Bettinas ønskebarn blev født med sjælden sygdom

Rekordmange kvinder bliver mødre i 40'erne og langt de fleste kan sige: "Jeg føler mig ikke som en gammel mor".

For Bettina betød hendes alder, at valget om at beholde sin søn blev lettere – men tankerne om hans fremtid tungere.

Lægen, som scanner Bettinas mave, bliver pludselig stille. Han betragter den mørke skærm med det lyse omrids af den lille dreng, som ligger i den store mave. Bettina spørger lægen om noget, men han svarer ikke på hendes spørgsmål.

– Han ville have ro, så han kunne scanne færdig. Tårerne begyndte at trille ned ad mine kinder, for jeg var sikker på, det betød, at der var noget galt, fortæller 42-årige Bettina Eggertsen om den dag, hun og manden Christian var til rutinescanning i 20. uge på Svendborg Sygehus.

Lægen fortalte parret, at der var et problem med barnets lillehjerne. Det betød, viste det sig, at Bettina og Christians søn havde rygmarvsbrok, og de skulle sammen beslutte, om de ville gennemføre graviditeten. Et stort valg, der vakte svære følelser hos de vordende forældre. Christian havde to piger fra et tidligere forhold, men parret ønskede sig et fælles barn.

– Vi anede ikke, hvordan vi skulle forholde os til, at han havde rygmarvsbrok. Men det sværeste var, at valget betød, at vi skulle være herre over liv og død. Nogle dage kom vi slet ikke ud af sengen, fordi vi var så kede af det, siger Bettina.

Bettina og Christian gjorde sig mange tanker om, hvad rygmarvsbrokken ville betyde for sønnen. I værste fald ville han blive lam fra livet og ned. Derfor var det afgørende for dem, at de kunne tilbyde ham en tilværelse, de mente var værdig. Visheden fik de gennem en forening, hvor de fik kontakt med en række danskere, som har rygmarvsbrok tæt inde på livet. De gav parret et nuanceret billede af, hvad de kunne forvente af den misdannelse, deres søn havde.

Selvom beslutningen var stor, var Bettina og Christian aldrig for alvor i tvivl om, at de ville have barnet. Til gengæld var de ikke sikre på, at de ville have truffet samme valg, hvis de havde været yngre, da de fandt ud af, at deres søn ville have en medfødt misdannelse.

– Hvis jeg havde været midt i 20'erne og var blevet gravid hurtigt, ville jeg nok have tænkt, at det kunne jeg blive igen. Jeg ville måske også være blevet mere skræmt af, at tingene ikke var, som jeg havde forventet. Vi ved selvfølgelig ikke, om vi havde truffet et andet valg, men tanken har strejfet os, siger Bettina.

Held efter uheld

Da Frederik kom til verden den 22. januar 2013, var han længe ventet. Der var næsten gået fem år, siden Bettina og Christian besluttede, at de ville have et barn sammen. Men det var ikke så ligetil, som de havde håbet. Parret mødte hinanden, da begge var 35 år. Et år senere traf de valget om, at de ville udvide familien.

Men efter et års forsøg ved egen hjælp var det ikke lykkedes. Derfor besluttede de sig for at fortsætte på en fertilitetsklinik. Desværre uden resultat.

Fire år og ni kunstige befrugtninger senere var Bettina stadig ikke gravid.

– Det var et utroligt opslidende forløb. Ved hvert forsøg håber man, at nu er det nu. Men så ryger man ned i et hul, for det var det ikke. Det plejer at være sjovt, hyggeligt og fyldt med kærlighed, når du laver børn. Men det dér er bare så klinisk, når du ligger og blotter dig, mens der står personale rundt om, siger Bettina.

Mens Bettina forsøgte at blive gravid, nåede flere af veninderne omkring hende at få ikke bare ét, men to børn. Tankerne om at blive mor fyldte meget hos Bettina, især når hun mødte andre kvinder, som havde børn.

– Du føler, at alle er gravide. Hvorfor kan de, når jeg ikke kan? Hvorfor skal det være så nemt for dem? Det var rigtigt svært og betød, at Christian og jeg sommetider trak os fra det sociale, fordi vi gang på gang blev mindet om det, der ikke lykkedes for os, siger Bettina.

De mange fertilitetsbehandlinger var aldrig en del af Bettinas planer. Før hun mødte Christian havde hun accepteret, at hun på grund af sin alder måske ikke blev mor. Men deres forhold fik ønsket til at blusse op igen.

Som udgangspunkt var det ikke tanken, at hun skulle behandles, hvis det ikke lykkedes dem at få et barn på naturlig vis. Men hun skiftede mening, da hun så, at det ikke skete.

– Jeg har flyttet mine grænser mange gange, fordi man hele tiden håber. Der, hvor jeg troede, at jeg kunne sige stop, kunne jeg ikke alligevel. Til sidst troede jeg ikke længere på, at det ville lykkes, siger Bettina.

Da det viste sig, at Bettina heller ikke blev gravid ved det sidste forsøg, de havde ret til hos det offentlige sundhedsvæsen, besluttede parret at sætte babyplanerne på pause. De havde overvejet, om de skulle fortsætte på en privatklinik, men ikke besluttet sig endnu. Halvanden måned efter Bettinas 40-årsfødselsdag, fik hun en stor overraskelse. Hun var på cykeltur med en kollega, da hun pludselig blev overvældet af kvalme og træthed. Bettina slog tanken hen, men tog alligevel en graviditetstest, da hun kom hjem. Den var positiv. Bettina var blevet gravid naturligt.

– Jeg tænkte "Det kan ikke passe, der må være noget galt med den." Men så tog jeg en mere, og der var stadigvæk to streger. Der gik noget tid, før jeg forstod, at jeg var gravid. Det er svært, når man har forsøgt at blive det i fem år. Men det var en fantastisk følelse, siger Bettina.

Det rette valg

Frederik blev født med et lille hul i ryggen. Han blev opereret, da han var 24 timer gammel. Her fik han lagt et dræn i hovedet og en slange, som førte væske ned i hans bughule, så trykket i hovedet ikke blev for stort. Men når Frederik sidder på sin mors skød ved spisebordet i den store gule landejendom uden for den fynske landsby Ørbæk, ser man ikke, at han har en misdannelse, hvis man ikke ved det.

Frederik er en glad og buttet lille dreng med store, brune øjne og et roligt sind. Men Frederiks krop fungerer ikke helt, som hos de fleste børn på hans alder. Han kan ikke tisse selv, så det gør han gennem et kateter. Desuden kan han rejse sig på alle fire, men kravler endnu ikke. Det er dog uvist, om det skyldes, at hans ben er svækkede, eller om han springer dette stadie over. I hverdagen fylder Frederiks diagnose ikke meget i Bettinas liv. Hun lægger mest mærke til den, når hun er sammen med børn på Frederiks alder, der er længere fremme i udviklingen end han.

– Det fylder, når man er i mødregruppe og hører de andre tale om, hvor irriterende det er, at deres børn kravler eller går, fordi de piller ved alting. Så tænker jeg: Ej, det gad jeg også godt, at Frederik gjorde," siger Bettina.

Bettina har aldrig været i tvivl om, at hun og Christian traf den rigtige beslutning, da de valgte at få Frederik, selvom han havde en misdannelse.

– Vi siger tit til os selv, at vi hver dag ville have tænkt på, hvad vi havde valgt fra. Vi fortryder aldrig nogensinde det valg, vi tog, når vi holder ham i armene, siger Bettina.

Selvom hun glæder sig over det valg, parret traf, ærgrer Bettina sig over, at hun ikke fik Frederik, før hun var 41 år. Selvom Frederik har sine to halvsøstre, ville hun og Christian gerne have haft flere børn sammen, hvis det var muligt. Men Bettina ærgrer sig mest over sit sene moderskab, når hun tænker frem i tiden.

– Jeg har læst, at rygmarvsbrok kan ændre sig hen ad vejen. At der kan opstå nogle ting, når man er omkring 40 år. Jeg kan ikke lade være med at tænke på, om det sker for Frederik, og om jeg nogensinde får det at vide? Er jeg væk på det tidspunkt? siger Bettina og tilføjer:

– Hvis man bliver mor, efter man er fyldt 40, har man sandsynligvis ikke så lang tid med sine børn, som hvis man havde fået dem som 25-årig. Det er nogle tanker, jeg gør mig. Især fordi Frederik er, som han er.

Til- og fravalg af fostre med sygdom og handicap

I dag bliver alle gravide – uanset alder og sygdomshistorie i familien – tilbudt fosterdiagnostik. Før 2006 blev kun kvinder med høj risiko for fostermisdannelser tilbudt fosterdiagnostik.

Ved abort efter 12. uge, grænsen for fri abort, skal man søge om tilladelse hos et regionalt samråd, og ved afslag kan afgørelsen ankes til det nationale Abort-ankenævnet.

Sundhedsstyrelsen vurderer i "Risikovurdering og fosterdiagnostik" fra 2010, at omkring 1 ud af 100 fostre har nogle af de alvorlige sygdomme eller handicap, som der undersøges for ved fosterdiagnostik. Det kan eksempelvis være Downs syndrom, alvorlige misdannelser på hjerte, bugvæg, urinveje og hjerne/rygmarv og alvorlige, arvelige sygdomme som muskelsvind og blødersygdom.

I 2012 – som den seneste opgørelse baserer sig på – blev der foretaget 740 provokerede aborter efter 12. graviditetsuge, hvoraf 440 skyldtes sygdom hos fosteret. Antallet af aborter på grund af sygdom og handicap har været stigende i takt med den øgede mulighed for og tilbud om fosterdiagnostik. 

Det er langtfra alle misdannelser, der opdages ved fosterdiagnostik, ligesom ikke alle misdannelser, som eksempelvis ganespalte – som der flere gange er givet tilladelse til sen abort på baggrund af – er livstruende eller invaliderende for barnet.

LÆS OGSÅ: "Vi mistede to spædbørn med to års mellemrum"

LÆS OGSÅ: 10 kvinder, der gør os stolte af at være kvinder

LÆS OGSÅ: Susanne Bier og Lykke May "Jeg ville tage chancen"