”Den jul ønsker jeg mig en kørestol i julegave, fordi jeg næsten ikke kan komme ud af min seng”

- Det er svært at beskrive smerten.

Min grundsmerte, som jeg lever med hver dag, føles varm og sitrende. Den er forstyrrende, men jeg kan godt holde den ud. Der er dog også dage, hvor smerten kan komme out of the blue. Her føles det som en slags boremaskine, der sidder som en syl i selve leddet.

- På et tidspunkt gennemførte jeg et smertekursus, hvor jeg mødtes med andre patienter med kroniske smerter. I lang tid var det svært for mig at involvere andre i min sygdom, men det er nok én af de ting, der har givet mig mest. Én af de andre medkursister beskrev smerten ret godt. Han sagde, at det føles som at læse en avis, mens der hele tiden er én, der hiver dig i skulderen og siger: ”Prøv lige at se her. Du skal også lige se det her.” Man er konstant forstyrret, fordi der er noget i vores nervesystem, der hele tiden siger: Du har ondt her, du har ondt her.

Louise Albertsens sygdom bryder ud, da hun er 17 år gammel. Til at begynde med aner hun og lægerne ikke, hvad der foregår.

- Jeg er 17 år gammel og på studietur med gymnasiet i Madrid, da jeg pludselig opdager det: Tre af mine tæer er helt røde. Det gør ondt og ligner en slags betændelse, men det er ikke som vabler. Jeg prøver at stikke lidt i dem, men der kommer ikke noget ud. Da jeg kommer hjem, viser jeg det til min mor, og vi går til en læge, som mener, at det er ”hammertæer”, fordi jeg har gået i for små sko. Det er det ikke.

- Derfra går det virkelig hurtigt. Mine fingerled bliver røde og betændte og gør sindssygt ondt. Vi går til den samme læge, som tager nogle blodprøver. Han konstaterer, at jeg har svær leddegigt og sender mig ind på Rigshospitalets børneafdeling, hvor jeg starter et behandlingsforløb.

- Jeg var lettet, fordi der endelig var en forklaring på symptomerne. Men diagnosen var voldsom at få som teenager. Jeg tænkte: Hvad betyder det, at jeg har fået denne her kroniske sygdom? Hvad vil det betyde på sigt? Skal jeg have en kørestol?

En kørestol i julegave

- Allerede omkring juletid i 3.g har gigten sat sig i ryggen. Jeg får svært ved at gå og bliver virkelig træt. Den jul ønsker jeg mig en kørestol i julegave, fordi jeg næsten ikke kan komme ud af min seng.

- Jeg bliver tilbudt at komme i en ny form for biologisk behandling. Året er 2000, og lægerne kan på det tidspunkt ikke afvise langsigtede bivirkninger og forhøjet kræftrisiko. Dér tænker jeg: Hold nu op, det er nogle store beslutninger, man skal tage i en ikke særlig høj alder. Men andre patienter havde haft rigtig gode effekter af det, så jeg prøver det allerede dagen efter, og 14 dage senere ønsker jeg mig et par ski til min fødselsdag. Det virker simpelthen med det samme og føles helt fantastisk!

- De næste fem år blusser sygdommen op cirka én gang om måneden sammenlagt. Jeg starter på farmaceutstudiet og får ofte smerter og rødme som i Madrid omkring eksamensperioderne, når der er lidt mere stress, men ellers er mit liv meget lig mine venners. Jeg arbejder som bartender på Vega og elsker det helt vildt, fordi min vennekreds også er der. Jeg føler mig egentlig ikke hæmmet, men tager selvfølgelig hensyn til sygdommen i måneden omkring eksamen og sørger for at få sovet og spist ordentligt.

Alt ramler i New York

- I 2007 tager jeg til USA med mit studie, og der bryder gigten voldsomt ud. Inden for nogle måneder er jeg hævet og øm i mere end 23 led. Teorien er, at medicinen er holdt op med at virke, og dér kan jeg for alvor mærke, at gigten sætter sine begrænsninger. Jeg er ovre på Rockefeller University i New York for at lave et forskningsprojekt til mit speciale, og sygdommen gør det svært at leve op til mine egne ambitioner. Jeg har smerter hver eneste dag og går psykisk helt ned. Jeg kunne slet ikke klare det der med, at jeg ikke er i stand til at leve op til mine egne forventninger. Sygdommen fylder bare det hele, og jeg går helt i stå i mit liv. Da jeg kommer hjem til Danmark, prøver jeg at få det hele til at hænge sammen. Jeg starter på et nyt lægemiddel mellem hver tredje og sjette måned, men intet virker. Dette bidrager til det emotionelle kaos, der fortsat hersker i årene efter New York.

- Jeg tror, min store nedtur skyldtes, at jeg ikke ville være min sygdom. Jeg involverede hverken min familie eller mine venner specielt meget i årene før New York, så det var ikke noget, jeg snakkede med nogen om. Men jeg fandt ud af på den hårde måde, at jeg ikke kan løbe fra den. Det er noget, jeg bliver nødt til at leve med. Og lytte til.

Et liv i smerte

- I 2010 starter jeg på min ph.d. ude hos Novo Nordisk. Her begynder jeg at tage binyrebarkhormon, som er den ”nemme” løsning, fordi det virker med det samme og kan fjerne meget af betændelsen og smerterne. Jeg har altid været meget imod det, fordi der er mange dumme bivirkninger ved det, blandt andet knogleskørhed, men til forsvaret af min ph.d. ville jeg gerne have en god oplevelse. Efter et halvt år med binyrebarkhormon kunne jeg simpelthen ikke undvære det, og jeg er stadig på det i dag. Alternativet er, at jeg næsten ikke kan komme ud af sengen om morgenen.

- Efter ph.d.en vælger jeg at arbejde aktivt for at få indrettet en hverdag, hvor jeg kan leve med min sygdom. Jeg starter til yoga og får både fysisk og mentalt rigtig god effekt af det. Jeg begynder også at løbe mere, fordi det er vigtigt for mig at holde mig aktiv trods gigten.

En usynlig sygdom

- Jeg oplever tit, at folk er ét stort spørgsmålstegn, når jeg fortæller, at jeg har gigt. De fleste har jo en eller anden idé om, at det er noget, der rammer ældre, ikke unge. En typisk respons, jeg møder, er at folk ofte starter at berette om egne skavanker.  Jeg er udmærket godt klar over at det er en ubevidst måde at håndtere en ”ubehagelig” samtale på, men den manglende anerkendelse af min sygdom og min situation, er en af de ting jeg har haft det sværest med.

- Selvom jeg har sindssygt ondt og sidder og kæmper med smerterne nogle dage på arbejde, så kan folk jo ikke se, at jeg er syg. For mange er gigt, når fingrene er helt krogede, og leddene er immobiliserede og skæve. Men det er de færreste, der har tydelige visuelle symptomer i dag. Der er vi heldigvis et meget bedre sted i dag, end vi var for 20 år siden.

- Det forvirrende ved gigt er, at det kan være vildt uforudsigeligt. I dag kan det være mit fodled, og i morgen kan det være et knæ eller ryggen eller noget tredje. Siden 2007 har jeg været mest ramt i mine albuer, håndled og skuldre. På mine dårlige dage kan jeg hverken skære ananas, åbne en dåse tun eller kværne peber. Derfor har jeg lært, at man skal være åben over for sit netværk, så de forstår, hvornår jeg har brug for hjælp og hvorfor jeg pludselig kan ringe og aflyse aftaler, når jeg simpelthen ikke har mere energi tilbage.

Den ultimative drøm

- Min moster fik sclerose, da jeg var ca. 8 år gammel, og jeg oplevede, hvordan sygdommen gradvist nedbrød hende. Hun døde som 57-årig, og det var hjerteskærende at se, hvordan hun blev dårligere og dårligere; hvordan hun med tiden blev mindre og mindre selvhjulpen og til sidst måtte modtage daglig hjælp fra familie, venner og sygeplejere. Da de to sygdomme - på nogle punkter - minder lidt om hinanden, har det naturligvis også gjort mig angst for min egen fremtid.

- Jeg har prøvet alle de biologiske lægemidler mod gigt, der er på markedet nu. Når ét ikke har virket, er jeg hoppet videre til det næste, og intet af det har fungeret indtil videre. Men jeg har fundet et sted i mit liv, hvor jeg kan leve rigtig godt med gigten, selvom den sætter sine begrænsninger. Jeg kommer nok aldrig til at løbe et fuldt maraton, men i år lykkedes det mig at gennemføre et halvmaraton, da jeg satte ambitionsniveauet ned i forhold til tid og tempo. Det handler om at finde en måde, hvor at man kan leve med sin kroniske sygdom. Lytte til den og leve lidt mere i nuet.

- Min ultimative drøm er, at gigten forsvinder, når jeg forhåbentlig en dag bliver gravid, fordi hormonerne gør noget ved kroppen. Det sker nemlig for nogle få, at sygdommen enten helt forsvinder, eller at den ændrer sig så meget, at det ser helt anderledes ud, når de får børn.

- Jeg har en meget aktiv hverdag i dag, men lægerne kan allerede nu se, at der er nogle knogleforandringer. Det er jeg sindssygt bange for. For hvor står jeg så om 10 år? Vil det blive så markant værre, at jeg skal ind og have skiftet nogle led på et tidspunkt? Kommer jeg til at sidde i den kørestol? Det er nogle af de ting, der skræmmer mig. Men så tager jeg det med.

LÆS OGSÅ: "På de dårlige dage tænker jeg: 'Hvorfor er der ikke nogen, der vil hjælpe mig?'"

LÆS OGSÅ: "Hvis det her bliver din diagnose, er der ingen hjælp at hente"

LÆS OGSÅ: "På de dårlige dage, tænker jeg: 'Hold kæft, du er tyk, Sine'"