Ingen kunne forstå, hvorfor Cecilie havde så voldsomme smerter: ”Jeg sad oppe om natten og græd”

Artiklen er første gang bragt hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.

Cecilie Nergaard Langeby bor i et gammelt, hyggeligt hus med have, drivhus og masser af planter. En idyllisk ramme med andre ord. Det er ganske vist iskoldt i det gamle hus, som det ofte er i huse som dette. De fleste ville nok synes, at det var et minus.

Men for 47-årige Cecilie Nergaard Langeby er det et stort plus. Hun lider nemlig af den sjældne sygdom erythromelalgia. Sygdommen viser sig ved anfald af ekstremt brændende og stikkende smerter i fødderne, som regel om aftenen og natten. Det eneste, der hjælper, er at køle dem ned.

Det er ikke nok at gå på et koldt gulv. Utallige nætter har Cecilie været nødt til at stå under bruseren og køle sine fødder med iskoldt vand hele natten. Hun har vekslet mellem bruseren og en anden brutal metode: At lægge et par sokker i blød i iskoldt vand og tage dem på ved sengetid.

Læs mere

Anna Thygesen fik scannet sin ryg – nu har hun et vigtigt budskab til kvinder om træning

”Desværre er effekten ekstremt kortvarig. Mine fødder kan være så brændende varme, at de tørrer de våde sokker på 15 minutter,” fortæller hun.

Nedkøling af fødderne i sneen

Cecilie bemærkede de første tegn på sygdommen, da hun var i begyndelsen af 20'erne.

”Det blev gradvist værre og værre. I perioder var det uudholdeligt at have strømper og sko på, og om vinteren måtte jeg hele tiden gå ud og køle fødderne i sneen. Jeg opsøgte flere læger, men ingen forstod, hvad det kunne være,” siger hun.

Problemet var også, at anfaldene som regel kom om aftenen og om natten, hvor hendes fødder og underben var blå-røde, hævede og brændende varme. Men om dagen så det som regel bedre ud, så det var svært at få lægerne til at forstå, forklarer hun.

Cecilie er ikke blandt de værst ramte af denne tilstand. Der er dem, som må sidde med fødderne i spande med iskoldt vand en stor del af dagen. Og nogle har været nødt til at få amputeret det ene eller begge ben.

”Jeg har også været nødt til at bruge spande. Da jeg var gravid, sad jeg oppe om natten med fødderne i spande med iskoldt vand og græd, fordi anfaldene var værst dengang,” siger Cecilie.

Medicinen hjalp

Der findes ingen behandling, der kan kurere erythromelalgia. Nogle typer medicin kan give en vis lindring, men ellers handler det om at køle ned. Cecilie fik hjælp fra en uventet kant: En medicin, som hun begyndte at tage på grund af bivirkningerne ved en anden medicin.

”Den første medicin, som jeg fik, hjalp lidt. Men bivirkningen kom i form af kraftige menstruationsblødninger. Jeg blev henvist til en gynækolog, som rådede mig til at holde op med at tage medicinen. Men hun fandt også ud af, at mit østrogenniveau var alt for højt. For at sænke det fik jeg ordineret et andet hormon, som vi har i kroppen: Progesteron,” fortæller hun.

Progesteron får blandt andet blodkarrene til at udvide sig, og det viste sig, at det havde en god effekt på de brændende fødder.

”Medicinen tog de værste toppe af smerten. Og når man har haft så mange smerter i så mange år, er man taknemmelig for enhver lindring, man kan få,” siger Cecilie.

Det er nu flere år siden, hun fik medicinen, og hverdagen er blevet lettere. Men hun kæmper stadig med at få nok søvn.

”Hvis jeg vågner om natten og skal på toilettet, opdager jeg, at symptomerne starter, så snart jeg bevæger mig og sætter fødderne på gulvet. Så er jeg ofte nødt til at gå direkte i bad og køle mine fødder med koldt vand – eller tage mine våde, kolde sokker på.

Positiv holdning

Nogle af dem, der lider af erythromelalgia, har også problemer med deres hænder. Cecilie er en af dem.

”Mine hænder er heldigvis ikke så slemme som mine fødder, men hvis jeg fx står på ski, kan jeg godt opleve, at mine hænder bliver som to kogeplader. Det er ligegyldigt, om det er bidende koldt; mine hænder er stadig brændende varme. Men jeg prøver ikke at tænke for meget over, hvad der generer mig. Jeg lever bare med det – jeg har ikke noget valg,” siger hun.

Cecilie arbejder med beredskab og kriminalitetsforebyggelse, og hun kan stadig have en hverdag med familie og arbejde, da hendes anfald er værst om aftenen og natten. Hun har også tid til sine to børn, Anton på ni år og Aminda på 11 år.

”Grunden til, at jeg deler min historie, er, at jeg håber, at det kan være til hjælp for andre, som lider af det samme, og som tror, at de er alene. Jeg ved, at der er mennesker, som har det værre end mig,” siger Cecilie.

Fakta om erythromelalgia

Normalt foregår blodcirkulationen i vores fødder ved, at blodet strømmer ind i de store blodkar og ud i de små. Hos personer med erythromelalgi er det kun meget lidt af blodet , der når ud i de små blodårer.

Årsagen til, at det sker, er ukendt. Man mistænker, at det kan skyldes skader på de nervefibre, der styrer åbning og lukning af blodkarrene, men ingen ved, hvorfor disse nervefibre ikke fungerer normalt.

Tilstanden fører til akutte anfald med brændende smerter og rød og varm hud i fødder eller hænder. Mange mennesker har nedsat livskvalitet.

”Det er en meget vanskelig og heldigvis også meget sjælden hudsygdom,” siger specialist i hudsygdomme, Reza Sohrabi, som forklarer, at man ikke ved præcis, hvorfor sygdommen opstår, om den er genetisk, eller om den er forbundet med andre sygdomme.

”Man starter som regel hos en hudlæge, hvor man får stillet diagnosen, men også karkirurger og neurologer kan være involveret,” siger Reza Sohrabi.

Behandlingen indebærer, at man prøver forskellige typer medicin, men det er svært at behandle tilstanden ud over at køle det brændende område, når smerten opstår.

For nogle er anfaldene kortvarige og kan gå over i løbet af få minutter. For andre kan de vare i mange timer. Smerten kan være næsten uudholdelig, hvis området ikke bliver kølet ned.