"Jeg har været jaloux over, at vores mor havde mere fokus på Stine"
Katrine og Stine Nørregaard er tvillinger og tæt forbundne, men det har givet masser af udfordringer, at Stine har et handicap. Her fortæller Katrine om at føle sig meget ansvarlig og bekymret, men også usikker på sig selv. Nederst i artiklen fortæller Stine om at have Katrine som et vindue til normen.
Da tvillingesøstrene Katrine og Stine var seks år gamle, fik de at vide, at når de skulle begynde i nulte klasse efter sommerferien, var det ikke på samme skole. Stine skulle på en specialskole, der tog hensyn til, at hun sad i kørestol og havde særlige behov. Det var et chok for dem. Indtil det tidspunkt havde de altid været sammen og forstod simpelthen ikke, at de pludselig skulle skilles ad. Da Katrine senere kom hjem og stolt viste en bog frem med alfabetet, som hun skulle lære, havde Stine ingen bøger, men hun havde bagt boller.
– Jeg kunne slet ikke forstå det, for det var jo ikke skole! Og Stine og jeg er begge to meget sproglige og har altid været det.
Som børn var Katrine og Stine en enhed. Stine og Katrine. Pigerne. De vidste, hvad hinanden tænkte, var altid sammen og var meget indforståede. Sådan er det stadig i dag, hvor de er fyldt 25 år og ikke længere bor sammen hjemme hos mor. Katrine kan ikke lade være med at afslutte Stines sætninger, ”det skal jeg også lade være med”, så når de taler bliver deres fælles fortælling ind imellem et sammensurium af opbrudte sætninger fra skiftevis den ene og den andens mund. Som et kærligt ægtepar med en lang fælles historie, eller som to søstre, der supplerer hinanden og mest af alt er noget i kraft af hinanden.
Igennem deres opvækst har Katrine været Stines vindue ud til normen, som Stine formulerer det. Katrine stjal skolebøger til sin søster, så de selv kunne øve, og hun tog Stine med, når hun skulle til eksamen. For hende var det naturligt, at Stine var med, og at hun skulle have de samme muligheder som hende, selvom hun sad i kørestol. Det ansvar tog hun på sig og kæmpede Stines sag i mange sammenhænge. Sådan var og er det bare, mener hun. Et livsvilkår, når man elsker sin søster højere end nogen anden og vil gøre alt for hende. Også selvom hun ville have levet sit liv på en anden og mere spontan måde, hvis hun ikke skulle tage de samme hensyn. Og også selvom ansvaret indimellem gør Katrine bange for sygdom, død og ulykker og for ”bare” at være Katrine uden Stine.
– Det er mere usikkert at være mig, når jeg ikke er sammen med Stine. Jeg har en styrke i at være ved siden af hende. Der ved jeg, at jeg kan noget, og der har jeg en tydelig rolle.
Den mindst fordomsfulde
Når Katrine tænker tilbage på sin barndom, var det aldrig et problem, at hendes søster var handicappet, men det fyldte meget, at Stine skulle have hjælp til at få tøj på, at få børstet tænder og mange andre praktiske ting. Så deres mor havde travlt, især efter forældrene gik fra hinanden, da pigerne var tre år gamle.
– Jeg husker det, som om vores mor altid ordnede vasketøj, og det var tit meget hektisk og travlt derhjemme om morgenen, inden bussen kom. Min mor løb rundt, og jeg skulle være hurtigt færdig på badeværelset, fordi hun skulle derind med Stine.
Når Katrine kom over på skolen, havde hun mest af alt brug for et pusterum, hvor hun kunne være sig selv. I pauserne gik hun ned i et kælderrum, hvor hun sad alene og læste. Hun elskede at forsvinde ind i fortællingerne i bøgerne, og hun skrev selv historier, nærmest fra hun havde lært at skrive. På et tidspunkt blev hun sendt til psykolog, fordi hun isolerede sig i sin egen og bøgernes verden.
– Men det virkede ikke, for psykologen spurgte ind til, hvorfor jeg ikke gik sammen med nogen fra skolen, men jeg ville jo bare helst passe mig selv. Jeg var vant til, at jeg selv skulle få tiden til at gå, når jeg ikke legede med min søster. På den gode side har det at være Stines søster gjort mig til et meget forstående og meget lidt fordomsfuldt menneske. Det er virkelig positivt, når man er vant til, at noget er anderledes.
– Vi blev altid set som en enhed, så det var svært at finde min egen karakter, da vi kom i skole hver for sig, og det synes jeg stadig, det er i dag. Altså at være noget i kraft af sig selv, frem for at være Stines søster. Det kunne jeg især mærke, da jeg flyttede til Aarhus for at læse og skulle præsentere mig. Jeg har meget hurtigt lyst til at fortælle folk, at jeg har en tvillingesøster, som sidder i kørestol. Det fylder meget. Jeg lægger også tit mærke til, hvor der er handicapvenligt – også på steder, hvor jeg ved, Stine ikke skal hen.
Savnede du Stine, da I gik på hver sin skole?
– Ja, det gjorde jeg, og jeg ville meget gerne fortælle om Stine. Jeg tror faktisk, at de andre var ret trætte af at høre om hende. Engang efter hun var blevet opereret og havde haft skruer i benet, havde jeg taget skruerne med i skole i en lille æske, så jeg rigtig kunne fortælle om det. Jeg var sikker på, at de andre ville synes, at det var meget imponerende. Jeg løj også rigtig meget og var meget opmærksomhedskrævende. Jeg fortalte på et tidspunkt, at jeg havde en handicappet lillefinger og gik og tvang den i en skæv vinkel, for at den skulle se forkert ud, og jeg gik og sagde, at jeg havde magiske hænder. Jeg var faktisk et mærkeligt barn. Jeg manglede jo den opmærksomhed, jeg fik, når jeg var sammen med Stine, og folk kiggede og vendte sig om. Når jeg var alene, var jeg jo bare mig, og jeg følte ikke, at jeg var noget særligt i mig selv.
Katrine var vant til at være ved Stines side, til at lege fantasilege og ikke mindst til at hjælpe. Hun ville faktisk allerhelst være en, der skulle hjælpe andre.
– Jeg trak mig meget tilbage og observerede, om alle havde det godt. I gymnastiktimerne håbede jeg næsten på, at der var nogen, der faldt ned fra ribberne, så jeg kunne tage mig af dem. Jeg har altid haft det nemmere ved at være sammen med nogen, der har det lidt svært eller kommer til mig og beder om hjælp. Det er jeg rigtig god til. Jeg føler også, at jeg nogle gange har tiltrukket folk, der ikke har det så nemt.
Hvornår var det sværest at være dig som barn?
– Det var det, da vi blev adskilt, der var jeg i vildrede. Men det var også svært, når folk sagde ”hvor er det godt, du kan passe på din søster”. Jeg var stolt over at få at vide, at jeg var god til at passe på hende, men der var også en stemme i mig, der sagde, at det var forkert, for når vi talte sammen og legede sammen, var vi jo lige.
Forældrene var gode til at tale med begge pigerne om tingene og til at arrangere fælles oplevelser, men deres mor havde ofte travlt med Stine. I en periode havde deres far en kæreste, som Katrine var meget glad for og fik en masse opmærksomhed fra, også når hun var der alene uden Stine. Det nød hun, indtil forholdet mellem de voksne sluttede.
En ældre tvilling
På den ene side var det bare sådan, det var. Stine krævede meget tid og opmærksomhed, og det var ikke noget, Katrine tænkte så meget over. På den anden side krøb jalousien ind. Som når hendes mor sad med Stine på skødet på sengekanten om morgenen, så Stine kunne vågne stille og roligt.
– Der sad de i lang tid, og jeg tænkte ”kan I da ikke bare komme videre. Hvorfor skal de sidde sådan?”. Jeg kan også huske, at jeg blev irriteret over, at min mor blev ved med at løfte Stine helt frem til, at hun var 13-14-år. Hun fik en nakkeskade og ondt i ryggen, men hun var så selvstændig, og det skulle hun nok klare fremfor at bruge liften. Til sidst sagde jeg til Stine, at hun måtte få mor til at forstå, at hun skulle stoppe med at løfte hende. Hun kunne godt forstå det, men hun syntes også, det var så dejligt at blive løftet af mor. Nogle gange var jeg da jaloux, da vi var små, fordi mor havde mere fokus på at putte Stine, sige godnat og give knus til hende, og jeg følte, at hun nogle gange glemte at sige godnat til mig. Jeg tror, hun så mig som ældre, selvom vi er tvillinger. Så puttede jeg det bare over på Stine og sagde til hende, at ”det der behøver vi altså ikke. Det er noget pjat”.
Katrines og Stines mor havde fuldtidsjob ved siden af jobbet som alenemor, så der var ikke meget tid og overskud til at hjælpe Katrine med lektierne. Derfor var Katrine meget opsat på at hjælpe og gøre mor glad ved for eksempel at give Stine et bad.
– Jeg ville gerne have anerkendelse og have at vide, at jeg var dygtig, så det var egentlig mest et egoistisk behov. Men jeg ville selvfølgelig også gerne hjælpe.
Da Katrine nærmede sig teenagealderen, skændtes hun meget med sin mor, og en hel masse blev for meget for hende. Hun kunne ikke holde ud, at Stine hele tiden kiggede på hende og ville det samme som hende, og hun syntes, at hun smaskede, når de spiste aftensmad. Som 13-årig flyttede hun over til sin far, som boede i samme by, men hun var stadig meget sammen med Stine. Katrine blev hurtigere end Stine moden i de år og ville gerne ”være sammen” med sine veninder fremfor at lege, mens Stine stadig gerne ville lege med dukker og have, at alt blev ved med at være, som det plejede.
– Jeg begyndte at tale om drenge med veninderne og havde lidt dårlig samvittighed over, at Stine ikke kunne det samme, som jeg kunne. Det var en sorg at vide, at nu var jeg på vej til den næste fase, og det var Stine ikke. Sådan var det også senere, da jeg skulle flytte hjemmefra, og hun ikke skulle.
Smertefulde begrænsninger
Stine har ikke haft de samme muligheder som Katrine på grund af sit handicap. Hun fik ikke en almindelig folkeskoleuddannelse, som kunne give adgang til videreuddannelse, men har senere selv betalt for enkeltfag på VUC. Ud over at have spastiske lammelser i arme og ben lider hun af sygdommen neuromusculær scoliose, som får hendes rygsøjle til at forme sig som et c. Det giver hende smerter, som betyder, at hun må tage piller og hvile sig i nogle timer hver dag. Det er til stor frustration for både Stine og Katrine, at Stine på den måde er begrænset i forhold til at arbejde eller at gå til undervisning, og at hun oplever den uoverensstemmelse imellem sind og krop.
– Det er svært at se, når én, man elsker så højt, ikke kan det, man selv kan, og som man ville ønske, at de kunne. Man kan godt blive vred over, at der ikke er nogen, der lytter og kæmper for, at de kan få lov at gøre det, de gerne vil. Stine bliver tit set som en byrde for samfundet. Som noget, der koster penge, frem for fra starten at blive set på med fokus på det potentiale, hun har.
Ordene strømmer hurtigt ud af Katrine, når hun taler om den modstand, Stine har mødt, men hendes toneleje forbliver blidt. Man fornemmer trætheden over at have kæmpet mange kampe på søsterens vegne. Men ikke bitterhed.
– Så kunne hun måske have fået en normal løn i dag eller have taget en uddannelse, tilføjer hun nøgternt.
Hvordan har det påvirket dig at have en søster med en spastisk lammelse?
– Jeg tror, at man helt generelt bliver meget ansvarsfuld, når man vokser op sammen med en med et fysisk handicap. Næsten for ansvarsfuld nogle gange. For noget tid siden skulle Stine til et møde med kommunen, hvor hun ikke ville have mig med. Hun havde i stedet en ven med, som også sidder i kørestol. Der følte jeg mig lidt udenfor og gav hende en masse råd. Da jeg var med hende ude at købe ind, og hun ville købe en Dancake til mødet, udviklede det sig til en diskussion, hvor vi endte med at råbe af hinanden nede i Fakta over en åndssvag købekage, som jeg ikke syntes var god nok til et vigtigt møde. Det ragede jo ikke mig med den kage, men jeg har svært ved at have tillid til, at Stine kan klare sig selv. Altså selvfølgelig kan hun det, men jeg har svært ved det nogle gange. Det er helt sygeligt, hvor meget jeg tænker på, hvad der skal ske, og hvordan Stine skal kunne klare alting.
Ansvarsfølelsen for sin søster har med tiden gjort Katrine bekymret for fremtiden og decideret angst for døden og for at efterlade Stine med ansvaret for sig selv. Hun kunne for eksempel ikke drømme om at tage ud at flyve med sin mor, for hvis der nu skete noget med dem begge to, hvem skulle så være der for Stine? De har selvfølgelig også en far, men han har aldrig været der på samme måde.
Hendes dødsangst var værst, da hun flyttede til Aarhus for at studere i 2015 og opdagede en masse små, lilla mærker på benene. Hun googlede symptomer, som hun ofte gjorde på det tidspunkt, og det første søgeresultat var en side om leukæmi. Det satte en lavine af angsttanker i gang, før hun kom i tanke om en fest på universitet med en skør dans og klask på lårene.
– Det ligger bare i mig. Hvis jeg får hovedpine, så googler jeg hjernetumorer en hel nat, for tanken om, at der skulle være et eller andet, og at det er min egen skyld, at jeg ikke får det kureret i tide … Jeg kan godt høre, at det lyder fuldstændig langt ude, men det er sådan, det er.
Katrine bekymrer sig mest, når hun er væk fra Stine, og hun er bevidst om, at hun skal lære at håndtere det. Indimellem er der folk tæt på, der spørger, om hun ikke skal tale med en psykolog om det store ansvar, hun bærer på sine skuldre, men for Katrine er det et livsvilkår og ikke noget, en psykolog vil kunne ændre på. Hun skriver for at komme væk i tankerne, og det virker. Men hun kan godt savne barndommens uskyld og tro på, at det hele nok skal gå.
– Min far kan godt nogle gange sige, at jeg skal tænke mere på mig selv og gøre, hvad jeg vil med mit liv, men mit liv, det er jo Stine.
Søstre i bogform
For tre år siden vandt Katrine Politikens Forlags romankonkurrence med historien ”Løgnerens hus” om hemmeligheder i en familie. I en samtale med forlagsredaktøren fortalte hun om sin egen historie, og der blev kimen sået til at fortælle om sit liv med sin søster i romanform, eller autofiktion, som det hedder, når historien er opdigtet, men baseret på hendes erindringer.
– Jeg sad og skrev nogle barndomsscener og kunne mærke, at jeg savnede vores forhold og stemmer fra dengang, og så kunne jeg mærke, at der var mere i det. Og det er sjovt, for når jeg nu tænker tilbage på de barndomsminder, så er det svært at huske, hvad der faktisk skete, og hvad der er fiktion. Det flyder sammen. Man kommer også til at se tingene i et andet skær. Jeg så det jo dengang ikke som et problem, at mine forældre blev skilt, eller at Stine var handicappet. Men når man ser det udefra, kan man pludselig forstå, hvorfor tingene er blevet, som de er, og hvorfor vores forhold er så tæt. Der er mange brudte forhold i vores familie, men vi har altid været sammen. Vi er født sammen, og vi har pendlet frem og tilbage til Sjælland sammen, efter vores forældre blev skilt.
– Jeg føler, at når jeg er sammen med Stine, så er jeg den rigtige version af mig selv. Når jeg kommer ud i et studiemiljø uden Stine, er det som om, der mangler et eller andet. Det lyder som en kliché at sige, at jeg ikke er hel uden min søster, men jeg føler, at der er nogle sider af Stine, som passer ind i mig.
Katrines bog ”Søster, min søster” er ikke politisk og ikke nogen opsang imod fordomme, men Katrine håber, at den vil give indblik i anderledes liv og søskendeforhold, og at folk kan lide at være i bogen og kan se det sjove i nogen af situationerne, hun har beskrevet.
Hvornår er det bedst at være Katrine og Stine i dag?
– Det er det, når vi læser sammen eller har en aften med film eller serier, god rødvin og pommes frites. Her i sommer var vi også på højskole sammen, på en meget handicapvenlig højskole, og sejlede i speedbåd og alt muligt. Der sad Stine på et almindeligt sæde med armen om mig, og der var sådan en følelse af frihed og af, at alt kunne lade sig gøre.
Hvad drømmer du om?
– At kunne leve af at skrive, og at få nok penge til at kunne bo ved noget vand og have en hund. Jeg vil gerne bo tæt på Stine, jeg kan jo ikke undvære hende, men også langt nok væk til, at vi kan løsrive os lidt. Det skal vi jo. Jeg synes, det er ved at være tid til, at jeg frigør mig lidt og får min egen familie, for jeg er også skruk. Stine ville blive en fantastisk moster. Det ville jeg gerne se. Moster Stine lyder også så hyggeligt, synes jeg. Men det kræver jo, at jeg gør noget og ikke bare sætter mig ud i min kolonihave og drikker kamillete.