Tanker fra dialysen: ”Jeg er meget opmærksom på ikke at udsætte mine drømme”

Fremtiden starter den dag, 32-årige Kristine Lykke Roed får en ny nyre. Indtil da er den som en fjern galakse: Hun ved, den eksisterer, men kan ikke forholde sig den. Det eneste, Kristine kan og vil forholde sig til, er nuet. Alt andet er meningsløst.

"Jeg har en tidsregning, der går frem til min transplantationsdag. Den går ikke længere – og sådan er det for mange organpatienter. Der er ikke en bestemt dato, jeg kigger henimod, men en bestemt begivenhed, som jeg ikke ved, hvornår finder sted. Jeg er, efter så mange år i en venteposition, blevet mere realistisk omkring, hvilke drømme jeg sætter op for mig selv, for jeg er efterhånden træt af at planlægge ting, som gang på gang ikke kan lade sig gøre. Jeg er træt af at have drømme, der ligger uden for min rækkevidde," siger Kristine.

Gennem de sidste syv år, hvor Kristine har stået på venteliste til en nyre, har hun levet et liv med uvisse fremtidsudsigter. Måske ændrer alt sig i morgen, så hun kan rejse verden rundt, arbejde i udlandet eller stifte en familie, ligesom mange af hendes jævnaldrende allerede har gjort. Eller måske ændrer intet sig. Den konstante uvished har efterhånden lært hende at fokusere på mulighederne i hendes liv frem for alt det uforløste.

" Jeg har virkelig arbejdet for at give mit liv værdi. Jeg har oplevet, at mange tænker: ”Puha, godt, det ikke er mit liv”, og det har givet mig en følelse af, at mit liv ikke er lige så meget værd som andres. Men det her er mit liv, jeg får ikke et andet. Hvis der går syv år eller mere, før jeg får en ny nyre, så nytter det ikke noget, at mit liv først får værdi om X-antal år. Tænk, hvis jeg havde spildt syv år på hele tiden at drømme mig et andet sted hen? Eller hvis jeg døde under operationen og aldrig nåede at få noget ud af at være her? Det ville være fuldstændig forfærdeligt, og den tanke kan jeg slet ikke overskue. Jeg skal have dialyse venlige drømme, for at mit liv kan være godt nu og her," siger hun og understreger, at hun gør meget for at virkeliggøre de drømme, der er mulige.

Lige nu er en af dem at etablere det arbejdsliv, hun drømmer om. For nylig har hun derfor taget orlov fra sit deltidsjob og taget de første spadestik til et projekt, der skal fokusere på livsvilkårene for de mennesker, der venter på organer. Det vil hun bruge sin tid på det næste halve år.

"Jeg er meget opmærksom på, at når jeg har en drøm, som rent faktisk er mulig, så skal den ikke udsættes! Det har længe været vigtigt for mig at sætte fokus på patientens rolle i organspørgsmålet, så vi sikrer, at begge sider bliver hørt. Jeg synes, at der er en tendens til, at vi i den offentlige samtale om organtransplantation har glemt patienten. Vi er blevet så fokuserede på at behandle donor etisk korrekt, at vi har glemt at behandle patienten etisk korrekt, men for at vi kan det, kræver det altså, at man ved, hvordan patienterne har det, og hvad det vil sige at mangle et livsvigtigt organ. Det vil jeg gerne bidrage til, at der bliver en større forståelse for," siger hun.

UVIS FREMTID

Selvom Kristine ikke orienterer sig mod fremtiden, er hun alligevel blevet mere bevidst om det biologiske ur, der langsomt tikker. Hun er nu 32 år, men ved stadig ikke, om børn nogensinde bliver en realitet.

"Der er dele af mit liv, jeg selv bestemmer over, men der er også mange ting, der er defineret af min sygdom, eller som i hvert fald er kompliceret af min sygdom. Jeg kan ikke bare tage ud og rejse, arbejde i udlandet eller få et barn, hvis jeg vil. Jeg er magtesløs, fordi jeg er den, der venter. Derfor er det også en ny ting for mig overhovedet at tænke over, om jeg skal have børn. Jeg var 26 år, da jeg startede i dialyse, og på det tidspunkt var det ikke aktuelt for mig at skulle have børn. I mellemtiden, hvor det kunne være blevet aktuelt, har dialysen i et vist omfang sat en stopper for det. Mit helbred er altid kommet i første række, og der følger meget arbejde og mange bekymringer med at få børn. Jeg ved ikke, om jeg har brug for mere af det i mit liv, og i hvert fald skal jeg overveje, om jeg vil være gravid som dialysepatient. Min krop er i forvejen overbebyrdet. Det kan gøre det svært at blive gravid og få en vellykket graviditet. De meget få dialysepatienter, der alligevel vælger at blive gravide, skal gå i dialyse hver dag, og når man i forvejen er træt som dialysepatient, har jeg svært ved at forestille mig, hvor hårdt det må være at være gravid samtidig. Men hvis det bliver aktuelt, må jeg jo overveje det," siger hun og fortsætter:

"Årene i dialyse har været meget livsdefinerende i forhold til karriere og børn. På den måde er det helt anderledes at være kronisk og alvorligt syg som ung, end når man har etableret et arbejdsliv, fået børn og er blevet ældre," siger Kristine.

Hun kan dog godt mærke, efter hun er blevet faster, og flere af hendes venner har fået børn, at tanken om selv at få børn rykker endnu tættere på.

"Jeg er begyndt at værdsætte børn på en helt anden måde end tidligere. Børn er søde, enormt livsbekræftende og ser verden på en helt anden måde end voksne, og det, tror jeg, er virkelig sundt. Og så synes jeg også, det ville være sjovt at se, hvilket menneske jeg kunne være med til at lave. Men jeg tænker, at hvis det sker, så sker det, og ellers må jeg finde en anden måde at have børn i mit liv. Jeg kunne godt tænke mig, at mit hjem kunne være et slags børnehotel, hvor min nevø og mine venners børn kan komme og gå, som de vil. Jeg har i dag et rigtig godt forhold til mange af børnene i mit liv, og jeg synes, at det ville være fuldstændig fantastisk og en ære at blive ved med at have en god relation til dem og være en anden signifikant voksen i deres liv. Og jeg vil også gerne være voksenven og være den hånd, nogle børn mangler," siger hun.

DET GODE LIV

Kristine kalder sig selv gammelklog, men måske er hun bare livsklog. Det bliver man hurtigt, når livet er sat på spidsen, og grænsen mellem liv og død er tyndere end for de fleste andre 32-årige. 

"Det er en meget aktiv ting i mit liv, at det hele kan slutte, og sådan en bevidsthed betyder meget for, hvordan jeg lever mit liv. Jeg tænker i hvert fald én gang om ugen: ”Hvad nu, hvis jeg ikke er her i morgen?” Det er meget present for mig, og derfor gør jeg meget for at nyde det, der er nu. Når man er syg, kommer man nemt til at drømme sig tilbage til tiden før, man blev syg. Jeg øver mig i at turde se fremad, selvom jeg ikke aner, hvordan fremtiden ser ud," siger hun.

Virkeligheden føles ofte stærkere, når man som Kristine venter på at få et liv, der minder om vores andres. Derfor har hun med tiden lært, at det vigtigste for hende er at være tro mod sine drømme og ikke lade sig påvirke af det, der omgiver hende.

"Mit liv handler om hver dag at turde gå efter de ting, der gør mig glad, gøre mit liv og min verden større og mere spændende. Nu og her. Jeg drømmer om en fremtid, hvor jeg kan blive ved med at følge mit hjerte, lytte til mig selv og blive ved med at have fokus på, hvad der er et godt liv for mig. Jeg håber på, at jeg kan blive ved med at være modig, fortælle folk i mit liv, hvad de betyder for mig og huske at sige, at jeg elsker dem, før det er for sent."