mira

Som lille ville Mira helst kun ligge på ryggen – men forældrene ville ikke acceptere lægernes besked

Da Mira blev født, ville hun helst bare ligge stille på ryggen. Hendes forældre fornemmede,at noget var galt, og hun fik konstateret en halvsidig spastisk lammelse. En læge sagdeligeud, at der ikke var noget at gøre, men den besked ville de ikke acceptere.

Vil du sætte den her på, skat? Charlotte Stobberup sidder på gulvet sammen med sin datter, Mira på tre år. Den smilende lyshårede pige griber ud efter ringen – som heldigvis er i yndlingsfarven lyserød – og sætter den på keglen på gulvet. Storebror Nohr på seks år vil også være med og supplerer med en blå ring.

Det er en helt almindelig eftermiddag hjemme hos familien Stobberup Holmberg i Ry. Far, Per Holmberg, er på arbejde, mens Charlotte og børnene er hjemme og leger på gulvet. Skuffen med legetøj er trukket ud, og mange goder sager er hevet op på gulvet. Det er tid til leg, men hvad man ikke umiddelbart ser, er, at leg også er træning for Mira. Hun er født med en halvsidig spastisk lammelse, som gør det sværere at bruge højre arm og ben. En leg med at sætte ringe på en kegle hjælper hende til at træne muskler og nervebaner i armen.

"Ej, hvor er du god, skat," roser Charlotte og må leende finde sig i, at den lille charmetrold sætter en ring på hendes hoved.

Chokerende besked

Mira blev født den 30. august 2020. Umiddelbart var hun en sund og rask baby, men der gik kun nogle måneder, før Charlotte fik en urolig fornemmelse.

Noget var ikke helt, som det skulle være, kunne hun mærke på sin lille pige. Mira var langsommere motorisk end babyer på tilsvarende alder, og det var tydeligt, at hun slet ikke brugte den ene hånd. Charlotte og Per troede, at armen var gået af led, og efter en lang, opslidende ventetid med bange anelser fik de endelig besked: Mira har cerebral parese, som spastisk lammelse hedder i fagsproget.

"Det var et chok. Vi kendte ikke noget til cerebral parese og så et liv for Mira i en kørestol. Men det var værste var, at børneneurologen sagde meget kontant, "Skaden er sket. Der er ikke noget, I kan gøre," fortæller Charlotte med blanke øjne.

Da Charlotte og Per kom hjem fra hospitalet den dag, gik de i gang med at undersøge, hvad de selv kunne gøre for at hjælpe Mira. På nettet fandt de frem til en mand, som havde haft succes med at træne sin hjerneskadede datter. Hun lærte at krybe, kravle og gå – og mødet med manden gav både en konkret træningsplan og ikke mindst et håb hos de unge forældre.

"Der var slet ingen tvivl om, at det var det, vi skulle. Mira skal have det bedste, vi kan give hende. Og det er vores mål, at hun bliver så selvhjulpen som muligt og undgår skader og operationer," siger Charlotte og hjælper Mira med at åbne en pose med lyslilla legesand, man kan bygge figurer med.

mira på trappe.jpg
Trapperne i huset er god træning i sig selv. Og Mira er blevet rigtig ferm til at klare trinnene. Charlotte drømmer om, at hele familien skal sammen på skitur om nogle år.

Charlotte fik i første omgang et halvt års orlov fra sin arbejdsplads, men siden har hun valgt at sige op og sætte sit arbejdsliv på standby for at kunne være der 100 procent for Mira. Økonomisk er det muligt, fordi hun får dækket tabt arbejdsfortjeneste af kommunen.

Jubeldans i stuen

Det første stykke tid trænede Charlotte sin datter på krybesliske og en rulleplade, som de placerede i stuen. I begyndelsen lå Mira næsten ubevægelig med armen slapt ned langs siden, men lige så stille begyndte hun at bevæge sig fremad. Og da hun ni måneder gammel fik begge arme op over hovedet og skubbede sig fremad, var der fest i stuen.

"Det var så fantastisk. Vi jublede og dansede rundt, mens vi lavede en video af Mira," fortæller Charlotte, som på sin Instagram-profil deler historier fra sin hverdag med træning af Mira.

Siden har der været mange små sejre, hvor Mira har gjort fremskridt. Sommetider er det også gået den modsatte vej – det er mest, når Mira har været syg og ikke har kunnet træne.

"Det er virkelig hårdt at se, når hun for eksempel pludselig går dårligere. Men jeg ved, at hun kan komme tilbage. Det har hun gjort hver gang," fortæller Charlotte, der også træner med Mira uden for hjemmet.

Det kan være i legeland i Aarhus eller i Givskud Zoo, hvor Mira elsker at løbe rundt og se på alle dyrene. I september sidste år begyndte Mira i børnehave nogle timer hver formiddag. Hun er gledet lige ind i fællesskabet og har fået mange gode venner, som omsorgsfuldt hjælper hende, hvis noget er svært.

Hun har også fået en fast støttepædagog, som for eksempel hjælper hende med at komme på toilettet. Når hun kommer hjem fra børnehave, fortsætter træningen med mor Charlotte, som er lykkelig for at se Mira stortrives og udvikle sig.

"For to år siden havde vi ikke turdet satse på, at hun kunne alt det, hun faktisk kan nu. Vi har været virkelig bekymrede for hendes trivsel, men det er vi ikke mere. Jeg synes, vi har et rigtig godt liv alle sammen," siger Charlotte og tager Mira i hånden. De vil en tur ned i legeværelset i kælderen.