"Hvem skal have min nyre – min mand eller mine døtre?"

Nytårsaften spiller Janus Salling padel tennis sammen med tre gode venner. Der bliver gået til den. De tramper rundt, kaster og vrider sig efter bolden. Da Janus kommer hjem, føles det som om, der er gået noget i stykker i ryggen. Han finder en gammel massagepude frem, som har to kugler, der som knytnæver kører rundt på ryggen i en time – eller det vil sige, det er nyrerne, som får en tur.

Og så tager Janus og hans kone Bibbi til nytårsfest – selvom Bibbi prøver at overtale Janus til, at de bare kan blive hjemme. Men nu er billetterne betalt og vennerne venter, så Janus vil afsted.

Efter nytårstalen og et glas champagne falder Janus sammen og må forlade selskabet for at lægge sig lidt, og det ender med, at parret kører tidligt hjem.

”Da jeg vågner næste morgen, tisser jeg rent blod. Og der blev jeg bekymret, for det har jeg aldrig prøvet før.”

Det viser sig, at da Janus’ nyrer blev gennemtæsket af massagepudens knytnæver, sender det nyrestenene på vandring. De kan kun løbe et sted hen, og det er i urinlederen, hvor en stor sten på to centimeter sætter sig i klemme. Massagepuden og stenen har smadret Janus’ nyre fuldstændig. Og han bliver indlagt tre dage senere.

”Der blev jeg virkelig ked af det, for jeg fik pludseligt nogle tal på, hvor syg jeg faktisk er. Man går og bilder sig ind, at man er lidt mere frisk og rask, end man måske er. Da jeg fik lavet målingerne i januar, fik jeg at vide, at jeg faktisk var dødssyg lige nu, og hvis jeg ikke får hjælp rimeligt hurtigt, så dør jeg. Det er en ordentlig karklud lige at få i masken,” siger Janus.

Hvad stiller man op, hvis man har et organ, der pludseligt begynder at svigte? Det kan være dit hjerte, en nyre eller din lever. Dit liv vil ændre sig, for du kan ikke de samme ting som før. Dine drømme for fremtiden skal også pludseligt laves om.

Hvor længe kan jeg leve? Kan jeg få børn? Skal jeg give min mand en nyre?

Disse spørgsmål har familien Salling levet med i årevis. Janus Salling fik i 2002 konstateret polycystisk nyresygdom.

Polycystisk nyresygdom – også kaldet ”cyste-nyrer” – er den fjerde hyppigste nyresygdom herhjemme. Den er arvelig og udvikler sig ved, at du får væskecyster i dine organer, primært i nyrerne.

Janus har hundredvis af cyster i sine nyrer lige nu. De største er på størrelse med golfkugler.

Der findes ikke noget medicin, der kan bremse eller stoppe udviklingen af cysterne, og jo større de bliver, smadrer de gradvist nyrevævet over tid. Til sidst er der ikke mere rask nyrevæv tilbage.

”For to generationer siden døde man af denne sygdom. Jeg er født ind i en generation, hvor man kan overleve med transplantation og dialyse – og jeg håber, at man om to generationer har fundet en medicinsk løsning på problemet, for det er en udbredt nyresygdom, der er alvorlig for dem, som har sygdommen i samme eksplosive tilstand, som jeg har,” fortæller Janus.

Han er i dag 52 år og har nu en nyrefunktion på 9 %. Han er derfor afhængig af at få en nyre doneret.

Lige nu står 418 danskere på venteliste til et nyt organ. 30 danskere dør i gennemsnit om året på ventetlisten til et nyt organ.

I Danmark skal man selv tage et aktivt valg for at tilmelde sig som organdonor. Lige nu har 26 % af alle danskere over 15 år registreret sig i organdonorregistret.

Janus Sallings hustru, Bibbi, har nu valgt - og er blevet godkendt til – at donere sin ene nyre til sin mand.

Kærlighed på Kreta

Bibbi og Janus møder hinanden som 21-årige på Kreta. Det er i 1992, hvor de begge arbejder som guider for hvert deres rejsebureau.

”En af de første, som jeg stødte på, var Janus. Han var meget spændende. I starten tænkte jeg, at han så lidt smart ud. Men jeg husker en dag, hvor jeg kom løbende forbi ham, jeg var helt rødkindet, og så stod han klædt i sin Spies-uniform og med kæmpe Ray-Ban solbriller og var meget nydelig,” mindes Bibbi om et af deres første møder.

”Min mand er meget positiv og glad, og så er han rigtig god til at fortælle historier og at få folk til at grine. En aften sad jeg og lyttede med på en restaurant og syntes, at han var mega-charmerende. Senere den aften endte vi alle på diskotek – og så var han også rigtig god til at danse.”

Det bliver den aften, hvor Janus og Bibbi finder sammen.

”På et tidspunkt var jeg tæt på at blive fyret, for han måtte jo ikke komme ind i mit hus med sin uniform på, for han var jo fra konkurrenten, så vi smuglede ham ind,” fortæller hun.

”Centerlederen så os heldigvis ikke, men det var fandme sjovt,” supplerer Janus.

Efter et par år i det græske, flytter parret til København, hvor de installerer sig i en lejlighed på Nørrebro. Bibbi bliver uddannet sygeplejerske og får arbejde på Rigshospitalet, og Janus går i gang med at uddanne sig til lærer. De første år sammen i København bliver brugt på arbejde og rejser. Her får de også deres ældste datter, Simone, inden de rykker teltpælene op og flytter til Gl. Holte, hvor de bor i dag. Siden får de også en dreng og en pige mere.

”Vi har altid rejst meget – både før og efter at vi fik børn. Og det er vi meget glade for i dag, fordi med tiden er det jo blevet sværere at komme ud at rejse,” siger Bibbi.

”Dine nyrer er fyldt med cyster”

For 20 år siden ryger Janus pludseligt ind på hospitalet med voldsomme smerter i ryggen. Efter en række tests bliver der lokaliseret en nyresten, men scanningen viser også noget andet; nemlig en masse cyster i nyrerne.

”Lægen, som overbragte mig beskeden, var ikke særlig pædagogisk. Han sagde bare, at jeg havde cystenyrer, og da jeg spurgte, hvad det betød, tog han et stykke papir, tegnede en stor cirkel med en hel masse kruseduller i, pegede på den og sagde: ”Det er din nyre fyldt med cyster”, og så gik han. Så lå jeg der på skadestuen og tænkte, hvad sker der her? Jeg blev rigtigt ked af det og bange, for når du hører ordet cyster, tænker man straks kræft,” husker Janus.

Han får humpet sig op på sengeafsnittet på 11. etage, hvor en sygeplejerske forklarer ham stille og roligt, hvad han fejler, og hvad polycistisk nyresygdom er.

”Det kom som et rimeligt stort chok og overraskelse for mig. Jeg var en ung far med tre små unger og havde slet ikke tænkt på mig selv som syg.”

Da Janus får beskeden om, at han er syg med polycistisk nyresygdom, begynder han at gå til jævnlige kontroller, men ellers lever han et liv som alle andre i de næste år.

”Det er typisk omkring kontrollerne, at jeg bliver mindet om, at jeg er syg. Hver gang jeg gik ud af ambulatoriet, blev jeg ked af det, fordi det betød, at jeg skulle hjem og fortælle det til Bibbi og børnene, at nu sagde tallene 70% nyrefunktion, nu er der kun 65, nu er der 48. Man begynder at kunne se et mønster, når man lægger tallene sammen, og du kan begynde at regne i tid. Jeg kunne fx for fem år siden se, at best case scenario havde jeg måske syv til ti gode år, worst case var det kun tre til fire gode år, og pludseligt er man midt i det.

Så jeg har gradvist både ærgret mig, været vred og skældt ud på livet - og så kommer man også videre, fordi man kan ikke andet,” forklarer Janus.

Med årene er hans nyrer blevet flere kilo tunge.

Frygtelige smerter

Symptomerne på cystenyrer er lav nyrefunktion og tårnhøjt blodtryk. Men med sygdommen følger også træthed, hævede ben og kramper i både fingre og i ben. Man kan også udvikle podagra, som er urinsyre-gigt, der sætter sig i leddene på dine fødder, så føles det som om, du går på glasskår, huden klør, og du mister appetitten.

”Tårnhøjt blodtryk er ofte det første symptom, og sådan de opdager sygdommen. De undrer sig jo over, hvorfor man har et blodtryk på 180, og det kan skyldes, at nyrerne er sat ud af spil,” forklarer Janus Salling.

De mange forskellige symptomer sætter sit præg på Janus’ hverdag. Der er motion, som han ikke kan dyrke, og fødevarer, som han skal holde sig fra. Hans nyrer er kæmpestore og vejer cirka to kilo, hvor en normal nyre vejer 3-400 gram.

Og så er der smerterne, når cysterne tømmes.

”Cystetømninger er, hvis nogle af cysterne brister, eller der er hinder fra cyster, som skal ud igennem systemet. Det gør ondt, og man får feber. Det tager som regel et døgns tid, hvor man kan mærke, at det løber ned igennem urinlederen. Man er så sensitiv, og det er en frygtelig smerte, som man skal igennem hver gang det sker.”

I takt med at Janus’ nyrer er blevet dårligere og dårligere, er det blevet vigtigt for ham, at han stadig kan fortsætte på sit arbejde.

”Når jeg skal ud af sengen om morgenen, skal jeg hente nogle ekstra ressourcer. Jeg har nogle fikspunkter, hvor jeg ved, at når jeg sidder ved spisebordet og kigger ud på min have, mens jeg drikker min morgenkaffe, kommer energien.

Det handler om at dele min dag op i små skridt og små opgaver, så jeg ikke tænker, hold kæft, hvor har jeg en lang dag foran mig. Det kan overvælde mig nogle gange, for hvordan skal jeg klare den til klokken 18, hvis jeg allerede er træt, og jeg er ikke engang stået ud af sengen endnu,” siger han og fortsætter:

”Så jeg tager dagen i små bidder, og når jeg møder på arbejde, får jeg rigtigt meget energi. Jeg arbejder med nogle elever, som er ligeglade med, om jeg er nyresyg, og det er dejligt forfriskende, fordi jeg glemmer, at jeg er syg, når jeg er på arbejde. Så det giver mig virkelig meget at gå på arbejde.”

Han arbejder pt fem-seks timer om dagen. Men det koster på kræfterne, så når Janus kommer hjem, går han direkte op i seng, falder i søvn med det samme og sover som en sten i nogle timer.

”Tit falder du også i søvn, når vi skal hygge om aftenen,” siger Bibbi.

Og det er en af flere måder, hvorpå sygdommen har forandret familiens liv.

For sygdommen er arvelig – og parret har tre børn.

Silje og Simone har arvet sygdommen

Janus og Bibbi kendte ikke noget til hans sygdom, da de fik børn. Familien valgte at undersøge, om børnene havde arvet sygdommen, da de var små, og Silje, 19 år, og Simone, 25 år, fået sygdommen, hvorimod deres søn, Marcus, 21 år, ikke har fået sygdommen.

De to døtre har derfor lige siden gået til årlige kontroller, da de begge to allerede har cyster.

”Jeg har, fra jeg var helt lille, været på hospitalet en gang om året, hvor jeg får skannet nyrerne for at se, om cysterne er blevet større, jeg får tjekket blodtryk, puls og urinprøve,” forklarer Silje.

Da cysterne ikke har udviklet sig i størrelse de seneste par år, er kontrollerne blevet reduceret til hver andet år. Og det samme gælder for storesøster Simone, der dog for et par år siden fik sygdommens alvor lidt for tæt på.

”Jeg var lige begyndt på mit studie, hvor jeg fik en opringning fra hospitalet, da de kunne se, at mit blodtryk var rigtigt højt, og derfor skulle jeg på blodtryksdæmpende medicin. Jeg var 23 år, og jeg blev simpelthen så bange, for det havde jeg slet ikke forudset. Jeg brød sammen og ringede til min mor, som forsøgte at berolige mig. Vi blev enige om at måle mit blodtryk i en uge for at se, om det stadig ville være højt, inden jeg begyndte på noget medicin. Og det viste sig heldigvis bare at være en høj måling, og blodtrykket stabiliserede sig og var helt almindeligt.”

Et højt blodtryk er et af de første tegn på sygdommens alvor.

”Det var netop derfor, at jeg blev så bange, for jeg har set, hvordan det er gået med min far. Det var rigtigt skræmmende, for jeg tænkte, at nu begynder det for mig, og jeg bliver syg. Det er uvisheden, som jeg føler, er det skræmmende ved at være syg. For vi ved ikke, hvordan vi kommer til at have det, når vi bliver ældre,” siger Simone.

”Det er ikke rigtigt noget, jeg tænker på. Jeg er ung og forsøger at leve sundt, men jeg går ikke og tænker på sygdommen endnu,” siger den 19-årige Silje.

”Det er nok, fordi jeg er 25 år nu, og man begynder at tænke på, at man skal have børn en dag. Men der har vi fundet ud af, at man kan gøre noget for at stoppe, at ens børn arver det,” siger Simone.

Det, man kan gøre i dag, er, at man kan få frosset sine æg ned, og æggene kan undersøges for, om de har genet. Alle æg med genet bliver sorteret fra, og så beholder man de raske.

”Det er en længere proces, som jeg ikke er begyndt på endnu, men jeg skal tage stilling til det snart, hvis jeg gerne vil have børn inden for nogle år. Min mor var bange for at skulle fortælle mig, at jeg skal igennem alt det for ikke at give sygdommen videre. Men jeg blev faktisk lettet. Jeg synes, det er en kæmpe gave. Det gør det mere besværligt, men at vide, at mine fremtidige børn ikke skal arve sygdommen, er en kæmpe lettelse,” siger Simone, der er glad for, at hun ved, at hun har sygdommen.

”Hvis jeg ikke vidste det og pludseligt blev syg, ville jeg blive chokeret. Jeg ville føle mig forrådt, for jeg har set min far være så syg af den sygdom. Jeg føler, at det er noget, som jeg skal vide, fordi det kommer til at påvirke mit liv, og jeg har også fået tid til at acceptere sygdommen.”

En tilstand af magtesløshed

Som pårørende sætter en kronisk sygdom også sit præg. Bibbi arbejdede en overgang med nyresyge børn som sygeplejerske, hvor hun kunne se sygdommens alvor, når børnene blev dårlige og skulle have en ny nyre.

”Når man er sygeplejerske, kender man alt det, som kan gå galt. Så jeg har måtte lære at prøve at stoppe mine tanker og min frygt, for jeg har været meget angst omkring det, må jeg ærligt indrømme. Især hvis Janus ikke har det godt. Men man lærer også at leve med det, fordi det har været igennem så mange år,” forklarer hun.

Hun har det også utroligt svært med, at hendes døtre har sygdommen.

”Man vil jo helst have, at ens børn er sunde og raske og ikke skal igennem en masse. Men jeg synes, at vi er gode til at tænke positivt. Vi taler om det i perioder, og så prøver vi at lægge det væk, fordi vi kan ikke gøre noget. Du kommer til en tilstand af magtesløshed, fordi du kan ikke gøre noget alligevel.”

Bibbi kigger på sin mand.

”Men jeg har også været efter dig, fordi jeg har tænkt, bare du ikke gør sådan og sådan – i håbet om at kunne kontrollere sygdommen. Men den kan ikke kontrolleres.”

Når det gælder nyresygdom, er der ingen ”quick-fix” eller sundhedstrend, man kan følge for at blive rask. Man kan ikke stoppe sygdommens udvikling ved at dyrke en masse af motion eller ved at spise sundt efter kostpyramiden.

”Jeg elskede at spille indendørs fodbold, da jeg var i 30’erne, men det måtte jeg stoppe med. Hver gang jeg havde spillet to timers fodbold, pissede jeg rent blod. Jeg måtte konstatere, at det ikke var sundt for mig. Så jeg måtte finde på noget andet, og det blev golfen,” fortæller Janus og fortsætter.

”Som menneske vil man bare gerne prøve at leve det bedste liv, men med denne sygdom indhenter det til sidst én, og så bliver man nødt til at underlægge sig den.”

Bibbi supplerer sin mand.

”I julen 2019 tog vi ungerne ud af skolen for at tage på en længere rejse til Thailand. Det var en fantastisk tur, men vi tog afsted, fordi det var begyndt at gå ned af bakke, og derfor vidste vi ikke, hvor længe vi ville have mulighed for at komme på sådan en rejse igen,” siger hun.

Families virkelighed er, at de har en konstant bevidsthed om, at der er nogle ting, som på et tidspunkt ikke kan lade sig gøre mere.

”Jeg kan godt mærke, at min sygdom rammer mig nu, men jeg har stadig et arbejde, jeg kan stadig smile og spille en runde golf. Men bagefter går jeg hjem og sover, og det ved dem, jeg spiller med, ikke. Jeg kan lige klare den ved at hænge i med neglene,” lyder det var Janus.

”Dialysen har altid været min store skræk, og det har virkelig gået mig på. Tanken om på ubestemt tid at være lænket til en maskine 20 til 25 timer om ugen, have kvalme, være ulidelig træt, næsten ikke at kunne stå på sine ben, ikke at kunne passe sit arbejde – den er hård. Hele det tab af integritet og følelse af, at man er noget og for nogen, det ville have ramt mig rigtigt hårdt. Og jeg har stor respekt for alle dem, der er i dialyse – de er fandme seje. Men jeg tror også, at min hustru indså, at det ikke ville være et liv for mig, så vi måtte finde en løsning. Og den løsning, som hun hev op, var at give mig en af sine nyrer,” fortæller Janus.

”Det var også et dilemma for mig, for vi har jo også to piger, der har sygdommen, og hvordan vil det gå med dem? Så hvem skulle have min nyre – min mand eller mine døtre?” siger Bibbi.

Den beslutning tog lægen heldigvis for Bibbi. Hun ville gerne gemme sin ene nyre, hvis en af pigerne blev syge, og hun og Janus havde aftalt, at det var sådan, det skulle være. ”Hellere dem end mig,” havde Janus sagt.

Men lægen forklarerede parret, at når pigerne får brug for Bibbis, ville hun risikere at være 90 år, og så vil lægerne ikke have hendes nyre.

 Og så er vi tilbage ved nytårsaften i år. Da Janus igen tissede blod.

”Det skulle pludseligt gå hurtigt”

Efter chokket nytårsaften og forværringen af Janus’ sygdom er det hele gået meget hurtigt, og transplantationen er blevet nødvendig langt tidligere, end Bibbi og Janus havde forestillet sig.

”Det var første wake-up call, hvor vi indså, at nu er det på vej. Før har vi hele tiden fået at vide, at det kan være om nogle år, at han skal i dialyse. Men efter nytårsaften fik vi at vide, at det enten er dialyse eller transplantation. Og dér blev det virkeligt,” siger Bibbi.

”Det sidste halve år er der kommet fokus og smæk på. Vi har også sagt, at ”nu er det nu”. Selv om jeg troede, at jeg havde to-tre år, inden vi skulle i denne situation og proces,” siger Janus.

Hans nye virkelighed gør også, at han er begyndt at dele mere om sin sygdom med omverden. Den kommende operation har ændret ham, kan Bibbi se på sin mand.

”Janus er ikke typen, der øser ud med sine følelser, men vi kan mærke, at han er begyndt at åbne op det sidste år – også overfor sine venner. Det har været en proces, for han gider ikke at blive set på som én, der er alvorligt syg. Han ikke medynk, og det betyder meget for ham, kan jeg mærke,” forklarer hun.

”Men nu er han krøbet til korset og prøver at forklare, hvorfor vi ikke kan tage med til fredagsbar eller et andet hyggeligt arrangement, fordi han kan ikke klare det, det koster for meget,” siger Bibbi.

Heldigvis har Janus' mor og vennerne været utroligt støttende. De hjælper i det daglige med at lufte familiens hund, de kommer forbi med mad, og de har tilbudt at give en hånd med, når familien skal holde studenterfest for Silje til sommer.

Det, der bekymrer børnene i familien lige nu, er Janus’ og Bibbis forestående operation.

”Min egen sygdom kan jeg ikke tænke så meget på fordi jeg altid har tænkt, at det først sker om mange år, så længe jeg får mine svar på, at jeg er sund og rask. Derfor er det ikke noget, jeg skal forholde mig til nu. Men det er mest jer to, som jeg bekymrer mig om,” siger Simone.

”Det gælder om at holde fast i det positive, og hvorfor I skal igennem det, I skal: For at min far kan få det bedre, og vi kan få et længere liv sammen. Vi må ikke dykke ned i alle de ting, der kan gå galt. Det er jo det, jeg har ligget søvnløs over.”

Der er heller ingen tvivl om, at det vil have en stor betydning for hele familien, hvis Janus får en ny nyre.

Den vil forhåbentligt give ham 50% nyrefunktion, lyder vurderingen fra lægerne.

Og de 50% er en verden til forskel i livskvalitet.

”Det vil betyde forøget energi, og at vi kan begynde at lægge planer for fremtiden. Det glæder jeg mig til, for jeg kan godt lide at se lys for enden af en tunnel, i stedet for at man kigger ned i et sort hul,” forklarer Janus. For ham handler det også om lykke.

”At kunne vågne op med en grundtone af at være lykkelig – det håber jeg, jeg vågner op til. At man ikke som det første tænker, ”fuck jeg er stadig syg”. Fordi den kommer hver morgen, og så er du nødt til at forholde dig til den. Men at vågne op og sige, livet er fantastisk, og det er langt – det er, hvad jeg håber at få ud af det.”

”Det glæder jeg mig også til, for Janus har været fyldt med energi hele livet, men jeg kan se, at det skranter. Det betyder meget for mig, at han har det godt, og han slipper for at ligge og bekymre sig. Så jeg håber, at nyren vil fungere i mange år, men det ved man jo ikke,” siger Bibbi.

”Det kan være alt fra 10 til 25 år,” siger Janus.

”Og så har vi i hvert fald gjort, hvad vi kan, ik? Og jeg vil så gerne blive gammel sammen med min mand og få børnebørn.”

”Ja tak, så kigger jeg over på jer piger,” siger Janus og griner som enhver anden far med drømme om at blive bedsteforældre.

”Og at børnene ikke skal gå og bekymre sig, fordi man kan se, at det her kan godt gå,” fortsætter Bibbi.

For om lidt – hvis alt går godt - venter operationen, hvor Bibbi donerer sin nyre til sin mand. En stor og krævende operation. Det sidder i familien, at de må tro på, at det går godt.

”Vi tror meget på det. Måske er det lidt overtro, men du er sluppet for dialysen, du har mig, og nu skal vi igennem det her, og det er gået så hurtigt, så mon ikke der er en mening med det,” siger Bibbi.

”På den måde er jeg sindssygt privilegeret. Jeg ved, at der er mange nyrepatienter, der lider og er igennem forfærdelige forløb, som venter på en ny nyre, og der er også nogle af dem, der dør på den venteliste. Der er jeg virkelig heldig ved, at min kone er et match.”

ALT.dk følger familien Salling i den kommende tid – og vi følger op på, hvordan det går med den operation, som familien håber på kommer til at ske i dag d. 10. juni.