Maja fik PTSD som 13-årig og mistede evnen til at gå

25-årige Maja Spohr viser stolt rundt i sin lille lejlighed på Møn. Ved et vindue står der en lille bænk, som hun selv har designet og lavet. På spisebordet ligger en bordskåner, som hun har snedkeret, og i køkkenet står en højstol, som hun også selv har bygget. Den bruger hun til at komme rundt i køkkenet med.

For i dag kan Maja Spohr bruge sin krop til at skabe ting, og hun er i fuld gang med at hjælpe sine bedsteforældre med at renovere deres nye hus.

Men sådan så fremtiden ikke altid ud for hende.

Som 13-årig falder hendes verden fra hinanden. Det sker efter en alt for lang periode, hvor hun har ignoreret kroppens mange stress-signaler, levet uden nattesøvn og psykisk overskud. En dag kan Maja ikke stoppe med at græde – hun græder og græder og græder.

De efterfølgende år flytter hun ind og ud af forskellige psykiatriske afdelinger og bosteder, påvirket af forskellige slags medicin, men intet hjælper Maja med at blive bedre – det bliver faktisk kun værre og værre. Diagnosen er PTSD, og da Maja ender på et bosted sammen med en række unge, som har samme diagnose som hendes mor, skizofreni, bliver hendes tilstand så forværret, at hun lever i fosterstilling på gulvet.

Læs også

Anne Bertram er netop blevet mor, da hun får kræft: "Hvis jeg skal dø, skal han ikke huske mig"

Kroppen kan ikke falde til ro

Maja vokser op sammen med sin mor, far og lillebror på en gård på Møn. Men efter hendes mor får en fødselsdepression og efterfølgende en skizofreni-diagnose ændrer hendes barndom sig markant. Moren nægter at gå i behandling, og hun bliver både kontrollerende og utilregnelig, fortæller Maja. Til sidst vælger Majas far at få tvangsfjernet pigen fra moren.

Samtidig bliver Majas far nyresyg, da Maja er 11 år, og hun ender med i en længere periode at passe både sin far og lillebror. På det tidspunkt har hun også en hest, som hun tager sig af, hun får lavet sine lektier og klarer sig fint i skolen, så der er ikke nogen, der opdager det store ansvar, Maja påtager sig derhjemme.

Men en dag siger Majas krop fra over for det høje arbejdspres.

Da hun begynder i 9. klasse, kan hun pludselig ikke få kroppen til at falde til ro. Søvnløshed og angstanfald tager over. Hun kan ikke komme ned i gear, og det går ud over hendes nattesøvn, som til sidst kun består af et par timer, hvorefter hun står op og går i skole.

”Når jeg kommer hjem, er jeg forholdsvis venlig over for min far og lillebror. Jeg passer hesten og går i skole.  Men der er intet overskud til noget socialt. Dagene går bare, indtil jeg pludseligt bare punkterer. Jeg kan ikke hive mig selv op. Jeg bliver rigtig ked af det og græder og græder og græder. Jeg kunne ikke sætte ord på hvorfor. Det havde jeg aldrig lært. I hele min barndom kunne min mor ikke håndtere, at jeg satte ord på, hvis jeg var ked af det. Så der har aldrig været plads til, at jeg satte ord på, hvordan jeg havde det.”

Og det er sådan, Majas PTSD begynder at komme til udtryk.

”Jeg ryger helt derned, hvor jeg ikke kan rumme nogen ting. Overskuddet er helt væk, jeg er fysisk til stede, men mentalt er jeg væk. Jeg prøver at have overskud til alt, men ender med ikke at have overskud til noget som helst – ikke engang til at passe på mig selv.”

Ligger på gulvet i fosterstilling

Maja overgår til børnepsykiatrien og kommer på forskellige bosteder, men de fungerer aldrig særligt godt for hende. Hun bliver indlagt på psykiatriske afdelinger, men Maja får det ikke bedre. Støt og roligt bliver hendes fysiske tilstand mere og mere svag, i takt med at hun medicineres for sin angst og PTSD. Hun får problemer med at holde på vandet og må gå med ble, og hun får sværere og sværere ved at holde balancen. 

Helt galt går det, da hun kommer på en afdeling for unge, som har samme diagnose som hendes mor.

”Jeg er sådan set okay fungerende i en måned eller to, men jeg er også totalt stresset og bange hele tiden, så mit medicinforbrug stiger, samtidig med at jeg kun har lyst til at ligge under min seng på gulvet i fosterstilling.”

Maja har i dag svært ved at sætte ord på, hvad der sker i de fem år, hun er indlagt – skiftevis på bosteder og på psykiatriske afdelinger. På et tidspunkt får hun så meget medicin, at hun bliver inkontinent og har svært ved at holde på vandet, hun bliver tummelumsk, rundtosset og svimmel, og ender med at ligge under sin seng, fordi alt andet føles utrygt.

”Normale mennesker stimulerer og træner deres balance dagligt, når vi bevæger os og går rundt, men også når vi rejser os og sætter os ned. Når man bare ligger, bliver balancen ikke stimuleret, og kroppen ender med lige så stille at stå af. Jeg havde heller ikke nogen muskler, så jeg fik ondt, når jeg sad på en stol. Jeg kan huske, at jeg var øm i kroppen, når jeg lå i fosterstilling, og det lukkede for blodtilstrømningen til mine underben. Til sidst blev det så meget en tilstand, at jeg ikke registrerede smerten. Og det man byder kroppen, tilpasser den sig.”

Læs også

PTSD: Sådan kan du blive ramt af posttraumatisk stress

Vendepunktet

Da Maja fylder 18 år, overgår hun til voksenpsykiatrien og bliver placeret på et nyt bosted. På det tidspunkt er hun så understimuleret af at ligge krøllet sammen på gulvet i et værelse, at hun begynder at bide i sig selv. Hun er bange for mennesker, indtryk og livet uden for det lille værelse.

”På det tidspunkt er jeg kognitivt så dårlig, at jeg hverken evner at spise eller at komme på toilettet. Jeg er også bange, for det, man oplever i psykiatrien, er ikke altid trygt. Og til sidst kan min farmor og farfar ikke holde det ud. Det har været en hård balancegang for dem, fordi hvor mange ressourcer skal vi bruge på at kæmpe med systemet og kommunen, og hvor mange ressourcer skal vi bruge på at hjælpe Maja?”

I 2017, hvor Maja er blevet 19 år, foreslår de, at Maja flytter hjem til dem på deres gård.

”De mandsopdækker mig fra morgen til aften. De tænder hverken for fjernsyn eller radio, og de har ingen gæster i den periode. Men de hjælper mig med at få noget at spise, min farmor hjælper mig på toilettet, og de sover sammen med mig om natten. De er så kærlige ved mig.”

Familien er chokeret over Majas tilstand – også hvor slemt det står til fysisk, fordi Maja kan kun kravle rundt på gulvet, og hun kan ikke overskue andet end at kigge ud i luften.

Men roen og kærligheden, som Maja møder hjemme hos sine bedsteforældre, har en positiv effekt på hende.

”Der er så meget venlighed, selvom jeg er utrolig dårlig til alting og meget bange for alting. Stille og roligt oplever jeg, at jeg kan ting i stedet for bare at være placeret i tingene. Jeg oplever, at jeg kan byde ind med noget og give noget tilbage til folk. De første tre år hos dem, er der fokus på, at jeg skal opleve, at livet er rart.”

Dag for dag får Maja det bedre, og troen på livet vender tilbage. Men der er et par spøgelser fra fortiden, som kan dukke op.

”Jeg føler mig ret hurtigt utilstrækkelig, men det har også noget at gøre med, at jeg er opvokset med, at jeg aldrig har kunnet gøre min mor tilfreds; jeg var ikke god nok, jeg var et misfoster. Jeg var blevet vant til, at når jeg gjorde noget forkert, straffede min mor mig."

"Den programmering sad fast inde i mit hoved, så i en lang periode følte jeg, at når jeg gjorde noget forkert hjemme hos min farmor og farfar, følte jeg, at de skulle straffe mig. Og når de så gang for gang ikke gjorde noget, men bare holdt af mig, er det nok et af de ret store vendepunkter for, at jeg fungerer i dag, når det kommer til den mentale del."

Den fysiske genoptræning

Kampen for at komme til at gå normalt igen er lang og kræver mange timer med genoptræning.

”Jeg har i mange år fået virkelig meget medicin. Jeg har ligget i fosterstilling og ikke foretaget mig noget andet end at være bange og ked af det. Og når kroppen har været i en dvaletilstand så længe, har den lukket ned.”

Det har betydet, at Maja har skullet lære helt basale ting forfra igen. Det være sig at genfinde balancen, at gå – men også at få kroppen til at føle igen.

”Min genoptræning består af træning af mine muskler. Udover det er jeg også blevet meget skæv af at ligge ned, så en del af træningen går også med at forbedre min ryg og hjælpe kroppen med at blive lige stærk i begge sider."

"Min fysioterapeut og jeg bruger også tid på afspænding af mit bindevæv, da bindevævet også reagerer på stress, og så arbejder jeg med, hvordan jeg registrerer stimuli. For to år siden kunne jeg vinterbade uden at føle, vandet var koldt. Jeg var også lang tid om at mærke, hvis en pande var varm. Så jeg har haft meget fokus på at træne mine evne til at føle ting."

"Jeg tror, at man kan skabe sit eget lykkehormon og blive mere bevidst om, hvordan man stimulerer sig selv ved at hoppe en tur i vandet eller tage en skyller under den kolde bruser, cykle en tur, få frisk luft eller arbejde med sin vejrtrækning. Man kan virkelig vende sit humør ved at sætte noget god musik på, trække vejret og hoppe en tur i havet,” fortæller Maja.

At bygge ting er også blevet en stor del af Majas genoptræningsforløb.

”Det er min tålmodige farfar, der har lært mig det håndværksmæssige, og så prøver jeg mig frem. Udover at arbejde med træ, har jeg også svejset en grill. Det er sjovt at prøve noget nyt, og det har været en virkelig vigtig ting i forhold til min genoptræning, fordi det kræver, at jeg hele tiden skal bruge min motorik. Det er en sjov måde at træne min bevægelse og holde min koordinering ved lige,” fortæller Maja.

Læs også

Angst var noget, jeg troede, alle andre end mig blev ramt af

Fjernede ukrudt i gården

Den fysiske genopbygning hos bedsteforældrene begynder med, at Maja sidder ude på gårdspladsen og hiver ukrudt op. Det er, da hun stadig er så dårlig, at hun kun kan kravle.

”Jeg har det virkelig svært og kan ikke finde ro ved noget, men der er så lidt stimuli i at hive ukrudt op, at jeg faktisk godt kan koncentrere mig om det. En dag skal min farfar lave noget i værkstedet, og så siger han, ”du kommer med”, og så begynder jeg at skære træklodser. Og jeg finder ud af, at det er sjovt at tegne nisser på træskiverne.”

Da Maja har lavet små nisser i et stykke tid, bygger hun en lille knagerække med to kroge.

”Jeg er simpelthen så stolt over den der lillebitte knagerække, som jeg får hængt op på mit værelse. At lave noget med mine hænder giver mig ro. Jeg kan ikke finde ro eller få tiden til at gå med at se fjernsyn, som mange andre kan. Det at læse og snakke med folk i længere tid er jeg heller ikke så god til endnu."

"Men at lave noget med mine hænder er en god måde at få tiden til at gå på, hvor jeg ikke bliver helt ødelagt mentalt bagefter på grund af min PTSD.”

For Maja er det motiverende for at lære nyt.

”Det kan hænde, at jeg bygger noget, der ikke hænger sammen, eller som ikke lykkes og så skal man finde noget tålmodighed til at prøve igen."

"Den måde at tænke på har jeg også kunnet bruge i forhold til min genoptræning, for det har været fejl på, fejl på fejl. Min fysik bliver bare ikke god lige med det samme. Jeg har skullet bruge den samme tålmodighed, når jeg genoptræner. Jeg skal ikke lade min frustration og min klodsethed begrænse mig i at komme omkring. Tværtimod er min nysgerrighed i forhold til at komme til at opleve verden igen så stor, at jeg gør alt hvad jeg kan, for at få min fysik bedre."

”Hvis jeg kan lære det her, kan jeg også blive bedre til min genoptræning, for det kræver meget tålmodighed. Når man bygger ting, man ikke har lavet før, kan man også fejle. Det kan være, at man bygger noget, der ikke hænger sammen, eller som ikke lykkes. Og så skal man finde noget tålmodighed til at prøve igen.

I starten må Maja dog acceptere at sidde i en kørestol, når hun skal transporteres fra sted til sted.

”Men jeg vil ikke have et liv i en kørestol. Godt nok var jeg inkontinent, og jeg havde ondt i kroppen. Men jeg kunne ikke se mig selv have sådan et liv. Jeg var bange for livet i kørestolen. Og i takt med at jeg kom ud og oplevede livet, gav det mig motivation til at fortsætte, for jeg ville virkelig gerne livet.”

En anderledes ungdom

Majas sygdom har betydet, at hun ikke har gået i skole, siden hun blev syg i starten af 9. klasse, hun har ikke haft en ungdom, som de fleste andre med venskaber, kærester, gymnasium og arbejde.

”Når det gælder drømme og venskaber, er der ikke noget, som jeg er bitter over. I en lang årrække har jeg været vred over det, min mor har gjort, hvorfor skulle det lige være mig, der skulle opleve det? Men efter hun er død, kan jeg ikke rumme at være bitter på hende. Jeg har været frustreret over, at jeg ikke vidste mere om hendes sygdom, for så havde jeg måske kunnet rumme hende noget mere,” siger Maja og fortsætter:

”Jeg har været frustreret over, at systemet ikke har hjulpet hende noget mere. Og så er jeg også lidt frustreret over, at systemet har været så dårligt til at hjælpe mig. Jeg er ked af, at psykiatrien fungerer så dårligt i dag, for der er mange, der kunne få et meget bedre liv, hvis der blev taget rigtig hånd om dem til at starte med.”

Maja bor i dag på Møn, og som hun fortæller, er der ikke mange unge tilbage på 25 år, fordi de alle sammen er flyttet til de større byer for at studere.

”Jeg har ingen nære venskaber i dag. Når jeg har overstået min genoptræning og lavet det praktiske arbejde, har jeg ikke meget overskud tilbage. Som min hverdag er lige nu, møder jeg ikke mange på min egen alder lige nu, så det er svært for mig at komme i kontakt med jævnaldrende. Dem, der er tilbage her på øen, har ikke overskud til så meget andet, end at gå på arbejde, tjene penge og gå i byen i weekenden. Og så kan jeg til dels godt forstå, at det måske er svært også at rumme mig eller andre, der har problemer.”

Maja håber, at hun ved at dele sin historie og sine erfaringer kan give noget videre til andre, der kæmper med fysisk eller psykisk handicap, eller bare har det svært.

”Jeg kan godt lide at hjælpe andre til at få et bedre liv. Jeg håber, at jeg kan bruge det svære, jeg har oplevet til at hjælpe eller inspirere andre til at få det bedre. Det kan ofte være nemmere at hjælpe, hvis man selv ved, hvad det vil sige at have det svært.”

Ved at være åben og ærlig omkring, hvordan man har det, håber hun, at hun også kan nedbryde nogle fordomme.

”Jeg vil gerne vise, at jeg ikke lader det afholde mig, at jeg tager ud at handle, bare fordi jeg går dårligt og må bruge krykker. Jeg har lært, at man ikke skal kæmpe imod, men forsøge at acceptere det og få det bedste ud af det. Og selvom man har begrænsninger, skal man turde være med dem i offentligheden, fordi vi går alle og bærer på noget.”

Hun opfordrer til, at man værner om og tager hånd om sine begrænsninger eller udfordringer eller sine skavanker på en kærlig måde, så man tør være i offentligheden.

”Det er vigtigt at turde at række ud og sætte sig på en café og være blandt andre, selvom man er ked af det, og livet ikke er nemt. Jeg håber, at vi alle kan få øjnene op for, at selvom folk har det svært, skal vi ikke tage afstand, men tværtimod rumme hinanden. Det er, når vi er fælles, at vi kan løfte hinanden op. Og når du smiler til én, der ser trist ud, giver det så meget igen begge veje.”

En anden ting, som også har gjort en stor forskel for Maja, er evnen til at lave lidt sjov med tingene, selvom livet nogle gange bare er surt med surt på.

”Det har været virkelig vigtig for mig at kunne omfavne min ked-af-det-hed og min sårbarhed med lidt hverdagshumor. Udfordringer i hverdagen samt svære træningssessioner kan opløftes ved, at vi joker lidt med tingene. Man er jo ikke sin sygdom, man er blot et menneske. Ved at tage hånd om sine udfordringer kan man lære at blive et velfungerende menneske. Hvis bare folk rummer én, når man har det svært.”

Hvad håber du selv for din fremtid?

”Jeg forsøger at tage én dag ad gangen, fordi jeg har oplevet, at hvis jeg tænker for langt frem, kan jeg hurtigt miste taget i dagen lige nu. Når det gælder min PTSD, oplever jeg, at hvis jeg føler mig presset til noget eller presser mig selv, kan jeg ikke få min krop og mit system til at slappe af igen. Så kommer jeg ind i en cirkel, hvor det bliver lidt hamsterhjulagtig; at jeg klarer de ting, jeg skal, men jeg er ikke rigtig glad, jeg er ikke rigtig veltilpas, og jeg udvikler mig heller ikke.

Hvis jeg kan slippe tøjlerne lidt og bare fokusere på at få det bedste ud af det, jeg har gang i lige nu, så kommer resten oftest af sig selv.”

Maja vil gerne starte i en form for uddannelse på sigt, men lige nu har genoptræningen første prioritet.

”Det er svært at blive bedre til at gå, hvis jeg fokuserer på en masse andre ting. Ud over genoptræningen er det vigtigt for mig at kunne finde ro med praktisk arbejde. Det er et slags frihjul, hvor jeg kan være Maja uden at skulle bekymre mig om 10.000 ting. Og så drømmer jeg om at lære at leve bedst muligt ud fra min fortid, se verden med nye øjne og tage en dag ad gangen.”