Lena Cecilie lider af endometriose: "Jeg fik at vide, at det var helt normalt at have menstruationssmerter"

Det er okay det, at det "murrer", men når man ligger og vrider sig på badeværelsesgulvet, så er det for meget, siger 45-årige Lena Cecilie Nilssen-Tomteberget.

Hun taler om den månedlige pine, som har fulgt hende, siden hun fik sin første menstruation. Dage, der bør være nogenlunde som alle de andre i måneden, men som for Lena Cecilia altid har været et sandt mareridt.

"Jeg fik at vide, at det var helt normalt at have menstruationssmerter, så jeg var ikke klar over, at det ikke skulle være sådan. Det blev bare værre og værre, og da jeg var 12 år, tog min mor mig til lægen, hvor jeg fik ordineret p-piller, der kunne hjælpe på de voldsomme smerter."

I teenageårene havde Lena Cecilie nogle gange kærester, mens hun andre gange var single.

"P-piller er jo primært tænkt som et præventionsmiddel, så det føltes lidt forkert at tage dem hele tiden, så da jeg ikke længere havde en kæreste, stoppede jeg. Derudover reagerede jeg kraftigt på hormonerne, så pillerne påvirkede mig også psykisk. Det var virkelig svært," fortæller hun.

Læs også

Forsker har fundet den vigtigste faktor for et godt helbred

Når Lena Cecilie fik sin menstruation blødte hun så kraftigt, at hun ofte måtte skifte bind. Hun brugte natbind og bleer, men aldrig tamponer, som hun blødte igennem.

"Jeg er uddannet sygeplejerske, men jeg kunne ikke arbejde på sygehuset, fordi vi skulle gå i hvide uniformer, og det var simpelthen ikke muligt for mig på grund af de kraftige blødninger. I stedet fik jeg et job ved kommunen, hvor jeg kan gå med lange frakker i forskellige farver. Derudover har jeg mulighed for at skifte bind mellem hver patient."

Igennem årene opsøgte Lena Cecilia ofte sin læge for at dele sine bekymringer om de stærke blødninger og smerterne. Hver gang fik hun beskeden, at det var helt normalt.

"Jeg fik blodmangel og måtte derfor tage jerntilskud. Jeg opsøgte også flere gynækologer, men fik blot at vide, at smerter og kraftige blødninger er noget, man må leve med. Der var ingen, der nævnte endometriose."

Endelig gravid

Som 21-årig fik Lena Cecilie sit første barn, og to år senere blev hun mor igen. Hun blev hurtigt gravid på trods af, at hun tog p-piller. Bagefter spekulerede hun på, om det netop var p-pillerne, der gjorde, at hun kunne blive gravid, fordi hormonerne undertrykker endometriosen.

Forholdet til børnenes far gik i stykker, hvorefter Lena Cecilie fik en ny kæreste, som hun blev gift med i 2006.

"Han havde ingen børn, og vi var begge enige om, at vi gerne ville have børn sammen. Det skulle desværre vise sig at blive svært. Jeg stoppede både med p-piller og p-sprøjte i den periode, men der skete ikke noget," siger hun.

I syv år forsøgte de at få et barn. I hele perioden gik Lena Cecilie stadig til lægen med smerterne og de kraftige blødninger. Hun var stoppet med at tage hormoner, men lægen udskrev i stedet nogle piller, der kunne stoppe blødningen.

Det lykkedes til sidst, og pludselig en dag var Lena Cecilie gravid.

Frygtelige smerter

Året efter sin sidste fødsel begyndte Lena Cecilie at få smerter i forskellige dele af kroppen, og det blev værre i løbet af de næste tre år, indtil hun en dag i april 2016 pludselig ikke kunne stå på benene.

"Det var frygtelige smerter. Det værste, jeg nogensinde har oplevet. Jeg kunne næsten ikke trække vejret," siger hun, der endte med at blive opereret.

Det viste sig, at den ene æggestok havde snoet sig og skulle fjernes, men det stoppede ikke der. Lena Cecilie døjede med svedeture om natten og kraftige blødninger, og fire måneder senere fandt hun ud af, at hun havde både endometriose og adenomyose.

"Det viste sig, at min livmoder og den anden æggestok var fuldstændig ødelagt på grund af endometriosevæv. Herefter havde jeg så voldsomme nervesmerter, at jeg måtte sidde i kørestol."

Læs også

Pludselig ændrede Ritas liv sig for altid: ”Jeg har lært at føle mig værdifuld igen”

I 2017 var Lena Cecilie til møde i Endometrioseforeningen, og her fik hun et tip om en gynækolog, der var velbevandret i sygdommen. Samme år blev hun opereret.

Hele bækkenet var igen sammensmeltet med endometriosevæv, og det viste sig, at hun havde det, man kalder dyb infiltrerende endometriose. Lena Cecilie døjer stadig med nervesmerter og nedsat følelse i benene, og hun har også trætheds- og koncentrationsproblemer.

"Jeg var en aktiv, klog og stærk pige. Nu har jeg problemer med at huske mit telefonnummer. Jeg har efterhånden lært at leve bedre med sygdommen, selvom den til tider har været helt vanvittig," siger hun.

Sen diagnose

Lena Cecilie har to døtre på 10 og 22 år, og de bliver nu fulgt tæt for at holde øje med, at de ikke udvikler samme sygdom som deres mor. Endometriose kan være arveligt, og Lenas mor, 63-årige May Kristin Eng har også døjet med smerter og blødninger, siden hun fik sin menstruation som 10-årig, dog uden officielt at få stillet diagnosen. Lenas lillesøster er også invalideret på grund af endometriose.

"Det her løber nok i flere generationer. Min mor og jeg har altid talt åbent om det, og det har været virkelig rart, at det ikke har været tabubelagt eller farligt at tale om blødninger og menstruation. Vi er gode venner, der griner og joker," siger Lena Cecilie, der midt i alt det svære har en enorm livsglæde.

"Selvom det er frygteligt at have det, som jeg har det, så smiler og griner jeg det meste af tiden. Jeg tager ikke mig selv alt for seriøst, og det hjælper, når jeg stavrer rundt på ben, der ikke virker, og når jeg snakker sort, fordi hovedet bliver for træt."

Læs også

Denne nydelse i dobbeltsengen bliver mere og mere populær - alligevel skaber den forargelse

Lena Cecilia har altid været glad for dyr, og særligt heste er meget vigtige for hende. Hun fik sin første hest, da hun var 16 år, og nu har hun seks.

"Heste er terapi for mig, og på den måde lærer jeg at bruge min krop. Jeg går til ridefysioterapi hver anden uge, fordi jeg vil lære at ride igen. Det er så godt for min krop og sjæl at komme ud i skoven og mærke den glade følelse. Hestene er min kørestol i naturen," siger hun.

Selvom Lena Cecilia er glad, kan hun mærke en bitterhed over, at hun ikke fik hjælp tidligere.

"Så havde jeg været fri for at leve med de her kroniske smerter. Men jeg har meget at glæde mig over, selvom livet blev anderledes, end jeg havde forestillet mig. Jeg kan ikke gå rundt og tænke på, hvad der var, og hvordan det kunne have været, for livet er her og nu," siger hun.