Vilfred havde hjertestop i 18 minutter, da han blev født: ”Ingen havde spået ham en chance i livet”
Kort tid efter Charlotte Leise-Hansen møder sin mand, Jacob, bliver hun gravid med parrets førstefødte, Villum, og bare 18 måneder senere kommer lille Vilfred til verden. Men lykken varer kort, for Vilfreds hjerte går i stå og først 18 minutter senere, får lægerne gang i hans lille hjerte igen. Selvom ingen kender Vilfreds fremtid, kæmper han – og hans forældre – videre.
Denne artikel blev bragt hos Klikk.no første gang. Dette er en redigeret udgave.
41-årige Charlotte Leise-Hansen har længe haft en drøm om at blive mor. Vejen dertil var meget hårdere og længere, end hun nogensinde havde forestillet sig, da hun var yngre.
Hun var ufrivilligt barnløs i ti år og fik i alt syv aborter.
Artiklen fortsætter under videoen ...
Hun gennemgik utallige fertilitetsbehandlinger og stod på venteliste til adoption i syv år. Årsagen til hendes mange aborter blev aldrig fundet.
Annonse
Midt i sin kamp for at blive mor mødte Charlotte Leise-Hansen sin nuværende mand, Jacob Leise. Og bare et år senere gik hendes drøm endelig i opfyldelse.
Hun blev spontant gravid med sin førstefødte Villum, som i dag er fem år, og kun 18 måneder senere kom Vilfred til verden.
”Jeg kniber stadig mig selv i armen nogle gange. Det lykkedes mig at blive gravid mod alle odds. Jeg er mere end taknemmelig for at opleve moderskabet og alt, hvad det indebærer," siger Charlotte Leise-Hansen.
I dag bor hun i Espergærde nord for København med sin mand, hans to børn og deres to børn, Villum og Vilfred.
En god graviditet
På trods af sin historik med aborter formåede Charlotte Leise-Hansen alligevel at nyde sine graviditeter.
”Graviditeten med Vilfred gik efter planen. Alle ultralydsundersøgelser og tests gik som planlagt, og han blev vurderet til at være en dejlig, stor baby.”
Annonse
Da Charlotte Leise-Hansen var 37 uger henne, kom Vilfred. Efter 36 timer med små fremskridt i fødslen blev Vilfred endelig født vaginalt. Skulle han have været forløst ved kejsersnit, tænkte Charlotte Leise-Hansen.
Han var blå og slap, men ellers sund og rask.
På ingen tid var boblen af lykke bristet, og glæden over at byde sin lillebror velkommen blev pludselig vendt til frygt og bekymring.
Kampen for livet
Annonse
Da Charlotte Leise-Hansen lå i barselsengen på fødestuen med sin mand ved sin side, kunne hun mærke frygten strømme gennem sin krop.
Utålmodigt lå hun der, mens jordemoderen syede hende sammen. Af deres lungers fulde kraft råbte de "kom nu" i håb om, at det ville gå hurtigere.
De var desperate efter at vide, hvad der skete med deres lille dreng.
Det eneste, de så, var mennesker i hvide kitler, som stod rundt om Vilfred. Hverken Charlotte Leise-Hansen eller hendes mand, Jacob Leise, kunne se eller høre ham. Der var ingen tegn på gråd eller babylyde. ’Hvad sker der nu?’ tænkte de.
Mens Charlotte og Jacob sad som et spørgsmålstegn i en tilstand af chok, kæmpede deres søn for sit liv.
I 10 minutter gispede Vilfred efter luft. Han var ved at blive kvalt i en blodprop, som havde sat sig fast i hans luftveje. Sandsynligvis fordi han, ligesom mange andre babyer, havde slugt fostervand.
Fødselslægen kunne ikke suge Vilfreds luftveje fri, og han fik hjertestop 10 minutter efter fødslen.
Lægerne forlod rummet med Vilfred, og hans forældre var stadig uvidende om hans tilstand. Ingen fortalte dem, om han var levende eller død.
Hjertestop i 18 minutter
Mens forældrene havde et stærkt håb om, at deres dreng ville overleve, lykkedes det lægerne at suge hans luftveje fri og få gang i hans hjerte efter 18 minutters hjertestop.
En time efter fødslen fik de forventningsfulde forældre endelig deres nyfødte søn at se. De åndede lettet op over, at han var i live, men de vidste ikke, hvad der ventede dem.
Før de kunne nå at omstille sig, blev Vilfred kørt til Rigshospitalers intensivafdeling for spædbørn, hvor hans lille krop blev nedkølet.
I 72 timer var han i hypotermibehandling ved 32 grader celsius. Det er en behandling, der nedkøler kroppen for at redde så meget af hjernen som muligt, når der har været iltsvind.
”Der gik faktisk flere dage, før det lykkedes en læge at forklare os, hvad der var sket med Vilfred. Både Jacob og jeg var nok i en tilstand af chok. Vi følte os ude af stand til at mærke vores følelser," fortæller Charlotte Leise-Hansen.
Spået lille chance i livet
På trods af nogle skræmmende dage efter fødslen håbede forældrene, at de kunne få deres lille dreng med hjem.
Ønsket om at vende tilbage til hverdagen var stærkt. De var ikke forberedt på, at de skulle være på hospitalet i næsten to måneder.
Den hverdag, der ventede dem, var meget anderledes end den, de forlod på vej til hospitalet.
”Vi vidste ikke, hvor syg han var. Selv da vi blev sendt til en krisepsykolog, havde vi svært ved at forstå, at vi måske slet ikke kunne få vores nyfødte søn med hjem. Ingen fagfolk havde spået Vilfred en chance i livet. Lægerne var sikre på, at Vilfred med sit lange ilttab ville blive multihandicappet. MR-scanningen af hans hjerne bekræftede også, at han havde fået en omfattende hjerneskade.”
Vilfreds skade sidder i de indre hjernekerner, basalganglierne, som styrer alle kroppens grundlæggende funktioner. På dette tidspunkt vidste hans forældre, at han var syg, men diagnosen var stadig uklar.
En tilstand af chok
Vilfred kunne ikke spise, sutte eller synke i de første par måneder. Det gav lægerne grund til at tro, at han aldrig ville blive i stand til at tale eller gå.
Charlotte Leise-Hansen befandt sig i en tilstand af chok de første par måneder. Hun vidste ikke, hvad hun kunne forvente af den kommende tid, og det var ikke let at vænne sig til den nye hverdag.
Hun oplevede, at den største kamp var Vilfreds konstante gråd.
”Han græd utrøsteligt det første år. Vi skulle fungere som sygeplejersker, læger og forældre. Det føltes, som om vi ikke mestrede nogen af rollerne," siger hun ærligt.
Da Vilfred ikke kunne spise selv, fik han sondemad. Ud over at græde kastede han konstant sin sondemad op og løftede sonden ud af næsen.
Da han var fem måneder gammel, fik han indsat en Mic-Key-sonde i maven. Det er en kanal i hans mave, som giver ham mad.
Cerebral parese
Efter den hårde tid tog det endelig noget tid, før Vilfred blev diagnosticeret korrekt.
Alle fagfolk omkring Vilfred var sikre på, at han ville blive diagnosticeret, men det var først, da han var omkring et år gammel, at han blev diagnosticeret med atypisk cerebral parese.
Ånen Aarli, overlæge på Børne- og Ungdomsklinikken på Haukeland Universitetssygehus i Norge, fortæller, at cirka to ud af 1.000 børn har cerebral parese.
Cerebral parese er en fællesbetegnelse for motoriske vanskeligheder, der skyldes skader på en umoden hjerne. Skaden er sket før fødslen, under fødslen eller i løbet af barnets første to leveår.
”Cerebral parese manifesterer sig i den tidlige barndom gennem senmotorisk udvikling. Graden af bevægelsesvanskeligheder afhænger af skadens størrelse og placering. De fleste har stivhed (øget muskeltonus) og nedsat styrke i den ene eller begge kropshalvdele. Nogle har ufrivillige bevægelser og/eller nedsat balance," forklarer Ånen Aarli.
Det er derfor svært at forudsige Vilfreds fremtid.
Da diagnosen var stillet, begyndte familiens virkelige rejse. På trods af at deres frygt blev til virkelighed, var de endelig i stand til at handle på diagnosen.
”Lægerne fortalte dem ret tidligt efter fødslen, at motion er vigtigt for børn som Vilfred. Hjernen er plastisk og kan finde "nye veje" efter en skade. Det har været vores største motivation hele vejen. Vi giver aldrig op," siger Charlotte Leise-Hansen.
Charlotte og Jacob besluttede at hjemmetræne Vilfred og ønskede, at han skulle følges op af børnespecialisterne. Det er en beslutning, de aldrig har fortrudt.
Siden Vilfred var baby, har Charlotte derfor været hjemme med ham på fuld tid for at fokusere på hans træning og velfærd.
En lille tro
Der var mange mennesker omkring dem, som ikke troede på, at Vilfred kunne opnå de milepæle, som ellers raske børn opnår.
Nogle dage var det også en kamp for forældrene at holde håbet og troen i live.
I de første to år frygtede forældrene Vilfreds udvikling. Hver dag bekymrede de sig: "Hvad hvis han aldrig kommer op at gå? Hvad hvis han ikke lærer at tale eller spise?".
”På mange måder var det svært for os at blive ved med at sige til os selv, at det nok skulle gå, når så mange mennesker var negative. Men vi prøvede, og vi kæmpede en hård kamp for at forsøge at opretholde et nogenlunde normalt familieliv, selvom det til tider var svært at skåne de andre børn for de udfordringer, Vilfred stod overfor.”
Forældrene beskriver Vilfreds liv som et mirakel. Et mirakel, de er meget taknemmelige for. Han har været en kriger siden det øjeblik, han blev født, og siden den dag har han trodset alle odds.
Milepæle
Langsomt, men sikkert, begyndte Vilfred at nå små milepæle. Han lærte selv at holde hovedet, sidde op, række ud efter ting og stå op med støtte.
”Det har været en kamp, og det har krævet megen daglig øvelse. Men hver gang han tilegnede sig nye færdigheder, begyndte vores håb at vokse. "Hvad kan vi ellers få ham til at gøre? Måske vil han rejse sig og gå?" tænkte vi.”
Da Vilfred var næsten to år gammel, havde han en lille bagudvendt rollator. Den var en vigtig hjælp til at lære ham at gå selvstændigt. En dag var der jubel i huset, da Vilfred endelig kunne slippe rollatoren og tage sine første selvstændige skridt. Han har stadig lidt problemer med balancen. Det vil sige, at han ofte falder og har brug for hjælp til at komme op og ned ad små trin.
”Det føltes så stort. Så stort, at det var svært at føle noget. Det var noget, flere fortalte os, at de aldrig troede ville ske," siger Charlotte Leise-Hansen.
Motivation og glæde
Charlotte finder en masse motivation og glæde i at se Vilfreds udvikling. Forældrene træner hver dag for at styrke Vilfreds motoriske og kognitive funktion.
”Hans syn er meget påvirket og derfor ret dårligt. Når det gælder hans finmotorik, kan han bruge begge hænder. Men han har svært ved at samarbejde med sine hænder – at føre ting til munden eller sætte legoklodser sammen. Hans mundmotorik er også negativt påvirket. Han kan ikke spise selv, men han er stædig og giver aldrig op. Hans stemme er også "anderledes" hæs end andre børns.”
Til at begynde med fokuserede hans forældre og læger på Vilfreds gang og grovmotorik. Men de er enige om, at den kognitive del er den vigtigste.
”Han har sprog og er kognitivt tilpasset sin alder – og det er virkelig mod alle odds. Han forstår alt, hvad der bliver sagt til ham, og formulerer det meste selv.”
Ser lyst på fremtiden
”I dag har Vilfred det godt. Han er nok lidt mere syg end de fleste børn, og han har stadig store udfordringer med sine luftveje.”
Efter en lang periode med gråd er det godt for mor og far at se Vilfreds smil stråle.
”Han går til ridefysioterapi en gang om ugen. Han har lige lært at trave. Han elsker at ride i skoven. Jeg elsker at være der og se ham smile bredt, mens han rider. Det er smittende," siger hans mor stolt.
Da Vilfred var yngre, var det svært for hans forældre at forestille sig, at han skulle opleve børnehaven. Nu går han 10 timer om ugen i en almindelig daginstitution med støtte. Målet er, at han skal stimuleres socialt sammen med andre børn.
”Vilfred er meget glad for sin daginstitution. Jacob og jeg er meget taknemmelige for, at det er en mulighed. Det var svært at begynde at give slip på Vilfred, men det var vigtigt for både ham og mig.”
Åbenhed og håb
Nu er hans forældre glade for, at det går godt, men de er også forberedte på, at han måske ikke kan følge sine venner fra børnehaven til skolealderen.
De fokuserer på hans fremskridt og ser, hvad fremtiden bringer. De bærer på en følelse af håb og stærk motivation. De ønsker at give ham det bedste liv, han kan få.
For familien er det vigtigt at være åbne om deres og Vilfreds rejse, fordi de ønsker at kunne give håb til andre familier, der er i samme situation, som de var for 3,5 år siden. De ønsker, at Vilfreds historie skal være med til at motivere andre til at holde håbet i live.
”Det har været formålet med min bog "Genoplivet", hvor jeg deler Vilfreds historie, og hvordan lyset finder vej gennem sprækkerne selv på mørke dage.”
Familien vælger at fokusere på de positive ting, der sker omkring dem.
”Giv aldrig op, og lyt ikke til dem, der forsøger at tage håbet fra dig, men lyt til din mavefornemmelse, og lyt godt efter. Fremtiden er uforudsigelig. Det er svært at finde tid til dig selv, når dit barn er alvorligt sygt, men husk også at passe på dig selv. Tal pænt til dig selv, og giv slip på skyldfølelsen. Du kan ikke ændre fortiden, men du kan være med til at skabe fremtiden," slutter Charlotte Leise-Hansen.
Genoplivet
