Forældrene fik at vide, at "noget" var galt – men de vidste ikke hvad, før Lukas blev født

Tillidsfuldt griber han ud efter hænderne og trækker sine gæster afsted. Ind mod stuen i parcelhuset her i Uggerhalne lidt nord for Aalborg. Herinde har Lukas en verden af glæde, som han med ivrige skridt gør sig umage for at dele.

Her kommer først en, så to, så tre dinosaurusser. Med dem stillet op på stuegulvet løber treårige Lukas ind på sit værelse og kommer triumferende tilbage med et Gurli Gris hus. Han er tydeligvis fan af den glade gris og hendes familie, for på hans T-shirt er de også.

"Det sker, hver gang der kommer nogen: Så tager han det hele frem," forklarer hans far, Alex Brønnum Berg Kristiansen, 38.

Læs også

Bibbi har doneret en nyre til sin mand: "Det sætter det i perspektiv; hvad er det vigtige i livet?"

Det smil, der sidder på hans læber, siger mere end ord. Alex og Monas yngste, livlige, søn kan nemlig kun løbe rundt, som han gør, fordi han har fået sin fars nyre. Uden den ville Lukas være sløj og træt med opkast og kvalme. Sådan som han havde det de første knap toethalvt år – indtil han blev transplanteret. 

"Vores liv var struktureret efter Lukas. Da han var seks måneder og kom i dialyse, gik vi begge hjemme i et halvt år. Der har været meget fokus på Lukas, og vi kan mærke, at vores ældste søn, Liam, har savnet alenetid med os," fortæller Mona Brønnum Berg Kristiansen, 33.

Mona er pædagog, men har ikke arbejdet som sådan i mere end tre år. At få en søn med nyresvigt fylder langt ud over et fuldtidsjob:

"Det er 24/7," som hun stille konstaterer.

Langvarig stress

Lukas er født med en urinvejsmisdannelse, som kort fortalt betød, at han ikke kunne komme af med sin urin under graviditeten. Den røg tilbage i nyrerne, og derfor var hans nyrefunktion ødelagt, inden han blev født. Forældrene fik at vide, at "noget" var galt, men nærmere besked kunne de ikke få, før Lukas var født.

"Jeg troede ikke på det, før jeg havde ham ude – levende. Vi vidste ikke, hvad der var galt, før vi kom til Skejby, og jeg gik længe med fornemmelsen af, at det var på lånt tid med Lukas. Det var også derfor, han blev døbt efter otte dage," fortæller Mona.

Mens forældrene fortæller, drøner hovedpersonen fortsat rundt i huset. Lukas skal stoppes, for ellers rykker han alt frem på gulvet. Storebrors ting vil han også gerne indlemme i sin samling, men her sætter seksårige Liam en grænse. 

Læs også

"Hvem skal have min nyre – min mand eller mine døtre?"

"Det er positivt, at Liam skælder Lukas ud. Sådan ser jeg på det, for det betyder, at det er et mere normalt forhold, end det har været. Lukas har altid fået længere line, og det arbejder vi på at ændre, så han ikke længere får lov til mere. Det er en proces," erkender Alex.

Faktisk har de været i proces, siden Lukas kom til verden 3. september 2019.

"En langvarig stress-situation. Undervejs har vi set hinandens værste og bedste sider," som Mona udtrykker det.

Hun og Alex er enige om, at de er blevet stærkere sammen.

"Vi er blevet gode til at bruge hinandens styrker. Jeg har haft det svært, når Lukas har været virkelig syg, og så har Alex taget kontrollen, mens jeg så har været der, når vi kom hjem. Så var der plads til, at han kunne bryde sammen," siger hun.

Et normalt liv

Parret har kendt hinanden siden 2013, blev gift to år senere og fik Liam i 2016. Da Lukas kom ind i deres liv tre år senere, var det første år ren overlevelse og håbet om, at der kunne findes en løsning, som kunne give deres lille dreng et godt liv.

"Jeg græd helt vildt, da jeg fik at vide, at "nu var det dialysetid", for jeg troede, at det var et dårligt tegn, at han skulle i dialyse, men heldigvis var der en god læge, som sagde, at det hele nok skulle gå. Jeg var så bange for, at det ikke skulle fungere, for hvad så?"

Mona smiler lidt.

Lukas kom i dialyse derhjemme og fik det hurtigt meget bedre. Målet var en ny nyre, men han skulle være større og stærkere – og han skulle have en donor!

"Det var et nemt valg," erklærer Alex smilende.

Læs også

”Er I begyndt at have øjenkontakt med ham,” spurgte sundhedsplejersken - og så blev Mette nervøs

Heldigvis viste det sig efter utallige test og blodprøver, at farmand også var et godt match som donor. I november 2021 blev Lukas og Alex opereret på Odense Universitetshospital. Den ene fik ikke bare den andens nyre. Lukas fik et liv. 

"Jeg havde svært ved at være i det og var samtidig glad, fordi det var Alex, der gav ham nyren," fortæller Mona.

I julen fik Lukas et tilbagefald og måtte have fjernet sin egen venstre nyre, men siden har han kun fået det bedre.

"Det er underligt og faktisk lidt angstprovokerende, for nu skal vi til at leve normalt. Lukas kan stadig blive syg og indlagt, men jeg skal lære at give mere slip," erkender Mona.

Blandt det nye er, at Lukas går i dagpleje, og at familien har fundet gode støtter i fællesskaber med andre, der har også har børn, som har fået organer transplanteret.

"Vi møder unge, 10-15 år ældre end Lukas, der ikke er kede af deres liv. De lever livet, og det er rart at se. Jeg har indimellem tænkt, om vi var for egoistiske, da vi satte ham i verden, men jeg kan se, hvor godt han har fået det, og Lukas kan sagtens få et forholdsvis normalt liv trods de udfordringer, han har. Det er jeg taknemmelig for," siger Mona.

Hun ser på sin krudtugle på gulvet. Lukas leger stadig.