“Se på mig, jeg har Downs syndrom, og jeg kan godt”

Sidsel Boel Kruse er vant til at drømme stort.

Hun er også vant til, at drømmene går i opfyldelse. Hun er for eksempel blevet gift, har været i New York to gange, har haft sin egen tv-serie og har smagt på livet som fotomodel.

Lige nu spejder hun fra vinduet i forældrenes lejlighed på Sluseholmen i København over mod Hotel Bella Skys to hældende tårne og drømmer om at bo der.

– Jeg vil gerne være borgmesterdatter. Jeg håber på, at min far stiller op som borgmester i et kampvalg, så vil jeg stemme på ham. Så får han sit eget hotel... Jeg har tænkt mig, at vi måske kunne eje Bella Sky Hotel. Så kunne det være halvt hotel og halvt lejlighed, så vi kunne bo der.

Sidsels mor, Gitte, bryder ind.

– Hvad er det, du regner med, der sker, hvis far bliver borgmester? Borgmesteren ejer ikke alting...

Sidsel: – Måske halvdelen?

Mor: – Han ejer sådan set ikke noget. Han er bare chef for kommunen...

Sidsel: – Chef for byen...

Mor: – Det er mere en stilling... Det er ikke for at tage din drøm fra dig, men tænk, hvis det blev virkelighed, og så fik du bare en helt fortravlet far, der ikke ejer noget som helst. Din morfar var politiker, kredsformand i Venstre under Hartling...

Sidsel er tjekket ud af samtalen. Hun hæfter sig mest ved en ny mulighed for en flot titel:

– Formandsbarnebarn...

Sidsel Boel Kruse er 28 år, hun er født med Downs syndrom, og danskerne lærte hende at kende, da TV 2 i serien Et Ægte Par fulgte hendes liv med kæresten Christian.

Da vi møder Sidsel i april, har de været adskilt i mange uger, fordi hun under corona-nedlukningen har boet hos sine forældre, mens Christian er blevet boende hjemme på Familiegården i Kerteminde, hvor de to normalt har deres hverdag sammen.

Sidsel har fået sin første vaccination og skal tilbage til Fyn, "når det er sikrere, og det bliver normalt, og man godt må kysse og kramme og holde hinanden i hånden".

Under interviewet krammer hun et pasfoto af ham ind til sig, så han alligevel er hos hende.

– Så er det som om, han giver mig selvtillid og styrke, så jeg kan svare præcist, forklarer hun.

Vi taler lidt om Christian, som hun har været kærester med, siden hun var 13 år, og han var 14. De mødte hinanden til et sodavandsdiskotek.

– Før ham havde jeg fantasikærester. Jeg stod på dansegulvet og dansede med en fantasikæreste, og så kom Christian gående, og så var det bare...

Hun viser, hvordan de begge to stivnede og bare stod og kiggede på hinanden.

– Jeg kunne mærke det som en stjerne og et stjerneskud, der flyver mod hinanden, så det slår gnister. Han var ligesom et stjerneskud for mig. Vi dansede og kyssede ude på dansegulvet. Det føltes, som om det kildede lidt, og så blev vi kærester.

Hun indrømmer, at de nok var lidt unge til at være kærester, for de har slået op mange gange for så at finde sammen igen. Men i 2017 blev de lovformeligt gift.

– Vi blev gift den 22. april, det er den samme dato, hvor min mor og far mødte hinanden på Cafébiografen i Odense. Min far havde en genial scorereplik: "Hvordan er det at være skeløjet?", griner hun.

Fotos fra fortiden

Sidsel finder fotoalbummene fra sin barndom frem fra deres prominente plads i bogreolen. Hun fortæller, at hun tit kigger i dem.

– Det er ligesom en tidsrejse til fortiden.

– Det er mig som lille. Jeg er født i 1992, og der er engang en, der har fortalt mig, at der var en fodboldfest. Europa vandt stort over Tyskland. Jeg blev født midt i festen, det er derfor, jeg elsker fester!

– Da jeg var 8 måneder gammel, lærte jeg tegn til tale.

Hun viser tegnene, mens hun fortæller.

– Jeg kunne sige SLIK, FAR, SOVE, MOR, SPISE, MORMOR, DRIKKE, MORFAR, GÅ TUR, FARMOR, FARFAR.

Tegnene og billederne fortæller historien om en barndom omgivet af kærlig familie.

– Det er min mor, der holder mig som en sprællemand. Og det er min mormor, hun er uddannet frisør. Min mor er frisørens datter. Og det er min farmor og min farfar, som er en genial opfinder …

Hun stopper for at dvæle ved endnu en mulighed for en flot titel:

– Jeg er opfinderens og frisørens barnebarn.

Hendes far var karseklippet, og hun elskede sin Ole Lukøje-lampe, der kunne spille, når man trak den op. Hun nynner melodien og bladrer.

– Og der havde jeg hul i hjertet, og han hed dr. Scott, og han lappede hullet med nål og tråd. Så jeg fik det her ar, fortæller Sidsel og trækker ned i blusen, så man kan se arret, der løber ned over hendes brystkasse.

– Der er jeg i skumbad, der bager jeg med min mor, og det er mig, der lærer at kravle med kyse på. Og det er mig og Rachel med bar mås.

Mød Sidsel Boel Kruse

• Født i 1992
• Kendt fra TV 2-serien Et Ægte Par, der fulgte hendes liv med kæresten Christian.
• Gift med Christian og bosat på Familiegården i Kerteminde.

Rachel var en jævnaldrende pige i det kollektiv, som Sidsel og hendes forældre boede i hele hendes barndom. Rachel er del af den "kærlighedsring", Sidsel fortæller, hun har omkring sig.

Gitte uddyber:

– Vi har lavet et advisory board eller en kærlighedsbestyrelse rundt om Sidsel, som er Rachel og hendes søster og så min kusines to døtre, som altid har passet Sidsel. Og så min bror. De er som en ring rundt om Sidsel. Så vi sikrer os, at hun altid har nogen, når nu hun ikke har søskende.

– Det er ligesom Harry Potter... Han har også en besværgelse, der beskytter ham mod Voldemort, tilføjer Sidsel.

I dag går Rachel på RUC og laver performance art, men så snart de ser hinanden, går der kun fem minutter, før de ligger og roder rundt på gulvet sammen.

– Jeg er enebarn, men jeg føler mig ikke som det, siger Sidsel.

Hun bladrer videre gennem sin bekymringsløse barndom.

– Her er jeg ude og svømme i farmors pool i Hørsholm. Den har de stadigvæk.

Der kigger du ind i spejlet...

– Jeg elsker at spejle mig. Det gør jeg stadig, når vi kører bil.

Hvordan kan det være?

– Jeg synes, jeg er smuk... jeg har min mors naturlige skønhed. Da hun var ung i 60'erne, var hun min 60'er-mor-skønhed.

Sidsel tager sine briller af og kigger på mig med store øjne.

– Hvad kan man se, når jeg ikke har briller på?

Jeg kan se, du har flotte øjne og flot makeup.

– Næsen... Jeg ligner min mor på næsen. Nogle gange tænker jeg "hvorfor har jeg den der runde næse?"

Synes du, der er noget galt med din næse?

– Nej, man kan sagtens ligne en prinsessemodel med den næse. Jeg synes, den er meget fin – ligesom min mors.

Gitte fortæller, at Sidsels utilfredshed med sin næse blev kureret ved, at de kopierede deres næser over på hinandens billeder, så hun kunne se, de var helt ens.

Divadrømmen

Dengang Sidsel skulle giftes, klistrede de hendes ansigt ind på alle modellerne i bryllupsmagasinet, så hun bedre kunne forestille sig, hvordan hun ville se ud. Hun elsker at drømme om sig selv som det, hun kalder en "divaprinsesse".

– Jeg kan godt lide mode og stil og at være fin i tøjet.

Hvorfor er det vigtigt?

– Jeg kan godt lide at være betydningsfuld. At folk ser mig som en anden person, i et helt andet lys.  

Betyder det noget for dig, hvordan andre ser dig?

– Ja.

Hvad vil du gerne have, de ser dig som?

– Måske som populær skråstreg berømt. Kendt. At de tænker "Hende der, hun er da meget sød, hun kan godt ligne en filmskuespillerinde". Og sådan noget...

Har du nogensinde sammenlignet dig selv med andre piger?

– Ja, jeg synes bare, det ser så flot ud at være kendt, rig, millionær. For eksempel datter af konger og dronninger. Af en borgmester eller en præsident.

For at forstå sammenligningsgrundlaget er det godt at vide, at Sidsel er kæmpefan af Disney-film og -serier. Det største idol af dem alle er Violetta, en talentfuld sangerinde og datter af en excentrisk rigmand.

Sidsel fortæller, at hun, dengang serien om hende og Christian løb over skærmen, flere gange blev genkendt på gaden.

– Det var fantastisk, det var vildt sjovt. Buschaufføren sagde "hej filmstjerne". Og i Kerteminde var der en, der spurgte, om de måtte tage en selfie sammen med os. En dag stod mig og min mand ventede på en bus, så kom der en mand i bil og sagde "hej, vil I have et lift". Vi sagde "tak, men ellers nej tak, men tak alligevel".

Normalt er kedeligt

På Wikipedia beskrives Sidsels idol, Violetta, som "spontan og ægte; hun vil bare gerne finde sin plads i livet. Hun kæmper for sine drømme og inspirerer sine medmennesker."

Og spørger man Sidsel, hvad hun gerne vil bevise over for verden, så lader hendes vision ikke noget tilbage for Violettas.

– Jeg vil gerne vise, at jeg er modig og sej. "Kan Downs-syndrom’er blive til noget? Kan de være prinsesse eller fotomodel eller professionel sanger eller danser?" Ja, de kan. Man skal bare vise, at man er modig og åben. Åbne sit hjerte og åbne sine arme.

– Se på mig, jeg har Downs syndrom, og jeg kan godt. Hvis jeg kan det her, hvad kan I så? Jeg tænkte bare, at hvis jeg kan bevise, at jeg er god til at synge eller danse eller tegne, så måske de tænker "Wauw, hun er meget fed, hun er bare vildt god og dygtig af en med Downs syndrom at være." Så kunne det være, at nogen tænker, at de godt kunne have et barn med Downs syndrom, som har nogle evner eller talent på deres måde.

Det er første gang, Sidsel selv nævner, at hun har Downs syndrom. Jeg benytter muligheden for forsigtigt at udforske, om hun på nogen måde tænker på, hvordan livet kunne have været, hvis det ikke havde været lige præcis hende, der var blevet født med et ekstra kromosom,

Drømmer du nogensinde om at være anderledes, end du er?

– Lidt på en måde... Jeg snakker tit om, at jeg vil lave et armbånd, hvor man kan spole tiden tilbage, så jeg kan forvandle mig til at være en sød tre-årig lille pige.

Hvorfor?

– Så kunne jeg starte forfra og vokse op her i København.

Så du kunne opleve det hele igen?

– Ja, og være teenager og blive konfirmeret...

Skulle det være anderledes end første gang eller det samme igen?

– Lidt det samme og lidt anderledes. Jeg ville gerne have en chauffør med limousine. Limousine er mit yndlingsbilmærke.

Hvis du nu kunne spole tiden endnu mere tilbage, ville du så gerne fødes med Downs igen eller ville du fødes uden Downs?

– Med Downs. Jeg synes, det er sjovere at have Downs og ikke være sådan helt normal. Det ser kedeligt ud at være normal, jeg vil ikke være som de andre, men som mig.

Jeg bliver flov over overhovedet at have ledt samtalen hen på emnet, men Sidsel lader sig ikke mærke med det. Hun har et budskab til alle mennesker, der betvivler, om børn med Downs kan få et godt liv:

– I skal bare opdrage dem til at blive modige og seje. Se deres talenter og evner og hvad de gode til: Synge, danse og spille skuespil, tegne, have venner, familie og forældre.

– Normale mennesker kan noget, som de ikke kan, men Downs-syndrom’er kan noget, som normale ikke kan.

Vi vender tilbage til det gode liv, som Sidsel tegner op for mig.

Hun elsker at tegne, male, spille teater, danse og i det hele taget at være kreativ. Hun holder også af at være sammen med sine venner. Hun remser sine gamle og nye veninder op. De nye har hun mødt på Paletten, som er et kommunalt værkstedstilbud, hvor hun har sin hverdag. Og hendes drengeven, Felix.

Hvad betyder det for dig at have gode venner og veninder?

– Vi kan lege og have det sjovt, shoppe, gå på restauranter, café, biografen, Tivoli, hyggesnak, sladder og pyjamasparty, se film. Vi leger sandhed og konsekvens, fortæller hun og opfører et lille rollespil:  

– "Jeg vælger sandhed." "Okay, hvem er du forelsket i, og hvem elsker du?" "Konsekvens." "Okay, du skal råbe til hele verden, at du er varm på Christian." "Jeg er vild med Christian Larseeeeeen!"

Færdig med hunde og babyer

Hun holder også af sine svigerforældres hunde, Otto og Anton, som hun klør på maven og kysser. Men det er ikke noget for hende og Christian at have deres egen hund. Det har de prøvet.

– Det var en gadehund, der hed Tilde. Den havde det ikke så godt med sig selv, den gøede og snappede af folk og sked og pissede på gulvet. Den blev aflivet. Jeg kan huske, at den gøede en hel nat på grund af tordenvejret; jeg gjorde sådan her (holder sig for ørerne), og så næste dag sad jeg sådan her (snorker).

Parret har også to gange prøvet at tage sig af en babysimulator.

– Den sidste gang havde vi én, der hed Francesca – ligesom katten i Violetta...

Hvad kan du godt lide ved at passe en baby?

– Man hygger sig og ser film, skifter ble på den, giver mad og noget at drikke.

Drømmer I om at få en baby selv?

– Narj, det var bare for at prøve, hvordan det er, om det er sjovt at have et barn rigtigt. Men det viste sig at være sådan "ååååh". Det var sjovt at prøve det, men ellers tak alligevel.

Ser du nogensinde en kvinde med barnevogn og tænker "bare det var mig"?

– Arh, det er mere det med at blive gift.

Og så er vi tilbage ved drømmen om de flotte kjoler, limousinen og om at være en feteret berømthed. Det er der, det hele starter og slutter for Sidsel.

Hvad vil du gerne opnå i dit liv?

– At være en af de fine madammer....

Hvad mener du?

– Sådan lidt mere fin på den.

Endnu finere end nu?

– Ja, på en måde, men jeg vil stadig gerne have det samme tøj.

Hvad er det så, du mener med at være en fin madamme?

– Luksussuitepalads og ansatte. Fotografer, paparazzi, butler, stylist, makeupartist og en kok og en piccolo...

Du har det da næsten... folk, der passer på dig og hjælper dig, du har flot tøj, du bor et fint sted? Drømmer du ægte om mere?

– Ja.

Tror du, at du får det?

– Måske om et par år.

Hvordan skulle det ske?

– Tjaa... Jeg har en pengekasse, en millionærkasse, som jeg putter mine penge i. Så vil jeg bruge den – og puf... "Så var der endnu en, der blev millionær, det er Sidsel fra tv-programmet!"

Drømmer Christian også om det?

– På en måde... Han vil hellere være bonderøv og landmand.

Hvis du kunne vælge frit mellem alle steder i hele verden, hvor ville du så helst bo?

– Sammen med ham! I København eller Sydsverige. Så vores niecer og nevøer kan komme og besøge os.

Det virker altså, som om du har et dejligt liv, selv om du ikke bor på et slot...

– Det har jeg... Min mormor kan godt lide at bestille mad på takeaway og kaffe og sødt og gaver. Når jeg sover hjemme hos min farmor, giver hun mig nogle gange morgenmad i sofaen og ser film og giver mig gaver, selv om det ikke er min fødselsdag.

Du har mange mennesker, der elsker dig...

– Ja, jeg er på en måde lidt af en prinsesse... En diva-prinsesse.