Kort efter fødslen af sin søn, fik Roja konstateret knoglemarvskræft: ”Jeg kunne slet ikke være mor for Oskar”
Da dokumentarist Roja Pakari, 43, efter at have født sin søn, blev diagnosticeret med knogleskørhed, fik hun en nagende fornemmelse: Det var ikke den rigtige diagnose. Hun havde ret. Hvad lægerne troede, var knogleskørhed, viste sig at være kræft i knoglerne, og fra det øjeblik gik Roja Pakari i krig. Mod kræften og alle de følelser, der følger med en kræftdiagnose. For hvordan lever du, når døden ånder dig i nakken? Og hvad vil du give videre til din søn, når du måske ikke lever længe nok til at se ham vokse op?
“Jeg har nogle gange tænkt: Kan det virkelig passe, at jeg savner det sted, hvor befandt mig, da jeg var meget syg?” siger dansk-iranske Roja Pakari.
Hun har et stort smil, stærke øjne og et kort og kraftigt hår og skænker iransk te i sin lejlighed på Frederiksberg.
“Forstå mig ret, det var en forfærdelig tid, men der sker noget med dig, når du bliver syg. Du får et nyt sæt øjne, et nyt syn på tilværelsen. Der er noget smukt over det sted,” siger hun.
Få måneder efter Roja Pakari fødte sin søn Oskar for otte år siden, fik hun et brud i ryggen, som svækkede hende markant. Hun kunne ikke bære ham, havde stærke smerter og var indlagt ad flere omgange. Lægerne diagnosticerede hende med knogleskørhed, og efter et lille år var smerterne blevet lidt bedre. Men så fik hun endnu et brud, som satte gang i nye undersøgelser, der viste, at hun havde knoglemarvskræft.
Et par uger inden Roja Pakari fik kræftdiagnosen, var hun begyndt at filme sig selv. På Filmskolen, hvor hun har gået på dokumentarlinjen, lærte hun nemlig at tage kameraet frem, når der sker noget, du ikke helt ved, hvad du skal stille op med.
Annonse
“For nogle lyder det måske skørt, men for mig føltes det helt naturligt. Det er utrolig ensomt at blive syg. Selvom du har din familie og dine venner omkring dig, er der dele af det, du ikke kan dele med dem. Tanker du skåner dem for,” siger Roja Pakari.
De tanker kunne Roja Pakari fortælle til kameraet – og til fotografen og veninden Emilie Monies, der holdt kameraet, da det blev for tungt for hende at bære. Og det er bl.a. disse optagelser, der danner grundlag for dokumentarfilmen 'Min arv bor i dig' – eller 'The Son and the Moon', som den hedder på engelsk – der havde premiere på CPH:DOX i marts.
I starten vidste Roja Pakari ikke helt, hvad optagelserne skulle bruges til, men en film tog gradvist form, og det gjorde meningen med den også.
“Jeg synes, vi er for dårlige til at tale om døden. Det gjaldt også for mig selv. Jeg havde så svært ved at være i min krop, uden at angsten tog overhånd. Jeg turde ikke sige: “Jeg er bange for at dø, og at det bliver snart.” Men det er netop det, kunsten kan: At hjælpe dem, der ikke har ord for deres smerte. Jeg håber, at min film kan være med til at sætte en samtale i gang om døden, så man ikke skal føle sig så alene, mens man kigger døden i øjnene.”
'Min arv bor i dig' er en personlig beretning fra Roja Pakaris sygeseng og en fortælling om, hvad man gør med sit liv, når man får at vide, at tiden er knap. Men den er også et brev til hendes søn og en rejse tilbage til hendes hjemland. Roja Pakari blev født i Iran og kom til Danmark i 1985 med sine forældre, som var politiske flygtninge. Og som hun siger til sin søn i filmen: “Jo mere jeg frygter døden, jo mere får jeg lyst til at fortælle dig, hvor jeg kommer fra.”
Dødsangsten
De første scener i Roja Pakaris film viser hende sammen med sin mand Simon Bonde, der er reklameinstruktør, og skildrer livet, før de fik Oskar: fulde, glade, vilde. Optagelser, der viser en frygtløs og stærk kvinde, som blev udfordret, da hun blev diagnosticeret.
Annonse
Knoglemarvskræft er en uhelbredelig form for kræft, der primært rammer ældre mænd. Man har derfor ikke så meget erfaring med yngre patienter, som har lang tid tilbage at leve i, men der findes heldigvis mange forskellige behandlingsforløb, som kemo og stamcelletransplantation, der kan holde sygdommen i skak i længere perioder.
“Da jeg først fik diagnosen, blev jeg lettet over endelig at vide, hvad der var galt. Derefter gjorde jeg mig klar til krig,” siger Roja Pakari.
Hun fik at vide, at sygdommen kunne slås ud af kroppen midlertidigt ved hjælp af kemo og gik i gang med et ni måneder langt og hårdt behandlingsforløb, der bandt hende til hospitalet. Et par måneder inde i forløbet gik Roja Pakari i koma, fordi hendes krop responderede dårligt på kemoterapien. Hun vågnede igen, men forblev indlagt i en lang periode, som filmen viser med hjerteskærende skud af Roja Pakari, der ligger afkræftet i sengen, blandet med poetiske skud fra hospitalets mangefarvede gange.
“Jeg har altid følt mig som et stærkt menneske, men kan se på optagelserne fra den første tid, at jeg havde virkelig meget dødsangst. Og jeg kunne slet ikke være mor for Oskar. Når jeg hørte hans stemme, begyndte mit hjerte at hamre og min puls at stige,” siger hun.
Annonse
Oskar var halvandet på det tidspunkt og stort set kun sammen med sin far. Der er en scene i 'Min arv bor i dig', hvor Roja Pakari er kommet hjem fra hospitalet og bliver taget imod af Simon og Oskar nede på gaden foran deres lejlighed. Roja Pakari forsøger at sige hjerteligt hej til Oskar, men han viger tilbage. Den slags sekvenser er der flere af.
“Jeg tænkte tit: Ved Oskar overhovedet, at jeg er hans mor? Jeg blev såret, når han afviste mig, men det måtte jeg selv deale med. Det var ikke personligt, for jeg var der jo ikke, han kendte mig ikke. Jeg nåede til et punkt, hvor jeg accepterede, at jeg måtte tage, hvad jeg kunne få og være glad for det – og så gradvist arbejde mig ind i hans liv,” siger hun.
På det tidspunkt vidste Roja Pakari ikke, hvordan sygdomsforløbet ville være, eller hvor længe hun havde at leve i. Men hun vidste, at hun lige meget hvad ikke ville have, at Oskar skulle glemme hende, så hun begyndte at lave små fødselsdagsvideoer til ham, som han kunne se, når han blev ældre.
Og langsomt smeltede videoerne sammen med de optagelser, hun lavede med veninden Emilie Monies. På den måde fik filmen flere funktioner, men hovedtanken var, at hun ville lave noget til Oskar, som han kan se, den dag hun ikke længere er her, forklarer hun.
Vi er sammen om det her
En anden rørende scene i filmen viser Roja Pakaris bror, Hormoz Pakari, der sidder på kanten af hendes hospitalsseng og aer hendes hånd, imens han siger lavmælt på persisk: “Vi er sammen om det her.” En scene, som både siger noget smukt om deres relation, men også om den baggrund, de deler.
Da Roja Pakari kom hjem fra hospitalet, lavede hun en øvelse.
“Jeg sagde til mig selv. “Hvis jeg dør om fire år, hvordan vil jeg så leve indtil da?” Det var utrolig grænseoverskridende at tænke den tanke, og jeg turde slet ikke sige det højt. Jeg havde generelt meget svært ved at gå ind i de tanker, men jeg forstod, at det var et led i at afmystificere det, jeg var bange for,” siger hun og fortæller videre:
“Jeg har altid været stolt af, hvor jeg kommer fra. Men da jeg blev syg, trådte det endnu tydeligere frem, og det blev mere presserende for mig at give så meget som muligt af det videre til Oskar, for hvem skal lære ham om Iran, hvis jeg dør om fire år?”
Roja Pakaris familie er fra en lille iranske havneby Bandar Abbas. Da portugiserne havde kolonier rundt omkring i verden, transporterede de bl.a. slavegjorte til Bandar Abbas, så mange, der kommer derfra, er afroiranere, forklarer hun.
Musikken er anderledes end i andre dele af Iran, den minder mere om den afrikanske, klæderne er anderledes, og folk er mørkere, forklarer Roja Pakari. I det hele taget skiller området sig ud fra resten af Iran, og der er mange, også iranere, som ikke kender til områdets historie, påpeger hun.
“Vi kommer fra en stor familie, og jeg kan huske det tomrum, der opstod, da vi kom til Danmark. Fra den ene dag til den anden havde jeg ikke hele min familie omkring mig og mærkede ikke den samme tryghed,” siger hun.
En del af filmen består af gamle videooptagelser fra både Iran og de tidlige år i Danmark, hvor familien langsomt byggede deres nye liv op.
“Da det blev sikkert for os, rejste vi tit tilbage til Iran for at besøge familien, og jeg mærkede, hvor vigtigt det var at være i kontakt med den del af mig. Det ønskede jeg at give videre til Oskar. Jeg ville vise ham det, der havde været med til at forme mig, og som også er en del af ham.”
Helt fra starten insisterede Roja Pakari f.eks. på at tale persisk med Oskar.
“For mig var det utrolig vigtigt at give sproget videre. Vi er kun min mor, min far og lillebror her i Danmark, men vi er virkelig mange i Iran. Så når jeg en dag ikke er her mere, kan Oskar stadig kommunikere med dem. Sproget er en snor til hans familie,” siger hun.
Behovet for at rejse til Iran med sin søn og mand meldte sig også hurtigt. Roja Pakari planlagde en tur og forestillede sig alle de steder, de skulle besøge sammen. Hun var kommet hjem fra hospitalet, havde det bedre, var mere stabil og var begyndt at arbejde lidt igen.
Men så skete der noget, der ændrede planerne. I september 2022 blev den iranske kvinde Mahsa Amini dræbt af moralpolitiet i Teheran, fordi hun ikke bar sit hovedtørklæde korrekt, og det igangsatte et kæmpe nationalt oprør mod præstestyret for dets behandling af kvinder, som også spredte sig internationalt.
“Det var helt surrealistisk at opleve det, der skete i Iran gennem en computerskærm og gå på arbejde, som om alt var normalt,” siger hun.
“Jeg har nok altid romantiseret Iran og den kamp, mine forældre kæmpede. Men i al den skønhed, jeg gerne vil huske Iran for, eksisterer der også noget hårdt og brutalt. Samtidig med at jeg støttede kvindernes sag 100 procent, kunne jeg ikke lade være med at være dybt ulykkelig over, at protesterne også betød, at jeg ikke kunne nå at vise Oskar mit Iran.”
Protesterne tvang Roja Pakari til at tage kulturen ind i sit liv på en ny måde. For nok kunne de ikke komme til Iran sammen, men hun kunne holde iransk nytår her for sin familie.
“Det var vigtigt for mig at fylde Oskar med så meget af mit Iran som muligt, men jeg indså også, at det er endnu vigtigere, at jeg bare er her lige nu; at jeg giver ham den kærlighed, han har brug for i dag og i morgen – at være til stede i nuet,” siger hun. Lysten til at vise Oskar det, der havde formet hende, fik i stedet en plads i nutiden og blev kanaliseret over i filmen.
“Filmen gjorde, at jeg kortlagde min iranske historie. Jeg har filmet, siden jeg var 12 år, og meget af det arkivmateriale er med i filmen. Da jeg kiggede det igennem, forstod jeg dele af min historie på nye måder, og derudover fjernede filmen fokus fra de voldsomme tanker, der rumsterede i mit hoved – og som stadig træder frem i ny og næ. Filmen var mit anker,” siger hun.
At leve med døden
I dag har Roja Pakari det godt. Hun får behandling hver anden uge på hospitalet og går til tjek en gang om måneden. Sygdommen forsvinder aldrig helt, men hun kan leve med den i mange år. Hun er ikke den eneste, der lever med kræft. Ifølge Kræftens Bekæmpelse lever kræftpatienter længere i dag, og nogle forskere mener sågar, at det i fremtiden i højere grad kommer til at være en kronisk sygdom, du dør med og ikke nødvendigvis af.
En anden slående statistik lyder, at en ud af tre personer i Danmark vil blive ramt af kræft, så flere af os skal indstille os på at leve med sygdom. Men hvordan lever man med kræft, og når døden er tættere på, end man troede?
“Når du vågner om morgenen, kan du vælge at tælle alle de steder, hvor kroppen gør ondt og gå tilbage i seng, hvilket jeg også gjorde. Men ofte tvang jeg mig ud af sengen og bildte mig selv ind, at det nok skulle gå, at min krop var god nok, at jeg var smuk, indtil jeg troede på det, så jeg ikke blev slugt af mørket. Det er ikke nemt at vælge livet. Jeg har været så vred og følt, at det var uretfærdigt, at jeg skal leve med den her sygdom, mens alle andre er raske,” siger hun.
“Men du bliver nødt til at spørge dig selv, hvad der gør livet værd at leve? Svaret vil ændre sig, men du må gøre, hvad du kan for at lade det guide dig i dine beslutninger. Helt konkret har det gjort, at jeg har taget en snak med mine læger om, hvordan jeg ønsker min behandling, skal være, hvor meget jeg skal være på hospitalet etc. Jeg vil ikke bare holdes i live, jeg vil også leve.”
Der var engang en, der sagde til Roja Pakaris: “Det er menneskeligt at falde, men guddommeligt at rejse sig.” Det har hun holdt fast i, “og det tror jeg er et af de vigtigste ting, jeg vil sige med filmen. Der kan ske alt muligt forfærdeligt, men det er, hvad du vælger at bruge det til, der er vigtigt.”
Mens Roja Pakari var i behandling, kom hun på et tidspunkt i et gruppeterapiforløb, hvor de sammen skulle tale om død og sorg. Hun havde svært ved at være i det og stoppede efter få dage. I stedet søgte hun tilflugt i litteraturen. I Joan Didions Et år med magisk tænkning, Naja Marie Aidts Har døden taget noget fra dig så giv det tilbage og bøger om psykiske lidelser og holocaust. Drønhårde emner, som hun kunne spejle sig selv og sin situation i.
“Nogle kan græde i kor, mens andre ikke har ord. Hvorfor er det så svært for så mange? Hvorfor var det så svært for mig? Mit sygdomsforløb lærte mig, at vi har virkelig svært ved at tale om døden og på mange måder mangler et sprog for det,” siger hun.
Selvom 'Min arv bor i dig' er til Oskar, håber Roja Pakari, at den også kan fungere som en støtte for andre, der mangler ord for deres smerte eller har brug for at spejle sig i hendes oplevelser. Ligesom litteraturen var det for hende.
I seks år har sygdommen fyldt i Roja Pakaris liv. I hendes krop og på grund af filmen. Og nu er det tid til at give slip. På filmen og sygdommen.
“Filmen har været så vigtig for mig at lave. Den har været en bearbejdelse af det hele, men den har også gjort, at jeg har tænkt utrolig meget på min sygdom. Så ja, det er tid til at give slip og lade noget nyt fylde,” siger hun og tilføjer med et grin:
“Det er også lidt angstprovokerende. Nu hvor jeg snakker om det tænker jeg da: Shit, hvordan gør jeg? Og hvem er jeg så nu?”
