Amalie fik nye lunger i sidste øjeblik: "Jeg skylder min donor at leve livet"

OPDATERING: Som 17-årig oplever Amalie Vilslev, at hendes lunger pludseligt svigter. Lægerne fortæller, at hendes eneste mulighed for at overleve er en lungetransplantation. Amalie overlever operationen, men det er en stakket frist. For en lungetransplantation er kun livsforlængende.

Efter to år med glæde, frihed og ungdomsliv svigter lungerne igen. Denne gang er der ikke noget at gøre. Amalies krop frastøder definitivt lungerne. Hun bliver erklæret terminal og skal på hospice.

TV 2 ECHO-dokumentaren 'Amalie skal dø' har fulgt denne proces, helt til den sidste tid på hospice, hvor Amalie dør 16. august 2022.

Dokumentaren, der kan ses fra i dag, er blevet til efter Amalies eget ønske.

I 2021 mødte vi Amalie Vilslev, og det interview kan du læse herunder:

Vil du med ned på mit værelse? Der roder godt nok lidt, siger Amalie Vilslev med et undskyldende smil, inden hun smutter ned ad trappen i familiens villa i Haderslev i Sønderjylland. Hendes trin på strømpefødder er lette og hurtige, og i mange andre sammenhænge ville der ikke være grund til at nævne det. Men det er der i den grad i 19-årige Amalies tilfælde. For turen på trapperne kunne hun ikke tage for et år siden – i hvert fald ikke uden at få voldsom åndenød og måtte holde pauser. For til sidst helt at måtte droppe turen.

"Det var ret slemt. Det var det virkelig", siger Amalie med en lille hovedrysten.

Hun ligner en, der har svært ved at forstå, at det er hende selv, hun taler om. Men hun har for længst erkendt, at det er hende, som har været helt ude på kanten og hænge. Dér, hvor håbet næsten er hørt op.

"Jeg har altid haft en dårlig kondition og haft svært ved at følge med de andre, når vi skulle løbe i skolen. Men i gymnasiet skulle vi gennemføre et løbeprogram, som var rigtig hårdt. Og jeg kunne ikke klare det. Jeg stod og pustede efter få meter", siger hun og demonstrerer med overkroppen, hvordan hun måtte bøje sig ned for at få vejret.

De blå øjne stråler, når hun fortæller – også når erindringen bliver mørk og dyster.

"Det var virkelig pinligt. Og jeg begyndte at komme med undskyldninger om, at jeg ikke kunne løbe, fordi jeg havde ondt i ryggen", siger Amalie, som kom til læge og fik medicin mod astma.

Som barn havde hun astma, og man vurderede, at det var blusset op. Men medicinen hjalp ikke, og hun blev sendt til Rigshospitalet til en scanning. Dér blev hun bange:

"Jeg rystede hele vejen derover. Jeg tænkte: Er jeg så syg? I min verden er det meget syge mennesker, der kommer over på Riget", siger hun og byder på en sodavand ved køkkenbordet i familiens hus.

Her bor også lillebror Benjamin, mor Anne-Dorthe og far Ole.

Læs også: "Vi er sygt stærke - og kronisk syge"

Turde ikke sove

På hospitalet fik Amalie konstateret blodkarsygdommen Morbus Osler, der i værste fald sætter sig på lungerne – som i hendes tilfælde. Lægerne afprøvede forskellig medicin, men lige lidt hjalp det. Eneste kur ville være at få transplanteret nye lunger, som kunne erstatte Amalies syge. Patienter, der skal have et nyt organ, venter i gennemsnit i tre måneder, og Amalie håbede hver dag, at der var godt nyt til hende. Men i mellemtiden blev hendes tilstand værre.

"I september 2019 blev jeg så syg, at jeg ikke længere kunne gå fra mit værelse i kælderen til køkkenet. Jeg blev bange. Ville jeg pludselig stoppe med at trække vejret og dø?"

Amalie fortæller sin historie lavmælt og udramatisk. Selv om der ellers har været drama nok til en hel roman. I november samme år var hun så svag, at hun kom på børnehospice i Hellerup – for at blive passet, indtil der forhåbentlig kom et par nye lunger til hende. Energien var på det tidspunkt helt lav. Hun kunne ikke selv vaske sit hår, og når hun skulle udenfor, blev hun trillet i kørestol af en sygeplejerske. Efter jul kom hun på akutlisten til nye lunger. Der står kun patienter i den absolut mest kritiske tilstand.

"Jeg var så træt, og mine øjne var matte. Alligevel kunne jeg ikke forstå, at jeg var tæt på at dø. Og det føles stadig uvirkeligt", siger Amalie, som ikke turde lægge sig til at sove.

I stedet holdt hun sig vågen det meste af natten med at male akvareller og tegne blyantstegninger. Hun skrev også dagbog. Og begge dele var god terapi for hende.

"Jeg har altid malet og tegnet, men i en periode havde jeg ikke haft tid. Nu kunne jeg genoptage det, og det var fedt", siger hun og smiler bredt.

Læs også: Helle Helle om mavesmerter, sygdom og operation

Gik ned fra 15. etage

Endelig kom der et par nye lunger. I februar 2020. I sidste øjeblik. For Amalie var så påvirket, at hendes liv var alvorligt i fare. Hun blev opereret i 14 timer og vågnede op efter fem dage i koma til smerter. Efter nogle dage klappede begge lunger sammen, og hun måtte i respirator. Og da hun endelig vågnede, var hendes muskler slappe, og balancen var forsvundet. Alligevel lykkedes det hende hurtigt at komme på benene og gå 10 meter ved hjælp af et gangstativ og støttende sygeplejersker omkring sig.

"Det var en sejr. Nu var jeg i gang", siger hun og viser en video af de første skridt på sin mobiltelefon.

Efter tre uger magtede hun at gå hele vejen på trapperne fra 15. etage og ned i sygehusets foyer. Mor Anne-Dorthe var ved hendes side fysisk, men mentalt har hendes forældre også været der for hende med støtte og omsorg i hele forløbet. Fire uger efter operationen kunne Amalie vende hjem til huset i Haderslev. Hun var stadig ikke helt på toppen, men var på vej.

Hun var i gang med HF enkeltfag som fjernundervisning, som hun genoptog efter sygdomsforløbet. Hun læste til eksamen og scorede 12-taller på stribe. Og så gik hun ture med sin far uden at blive forpustet. Det var en helt ny og anderledes følelse. En følelse af frihed. Hun begyndte også at tage hjem til veninder spontant eller foreslå, at de skulle gå ud og spise sammen.

"Jeg har forandret mig. Før mit sygdomsforløb var jeg tilbageholdende. Nu tager jeg initiativer og kan næsten ikke få nok af at leve livet. Jeg synes også, at jeg skylder min donor at leve livet fuldt ud. Jeg har været dér, hvor jeg planlagde min egen begravelse og valgte kiste, blomster og musik. Nu står jeg helt anderledes, og det er jeg meget taknemlig for", siger Amalie, som har budskab, hun slår tydeligt fast:

"Tag stilling til organdonation. Også selv om det bliver et nej. Bare du tager stilling. Det er der for mange, der ikke gør."

Til sommer er Amalie færdig med sin HF. Og så planlægger hun at flytte til København og læse til sygeplejerske. Hun håber også at få mulighed for at rejse til USA og til Holland for at besøge en veninde.

"Jeg har så meget, jeg gerne vil nå."