Tina mistede sin 14-årige datter – nu har hun lavet en særlig hyldest til Alberte

Den 13. december 2021 om formiddagen åbner Tina Kehlet Primholdt døren fra patientstuen på Odense Universitetshospital, så hendes 14-årige datter, Alberte, kan høre Luciaoptoget, der går forbi ude på gangen. ”Nu bæres lyset frem, stolt på din krone, rundt om i hus og hjem, sangen skal tone”.

Alberte elsker musik, og et lille smil glider over hendes ansigt, da hun hører de lyse stemmer. Men Albertes krop kan ikke mere, og ganske få timer senere trækker hun vejret for sidste gang.

Præcis syv år tidligere, på Luciadag den 13. december 2014, havde Tina og hendes mand, Martin, fået den besked, som alle forældre frygter mest af alt i verden. At deres dengang syvårige datter led af en uhelbredelig nervesygdom, som ville nedbryde hendes motoriske og kognitive færdigheder og i sidste ende føre til døden.

Tina taler meget lavmælt og langsomt, da hun fortæller om Albertes sidste timer, og grunden til, at hun overhovedet gør det, er, at hun har skrevet bogen ”Alberte rimer på hjerte – og smerte”, som udkom i sidste uge. På etårsdagen for Albertes død.

"Det har været helt nødvendigt for mig at skrive den bog. Den vigtigste grund har været en hyldest til Alberte. Hun skulle ikke have levet forgæves, hendes liv skulle have lov til at have mening. Jeg håber også, at andre, der måtte stå i samme situation, kan bruge mine tanker og erfaringer til noget. Og endelig tror jeg, at jeg var enormt bange for at glemme.

Læs også

Datterens diagnose banede vejen for et nyt liv: ”Det var en puslespilsbrik, der passede godt”

Ikke glemme Alberte, men glemme, hvordan jeg og vi havde det på godt og ondt. Det har været vigtigt for mig at fastholde. Det var meningen, at bogen skulle udkomme, inden Alberte gik bort, så det har været svært for mig at sluge, at jeg måtte skrive en anden slutning, fordi hun nåede at dø, før den udkom."

Et særligt bånd

Indtil 2014 levede Tina og Martin et ubekymret liv. De var blevet forelskede, var blevet et par, og i 2005 kom deres første datter, Dicte, til verden. To år senere meldte Alberte sin ankomst, og nogenlunde samtidig besluttede de at sige ja tak til en mulighed for at bygge bolig og erhverv på havnen i Bogense.

De byggede deres drømmehus og deres drømmecafé, og de gav sig selv fem år til at få succes med projektet. Martin arbejdede på fuld tid i caféen, og Tina hjalp til ved siden af sit fuldtidsjob på en skole. De knoklede på, og pigerne var med i alt, hvad der foregik. De havde det godt, og de havde følelsen af, at de kunne det hele.

Hvordan var Alberte, indtil hun blev syg?

"Hun var en lille drømmer. En lille nærværende sjæl, som havde sådan en opmærksomhed på mennesker. Hun var enormt omsorgsfuld, og hun var sådan en, der som fireårig kunne kigge på et voksent menneske og spørge: ”Hvordan har du det egentlig?”. På en måde, så folk tog hende alvorligt og svarede. Det var som om, hun kunne kigge lige igennem os.

Jeg har altid haft oplevelsen af, at hun så noget og kunne mærke noget, jeg ikke kunne. Og så tog hun tingene i sit eget tempo. Hun gik langsomt. Hun nåede ikke nødvendigvis fra A til B, hun samlede sten op, klappede den hund, hun mødte på vejen, og skulle lige sige hej til en bedstemor, som syntes, hun så bedårende ud med sine store blå øjne og lyse krøller. Hun var i sin egen verden.

Hun var modig og turde smage på alt, turde prøve alt. Samtidig var hun meget stille og rolig. Jeg kan ikke huske, at hun nogensinde råbte, skreg eller brokkede sig. Hun accepterede tingene, som de var. Der var kun to år imellem Dicte og Alberte, så de legede meget sammen. Og Dicte passede på sin lillesøster. De havde et særligt bånd, som de blev ved med at have, også da Alberte blev syg."

Noget med nervebanerne

Da Alberte begyndte i børnehaveklasse, begyndte hun at gå lidt stift på benene. Mere staccato. Hun begyndte også at lede lidt efter ordene, og hun begyndte at tisse i bukserne. Hun kunne skrive sit navn, men i stedet for at blive bedre og bedre til det, gik det den anden vej, og hendes skrift blev mere og mere kantet. Børnehaveklasselederen bemærkede det, og lidt efter lidt blev Tina og Martin bekymrede over, hvad der foregik.

De fik Alberte til motorisk udredning og fik et træningsprogram og ro i maven med hjem. Der var ikke noget at være nervøs over, fik de at vide. Alberte begyndte at have ondt i benene, og på et tidspunkt valgte Tina og Martin at tage hende til lægen, som straks sendte hende videre til en børnelæge, der som den første opdagede, at der var noget galt. Hun sendte familien videre til Odense Universitetshospital, hvor beskeden i august 2014 imidlertid var, at de ikke skulle være bekymrede.

Der var noget med Albertes nervebaner, men det var ikke noget, der ville udvikle sig, mente man. For en sikkerheds skyld blev Alberte henvist til en MR-scanning, som dog først blev foretaget den 10. november.

"De ringede til os samme eftermiddag efter scanningen. Lægen sagde, at vi skulle komme ind et par dage efter og få taget nogle blodprøver, og ”så finder vi en lille krog, vi kan sidde og snakke i”. Da jeg hørte de ord, vidste jeg bare, at der var noget helt galt. Og det var der jo også."

Hvad fik I at vide, da I kom ind på hospitalet?

Læs også

Stephanie er min vidunderlige overbo - klar til livet og dødssyg af kræft

"Vi sad ved et lille børnebord midt ude på ambulatoriets gang, og så tegnede lægen en primitiv tegning af en hjerne på bagsiden af et Byggemand Bob-farvelægningsark og skrev: ”Metakromatisk Leukodystrofi (MLD)”. Jeg kan huske, at Martin spurgte lægen, om det var noget, Alberte ville dø af eller med. Det var det første, var svaret. Og nok indenfor tre til fem år."

Hun holder en lille pause og trækket vejret dybt.

"Mere husker jeg simpelthen ikke fra den samtale. Alt frøs i mig. Alberte sad lidt væk med sin iPad, og det eneste, jeg tænkte, var, at jeg skulle have fat på hende og have hende på skødet. Helt tæt på. Martin reagerede modsat. Talte højt, handlede, fik fat på en overlæge, fik mere at vide."

Hvilke tanker gik gennem dit hoved?

"Indtil da havde jeg altid troet, at hvis man fik sådan en besked, ville der sidde nogen klar til at gribe en. Der ville være nogen, der havde en plan. Et eller andet. Men der var bare tomt. Der var det ark med den tegning. Og så måtte vi tage hjem og fik at vide, at vi skulle komme igen om to uger.

Jeg tror ikke, at jeg græd lige der, jeg var i en tilstand af chok. Samtidig tænkte jeg, nej, det kan ikke passe, der må være nogen, der har lavet en fejl. Og hvis det alligevel er rigtigt, at Alberte har den sygdom, så kommer det ikke til at gå sådan, som lægen har sagt. Der vil ske et mirakel. Det lille væsen med det lyse hår og blå øjne vil komme til at bryde rammerne og overleve. Selvfølgelig vil hun det."

Den følgende tid var som et mareridt, man hele tiden håber, at man vågner op fra. Men hver morgen var Albertes sygdom der stadig, og hun blev ret hurtigt mere og mere dårlig. Tina og Martin forsøgte at holde fast i en normal hverdag og sætte ord på det, der skete, så en syvårig og en niårig kunne forholde sig til det. De kaldte det en drillehjerne, når Albertes arme og ben ikke ville, som hun ville, når hun tissede i bukserne, og når hun kyssede drengene i nakken og hev pigerne i håret.

Adfærdsændringer, som var grænseoverskridende for andre, og som Alberte heller ikke selv forstod og blev ked af. Allerede i foråret 2015 var Alberte nødt til at sidde i en jogger, når hun skulle på tur med klassen, og der blev lavet forskellige tiltag, så hun kunne være med i timerne. Alberte lagde selvfølgelig mærke til det hele, men hun sagde ikke noget.

"Jeg kan huske, at vi talte med lægerne om, at hun måtte være så bange og bekymret, men de sagde, at det var en voksenting at have det sådan. Børn er meget bedre til at tilpasse sig en ny krop, et nyt hoved og nye måder at gøre tingene på. Lige netop det er en af de ting, der står stærkest for mig her bagefter, og det er noget, som Alberte har lært os. Det med at være i det, der er. På den bedste måde og uden bitterhed, vrede og angst."

Hvor var Dicte i alt det her?

"Dicte mærkede jo meget mere, end man ønsker sig, at ens barn skal mærke, og vi gjorde alt, hvad vi kunne for at have så meget fokus som overhovedet muligt på hende også. Allerede i december 2015 stod det klar, at Alberte skulle tilbydes en stamcelletransplantation. Det er en voldsom behandling, hvor man først giver kemoterapi for at ødelægge de syge celler og derefter overfører stamceller fra et andet menneske via et kateter ind i en blodåre.

Inden transplantationen skal patienten være isoleret i lang tid, fordi immunforsvaret bliver fuldstændig nedbrudt. Man fandt først et stamcellematch til Alberte i maj 2015, og hun blev indlagt på Rigshospitalet for at gennemgå behandlingen Sankt Hans aften i juni. Selvom hun på det tidspunkt var stærkt mærket af sin sygdom, gik hun selv syngende ind på hospitalet."

"Alberte elskede Disneyfilmen ”Frost”, og da vi gik ind på hospitalet, kan jeg huske, at hun sang: ”Skal vi ikke lave en snemand”. På det tidspunkt troede og håbede vi, at transplantationen nok skulle hjælpe hende. Men i virkeligheden anede vi ikke, hvad vi gik ind til."

Chancen for at blive rask

Transplantationen lykkedes ikke. Alberte tog ikke imod de nye stamceller. Det blev besluttet at prøve igen, denne gang med stamceller fra Tina, som i første omgang var blevet valgt fra som donor, fordi hun er bærer af samme gen, som gjorde Alberte syg. Alberte kom igen igennem det frygteligt hårde nedbrydningsforløb med alt, hvad det indebar af isolation og medicin, og i august måned modtog hun sin mors stamceller.

"Mine stamceller tog hun faktisk imod, men hun blev rigtig dårlig af alt det udenom, som var nødvendigt for at gennemføre transplantationen. Hun fik kramper, blev sløv, kunne ikke spise og holdt op med at tale. Hun kunne slet ikke styre sit kropssprog, og hendes arme og ben spændte konstant op. Så hun gik syngende ind på Rigshospitalet i maj og blev kørt derfra i november uden førlighed, uden sprog og uden evnen til at spise. Og faktisk næsten også blind."

Og det blev ikke bedre?

"Nej. De ting var væk for good. Hun kom på et såkaldt genoptræningsforløb på Hammel Neurocenter, og vi havde en forventning om, at nogle af de færdigheder, hun havde mistet, kunne komme tilbage. Det var derfor en kæmpe hammer i hovedet, da det gik op for os, at det ikke ville ske. Reelt set var der kun lindrende behandling tilbage for Alberte, efter vi forlod Rigshospitalet."

Hvordan var det at gå derfra med et barn, der var blevet så meget dårligere hen over sommeren?

"Det var forfærdeligt."

Hun holder en lille pause og skal lige samle sig.

"De har en tradition på den gang, hvor stamcelletransplantationerne udføres, der går ud på, at hele personalet står med flag i hånden og synger, når en transplanteret patient tager hjem. Og jeg tudede bare. Ikke udenpå. Men indvendigt. For jeg gik med Alberte i en tilfældig kørestol, der ikke kunne støtte hende, og hun sad som et dinglende væsen, der ikke kunne holde sit eget hoved oppe.

Læs også

Anette mistede sin 19-årige datter: "Legetøjet er min forbindelse til Marie"

Hun var mere død end levende. Ligbleg. Jeg tror ikke engang, hun havde øjnene åbne. Og så stod de alle sammen der med flag og sang. Jeg syntes simpelthen, at det var så … ja, modbydeligt, faktisk."

Hvorfor gør de det?

"Fordi det er en festdag, når du kommer derfra i live og med nye stamceller. Langt de fleste patienter derinde er kræftpatienter, og når de får nye stamceller, der fungerer i deres krop, så har de en chance for at blive raske bagefter. Så normalt er der noget at fejre. Det var der bare ikke med Alberte."

Så normalt som muligt

Hjemme i Bogense ventede en helt ny hverdag, hvor Alberte skulle have hjælp til alt. Den lille familie fik bevilget seks timers hjælp om ugen, men som Tina tørt konstaterer, så rakte det ikke engang til en fuld nats søvn for hende eller Martin.

"Og på seks timer kunne jeg heller ikke nå f.eks. at køre til Odense for at tage i svømmehallen med Dicte. Den manglende hjælp er også en af grundene til, at jeg har skrevet bogen og fortæller vores historie, så andre ikke kommer til at stå i samme situation. For os blev det et 24-timers job at passe Alberte, og det kom også til at fylde utroligt meget for Dicte."

Hvordan har det påvirket hende?

"Hun er så sindssygt sej. Det gik for alvor op for os, at Alberte skulle dø af sygdommen, da vi kom hjem fra Hammel, og det var også på det tidspunkt, det gik op for Dicte. Og så valgte hun simpelthen sin søster til. Hun valgte veninder og fællesskaber fra, og hun prioriterede at tage hjem til Alberte om eftermiddagen efter skole og se Disneyfilm med hende.

Samtidig brugte hun skolen som frirum. Et sted, hvor tingene var normale, og hun klarede sig ekstremt godt. Da hun kom på efterskole og siden i gymnasiet, var der ingen af de voksne, der skulle vide noget, for hun ville bare gerne behandles som alle andre. Det respekterede vi."

Det må have været en stor ting for hende at bære rundt på alene?

"Ja, det var det. Men vi talte meget om det derhjemme, og i 2017 begyndte vi at have samtaler med præsten fra hospitalets palliative team. Her talte vi om, hvad vi hver især troede, der skete, når man døde, og vi kunne høre, at Dicte bekymrede sig om de samme ting, som vi gjorde.

Samtidig var hun en kæmpestor drivkraft for os i forhold til at leve så normalt som muligt. Jeg har faktisk tit sagt, at hvis jeg ikke havde haft Dicte, så havde jeg ikke prioriteret mig selv overhovedet. Men i og med at jeg jo selvfølgelig skulle prioritere Dicte og tage mig af hende, så hjalp det mig til også at gøre ting for mig selv indimellem."

Hvordan påvirkede alt det her dit og Martins parforhold?

"Det har været den vildeste rutsjebanetur, og vi har tit snakket om, hvorfor vi stadig sidder om det samme bord derhjemme. Jeg tror, det har givet os en ballast, at vi har prøvet at starte café sammen, hvor vi skulle samarbejde og få alt til at fungere samtidig med, at der skulle være plads til kærlighed og familie.

Under Albertes sygdom så vi hinanden maksimalt pressede, og i dag ved Martin godt, at hvis jeg begynder at klage for meget over ting, han ikke gør, så er det, fordi jeg selv er presset. Det handler sjældent om ham. Så vi har lært hinandens mønstre at kende. Jeg tror også, at vi har haft det med vores parforhold, som vi havde det med femårsplanen for caféen. Det skulle fandeme lykkes, for Alberte skulle have de bedst mulige betingelser, og så måtte vi bare tage os sammen.

Vi har også været gode til at bruge humor og lave noget fis og ballade. Ikke mindst for Dictes skyld. Men det virkede samtidig også for os, når vi gjorde det."

Du sagde før, at I reagerede forskelligt i nogle situationer, hvordan har I håndteret det?

"Man bliver meget, meget klogere på sig selv på en hård måde, når man går gennem sådan en svær tid. Det bliver meget tydeligt, hvad man har svært ved, og man finder ud af, at man ikke kan skyde skylden på den anden.

Det hele bliver så fundamentalt, så selvom vi havde forskellig tilgange til nogle ting, og jeg f.eks. kunne blive enormt provokeret af Martin, når han jokede på et forkert tidspunkt, så gik det også op for os, at vores værdier er meget ens. Vi ville det samme for Alberte og for vores familie. Og når man har det sådan, kan man klare meget."

Tina havde altid tænkt, at hun gerne ville have et barn mere. Tiden var bare gået, men i 2019 gik det i op for hende, at hvis det skulle være, så skulle det være nu. Hun kunne ikke bære tanken om, at Dicte skulle være alene, og hun kunne også se, hvor meget Alberte satte pris på sine små fætre og kusiner.

"Martin havde svært ved at overskue et barn mere, og jeg kunne heller ikke selv overskue det på den korte bane, men på den lange bane gav det rigtig meget mening. Jeg var 43 år og tænkte lidt naivt, at hvis det lykkedes, så var det fint, hvis ikke, så var det sådan.

Jeg blev faktisk gravid, men ved moderkagebiopsien i uge 10 fandt man ud af, at barnet havde samme genkombination som Alberte, hvilket der var 25 procents risiko for, fordi både Martin og jeg er raske bærere af det gen, som gjorde Alberte syg. Så jeg måtte have en abort."

Hvordan reagerede du på det?

"Jeg tænkte "aj, hvor meget ulykke skal man have?". Det føltes så uretfærdigt, og det kom virkelig bag på mig, hvor ked af det jeg blev. Jeg havde også følt en vis uretfærdighed i forhold til alt det med Alberte, men det her slog benene væk under mig. Samtidig vidste jeg godt, at der ikke var noget at diskutere, når barnet havde den genkombination."

Hun er stille et øjeblik.

"Men så, helt mirakuløst, blev jeg gravid igen."

Hvordan fandt du overskud til at prøve igen?

"Det gav så meget mening for mig at skulle have et barn mere, og jeg vidste jo også, at der var 75 procents chance for at få et raskt barn."

Lille Lucia kom til verden den 24. januar 2022. Tina havde hele tiden håbet og troet, at Alberte ville være der til at opleve det. Men det nåede hun ikke. Søndag den 5. december 2021 blev Alberte indlagt på Odense Universitetshospital skrigende af smerte og med opspændinger i hele kroppen, som ikke kunne brydes.

"Jeg var ved at bryde helt sammen, Alberte havde det så dårligt. Jeg var helt ude af mig selv, og jeg havde det sådan, at nu er det nok, nok, nok! I løbet af den følgende uge faldt Alberte til ro på morfin. Og til sidst helt i søvn. Hun lå lige så stille.

Natten til mandag den 13. december var den første nat, jeg havde ladet sygeplejerskerne vende Alberte, og jeg vågnede op til, at hun nu lå med iltapparat. Jeg gik over og vendte og drejede hende, og hun var bare dejlig blød og slet ikke spændt op i kroppen. Jeg krammede hende, og for første gang i den uge kunne hun få noget af sit eget tøj på.

Jeg fik ordnet hendes lange hår, hun fik creme i ansigtet, og jeg satte lidt julemusik på. Lidt efter kunne jeg høre Luciaoptog ude på gangen, og jeg åbnede døren og løftede Alberte lidt op i sengen. Hun var lidt fraværende, men hun smilede, da hun hørte sangen."

Lægerne gav i løbet af formiddagen besked om, at de ikke havde fundet noget i blodprøver eller scanninger, der kunne forklare Albertes mange smerter. Tina og Martin havde en snak med det palliative team om, at hvis man alligevel ikke kunne gøre noget for Alberte, ville de hellere have hende hjem, og det blev egentlig aftalt.

"Men så kom der en læge ind og sagde, at han syntes, at Alberte var blevet meget værre på kort tid, og hans vurdering var, at vi talte timer og ikke dage. Vi besluttede derfor at blive på hospitalet, for Alberte skulle ikke dø i en transport på vej hjem, og så ringede vi til Dicte, som kom i en taxa fra skolen. Det første, hun gjorde, var at kaste sig op i sengen for at ligge og holde om Alberte. De lå tæt sammen og flettede fingre, og det var tydeligt, at Alberte kunne genkende Dicte og blev tryg.

Vi fik en større stue, og vi fik kørt nogle senge sammen, så vi kunne lave en rede af puder og dyner, hvor vi alle kunne ligge. Vi så et afsnit af julekalenderen og et afsnit af ”Jul på Vesterbro”, som Alberte elskede, og så spurgte Dicte, om hun og Alberte måtte se ”Frost” sammen. Selvfølgelig måtte de det, og selvfølgelig skulle de høre ”Skal vi ikke lave en snemand” igen. Da filmen var færdig, og rulleteksterne kørte, kom den anden sang, som vi også havde hørt en million gange: ”Let it go”. Alberte lukkede sine øjne. Trak vejret lige så stille. Den sidste gang."

Tina holder en pause og får tårer i øjnene.

"En af de ting, der forsvinder sidst, er hørelsen, så vi sagde alle tre til Alberte, at vi elskede hende, at vi var der for hende, og at hun godt måtte tage af sted. Og det gjorde hun så."

Helende samtale

Tina er meget taknemmelig for, at Albertes sidste timer blev så fine og fredfyldte. At hun var tryg. Og at de var der alle sammen. 

"Hun var så smuk, da hun lå der, det var som om, at sygdommen og alt det forfærdelige havde forladt hende. Hun lignede næsten bare en helt almindelig 14-årig."

Hvordan kommer man videre?

"Øh …"

Hun holder en lille pause, tænker sig om og smiler så. 

"En dag ad gangen. Og ved at sætte en fod foran den anden. For mig var det ret helende at tale med lægerne bagefter. Det var der, jeg omsider erkendte, at det ikke kunne være endt anderledes. Der er også en del af mig, der føler en ro og en lettelse over, at hun ikke skulle lide længere. Vi har taget Alberte med os på den måde, at hun ville have ønsket, at vi skulle leve vores liv.

Hun ville ikke have ønsket, at vi sad derhjemme og græd. Hun ville have haft, at vi gjorde det bedste for os selv og hinanden. Det er en drivkraft i mig, der gør, at jeg lige så stille øver mig i, at vi faktisk godt må være glade igen. Vi må godt glæde os over, at vi har Dicte og vores lille baby. Martin og jeg er også meget bevidste om, at vi har levet så mange år med krise og kamp, og at vi nu skal finde ud af at kunne være sammen i et helt almindeligt liv."

Der er vel en kæmpe tomhed både følelsesmæssigt og praktisk?

"Ja, og der kan man sige, at helt lavpraktisk har det selvfølgelig været en afledningsmanøvre, at vi har fået en baby. I starten, da hun bare lå ved brystet hele tiden, kunne jeg fysisk mærke, at det lindrede mit hjerte. Og jeg øver mig virkelig på at tage hende til mig. Det er ikke Lucia, der er skyld i, at Alberte ikke er her. Jeg må godt glæde mig over, at hun er her, og jeg kan godt rumme kærligheden til både hende, Dicte og Alberte. Det er plads til dem alle tre."

Hvordan ser du på fremtiden?

"Jeg håber virkelig, at vi holder fast i den vibe, vi har lige nu af kærlighed og styrke, og at vi tager det smukkeste og det bedste fra Alberte med os i det, vi gør. Det føles på mange måder som om, vi er blevet givet en chance mere. En ny begyndelse. Selvom jeg savner Alberte hele tiden hver dag, så har vi omvendt også en kæmpe frihed til at gøre ting, som vi ikke har kunnet gøre i mange år.

Mange har spurgt mig, om det ikke har været hårdt at blive mor igen efter så mange år. Men nej, det er det overhovedet ikke. Jeg føler den vildeste frihed i bare at kunne putte Lucia i barnevognen, bilen eller flyveren og tage hende med. Hun er bare glad. Lucia betyder lys, og for os repræsenterer hun virkelig lyset. Og livet."