Sundhedsvæsnet vil ikke give Lena den bedste medicin: "Det går ud over mig og alle mine medsøstre, som har denne type kræft"

Siden denne artikel udkom, er der sket nyt. Medicinrådet har på et møde 24. april 2024 anbefalet lægemidlet Enhertu til kvinder med en særlig form for uhelbredelig brystkræft med spredning, HER2-low brystkræft. 

”Når den dag kommer, hvor jeg skal dø, kan jeg sige farvel. Jeg kan være uheldig at gå over vejen og blive kørt ned og ikke nå at sige farvel … Det er sådanne tanker, jeg danner mig efterhånden. Jeg er ikke deprimeret. Men det er godt nok en sej kamp – både mod en sygdom og et system.”

Hvor meget er et liv værd?

Det spørgsmål bliver pludseligt alt for relevant for Lena Rosenkilde, da hun i maj i år bliver afvist til en kræftbehandling, som onkologerne på Rigshospitalet ellers har anbefalet hende.

Hun er en af de danske brystkræftpatienter med undertypen HER2-low, der ikke kan få målrettet behandling med Enhertu (T-DXd) på offentlige, danske hospitaler. Mange andre europæiske lande, som Norge, Sverige og Tyskland tilbyder ellers behandlingen i det offentlige sygehusvæsen. Men i Danmark har ansøgningen været under behandling hos Medicinrådet siden februar 2023.

Da Lena Rosenkilde når til et punkt i sin behandling, hvor mulighederne er ved at være udtømte, vælger hun selv at finansiere og booke tid på et sygehus i Stockholm, for hun nægter at give op. Selv om de seks behandlinger, som hun har fået indtil nu, har kostet en halv million kroner.

Til gengæld er resultaterne gode, og kræften er endelig i regression, bekræfter hendes onkolog i Danmark overfor Onkologisk tidsskrift.

“Det er superærgerlig og nærmest pinligt at stå over for en patient, der spørger til en behandling, som ville være den næste mulighed i forhold til internationale guidelines, og så skulle fortælle dem, at vi ikke kan tilbyde den i Danmark,” fortæller Ann Søegaard Knop, der er overlæge og lægelig forskningsleder på Klinisk Forskningsenhed i Afdeling for Kræftbehandling på Rigshospitalet, til Onkologisk tidsskrift. Ifølge hende sker det et par gange om måneden, at de har patienter inde, som, de ved, burde få en given kræftbehandling, de ikke kan tilbyde dem.

Sådan en patient er Lena Rosenkilde. Hun har af sin læge fået at vide, hvad der vil være den bedste behandling, men fordi hun ikke kan få den i Danmark, rejser hun på egen regning til et sygehus i Sverige med håbet om, at hun kan leve længere og i sidste ende måske blive kræftfri.

Læs også

27-årige Natja troede, at det var en fedtknude, men lægens besked fik alt til at ramle

Jeg tudbrøler, da jeg går derfra

Lena Rosenkilde får konstateret brystkræft i begge bryster i maj 2019. Diagnosen kommer efter et par hårde år med vandskade i lejligheden, og hvor hendes søn, Christian, som i dag er 20 år, har været meget syg. Lægerne kan ikke finde ud af, hvad der er galt med ham. Men det viser sig at være sygdomme forårsaget af skimmelsvamp i deres lejlighed.

”Den dag, hvor jeg er til røntgen på Rigshospitalet og får at vide, at jeg har kræft, har jeg ikke nogen med mig. Jeg troede slet ikke, at jeg skulle have sådan en besked, Så den kommer helt uventet. Men jeg er stærk og stille i stormen, så jeg modtager beskeden med et roligt ydre.

Men da jeg går derfra, tudbrøler jeg. Hele min verden er gået i stå. Jeg tror jo, at jeg skal dø i morgen. Jeg ved godt, at det gør man selvfølgelig ikke, men chokket er der,” fortæller Lena Rosenkilde.

Hun kommer først i kemobehandling, men den virker ikke efter planen, og hun skal derfor opereres i begge bryster og ender med også at få fjernet lymferne i højre armhule.

”Da jeg kommer ind til onkologerne efter operationen, har jeg taget champagne og lyserøde ting med til dem. Det er nemlig i Knæk Cancer-ugen, og jeg har det bare sådan, nu skal den knækkes.”

Onkologerne sætter Lena i gang med en antihormonbehandling, fordi den kræft, som hun har, er hormonfølsom. Og hun starter i strålebehandling.

”Jeg får 40 strålebehandlinger, og når du får dem, ligger du helt alene. Så gælder det om at holde fokus og finde plads til at bevare roen. Den indre ro i kroppen. Strålerne gør ikke ondt, de svier lidt på huden. Men for mig er det meget voldsomt. Jeg føler mig meget alene, fordi jeg ikke kan have nogen ved min side.

Og så begynder tankerne, og de kan godt være voldsomme. ’Hvad har jeg gjort forkert?’

”Det er jo bare en del af at være menneske. Man er bange, og alle frygter at blive syge, og hvad det medfører. Og lige dér kunne jeg ikke holde nogen i hånden eller kigge nogen i øjnene – og det betød meget for mig lige i den tid.”

Behandlingen virker heldigvis, og Lena ender med at blive erklæret kræftfri i december 2019.

”Det er en sejr. Oh my god. Jeg tænker; Åh, den har du klaret, Rosenkilde.”

Hun skal derefter tage antihormoner igen, men allerede efter to måneder begynder bivirkningerne fra dem at sætte ind. Hun bliver sat på en anden type, og så er det, at Corona-pandemien rammer Danmark. Alt lukker ned. Lena har stadig bivirkninger fra hormonerne, det er især store humørsvingninger og hedeture. Og efter et par telefoniske konsultationer får hun at vide, at hun kan tage en pause med hormonerne.

”Og så falder jeg ned mellem to stole, for der er ikke nogen, som siger, at jeg ikke kan være på pause i evigheder. Og jeg tænker ikke over det, for jeg begynder at ligne mig selv, jeg har det rigtigt godt. Måske er jeg naiv, men jeg fortsætter bare med at leve, og har det godt. Der er ingen humørsvingninger, jeg er bare Lena igen.”

Bliver ikke taget alvorligt

I foråret 21 begynder Lena Rosenkilde at få ondt i hoften. Hun kan mærke, at der er noget galt og kontakter sin læge. Først mistænkes det, at det er en betændt knogle, og hun får noget medicin. Men smerterne tager til.

En dag ligger hun i sengen, hvor Christian kommer ind og sætter sig ned. Hun skriger i smerte og ender med at ringe til lægen igen, men fordi hun har bevægelse i hoften, bliver det ifølge Lena ikke taget alvorligt. Til sidst, efter to måneder i konstant smerte, banker hun i bordet og siger, at hun vil røntgenfotograferes, og hun får en tid til røntgen via sin sundhedsforsikring.

”Jeg er ikke læge, men jeg kan mærke, at der er noget galt. Jeg kommer på Bispebjerg, bliver røntgenfotograferet, og en time senere kommer de kørende med en seng til mig, og jeg bliver indlagt. Jeg kan huske Dennis, som er ham, der henter mig med sengen, han giver mig et knus, og siger, Lena, du skal huske at råbe op, det skal du blive bedre til”

Lægen fortæller hende, at kræften er vendt tilbage, og der er knoglemetastaser i hoften, lårbenet og ryggen.

”Min første tanke er, at jeg ikke orker det, jeg magter det ikke. Og så føler jeg skam. Jeg skammer mig over, at jeg ikke har kunne holde kræften nede. Jeg har talt med en sygeplejerske, der fortæller, at mange, som får tilbagefald, skammer sig. Så det er ikke helt usædvanligt.

Men hvordan får jeg det sagt til Christian?”

Hun får et eneværelse og ringer til sin søn, for hun vil gerne have ham og sin mor ved sin side.

”Jeg kan høre, at han græder i telefonen, da jeg fortæller, at kræften er tilbage. Og jeg vil bare så gerne tage den smerte væk fra ham, for vi har haft det så hårdt i lang tid. Men da han sidder ved min side, og lægen forklarer, at det er kræft i knoglerne, og at det nok er brystkræften, som har spredt sig, spørger han meget sobert ind til det, og jeg tænker, hvordan kan du rumme det. Men det gør han. Vi minder meget om hinanden. Der skal meget til for at skubbe os.”

Lena Rosenkilde bliver sendt på Rigshospitalet for at blive opereret og tilbage til Bispebjerg for rehabilitering. Men efter 13 dage kommer hun hjem – dog med gangstativ, men hun er hjemme.

”Det er så dejligt. De har købt slik, chokolade og lagkage, og vi sidder bare og griner. Pludselig kan vi grine midt i alt det her efter at have gået på listetæer i 13 dage. Det er guld værd at komme hjem.”

Hun får at vide, at brystkræften, som har spredt sig til knoglerne, ikke er så alvorlig, som hvis det havde været knoglekræft.

”Den info kan jeg bruge, den tager jeg med mig, den får mig til at tænke, at det her kan jeg godt.”

Og der er mere godt nyt. Hendes chef tilbyder hende at gå ned i tid, så hun kan starte stille og roligt op igen.     

”Det er jeg så glad for, for jeg kan stadig have en hverdag, hvor jeg kan fokusere på andet end sygdom. Det skaber balance, for der var storm i mit liv.”

Læs også

10 tegn på brystkræft, du skal holde øje med

Tror hun skal dø

Hun starter på hormonbehandling og stråler, men i oktober viser blodprøverne, at det har spredt sig til leveren. Lige dér tror hun, at nu skal hun dø, for med kræft i leveren så går det stærkt.

Hun kommer i kemobehandling, men hun taler samtidig med onkologen om behandlingen Enhertu, som rammer lige netop hendes type af kræft. Den er ikke godkendt i Danmark endnu, så de beslutter sig for at vente, fordi blodprøverne er fine, og kemobehandlingen ser ud til at virke. Hun kontakter dog en klinik i Stockholm, som tilbyder behandlingen.

”Men overlægen har ret. Kræften krymper, og vi fejrer det med at købe en hund. Han er kommet ind med en masse kærlighed og glæde, og han kan fornemme, om det er en god eller en dårlig dag.

Hver gang jeg træder ind på sygehuset for at få taget blodprøver og blive scannet, ringer en klokke, for jeg er jo syg. Men når jeg ikke er på sygehuset, kan jeg fortrænge det og lægge det lidt fra mig i de 14 dage, indtil jeg skal ind igen. Og det er jeg nødt til, for ellers kan jeg ikke leve i det. Jeg er nødt til at finde motivation. Jeg tror ikke på held eller uheld. Det er kun fakta, vi kan forholde os til med det her.”

Den 17. maj i år viser tallene og skanningerne, at den kemobehandling, som hun har fået i et år, ikke længere virker, og der er progression i kræften i leveren. Hun spørger, om det er nu, at hun skal prøve Enhertu, og onkologen siger ja. Der findes en anden behandling, men den er ikke lige så effektiv som Enhertu, der netop er rettet mod den type kræft, som hun har, og den skulle give det bedste resultat.

”Den er godkendt i over 40 lande. Til og med Kina godkender den. Tyskland, Italien, Norge er begyndt at godkende den. Men Danmark godkender den ikke.

Jeg har kontaktet Kræftens Bekæmpelse, som svarer, at de følger udviklingen i Sverige og Norge.. Jeg har skrevet til sundhedsminister Sofie Løhde, men der er kun kommet et autosvar. Jeg har skrevet til alle sundhedsordførerne. Den eneste, som har svaret, er Danmarksdemokraternes Jens Henrik Thulesen Dahl, der gerne vil lægge pres på, men han kan ikke love noget. Men der kom et svar.”

Pyt med penge, så længe du har helbredet

I januar 2023 godkender Det Europæiske Lægemiddelagentur Enhertu (T-DXd) til behandling af HER2-low metastatisk brystkræft, som er den type Lena Rosenkilde har. Det betyder, at flere lande tilbyder behandlingen i det offentlige sygehusvæsen. I Danmark har ansøgningen været under behandling hos Medicinrådet siden februar 2023, så danske onkologer i det offentlige sundhedsvæsen kan ikke tilbyde deres patienter behandlingen.

Og så er vi tilbage ved, at Lena Rosenkilde selv vælger at betale for behandlingen hos klinikken i Stockholm, og 29. maj får hun den første tid.

”Jeg har nu fået seks behandlinger og brugt en halv million svenske kroner indtil nu. Men man tager skyklapperne på. Jeg har minus på kontoen. Men jeg smiler, for hvis der ikke havde været en behandling, havde det været endnu værre. Så er det lige meget at have pengene.

I Spanien siger man, alting har en løsning – undtagen døden. Så pyt med penge, pyt med problemer. Det løser sig, så længe du har helbredet.” 

Effekten af de seks behandlinger, hun har fået indtil nu, er god. Blodprøverne og skanningerne bliver bedre og bedre for hver gang. Hun forventer, at hun skal have minimum 12 behandlinger i alt, det afhænger af, hvor meget kroppen kan klare, og hvordan den responderer.

”Jeg håber, at behandlingen kan mindske kræften og holde den i bero. Men medicinen er stadig ny, så statistikken er endnu ikke lige så gennemforsket, som medicin, der har været på markedet i 10 år.”

Hvorfor vælger du at sige, nu gør jeg det, jeg betaler bare og tager til Stockholm?

 ”Det er, fordi jeg bliver vred, og så handler jeg. Jeg har fået behandlinger, og jeg er taknemlig for den hjælp og støtte, jeg har fået. Men der findes denne medicin, som de ved virker hos de 45-55 % af kvinder med den type af kræft, som jeg har. Hvorfor ikke give os den behandling? Hvorfor skal jeg udsættes for mellemløsninger? I stedet vil de ende med at give mig et patchwork af behandlinger, som er lige så dyre. Det er ikke til at forstå.”

Pengene finder Lena ved hjælp af lån og donationer.   

”Det er mange penge, og vi er ikke rige. Men jeg er taknemlig for, at der findes en behandling, og så løser alt andet sig. Det skal bare løse sig.

Jeg har sagt til min søn, at der vil være mindre penge til ham, men det er lige meget, mor. Han er en god dreng. Han kan mærke, når jeg har en hård dag. Så sætter han Take That eller noget andet fra min ungdom på, eller vi spiller en omgang UNO, og så går det bedre.

Det er også hårdt for ham. Det er hårdt at bo sammen med en, som er syg, og hvis du bliver mindet om det, alene ved at se på personen, er det hårdt. Når du mister håret, bliver du synligt syg. Og de blikke, du får, er medlidenhed, eller nogen kigger væk, fordi de bliver bange – mange er bange for kræft. Heldigvis smitter kræft ikke, så du kan godt give og få krammere, når du har kræft.”

Læs også

Anne Bertram er netop blevet mor, da hun får kræft: "Hvis jeg skal dø, skal han ikke huske mig"

Overholder ikke reglerne

I Danmark er der udarbejdet et princippapir for prioritering af sygehusmidler, hvor Folketingets partier blev enige om syv overordnede principper. Netop det syvende princip fastslår blandt andet, at ”det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling”.

”Så hvis lægen vurderer, at jeg skal have Enhertu, så skal jeg ifølge princippet have lov. Men det bliver ikke overholdt, for min onkolog får ikke lov til at behandle mig. Det virker uetisk, at man nægter at betale for en behandling, som, man ved, er effektiv.”

Lena Rosenkilde og hendes danske onkolog har ellers kunne dokumentere, at hun allerede efter tredje behandling i Sverige responderede godt på Enhertu, men det ender alligevel med et afslag fra den regionale lægemiddelkomité i Region Hovedstaden, da lægen søger om tilladelse igen.

”Og det går ud over mig og alle min medsøstre, som har denne type kræft. Det er mange kvinder, der bliver berørt af det. Sidst jeg var på Rigshospitalet, sad jeg ved siden af en kvinde, som får behandlingen af det offentlige system i Danmark. Men det er, fordi hendes brystkræft er HER2-positiv. Det er min ikke. Men sådan er livet.”

Lena Rosenkilde er fast besluttet på ikke at give op. Hun håber og tror på, at behandlingen virker.

”Hvis den her ikke hjælper, er der andre forsøgsmedicin, som jeg kan være heldig at få lov til at prøve. Der bliver hele tiden forsket i kræft og udviklet ny medicin. Men jeg tror på den her, ellers ville jeg ikke investere så meget. Og så drømmer jeg bare om få lov til at gå på arbejde, se min søn vokse op, blive selvstændig og lykkelig, og måske er jeg så heldig at blive farmor en dag.

Jeg er ikke bange for at dø, men det er for ham, jeg lever. Han er 20 år, og han har stadig brug for mig, og jeg har stadig brug for at være der for ham.”