Nickies datter blev født med Downs: "Pigen i mine drømme kom ikke - men der kom en anden"

"Vi har fået svar på prøven. Jeres nyfødte datter har trisomi 21, Downs syndrom."

Lægens ord faldt i sommeren 2017, hvor Nickie og hendes mand, Simon, var kaldt ind på hans kontor. Lægen sagde også noget mere. Hvad det var, kan Nickie ikke huske.

– Verden faldt ned over mig. Jeg kunne slet ikke rumme det. Intet var, som jeg havde forestillet mig og drømt om, siger hun.

Hendes Verden besøger 35-årige Nickie Victoria Sonne hjemme i Søborg, og siden den skæbnesvangre dag for godt et år siden har hun forliget sig med tanken om, at datteren Agnes har en anden genetisk sammensætning end de fleste andre børn. Ja, Nickie har mere end det.

– Agnes har sat vores liv i perspektiv og rusket op i min stræben efter, at alt skal være perfekt, siger hun.

Før Nickie nåede til den erkendelse, måtte hun dog igennem nogle barske måneder. Hun og Simon var i forvejen forældre til Esther på fire et halvt år, da Nickie blev gravid med Agnes. De var lykkelige over, at de nu var godt i gang med at stifte den kernefamilie, de begge havde drømt om. Og da både den ene og den anden graviditetsskanning viste, at alt så godt ud, følte Nickie, at tilværelsen var præcis, som hun ønskede sig.

– Jeg kunne sætte mange flueben ved min indre tjekliste: Jeg havde et godt job som HR- konsulent. Vi boede godt. Vi havde det rigtige udstyr. Tøjet var klart til den lille. Og jeg følte, at Esther var parat til at blive storesøster. Jeg glædede mig helt vildt og havde mange forestillinger om den lille pige, vi ventede os, fortæller Nickie.

Skammede sig

Herfra tog livet en drejning, der ikke indgik i hendes planer. Agnes kom hurtigt til verden og trak ikke vejret, da hun blev født. Inden Nickie rigtigt forstod, hvad der var sket, stod hun og Simon på Rigshospitalets neonatalafdeling.

– Det var en fuldstændig surrealistisk oplevelse, husker Nickie.

På hospitalet konstaterede lægerne, at Agnes var født med choanal atresi, det vil sige uden indre næsebor – det var derfor, hun ikke trak vejret – og de fandt også en hjertefejl.

Endelig, efter et par hektiske dage, fik Nickie sin datter i armene og så hende i øjnene for første gang. "Det ser ud, som om hun har træk fra Downs," røg det ud af hende. En sygeplejerske beroligede Nickie med, at Agnes nok bare var blevet lidt trykket, men der blev alligevel taget en kromosomtest, og nogle dage efter fik hun og Simon lægens besked.

Alt i alt betød Agnes problemer med vejrtrækning og hjerte, at hun måtte tilbringe de første måneder af sit liv på hospitalet. Visse børn med Downs syndrom, forklarer Nickie, oplever den slags problemer, og hun lægger ikke skjul på, at hun i den tid lagde en afstand til sin datter.

Foto: Sara Skytte.

– "Al den ballade er kommet, efter at vi har fået dig," kunne jeg godt tænke. Jeg følte stor sorg over, at vi ikke havde fået den pige, vi havde drømt om, indrømmer Nickie.

– Men det var en sorg, der var fyldt med... jeg vil ikke sige skam – men tanker om, hvorvidt jeg kunne tillade mig at føle sådan.

Nickie understreger, at hun trods chokket og problemerne med at acceptere, at Agnes har Downs syndrom, hele tiden har haft en følelse af, at der her skulle de nok finde ud af.

– Jeg plejer at udtrykke det sådan, at vi har skullet skifte radiokanal. I stedet for at være den almindelige kernefamilie, jeg havde forestillet mig, skulle vi tune ind på en kanal, der kan rumme og glædes ved at være en lidt anderledes kernefamilie, forklarer hun.

En familie var de uanset hvad, og da Agnes endelig kom med hjem, og familien fik en mere almindelig hverdag, begyndte Nickies hjerte at åbne sig for hende.

En lille sol

– Da det hele faldt til ro, begyndte Agnes at knytte sig mere til os og smile, fortæller Nickie.

– Hun smiler med hele ansigtet, så øjnene bliver til små sprækker... man kan slet ikke lade være med at smile igen. "Hun er en lille sol," tænkte jeg og begyndte at fundere over, hvad jeg egentlig havde at være ked af. Pigen i mine drømme kom ikke, men der kom en anden.

Nickie forklarer, at den nærmeste familie i begyndelsen var bekymret over, hvad der ventede dem, men har bakket op og for eksempel passet storesøster Esther, når der var brug for det.

– Vi har givet bedsteforældre og andre familiemedlemmer lov til at være der for os og besøger dem også mere, end vi plejer. Agnes har bragt os tættere sammen, fastslår Nickie.

Vanskeligere har det været med folk udefra. Folk på gaden har vendt sig om og kigget efter Agnes, og Nickie har været i tvivl om, hvordan hun skulle reagere, når fremmede mennesker kiggede til Agnes i barnevognen. Skulle hun sige: "Ja, hun har Downs."

– Jeg er kommet frem til, at det skal jeg ikke, for det kan folk jo se. Men mange siger ikke noget – ikke engang at hun ser sød ud, siger Nickie.

– Jeg kender også forældre til andre børn, der på én eller anden vis ikke er som flertallet, der oplever, at nogen går i en stor bue uden om dem. Jeg ville ønske, at folk ikke var så berøringsangste, men turde favne det, der er anderledes. Jeg tror, det ville berige deres liv, ligesom det har gjort for os.

Det kan også være svært, når Nickie i gadebilledet ser familier med børn med samme alder som Agnes – uden Downs syndrom.

– Jeg bliver nok aldrig fri for at tænke, at det kunne jeg godt have ønsket mig. Men som tiden er gået, synes jeg også, at familier med "normale" børn går glip af noget, siger Nickie.

– Jeg er overbevist om, at Agnes kan tilføre livet værdi på en anden måde. Det har hun allerede gjort. Hun har fået mig til at sætte tilværelsen i perspektiv. For hvad er lykke egentlig? spørger Nickie – og svarer selv:

– Jeg tror, det vil gøre mange godt at slappe lidt af i deres stræben efter 12-taller og en perfekt tilværelse, nyde livets små lykkelige øjeblikke og hvile i nuet. Det er min oplevelse, at mennesker som Agnes kan bidrage til det.