alopecia kvinder

Stephanie, Iris og Hanna lider af hårtab: "Der kom bare en ny plet og en ny plet"

Hver tredje kvinde oplever hårtab på et tidspunkt i livet, og når det sker, kan det påvirke både selvværd og kvindelighed på godt og ondt. Mød tre kvinder, som alle har fået diagnosen alopecia, og som har fundet frem til en styrke i deres hårtab - og i hinanden.

"Puh, det' varmt!"

Med en hurtig bevægelse tager Stephanie sin paryk af og går på et øjeblik fra at være langhåret blondine til at have kort, pink hår. Det er en lummer sensommerdag, og hun, Iris og Hanna er på skift i gang med at blive fotograferet i hendes farverige lejlighed på Østerbro i København. 

"Det er varmt at have paryk på en dag som denne, men i de kolde måneder er der også kæmpe forskel på at have bare den mindste smule naturligt hår og på slet ikke at have hår," fortæller Iris.

"Brain freeze får en helt ny betydning, siger hun med et stort smil."

Stephanie, Iris og Hanna har alle oplevet hårtab og har inden for de seneste tre år fået diagnosen alopecia i forskellige varianter. Hårtabet har de oplevet på forskellige måder både konkret og følelsesmæssigt, og de er også meget forskellige som mennesker, fortæller de. Men alligevel har de i løbet af kort tid fået et ganske særligt venskab – også selvom to af dem bor i København og en bor i Vejen.

"Det slår mig lige, at jeg aldersmæssigt faktisk er tættere på dine børn, end jeg er på dig," siger Hanna og kigger over på Stephanie, som netop har sat sig ved spisebordet.

er stille i rummet et øjeblik, mens de ser lettere undrende ud. Hanna er 33, Iris er 40, og Stephanie er 60. Deres forskellige aldre er fuldstændig uden betydning, bliver de enige om, for udover at de har det sjovt sammen, så har de en samhørighed, et rum fuld af forståelse og et fælles budskab: Vi skal tale noget mere om hårtab! Hvorfor?

Fordi mere end hver tredje danske kvinde bliver ramt af det på et tidspunkt i deres liv, og fordi det ikke bør være noget, der hverken er forbundet med skam eller bør blive set på med frygt eller bekymring, når det vel at mærke ”bare” er hårtab og ikke et symptom på sygdom, kemobehandling eller noget andet alvorligt.

Iris: "Jeg læser mig til, at der er flere børn og unge, end der er kvinder i 40’erne, der bliver ramt af det her, og når jeg synes, det er svært, hvis der er nogen i mine omgivelser, der tror, at jeg har f.eks. kræft, så tænker jeg på, hvordan det må være, hvis man er ti år eller femten år og i gang med at definere, hvem man selv er. Derfor vil jeg gerne være med til at gøre opmærksom på, at man godt kan være sådan her!"

Hun slår ud med hænderne og smiler, underforstået at man kan være glad og stå ved sig selv og sit glatbarberede hoved.

Iris: "Det har ikke nogen indvirkning på min livskvalitet. Der er ikke det mindste, jeg går glip af. Jeg har det godt," tilføjer hun, og Stephanie og Hanna nikker og siger ja til det hele.

Alopecia_iris3.jpg
Íris Pöll Hauksdóttir

De tre kvinder mødte hinanden sidste år til en middag for alopecia-ramte. Lidt over tredive kvinder mødte op. Iris var blevet hevet med af en veninde, og Stephanie og Hanna havde fundet frem til arrangementet via sociale medier og havde allerede skrevet sammen. På det tidspunkt var diagnosen helt ny for både Iris og Stephanie, hvorimod Hanna havde erkendt sit hårtab et par år forinden og allerede delte historier fra sit liv med og uden paryk på sin Instagram-profil.

Stephanie: "Jeg sad bare der med mine hårløse pletter og mine extensions og følte simpelthen så stort et fællesskab, selvom vi ikke kendte hinanden. Det var en fantastisk og meget rørende aften!"

Iris: "Det, jeg oplevede den aften, var, at vi har forskellige historier med at tabe håret, men at der alligevel var en kæmpe styrke i at føle en samhørighed i det."

Hanna: "Det kan godt være, at vi har mødt hinanden, fordi vi har tabt håret, men det fylder altså kun omkring ti procent af samtalen, og det er noget af det, jeg virkelig værdsætter. Samtidig er der ikke nogen, der synes, det er underligt, hvis man lige lægger sit hår, når vi er sammen.  De griner alle tre. Ved middagen sidste år hang der, efterhånden som aftenen skred frem, flere og flere parykker på stoleryggene."

Ikke mindre livskvalitet

For halvandet år siden opdagede Iris en hårløs plet på størrelse med en femmer i sin hovedbund og undrede sig over, at hun ikke havde bemærket, at der var noget hår, der var faldet af.

Til at begynde med blev hun bange for, at det skyldtes noget alvorligt og fik derfor en tid hos sin læge. Der fik hun med det samme at vide, at hun havde alopecia areata, pletskaldethed, at det er helt naturligt, og at de fleste får håret tilbage i løbet af et års tid. På seks måneder mistede hun 75 procent af sit hår.

Iris: "Der kom bare en ny plet og en ny plet, og pletterne voksede sammen. Så den 15. august sidste år tog jeg sammen med en veninde ind til min frisør, som jeg har et godt forhold til. Jeg vidste ikke, hvordan jeg ville reagere, når jeg skulle tage håret af. Men jeg glædede mig, og det var en god oplevelse, for at gå fra de totter, jeg havde tilbage, til at være sådan her var …"

"Jeg var helt vildt glad og syntes, det var så flot! Det var cool, og jeg følte mig stærk og smuk. Jeg glemmer ikke følelsen af at gå ude på Nørrebrogade sådan en sensommereftermiddag og mærke varmen fra solen i nakken. Jeg følte mig fri."

Ligesom Iris har Hanna også oplevet, at der faktisk er kommet noget godt ud af at miste håret, selvom det var en svær proces. Ironisk nok så arbejder hun til daglig på en klinik, hvor hun laver hårtatoveringer på mænd, som lider af hårtab, så i lang tid troede hun, at det var en arbejdsskade, når hun fik den tanke, at hendes eget hår var lidt for tyndt.

Hun fik et voldsomt hårtab i forbindelse med graviditeten med sin første søn for ni år siden, og da hun hurtigt blev gravid igen, tænkte hun, at hun for alt i verden ikke ville tabe håret igen og spiste en masse kosttilskud.

Hanna: "Men hårtabet kom ikke igen på samme måde, indtil for omkring tre år siden. Jeg har altid haft sådan et fint nordisk hår og havde længe været træt af, at det var tyndt, men det var i virkeligheden blevet gradvist tyndere over en længere periode, og da jeg så gik til frisøren for første gang i lang tid, sagde hun, at jeg skulle gå til lægen. Jeg vil ikke sige, at hun havde rædslen malet i sit ansigt, men det var med et ”for det er godt nok tyndt!”"

Den besked var hård for hende at få der i andre menneskers nærvær. Ikke fordi hun ikke allerede vidste det inderst inde, men at andre blev bekymrede på hendes vegne, oplevede hun som et slag i maven. 

Hanna: "Selvfølgelig skal frisøren kunne sige det. Det er jo også omsorg fra hendes side, men det var bare ikke rart, og jeg var måske ikke klar til at tage det så alvorligt. Jeg troede jo, at det var en arbejdsskade."

På det tidspunkt havde hun længe leget med tanken om en paryk, og efter besøget hos frisøren tog hun ud og prøvede en, og det føltes så rigtigt. Som det hår, hun altid skulle have haft. Og så klippede hun det, der var tilbage af sit naturlige hår, af.

Alopecia_hanna2.jpg
For Hanna var det vildere at købe den første paryk end at barbere håret af. Når hun bruger paryk, får hun sit drømmehår, som er fyldigere, end hendes naturlige hår nogensinde har været, men hun er også blevet glad for at være skaldet. Hun føler sig mere feminin med bar isse, end hun nogensinde har gjort med sit eget hår

Hanna: "Jeg synes jo, at det nøgne bare er så smukt! Jeg synes også, det er flot, når jeg har hår på, men jeg føler mig ekstremt feminin, når jeg er helt nyskrabet – nærmest helt sexy. At hun skulle blive så glad for det skaldede look, kom bag på hende selv, for inden hun barberede sin isse, havde hun frygtet at komme til at ligne en mand, og at hendes mand ikke længere ville finde hende tiltrækkende."

Hanna: "Jeg kan huske, at jeg, da jeg lidt spontant skrabede det af, havde et mantra i hovedet, som var, at min mand ikke ville komme til at ligne en dame, hvis han fik langt hår, og at derfor ville jeg heller ikke komme til at ligne en mand, hvis jeg blev skaldet. Det blev jeg nødt til at holde fast i. Så jeg har været overrasket over, hvor feminin jeg nu føler mig. Ens ansigtstræk træder meget mere frem. Jeg føler mig meget mere feminin som skaldet, end jeg nogensinde følte mig med mig eget hår."

Hanna synes selv, det kan lyde underligt, for selvom hun helst ville have godt hår fra naturens side, ville hun faktisk ikke være sin hårtabshistorie foruden.

Hanna: "Det har virkeligt lært mig sygt meget om mig selv og om mit forhold til min mand og mine børn. Altså, jeg elsker min mand meget højt og frygtede, hvad han vil synes om mig, når jeg klippede håret af. Men al den frygt, jeg havde, var helt irrationel. Han er bundærligt ligeglad, og det er fantastisk."

"Jeg syntes, at vi havde den dybeste connection, og det er vildt, at jeg nu elsker ham endnu mere, fordi han tog så let på noget, der var så skræmmende for mig. Det bekræftede på en eller anden måde hans kærlighed til mig, og det er virkelig overvældende og dejligt."

Hvad er alopecia?

Alopecia betyder hårtab og er en autoimmun sygdom, som findes i forskellige varianter. Den mest almindelige er alopecia areata, pletskaldethed, som kan ses i afgrænsede områder af varierende størrelse. Det er ikke kun hovedbunden, men også øjenbryn og andre behårede områder, der kan rammes.

Der findes behandlingsmuligheder for alopecia, men effekten er ikke veldokumenteret. For alopecia areata gælder det, at hårvæksten i mere end 80 % af tilfældene helt naturligt kommer tilbage inden for seks til 12 måneder, men for nogen kan der gå op til flere år, eller hårtabet kan være kronisk.

Ca. 2 % af befolkningen rammes af alopecia i løbet af livet, men mere end en tredjedel rammes af hårtab af andre årsager f.eks. i forbindelse med graviditet, sygdom eller perioder med stress.

Kilde: Sundhed.dk m.fl.

Aldrig en dårlig hårdag

Stephanie havde en noget anden oplevelse af at klippe håret af. Hun bad sin mand om at klippe sit hår helt kort nytårsaftensdag sidste år og besluttede at farve det, så hun kunne gå ind i 2023 med pink hår. Men hun var ikke vild med sit nye spejlbillede. For hende er der meget femininitet forbundet med håret.

Stephanie: "Det har været en hård proces, og jeg skal stadig vænne mig til mit nye look og til, at folk kigger på gaden – også selvom jeg ikke har pink hår. Der sad på en eller anden måde utrolig meget identitet i mit hår, selvom jeg ikke havde ret meget af det. For mig har det vært svært at vænne mig til, fordi det jo ikke har været selvvalgt."

For Stephanie begyndte hårtabet med, at hun fik en lille skaldet plet for syv år siden, men det tænkte hun ikke videre over. Men så fik hun en anden plet, og den blev større, og hendes hår blev så tyndt, at hun begyndte at bruge extensions.

Stephanie: "Men til sidst, når du ikke har så meget hår i din hovedbund, kan du ikke fastgøre extensions længere, og når jeg var ude i blæsevejret og mit hår blæste til siden, kunne man se mine pletter. Min mand, Thomas, syntes han skulle være sød og få mit hår til at lægge sig ned, så ingen kunne se dem, men det blæser altså meget i Danmark ..."

For halvandet år siden gik hun til lægen og fik diagnosen alopecia areata, pletskaldethed. Og hun var lettet over at få at vide, hvad der var galt, og at det ikke var noget alvorligt, men bare en ufarlig autoimmun sygdom. Hun fik også at vide, at hun kunne få tilskud til en paryk – eller kropsbårne hjælpemidler, som det hedder i fagterminologien – så noget tid efter besøgte hun en parykbutik.

Alopecia_stephanie3.jpg
Stephanie skifter mellem sine fem parykker og sit naturlige hår, som lige nu er pink, alt efter humør. Siden hun klippede det sidste af sit eget hår helt kort, har hun skruet op for glimmerøjenskyggen og for accessories, fordi der skal være rum til at have det sjovt – også med alopecia. Hendes parykker lyder alle navnet Wigfield.

Stephanie: "Det var syret lige pludselig at have en masse hår og at kunne overveje hvilken farve hår, man vil have, og hvilken type, man vil være. Det sjove er, at selvom jeg har haft tyndt hår hele mit liv, så har jeg altid været vild med store frisurer, så jeg har altid haft enten extensions eller touperet håret. Men i forhold til at bruge paryk, så er det fedt, at man kan skifte look, og at man aldrig har en dårlig hårdag!"

I dag har Stephanie fem parykker. Alle med langt hår, men i farver fra blond til mørkebrun. Hun skifter imellem dem og sit naturlige, korte hår med ”pletter” efter humør, men også afhængigt af, hvem hun skal være sammen med, og om hun har overskud til at skulle svare på spørgsmål. Hanna tager på samme måde lidt hensyn til situationen.

Hanna: "Hvis vi f.eks. er inviteret til børnenes venners fødselsdage, hvor der kommer bedsteforældre og andre, vi ikke er tætte med, så tager jeg hår på, for de kommer måske til at se en dødsengel, og det er ikke det, der skal fylde i det rum. Men ellers ser jeg egentlig ikke selv nogen forskel mere. Jeg kan godt se, at det er to forskellige looks, men for mig er det lidt ligesom valget imellem at tage en rød eller en blå skjorte på."

Gerne kigge – ikke stirre

At miste håret er ikke nemt. Der er både identitet, femininitet, vaner, pynt og alt muligt i det hår og ikke mindst historiske og kulturelle forventninger til, hvordan man som kvinde skal se ud.  

Stephanie: "Det er samfundsbestemt, at det er sexet og smukt med langt hår og kan være både mandigt og barskt med kort hår, og jeg er blevet mere opmærksom på, hvor få kvinder med kort hår, man egentlig ser, når man går rundt. Jeg synes, der er flere unge, der nu har kort hår, men det er ikke mange. Når jeg møder korthårede og skaldede kvinder, får de bare det største smil. Samtidig er det også vigtigt for mig at vise, hvem jeg er. Nu med hårtab."

Hanna: "Det er lidt ligesom med de tibetanske munke, at når man giver slip på samfundets forventninger, så giver det en anden power. Det talte vi om, sidst vi var sammen. Jeg har nogle gange fået sagt, at jeg har en følelse af at have nået til nogle erkendelser eller af, at der er balance i mit liv, og så har I begge spurgt, om det ikke er, efter jeg har tabt håret. Hmm, det kan egentlig godt være!"

Iris: "Det giver lidt frihed, for nu har vi allerede brudt rammen!"

Alopecia_kvinder.jpg

De griner højt. Det er tydeligt, at der på trods af udfordringerne er kommet gode ting ud af deres hårtab. En særlig styrke og ikke mindst venskabet. Men noget af det, som de alle nævner som det største problem, når man ikke ligner alle de andre langhårede kvinder i gadebilledet, er omgivelsernes blikke og reaktioner. For i manges øjne rimer tyndt hår og skaldede hoveder på sygdom.Stephanie: "Jeg skal stadig vænne mig til, at folk kigger, når jeg ikke har paryk på. Når jeg får ”aj-hvor-er-det-synd-fordig-at-du-har-cancer-blikket”, og de hurtigt kigger væk eller bare stirrer. På dage hvor jeg ikke har så meget overskud, er det virkelig svært. På andre dage, hvor jeg har mere energi, så kigger jeg igen eller smiler til folk for at sige, at jeg er ok. Jeg er ikke syg."

Hanna: "Det gør jeg også. Jeg smiler altid til folk, og jeg synes, det er helt ok, at folk kigger på mig, hvis de kigger på mig som menneske, men det er ikke ok at stirre. Så vil jeg hellere have, at folk spørger: Du har da fået klippet håret af? Hvis det f.eks. er nogen, der er vant til at se mig med hår og så pludselig ser mig uden, så synes jeg faktisk, det er for stor en ting til ikke at spørge."

Iris: "Én jeg har købt sushi hos flere gange, sagde bare: Du har ikke noget hår! Og det er jo sådan, det er. Det kunne jeg egentlig godt lide, for så blev det italesat helt naturligt, og så kunne jeg selv bestemme, hvor meget jeg ville gå ind i det."

"Det, der er vigtigt for mig, er, at vi får talt om det. For der er nogen, der tror, at det er kemo, eller at jeg har været igennem en hård stressperiode, og det kan være svære ting at tale om, og hvis jeg mærker, at andre er bekymrede for, om jeg er syg, så kan den skam flytte ind hos mig. Så folk skal vide, at det er alopecia, og at det kan opstå ud af det blå!"

Stephanie: "Og det er ikke farligt og ikke fordi, du har gjort noget forkert."

Iris: "Jeg tror også, at vi lever i en tid, hvor der er plads til mere forskellighed. Efter jeg mistede mit hår, fortalte min bedstemor mig, at hendes søster også havde pletskaldethed, og det vidste jeg ikke, mens hun levede. Vi talte ikke om det. Det går den rigtige vej, men vi bør da også tale om mænd og skaldethed! Min mand er skaldet, men der er ikke nogen, der har spurgt ham om det."

Hanna: "Min mand mistede også håret tidligt, og for ham var det en sorg. Hårtab er ingen joke. Det er hårdt, uanset hvem man er, og hvor man er i livet."

Stephanie: "Da vi var til alopecia-middagen, gjorde det indtryk, at der var en kvinde, som aldrig havde fortalt andre end sin mand og børn, at hun havde alopecia. Hun gik aldrig udenfor uden paryk. Det må være hårdt at være så skamfuld over noget, man ikke selv er skyld i."

Ind under parykken på hinanden

For Stephanie, Iris og Hanna har det afgørende betydning at have nogen i samme situation at dele tvivl, tanker eller bare gode råd til at vaske parykken eller undgå shine i hovedbunden med, og derfor er deres bedste råd til dem, der bliver ramt af hårtab at række ud til andre.

Man kan få gode råd fra læger, hudlæger og parykspecialister, men noget andet er at have nogen at tale med, som er i samme situation som en selv – også hvis man ikke synes, man får den bedste rådgivning af fagfolk.

Alopecia_kvinder4.jpg
Man kommer hurtigt tæt på hianden, når man deler historier om hårtab. Og så er der ingen, der kigger mærkeligt, hvis nogen tager håret af.

Stephanie: "Et godt råd er at finde en hudlæge, du har tillid til. Nogle vil anbefale, at du smører dig med hormoncremer, får indsprøjtninger og prøver alt muligt. Det er jeg ikke interesseret i, og jeg kunne forestille mig, at man må skulle bruge rigtig meget energi på hele tiden at gå og håbe, at hvis man prøver det her, så får man måske sit hår igen, fremfor at owne, at det er sådan her, det er og finde en måde at være i det på."

Hanna: "Man går ofte i lang tid, før man får diagnosen. Det gjorde jeg og følte også i lang tid, at jeg ikke passede ind sammen med dem, som var ”ægte skaldede”. Men uanset hvor meget hår, man har mistet, så er det et tab. Og det er vigtigt at sige, at det ikke kun gælder ved alopecia. Du kan tabe håret i forbindelse med f.eks. graviditet eller stress."

Iris: "Hårtab er en proces, og det er ikke ens for alle og føles forskelligt på forskellige tidspunkter."

Hanna: "Så det er afgørende at have hinanden."

Iris: "Man springer nogle trin over. Noget, som jeg godt kunne lide ved middagen sidste år, var, at der ikke var noget filter. Vi kom hurtigt ind på hinanden."

Stephanie: "Ind under parykken på hinanden, ha ha."

Iris: "Det er sådan et sisterhood, og som med så mange andre ting, er det vigtigt at opleve, at man ikke er alene."

Stephanie, Hanna og Iris

Stephanie Victoria Starpov

er førtidspensionist, fotograf, poet og diagnosticeret med alopecia areata, pletskaldethed. ”Halvskaldet fotograf og poet” kalder hun sig selv på sin Instagram-profil @bystarpov. Bor på Østerbro i København. Er 60 år, gift med Thomas og har to voksne børn, Oliver på 27 og Ofelia på 23.

Hanna Storm

er indehaver af en klinik, der udfører hårtatoveringer. Er ironisk nok diagnosticeret med samme type hårtab som de fleste af sine kunder, androgen alopeci, som er den medicinske betegnelse for mandligt hårtab, men som også rammer kvinder. Er 33 år, bor i Vejen med sin mand Christian, børnene Cecilie på 8, Carl på 9 og hunden Otto. Deler historier om sit liv med paryk på Instagram @mama.wears.a.wig.

Íris Pöll Hauksdóttir

er studievejleder på VUC og fra Island. Blev diagnosticeret med alopecia areata sidste år og mistede 75 procent af håret på et halvt år. Bruger kun paryk, når hun ikke kan holde varmen uden. Er 40 år og bor i København med sin mand, Navid, og deres to piger Helena på 15 og Filippa på 12.