Emilie lider af sjælden sygdom: "Jeg havde lyst til at give op mange gange"

Den dag for syv år siden glemmer Emilie aldrig. Sammen med sine tre mindre søskende og sin mor sad hun på Center for Sjældne Sygdomme på Skejby Sygehus i Aarhus, og de skulle alle fem have besked.

"Der er ikke nogen god måde at gøre det på, så nu siger jeg det bare, som det er," sagde lægen. "Du har det, du har det, og du har det", sagde hun, mens hun pegede på hver enkelt, "du har det ikke, og du har det ikke."

Emilie, hendes mor og lillesøster var dem, der fik at vide, at de har arvet den sjældne nervesygdom neurofibromatose type 2, som Emilies morfar også havde. Hendes to brødre gik fri.

"Det var lidt som at få en livstidsdom. Jeg havde tusind spørgsmål til lægen, særligt i forhold til at få børn og stifte familie," fortæller Emilie Vith Hansen, der nu er 26 år – og dengang var 19.

"Heldigvis fik jeg svar på dem, og det beroligede lidt," siger hun.

Allerede som ung teenager, og længe inden sygdommen blev opdaget, havde Emilie fysiske udfordringer. Læger og fysioterapeuter sagde, at hun ikke skulle regne med at have et fysisk aktivt arbejdsliv med tunge løft.

"Da jeg fik det at vide, blev jeg meget trodsig," fortæller hun.

"Jeg fik det sådan, at jeg ville vise, at det kunne jeg godt. Så faktisk gjorde modstanden mig stærkere."

Imod alle forventninger ejer Emilie i dag sit eget træningscenter. Som træner og indehaver sidder hun sjældent stille – og hun løfter vægte på op til 130 kg.

Men det krævede blod, sved og tårer at nå hertil. Og Emilies glade ungdomsår var langt fra kun glade.

Seks år før beskeden på sygehuset – da Emilie var 13 år – fik hun slemme problemer med den ene fod. Hun kunne ikke vippe med den eller gå uden besvær, fordi den vendte indad.

Nervesygdommen kan give knuder på nervebanerne, som risikerer at klemme af for blodomløbet. Og det var netop, hvad der var ved at ske.

"På grund af foden måtte jeg stoppe med gymnastik. Og jeg kunne ikke gå i høje hæle ligesom de andre piger, når vi skulle til fest."

"Det var svært. For jeg følte mig anderledes. Og jeg følte, at jeg ikke helt passede ind. Jeg ville bare gerne være ligesom de andre."

De svære år

Emilies fod blev opereret flere gange, og to gange var den i gips i tre-fire måneder. Så i mere end et halvt år var hun hjemme fra gymnasiet og klarede sig igennem, ved at en veninde fortalte om undervisningen og sendte Emilie sine noter.

"Det var jeg virkelig taknemmelig over. Men samtidig følte jeg, at jeg gik glip af mange ting, og at ungdomslivet passerede forbi mig."

Emilie oplevede også at blive grinet af og drillet med sin fod.

"Jeg havde mange tudedage. Jeg havde faktisk lyst til at give op mange gange."

I de år var familien en uvurderlig støtte for Emilie. 

"Både min far og mor og mine søskende har altid været der for mig og altid troet på mig. I den periode betød det alt."

"Uden dem havde jeg været et helt andet sted, end jeg er i dag."

Efter operationerne begyndte hun at gå til styrketræning sammen med sin papfar. Hun havde krykker med til træningen og lavede de øvelser, hun kunne. Det var benhårdt arbejde, og hun trænede sig selv op.

"Men jeg blev så vild med det, at jeg gik all in."

For Emilie var det også en hjælp, at hendes forældre altid sagde, at hun ikke skulle være noget bestemt, men udelukkende finde noget, der gjorde hende glad.

Hun blev først uddannet som markedsføringsøkonom, men endte med stress i et lederjob. Det fik hende til at overveje, hvad hun virkelig godt kan lide at lave.

"Jeg har altid godt kunnet lide at røre mig. Jeg har redet, fra jeg var helt lille, og jeg har altid elsket at svømme. Og da jeg skulle vælge en ny levevej, var det oplagt at gå i retning af træning."

Glæden ved at løfte andre

Emilie viser glad rundt i de nye, større lokaler, som hendes træningssted "Box Vith" i Holstebro flyttede ind i i februar i år.

I fire år har Emilie arbejdet som personlig træner, både én-til-én og på hold, og i knap halvandet år har hun været ejer af træningscenteret.

"Min kæreste syntes, at nu var tiden inde til at få mit eget," siger Emilie.

Hun elsker at hjælpe andre med deres træning og velvære.

"At se andre få det bedre og få mere energi og styrke er fantastisk," synes hun.

"Jeg håber med mine erfaringer også at give andre modet til ikke at affinde sig med tingene. Man må ikke miste glæden og gnisten. Og hvis man har en dårlig dag, hjælper det også tit at bevæge sig."

På træningsstedet kommer også mennesker med fysiske og psykiske udfordringer. Det er vigtigt for hende, at her er plads til alle. Og et rart fællesskab, hvor man altid kan få en snak.

Hun træner selv fire-fem gange om ugen.

"Jeg får det bare godt af det, og det hjælper også på mit blodomløb," forklarer hun.

Man kan ikke længere se på Emilie, at hun fejler noget. Men nervesygdommen er livslang, og hun går til kontrol en gang om året, så lægerne kan følge udviklingen.

Ofte sætter sygdommen sig på hørenerverne, men det er ikke sket for Emilie. Og mens Emilies mor har fået grå stær af sygdommen, har søsteren ikke fået fysiske problemer.

"Jeg håber, det bliver ved med at være, som det er nu," siger Emilie.

Og faktisk har hun og kæresten Jesper for nylig besluttet at prøve at få børn, så måske skal de snart løfte på en baby. De har sagt ja tak til æg-sortering, så sygdommen ikke går videre til næste generation.

"Vi er jo så heldige med, at det er muligt."