Sanna blev født med Downs syndrom og alvorlig hjertefejl: Nu har hendes forældre en vigtig bøn til os alle

"Sanna er den, der gjorde mig til mor, min lille solstråle og mit lille mirakel! Hun er en stor, stærk og charmerende pige. Hun har også Downs syndrom, og det er noget, vi brænder for at normalisere, ufarliggøre og nedbryde fordomme om," siger 27-årige Hanne Lovise Johnsen, som bor med sin mand, Erlend, og deres tre børn Sanna på 4 år, Tilde på 3 år og Odin på 7 måneder.

Under hele graviditeten fik forældrene at vide, at alt var normalt og så fint ud, og der var intet i de tre ultralydsundersøgelser, der tydede på, at der var noget galt med den lille pige i livmoderen.

Hjertefejl og Downs

“En sen lørdag aften i juni blev hun født efter en hård nødfødsel. I eftertid har vi fundet ud af, at jordemødrene kort efter fødslen havde mistanke om, at hun havde Downs syndrom, men valgte ikke at sige noget, før børnelægen kom forbi næste morgen for at bekræfte det.”

De nybagte forældre fik også den tragiske nyhed, at deres lille pige havde en hjertefejl.

“Ord som 'hjertefejl' og 'hjertesvigt' var meget skræmmende at høre, og tanken om, at hendes liv kunne gå tabt, ramte og chokerede mig. Den første tid, og især de første par dage, var det hjertefejlen, der fyldte mest i vores tanker," siger Hanne Lovise ærligt.

At Sanna også havde Downs syndrom var noget, de af og til tænkte på, men det blev overskygget af bekymringen for hjertefejlen. Fokus var på, hvad den betød, hvordan den ville påvirke hende, og om der var behov for en operation.

“Da vi kom til at tænke på, at hun også havde Downs syndrom, var det allerede så normalt for os. Det var vores første barn, og vi vidste ikke andet. Selvfølgelig var vi bekymrede i begyndelsen, og det handlede mest om fremtiden,” siger Hanne Lovise.

Hun uddyber:

Læs også

Katrine har det ”pænt stramt” over en besked fra sin søns skole: ”Den slags er noget værre fis”

“Bekymringerne kom af uvidenhed og fordomme, og vi indså hurtigt, at det var noget, vi måtte lægge bag os. Vi besluttede at tage en dag ad gangen. Efter 16 lange dage på hospitalet, som føltes som måneder, var vi bare ivrige efter at tage hende med hjem og vise vores pige frem for alle,” siger moren.

Livet sat på hold

Sanna havde atrioventrikulær septumdefekt (AVSD), hvilket betyder at der var et gennemgående hul fra et sted i skillevæggen mellem forkamrene til et sted i skillevæggen mellem hjertekamrene.

Det betyder også, at hjertet har en enkelt fælles klap mellem forkamre og hjertekamre i stedet for en mitralklap i venstre side og en tricuspidalklap i højre side.

“Sanna havde også et hul i en af sine hjerteklapper og en åben ductus. I de fleste tilfælde lukker ductus efter fødslen som følge af, at barnet begynder at trække vejret. Når den ikke lukker, hvilket er ret usædvanligt, kan det føre til behov for operation senere på grund af utilstrækkelig ilt i blodet og højt blodtryk i lungekredsløbet,” forklarer moren.

I de første par måneder af Sannas liv blev tilværelsen sat på standby for den lille familie. Hendes forældre havde ikke fået at vide, hvornår operationen skulle finde sted, men de vidste, at det skulle ske, inden hun var seks måneder gammel.

I mellemtiden udviklede hun alvorligt hjertesvigt.

“Vi husker Baby-Sanna som meget glad og tilfreds, men også meget træt. Jeg kan huske, at vi brugte lang tid på at vække hende til måltiderne. Hendes hjertesvigt blev værre, og efterhånden måtte vi gå over til kun at give hende sondemad. Hun drak måske 10 milliliter om dagen, men hun havde ikke kræfter til mere end det. Hun fik også to slags medicin tre gange om dagen,” siger hendes mor.

Alligevel forsøgte de at leve livet så normalt som muligt: Mens faderen havde en normal arbejdsdag, forsøgte Hanne Lovise at have en næsten normal barselsdag.

“Vi besøgte en masse, mødte barselspigerne, gik i svømmehallen og rejste alle sammen til Tromsø, hvor jeg er vokset op. For os var det vigtigt at få det bedste ud af hver dag.”

Tårerne trillede ned ad kinderne

Da dagen for operationen endelig kom, følte forældrene glæde, frygt og nervøsitet på samme tid.

Men kirurgens ord var beroligende, og de vidste, at de var i de allerbedste hænder på hospitalet. Deres lille pige skulle endelig blive rask.

“Vi fik lov til at bade og forberede hende inden operationen. Da det blev Sannas tur, blev vi ført gennem lange korridorer og stoppede til sidst uden for operationsstuen. Vi krammede, kyssede og sagde farvel til Sanna og ønskede hende og kirurgen held og lykke. Sygeplejersken rakte armene ud mod hende, og de vinkede farvel til os,” siger hun.

Læs også

Elva er født med særligt handicap: "Jeg brød fuldstændig sammen lige dér. Jeg så over på Nick, som sad med hovedet begravet i hænderne"

“Tårerne trillede ned ad vores ansigter, da vi så dem bære vores første og eneste barn ind på operationsstuen, og dørene lukkede sig bag dem,” fortsætter moren stille.

De blev på stuen et stykke tid, før de gik ned i kantinen for at få noget at spise, vel vidende at operationen ville tage tid, og at de bare måtte prøve at få timerne til at gå. Efter noget, der føltes som en evighed, ringede telefonen endelig.

“Operationen var lykkedes, og vi kunne komme og se Sanna. Det er det bedste telefonopkald, jeg nogensinde har fået, og vi var så utroligt taknemmelige. Tårerne trillede ned ad kinderne på os, da vi løb op til hende,” siger Hanne Lovise.

“Nu er der hjertecheck i Bodø en gang om året, og vi bruger denne dag til virkelig at hygge os sammen,” tilføjer hun.

Verdens smukkeste smil

Helt ærligt siger moren, at diagnosen påvirker Sanna til en vis grad, da det er almindeligt, at børn med Downs syndrom er lidt senere i både den motoriske og sproglige udvikling.

Den fireåriges sprog er ikke så godt som andre på hendes alder: Hun bruger mange ord og siger sætninger på tre ord, men det er kun hendes nærmeste, der forstår meget af det.

Derfor bruger de også tegnsprog, så andre kan forstå hende, og det er Sanna rigtig god til.

“Sanna begyndte først at gå, da hun var næsten fire år gammel. Hun var stærk nok i lang tid, men var blevet så stor, at afstanden fra hendes øjne til gulvet skræmte hende lidt fra at tage sine første skridt.”

"For Sanna betød det nok ikke så meget, for hun havde mange andre måder at komme hurtigt rundt på," siger Hanne Lovise med et smil.

Selv om de ikke møder mange fordomme, er der stadig nogle. Og 90 procent af dem skyldes uvidenhed, forsøg på at trøste eller mangel på andre ord.

Læs også

Tilde Vallø Bisgaard: "Jeg synes, jeg selv er meget pæn – og jeg er også berømt og lækker"

“Det er ikke ondt ment,” siger moren, som mener, at langt de fleste mennesker alligevel har fordomme om Downs syndrom uden at vide det.

“Fordomme behøver ikke at være noget negativt. Det betyder bare, at Sanna er i stand til at gøre noget, som man måske ikke troede var muligt - for eksempel," siger moren.

Da hendes datter var baby, hørte de kommentarer som: "Man kan ikke se, at hun har det", "hun har ikke de typiske træk" og "jeg ville aldrig have gættet, at hun havde Downs syndrom".

“Ja, hun har disse træk. De er synlige, og der er absolut ingen tvivl om det. Og ved du hvad? Vi kunne ikke være mere ligeglade. Det er vel bedre at være synlig end ikke at være synlig.”

Hun siger, at mange mennesker troede, at det var en kompliment at påpege, at Sannas typiske træk ved Downs syndrom var mindre synlige.

Læs også

Line og Bjørn havde besluttet ikke at få flere børn – en dag i Ikea skete det utænkelige

“Men det er det ikke. Vi synes, at Sanna er den smukkeste person i verden - træk eller ej. Vi skammer os ikke over det, og vi skjuler hende ikke - tværtimod. Vi elsker hende for præcis den, hun er, vi er superstolte af hende og elsker at vise hende frem," siger Hanne Lovise med varme i stemmen.

Spreder glæde

Hun beskriver en dejlig fireårig og en glædesspreder. En stædig og bestemt pige, som både er drillesyg og elsker at få andre til at grine.

En person, der både elsker at give og modtage kram. Ude i indkøbscenteret eller på en gåtur hilser hun på næsten alle med et hej, et vink og verdens smukkeste og mest smittende smil.

Hendes forældre håber, at hun vil vokse op i et mindre fordomsfuldt miljø, hvor andre ikke har ondt af hende, ikke gør grin med hende, ikke stirrer negativt på hende eller ser ned på hende.

At hun bliver behandlet, som hun fortjener, og at hun som voksen ikke bliver behandlet som et barn, men bliver set som ligeværdig.

“Jeg håber, at andre kan opbygge hendes selvstændighed i stedet for at gøre ting for hende, fordi de tror, at hun ikke kan. At hun vokser op i en venlig og inkluderende verden, som er mere oplyst og mindre fordomsfuld end i dag. Sanna beriger vores liv på samme måde, som andre børn beriger deres forældres liv, men kærligheden og glæden er ekstra stor med Sanna," siger Hanne Lovise stolt.