Da det var værst, måtte jeg lære, hvordan man pacificerer en voksen. Det brugte jeg så på min ni-årige datter

Når et barn eller ung bliver syg med en psykiatrisk diagnose, er det ofte hele familien, som bliver ramt. Det har forfatter Tea Sletved skrevet en bog om. Her kan du bl.a. møde Thomas, som er forælder til Emilie, som er 20 år og diagnosticeret med atypisk autisme og ADHD. Vi bringer et redigeret uddrag af hans historie her:

”Måske er det stille og roligt på vej. Et mere normalt liv”

Da det var værst, måtte min bror, som arbejder i politiet, lære mig, hvordan man pacificerer en voksen. Det brugte jeg så på min niårige datter. Tog politigreb på hende, fordi hun rasede og skreg, slog og sparkede og kastede med alting. Som om hun var besat. Et anfald kunne vare op til seks timer, hvor jeg bare måtte holde hende sådan. Vores liv var et ubeskriveligt mareridt. Hver eneste dag. Det endte med, at jeg en lørdag morgen gav min kone et ultimatum. Enten får vi Emilie anbragt et sted, eller også̊ pakker jeg to tasker og tager hendes lillebror med, og vi kommer ikke tilbage. Jeg kan ikke mere.

Det er ti år siden, at jeg som far måtte tage en af de sværeste beslutninger i mit liv. Men der var ikke andet at gøre, ellers var jeg død. Af sygdom og stress. I 24 år har jeg som kabinechef stået og sagt i flyets højtaler: "Tag din maske på, før du hjælper børn og andre." Det var det, jeg gjorde. Jeg reddede mig selv, vores familie og også̊ Emilie. I dag har hun tilgivet mig. Det har vores familie også̊. Men jeg mistede venner gennem 20 år på den konto.

Emilie er i dag 20 år, udredt med atypisk autisme og ADHD, og er lige flyttet hjemmefra. Hun har taget kørekort og fået et job i en børnehave, hvor de er vilde med hende. Hun kan klare sig selv. Sådan da. Hun har lige sendt et billede til mig, hvor hun har delt sit tøj op i farver og spørger, hvordan det skal sorteres. Og skældt mig lidt ud over, at vi ikke har lært hende basale ting som at vaske tøj eller at afrime et køleskab. Der må jeg bare sige, at det var der slet ikke overskud til. Der var andre ting, der fyldte.

Måtte true sig til hjælp

Læs også

Fødselslægens seks ord ramte Ditte Haue som et godstog: Nu har hun en bøn til os alle

Først da Emilie var ni år gammel, kom udredning og diagnose på tale. Til et netværksmøde, hvor skolens nye leder var med, stillede han spørgsmålet: ”Undskyld, men er der aldrig nogen, der har tænkt på at få hende udredt?” På det tidspunkt havde vi aldrig mødt et barn med diagnose, vi anede ikke, hvad han talte om.

Efter det tog jeg Emilie med til vores læge. Han fik hende til at tegne, hvordan hun havde det. Da jeg så̊ den tegning, brød jeg sammen. Den forestillede et helt sort menneske tegnet med en tyk, sort tusch. Og lyn og torden. Lægen bad hende herefter tegne, hvordan hun godt kunne tænke sig at være. Her tegnede hun en lille fin pige i blomstret kjole, der var grønne marker, blå̊ skyer og en sol, der skinnede på det hele.

Vi fik en henvisning til en psykolog, hvor hun gik en gang om ugen. Intet blev bedre. Tværtimod. Vi oplevede timelange anfald, nærmest hver eneste dag. En dag smeltede hun så̊ fuldstændig ned i venteværelset hos psykologen, som blev chokeret. ”I skal tage på psykiatrisk skadestue nu,” sagde hun. Det gjorde vi.

I tiden efter røg Emilie ind og ud af den børnepsykiatriske afdeling, fordi vi hele tiden blev sendt hjem igen på grund af pladsmangel. Situationen hjemme var uholdbar. Flere gange sad vi i en taxa på vej tilbage til akutmodtagelsen få timer efter, vi var blevet sendt hjem. Til sidst fik jeg tvunget igennem, at hun blev indlagt, og der blev igangsat en udredning.

Sådan begyndte mange års kamp mod systemet for den rette hjælp og behandling. Jeg har skrevet mere end 800 mails og deltaget i mere end 200 møder. Jeg har kæmpet med kommuner, skoler, Borgercenter Handicap – alt offentligt i otte år.

Jeg er sikker på, at der er sådan en lampe i systemet, der lyser rødt, når jeg ringer. Pas på den far, han er vanvittig, betyder det. For jeg satte mig helt sindssygt ind i hele det her system, rettigheder, lovgivning, hvor man kan klage og anke, og jeg har argumenteret og truet mig til det, jeg mener, Emilie og vi har krav på. Des mere modstand jeg mødte, des mere drive fik jeg. Det var ikke en fed energi, men jeg tog ikke et nej for et nej. Kun de stærkeste overlever i det her. Det er forfærdeligt, men det er min erfaring.

Efter 60 dages indlæggelse kom der så̊ meget ro på Emilie, at hun blev udskrevet. Nu med diagnosen infantil autisme. Vi fik tilbudt forskellige skoletilbud af kommunen, men intet fungerede. Et sted syntes vi, at børnene var alt for dårlige, og et andet lå for langt væk.

Læs også

Benedikte Hansen: ”Det har gjort ondt hver gang, men min sidste skilsmisse slog mig ud på en anden måde”

Nogle morgener måtte vi nærmest kaste hende ud i den taxa, som hentede og bragte hende, stadig i nattøj. En dag, hvor jeg selv havde været nødt til at få hende ud til det skoletilbud, vi alligevel var endt med, knækkede jeg fuldstændig sammen foran lederen. ”Det her skal vi have styr på, I skal ikke gå til grunde,” sagde hun til mig. Jeg ved ikke, hvad hun gjorde, men 24 timer senere havde hun skaffet en akutplads på en institution, hvor Emilie kunne komme i aflastning.

Den svære anbringelse

Det endte med en frivillig anbringelse. Jeg turde ikke længere tage ansvar for hende. Hun havde to gange forsøgt at kaste sig ud foran en bil og havde sagt ting som, at hun ikke havde lyst til at være her mere. Jeg kunne ikke holde til mere. Vores familie kunne ikke holde til mere, og jeg var alvorlig bekymret for hendes lillebror. Selvom Emilie både skreg og græd, da jeg fortalte hende, at nu havde vi fået en plads et sted, så hjalp hun selv stille og roligt med at pakke sine ting. Hun forstod det godt.

Jeg ved ikke, om man kan sige, at hun affandt sig med det, men hun stak ikke af. I starten var hun vred på os og ville ikke se os, ikke tale med os. Ikke engang sms’e. Det gik over efter lidt tid. Hun havde det stadig skidt, havde en del OCD-træk og selvskadede. Christina var meget ked af anbringelsen, Emilies lillebror reagerede slet ikke. Jeg var nærmest sådan helt hyper. Som om jeg var på speed. Nu var vi tre, og det var bedre, end at jeg var alene.

Følelsesløsheden blev et skjold

Læs også

Jane var konstant træt og udmattet. En tilfældighed gjorde, at hun opdagede, hvad der var galt

Hun var ikke udadreagerende over for andre, heller ikke sine bedsteforældre. Det har nok været medvirkende til, at det var svært at acceptere for mange tæt på os, at vi traf det valg, vi gjorde. For de så det ikke. De oplevede ikke det, vi stod i hver eneste dag. Og forstod ikke, hvordan vi kunne få os selv til at flytte vores barn på institution. Venner faldt fra, familiemedlemmer var vrede. Jeg kunne ikke tage mig af det. Jeg kunne ingenting mærke.

Endelig det rette sted for Emilie

Efter tre og et halvt år flyttede Emilie hjem igen. Meget faldt til ro for hende, hun var også̊ blevet ældre og havde lært at håndtere mange ting omkring sin autisme. Hun begyndte på en skole for børn og unge med autisme, hvor jeg fik tilkæmpet en plads. Det er noget af det bedste, der er sket for hende.

Børnene i hendes klasse havde selvfølgelig alle mulige ting, de hver især kæmpede med, men det var gode børn. Lærere og pædagoger var sindssygt kompetente og rummede både børnene og deres voksne. Emilie var ikke lige så begejstret for sin nye klasse. Hun følte, at de andre var meget anderledes og handicappede. Når de tog på tur, ville hun ikke ses med dem. Det tog hende noget tid at omfavne. Derfor inviterede Christina og jeg flere gange klassen hjem til os at spise. Og så troppede lærere og elever op. På trods af at flere havde alle mulige ting som OCD og angst, de kæmpede med, og som gjorde det svært både at komme herover, men også̊ at spise vores mad.

Mange med autisme er meget sansefølsomme og kan også̊ være smagsfølsomme. Det var altid en ret rørende oplevelse at have de her efterhånden unge mennesker på besøg. Mange af dem var ikke vant til at komme særlig meget ud på grund af de udfordringer, deres autisme gav dem. De blev så glade, når det lykkedes at få rykket en grænse for dem selv.

Emilie gik der i tre år og fik taget sin afgangseksamen i niende klasse. De år gjorde alverden for hende, men hun har ikke rigtig nogen venner derfra i dag. Mange har jo netop ikke overskud til det sociale. Det, at hun ikke har gået i en almindelig skoleklasse eller til alle mulige fritidsaktiviteter, gør, at hun har et meget begrænset netværk. Hun har ikke den der bunke af 18-19-årige, som hun slæber rundt med. Hun ville rigtig gerne, men hun kan ikke få dem.

Det er et stort tab for hende – hvor skal sådan en som hende med en diagnose finde jævnaldrende henne? Hun har nogle få gode venner, men de er otte til ti aår ældre. Med alt det, hun har været igennem, er hun et helt andet sted end de fleste af sine jævnaldrende. Meget mere moden. Vi har prøvet at parre hende op med nogle på hendes alder her fra kvarteret, men det er ikke lykkedes. Jeg prøver at sige til hende, at man ikke behøver mange venner. Man skal bare have en eller to af dem, som kommer klokken tre om natten, når ens datter er stukket af hjemmefra. Men det går hende på, at hun ikke har flere venner, hun føler sig ensom.

Men nu har hun fået arbejde i en børnehave, det er hun virkelig glad for. Og børnene elsker hende. Hun havde egentlig tænkt sig at holde sin diagnose hemmelig, så̊ hun kunne få lov at få en ny begyndelse, hvor hendes kollegaer bare lærte hende at kende som 20-årige Emilie. Og ikke som en ung kvinde på autismespektret. Men hun opdagede, at hun havde en særlig fornemmelse for at mærke, hvis et barn havde udfordringer, og hun valgte derfor at fortælle om sin diagnose.

Nu bruger Emilie de redskaber, hun har tillært sig for at håndtere sine egne udfordringer, til at støtte og hjælpe børn, som eventuelt kunne have udfordringer og vanskeligheder. Hun mærker og forstår dem på sin helt særlige måde. Jeg håber sådan, hun bliver i det, så̊ hun kan bruge sine særlige evner.

Kærligheden klarede den

Læs også

Da Tea skrev en bog om unge med depression, væltede hendes indbakke med forældre

Jeg kommer mig nok aldrig over det, vi har været igennem. Vi er ikke blevet diagnosticerede, men jeg er sikker på, at både Christina og jeg ville falde ind under posttraumatisk stress.

Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre for at komme ud af mit eget traume. Jeg kan stadig ikke rigtig mærke mig selv. Jeg ved ikke, om det kan blive anderledes. Selvom det lyder underligt, så̊ har det også̊ været med til at redde os, tror jeg. Som følelsesløs kunne jeg blive ved med at agere og klare det, der skulle klares. Fordi jeg kunne slukke for den kontakt, var jeg også̊ den, der tog kommunikationen med hele systemet. Christina kunne ikke være i det og var meget grådlabil. Men vi har aldrig grædt på samme tid. Jeg græd faktisk slet ikke, jeg kunne ikke. Det skete kun to gange.

Så̊ jeg blev den praktiske og udrettende, og Christina kunne agere mor. Hun var den følelsesmæssige forsørger. Det var aldrig noget, vi talte om, sådan blev det bare. I det hele taget har vi aldrig sat os ned og talt om, hvem der skulle gøre hvad. Vi handlede bare. Der var ikke tid til andet. Som mennesker og som par har vi nok altid været sådan.

Vi behøver ikke tale så̊ meget om tingene, vi har en god fornemmelse for hinanden. Den bevarede vi på forunderlig vis undervejs. Vi vidste bare, at vi skulle blive ved med at være sammen, ikke fordi vi var gift eller sådan noget ”til døden os skiller”. Men fordi det bare er os to. Og modsat de fleste andre i vores situation, blev vi ved med at have et kærlighedsforhold. Selv når det hele væltede om ørerne på os. Så̊ al den kommunikation, der ikke var tid og plads til, den var der, når vi var intime sammen. Her kunne vi bekræfte hinanden i, at vi godt kunne lide hinanden.

Vi har også̊ fået psykologhjælp gennem forløbet, både fra det offentlige, gennem sundhedsforsikringer og selvbetalt. Over hundrede timer, tror jeg. Både hver for sig, men også̊ til fælles samtaler, hvor vi kunne samle trådene og få taget nogle af de sværere snakke. Det har betydet meget for os og gjort, at vi kom igennem. Også̊ som par. Det nemmeste havde nogle gange været bare at sige: ”Fuck det hele” og gå sin vej fra den vanvittige situation. For at få fred. Men det havde jeg ikke kunnet leve med.

Vi har ikke taget den store familiesnak, hvor vi fire har fået talt det hele igennem. En normal familie ville måske have siddet rundt om et bord og grædt ud sammen. Det er der ikke plads til i vores liv, og jeg tror ikke, vi kommer til det. Men vi tager mindre snakke hen ad vejen. Vi prøver at leve i nuet og se fremad.

Jeg er ikke bange for kritikken, for den har jeg fået. Men jeg ønsker ikke at rippe op i noget, jeg føler, vi er kommet videre. Jeg prøver at lægge låg på den slags. En psykolog sagde på et tidspunkt til mig, at nogle ting er det bedst at lade ligge. Han var ikke sikker på at kunne lande mig igen og få mig ud på den anden side. Skylden ville sikkert slå̊ mig ud, tænker jeg. Så jeg må leve med det. Det er derinde, godt pakket væk i en lille sort boks, og der skal det nok blive.

Men efter Emilie er flyttet, har jeg faktisk siddet til noget middag med vores venner og pludselig i glimt kunne høre mig selv som den gamle Thomas. Glad og på. Så̊ måske er det stille og roligt på vej. Et mere normalt liv.

Historien er Thomas’, som han har oplevet den, og er fortalt med Emilies tilladelse.

Bogen til pårørende

Bogen til pårørende er til dig, der er tæt på et barn eller en ung med psykiske problemer.

Flere og flere børn og unge kæmper med psykiske problemer som følge af blandt andet angst, depression, autisme, ADHD og spiseforstyrrelser. Forskning viser, at forældre er afgørende i behandlingen, men man får ikke nødvendigvis hjælp til at håndtere den opgave. Det efterlader mange forældre under stort pres.

Bogen tilbyder viden, vejledning og gode råd baseret på fagfolks erfaringer og forskning inden for feltet. I bogen fortæller fem forældre, hvordan det er at være pårørende. De beskriver, hvordan de støtter deres barn, hvad der er svært, og hvad der hjælper, hvad de gerne ville have vidst, og hvordan de og deres børn er landet i livet.

Læs mere her