Anne Mette Kirks lille søn begyndte at hoppe i flere minutter – så googlede hun to ord
Flere og flere børn får diagnosen autisme, og imens blæser vinde i retning af at se børnenes forskellighed som en styrke. Forfatter Anne Mette Kirk er mor til Osvald, der har autisme, og en af forkæmperne for, at vi omfavner det anderledes og gentænker det gode liv.
Anne Mette Kirk og hendes mand, Stig, er i svømmehallen med deres yngste søn, Osvald på 9 år. Han vil gerne springe fra 1-metervippen. Det har han aldrig prøvet før.
Og han har altid svømmet med korkbælte, hvilket ikke dur, når man skal springe fra vipper, forklarer hans mor ham.
“Så vil jeg gerne have bæltet af,” bedyrer han, og Anne Mette Kirk protesterer.
“Hvad er det værste, der kan ske,” spørger Stig og foreslår, at han kan redde Osvald i land hvis nødvendigt.
Så bæltet ryger. Og få øjeblikke senere springer Osvald fra vippen og svømmer, som om han aldrig har gjort andet. Imens ser Anne Mette Kirk til og mærker en ganske særlig forbavselse og glæde over sin søn.
Annonse
Særlig, fordi Osvald ikke er som børn er flest. Han har diagnosen infantil autisme, som blandt andet betyder, at hans udvikling på flere punkter er forsinket og svær at forudsige. Noget, der viste sig allerede tidligt i hans liv.
“Osvald var en glad baby, der spiste og sov, og det første stykke tid var der ikke nogen alarmklokker, der ringede. Men da han var lidt over et år, begyndte jeg at tænke, at min adgang til ham var en anden, end den havde været til vores to ældre børn. Han havde ikke brug for, at jeg så ham på samme måde, og han virkede til at have det lige så sjovt med sig selv som sammen med os andre,” indleder Anne Mette Kirk om de første spæde tegn på, at noget var anderledes.
“Hans sprog kom heller ikke rigtigt, og det bemærkede en af vuggestuepædagogerne på et tidspunkt. Jeg tænkte først ‘ro på’, nok også fordi det var barn nummer tre. Men da han kort tid efter begyndte at kunne stå og hoppe på stedet i flere minutter, kan jeg huske, at jeg googlede ‘hoppe og autisme’. Bogen Derfor hopper jeg af en ung japaner med autisme dukkede op. Og så var der noget, der ramte,” fortæller hun.
De to forældre vendte det og var først i tvivl om, hvordan de skulle gribe det an. For man kan jo ikke bare afgøre den slags med en blodprøve, som Anne Mette Kirk bemærker, og Osvald var stadig så lille, knap to år. Så de besluttede at se tiden an.
Også selv om Anne Mette Kirk kunne mærke, at bekymringen tog til, og hun pludselig så på sit barn i et andet og analyserende lys. Da han blev 2,5 år og stadig kun mestrede ganske få ord, besluttede de at handle, og efter flere psykologbesøg i vuggestuen blev Osvald sendt videre til udredning og fik diagnosen som 3-årig.
“Når folk spørger, om det ikke var slemt at få beskeden, siger jeg altid nej, for det var forløbet op til – og uvisheden – der var svær. Stig og jeg highfivede nærmest, ikke på grund af diagnosen, men fordi vi endelig fik vished og tænkte, at nu vidste vi, hvad vi stod med.
Jeg kan også huske, at en i vuggestuen spurgte, hvorfor vi havde brug for at putte et lille barn i en kasse, og så sagde vi, at det i virkeligheden var det omvendte vi gjorde, for i tre år havde man prøvet at putte Osvald ned i en normal-kasse – og nu tog vi ham faktisk op af den kasse. Og kiggede på Osvalds styrker og ressourcer. Det gjorde alting meget nemmere,” siger Anne Mette Kirk.
Annonse
Et andet styresystem
En af dem, der også er tilhænger af at løfte børn med autisme ud af kasser, er psykolog og stifter af Psykologisk Ressource Center Kirsten Callesen. Igennem 25 år har hun arbejdet med emnet og været vidne til, hvordan antallet af børn, der får diagnosen, er steget i den tid – fra 1 ud 1.000 i 90’erne til 1 ud af 70 i dag – og hvordan synet på autisme langsomt er under forandring.
“Helt konkret er autisme både et andet styresystem i hjernen og en udviklingsforstyrrelse, og igennem flere årtier har man kigget på autisme fra et medicinsk perspektiv og som et udviklingshandicap, der skal behandles.
Men lige nu er der også en bevægelse i gang, som handler om at forstå autisme på en anden måde – ud fra et såkaldt neurodiversitetsperspektiv, hvilket vil sige, at man kigger på autisme ud fra den forskellighed og de muligheder, den giver.
Annonse
Det er et helt andet menneskesyn, hvor man har opmærksomhed på, hvad styrkerne ved at have den her hjerne er, og hvordan man bedst passer på den,” siger hun og refererer til den britiske psykolog og professor Simon Baron-Cohen, der sidste år optrådte i tv-programmet Deadline.
Her beskrev han blandt andet, hvordan de gener, der forårsager autisme – og dens udfordringer – også medfører nogle særlige evner, og at der er en klar forbindelse mellem evnen til at se mønstre og opfinde nye systemer, og hvor mange autistiske træk man har.
Ligesom han slog et slag for, at vi kigger efter autisternes styrker og ikke deres handicap og hylder forskelligheden – også i hjerner – så vi ikke får en verden, hvor alle er ens.
Netop det synspunkt er et, som Kirsten Callesen deler og støtter i sin egen praksis, hvor hun dagligt møder autismens kendetegn.
“To vigtige sider af autisme, der altid følges ad, er, hvordan man bruger sproget, og hvordan man er social. Hvis man har autisme, er de centre i hjernen, som intuitivt skal bearbejde social interaktion og kommunikation, for eksempel anderledes, sådan at mange med autisme skal analysere sig frem hele tiden og altid er på overarbejde socialt,” forklarer hun og fortsætter:
“Man taler også om, at der kan være en empatiforstyrrelse og en strategiforstyrrelse i forhold til, hvad der sker i de andre, og hvad man så skal gøre. Og børn med autisme kan have svært ved at forstå andres hensigt og intention.
De er meget i nuet og i det, der giver mening for barnet selv nu og her, har ofte særinteresser og er samtidig udstyret med et andet sansesystem, som betyder, at for eksempel lyde, lugte, lys, smage, konsistens og berøring kan blive forstærket.”
Og ja, for rigtig mange børn med autisme ligger deres force altså i at se detaljer og forstå mønstre, systemer og hvordan ting hænger sammen, understreger Kirsten Callesen.
“Et barn med autisme har for eksempel lettere ved at regne ud, hvad der foregår i et elektrisk kredsløb end på en legeplads. Fordi barnet måske samtidig går særligt op i emnet fysik. Og det er den del, vi skal blive meget bedre til at fokusere på,” konstaterer hun.
“Hvor er du flot, Barbie”
Hjemme hos Anne Mette Kirk oplever familien især, hvordan Osvalds sprog og måde at kommunikere med omverdenen på er forskellig fra andre børns.
“Han begyndte først at tale, da han lige var fyldt fem år, og i en alder af ni taler han som en 5-årig. Og stadig på sin helt egen måde. Han lærer for eksempel lange sætninger fra tegnefilm udenad, som han går og siger, og lige nu er han i gang med at lære sig selv engelsk, hvor han ser en tegnefilm på dansk og så på engelsk bagefter,” tilføjer Anne Mette Kirk og beskriver, hvordan Osvald har en meget autentisk begejstring for helt bestemte ting, han godt kan lide – såsom tegnefilm.
“En gang, hvor jeg skulle til en fest og havde taget kjole på og sat hår, så han på mig og sagde: ‘Hvor er du flot, Barbie’. Fordi han sikkert tænkte: ‘Min mor har gjort noget ud af sig selv, hvad er det nu, man siger i den situation?’ – og så kom i tanke om Ken, der siger sådan til Barbie i en tegnefilm.
Ligesom han for nylig pludselig udbrød: ‘Jeg er ligesom Dumbo’, og jeg straks tænkte: ‘Åh nej, nu er der noget med ørerne’. Da jeg spurgte ham hvorfor, svarede han: ‘Fordi Dumbo elsker sin mor’,” smiler Anne Mette Kirk.
“Når jeg først har tænkt, at han måske aldrig ville få sprog, og det ikke er noget, man kan tage for givet, er der så mange glæder i det. Ligesom første gang han sagde ‘mor’, da han var fem år. Hans storebror og storesøster sagde det langt tidligere, men altså, glem det, oplevelsen var magisk,” griner hun.
Osvald leger sporadisk med andre børn, fortæller Anne Mette Kirk. I den specialskole, hvor han går, og indimellem med sin storebror i en halv eller hel time, hvis alt kører. Men hans sociale batterier bliver hurtigt fyldt op, og han nyder meget sit eget eller voksnes selskab.
“Når vi er ude i det offentlige rum, kan han sagtens finde på at sige ‘flot skæg’ til en fremmed eller pludselig hoppe eller blafre med hænderne, men jeg har heldigvis aldrig oplevet, at det var et tabu, hvilket også betyder, at jeg selv er blevet fri for at tænke et sekund på, hvad andre tænker,” konstaterer hun og kommer i tanke om en enkelt episode, hvor hun blev konfronteret med en fremmeds undren.
“En dag, vi var på stranden, kommenterede en dame, at Osvald, der sad og legede i sandet, godt nok var i sin egen verden. Sådan tænker jeg det slet ikke, for han er jo lige her, i vores verden, og det er ikke nødvendigvis ham, der skal indrette sig efter nogle stereotype idéer om, hvordan man er i verden.
Jeg gør til gengæld noget ud af at forberede andre på, hvem han er. For når man har et barn med særlige behov, bliver man en ekstra ambassadør – fordi han ikke altid selv kan forklare, hvad han har brug for. Og andre jo ikke kan gætte det.”
Som når de store søskende har nye venner med hjem for første gang, eller hvis Osvald har fået ny tandlæge eller frisør.
“Det kan forberede og hjælpe ham, hvis han ser et billede af den, vi skal møde, eller den vej, vi skal cykle, på Google Maps. For så ved han, hvad han skal forvente,” forklarer hun.
Osvalds storebror er for eksempel meget optaget af europæiske lande lige for tiden og vil vildt gerne på en Europatur. Der er vi enten nødt til at begrænse storebrors ønsker eller lade Osvald og en af os voksne blive hjemme.
Fordi sådan en tur rummer alt for mange steder, indtryk og uvished. Og lige der ville jeg ønske, at vi bare kunne køre afsted. Men mange familier lever jo med begrænsninger, om de er økonomiske, fysiske eller noget helt tredje.”
Kunsten at se det
For Osvalds vedkommende blev autismen opdaget tidligt i hans liv, men det gælder langt fra for alle børn med autistiske træk. Det ved Kirsten Callesen, der har erfaret, hvordan det kan vise sig på mange forskellige måder på meget forskellige tidspunkter.
“Autismen bliver ofte først tydelig, når barnet er så slidt, at det bliver et problem, og hvis barnet for eksempel har et stort sprog, en sjov begavelse og måske en lidt dominant måde at være på, tænker omgivelserne måske mest på, at forældrene burde opdrage barnet lidt bedre.
Ligesom et barn kan have autisme på en måde, hvor omgivelserne slår det hen og normaliserer det, fordi det kun viser små tegn på at være uden for normalfordeling,” siger hun og bemærker, hvordan autismen for alvor kan afsløre sig i forbindelse med livsfaseskift, for eksempel fra vuggestue til børnehave eller børnehave til indskoling, hvor kendte strategier skal skiftes ud med nye.
Osvalds storebror er for eksempel meget optaget af europæiske lande lige for tiden og vil vildt gerne på en Europatur. Der er vi enten nødt til at begrænse storebrors ønsker eller lade Osvald og en af os voksne blive hjemme.
Fordi sådan en tur rummer alt for mange steder, indtryk og uvished. Og lige der ville jeg ønske, at vi bare kunne køre afsted. Men mange familier lever jo med begrænsninger, om de er økonomiske, fysiske eller noget helt tredje.”
Kunsten at se det
For Osvalds vedkommende blev autismen opdaget tidligt i hans liv, men det gælder langt fra for alle børn med autistiske træk. Det ved Kirsten Callesen, der har erfaret, hvordan det kan vise sig på mange forskellige måder på meget forskellige tidspunkter.
“Autismen bliver ofte først tydelig, når barnet er så slidt, at det bliver et problem, og hvis barnet for eksempel har et stort sprog, en sjov begavelse og måske en lidt dominant måde at være på, tænker omgivelserne måske mest på, at forældrene burde opdrage barnet lidt bedre.
Ligesom et barn kan have autisme på en måde, hvor omgivelserne slår det hen og normaliserer det, fordi det kun viser små tegn på at være uden for normalfordeling,” siger hun og bemærker, hvordan autismen for alvor kan afsløre sig i forbindelse med livsfaseskift, for eksempel fra vuggestue til børnehave eller børnehave til indskoling, hvor kendte strategier skal skiftes ud med nye.
“Ligesom der er forskel på piger og drenge i det almindelige liv, er der også forskel på piger og drenge med autisme, og drenge er for eksempel mere til teknik og konkret handling, hvor piger i højere grad socialiserer og kopierer og har en intuitiv empatisk tilgang til omverdenen,” uddyber hun og tilføjer:
“Derfor kan autismen også være mere upåfaldende hos piger.”
Pædagog Astrid Andersen, der har arbejdet på flere specialskoler og i dag er tilknyttet den private dagbehandlingsskole Søstjerneskolen i København, tager jævnligt imod børn, der først har fået diagnosen sent i barndommen, og som af den grund har fået forstærket de udfordringer, som autismen kan føre med sig.
“Hos de børn oplever vi tit, at de også kæmper med angst, skolevægring, depression eller spiseforstyrrelser og har nedsat kravkapacitet. De har ofte brug for sanseintegration i form af fysisk aktivitet eller massage for at berolige deres nervesystem, og ligesom det gælder for andre autistiske børn, er det vigtigt at tænke i struktur og forudsigelighed og medbestemmelse på et niveau, der passer til barnet,” forklarer hun og giver flere eksempler fra skolelivet:
“For de mindre børns vedkommende kan der være brug for hjælp til at kommunikere og indgå i fællesskaber, og hvis et barn med autisme for eksempel ikke har særligt meget sprog, kan visuelle kommunikationsværktøjer være en støtte, så barnet på den måde kan vise sit behov og skabe kontakt.
Samtidig ved vi, at noget af det allervigtigste i den spæde interaktion med andre er at lære at vente, og det kan være et mål i sig selv for mindre autistiske børn. Hvis man kan vente på hinanden – i en kø eller på tur til at snakke – så kan man rigtigt meget. Ligesom der kan ligge en stor værdi i at hjælpe med at forklare mellemregninger, så barnet for eksempel forstår, hvorfor et andet barn gør som det gør,” lyder det.
Astrid Andersen fremhæver, hvordan det ligeledes handler om at lytte meget til barnet og forsøge at ‘gå med det’ og gå ind i dets specifikke interesser, så det på den måde mærker tillid og bliver motiveret til at lære nyt og udvide sin egen begrebsverden.
“Tålmodighed er virkelig vigtig i den proces,” siger hun, “og at man selv er rolig og afbalanceret, for barnet mærker det lynhurtigt, er min erfaring, hvis man for eksempel er stresset.
I de tilfælde er det altid godt at give barnet en forklaring, for eksempel at man har sovet rigtigt dårligt om natten, så det forstår sammenhængen og ved, at det ikke har noget med dem at gøre. Meningsfuldhed er et nøgleord for børn med autisme,” fastslår hun.
Ifølge Kirsten Callesen er det altafgørende, at netop skoler og daginstitutioner formår at se barnet og møde det på en konstruktiv måde.
“Det kan nemt blive til, at barnet med autisme ikke er hurtigt nok, ikke kan sidde stille, ikke kan koncentrere sig eller forstå en kollektiv besked. Så kommer den manglende udvikling i fokus, og hvis børnene hele tiden bliver irettesat eller forstyrret og får små kortisolstød, påvirker det deres udvikling og i sidste ende deres hjerne.
Så det handler om at skabe miljøer, der respekterer forskelligheden og hjælper børnene med at kompensere for det, de har svært ved, så de i stedet kan forbedre deres styrker,” understreger hun.
En værdifuld gave
Spørger man Anne Mette Kirk, er det et held, at Osvalds autisme er så tydelig og har været det, siden han var helt lille.
“Det betyder, at verden hurtigt ser, at der er behov for at møde ham lidt anderledes, og at vi tidligt har været så heldige at kunne indrette vores liv, som vi har. Med fleksibilitet – for eksempel i kraft af mit arbejde som forfatter – og god tid.
Langt fra alle familier har vores muligheder, men den ro, vi har på bagklappen, gør, at vi har en glad dreng, som selv kan tanke op og have overskud, hvis elevatoren for eksempel er gået i stykker,” siger hun og tilføjer:
“Det handler om at uppe sit forældregame, og jeg tror, at rigtig mange børn kunne have godt af noget autisme-pædagogik, med ro og regelmæssighed og forudsigelighed. Når en veninde fortæller, at de har været til tre fødselsdage på en weekend, bliver jeg helt forpustet. Vi kan køre i sommerhus og bade og grille, og så har der egentlig været nærvær og aktivitet nok.”
Familiens tilværelse har ændret sig med Osvald, men hun er ikke et sekund i tvivl om, at det også har bragt noget uvurderligt med sig.
“Det har åbnet mine øjne for, at der kan være mange forskellige bud på et godt liv, som ikke behøver at være proppet med store faglige ambitioner. For hvis man koger det helt ned, handler livet så ikke om at have noget fedt at stå op til om morgenen og have mod på dagen?
Nogle mennesker synes først de forstår livet, når de ligger på deres dødsleje. Jeg føler, jeg har fået den gave tidligere – og en fornemmelse af, at glæder er de samme; om man smider korkbæltet eller pludselig kan et engelsk ord.
Det er ikke målet, men processen og det at være sammen og have det godt, som er blevet ekstrem vigtig for mig og er kommet til at fylde meget,” reflekterer hun, og et øjeblik er vi tilbage i svømmehallen.
Fordi triumfen på vippen på én gang indrammer et hverdagsøjeblik og en tro på fremtiden.
“Når jeg ser Stig være så god til at tage korkbæltet af Osvald – elske ham fuldt ud og tage ansvaret på sig – så bliver jeg helt nyforelsket og tænker, at jeg ikke kan bede om mere. Og hvis vi kan være så heldige, at Osvalds gode humør hænger ved, og han bliver ved med at have høje tanker om sig selv, så er vi langt.
Hans måde at være i verden på er så anderledes fra min egen, hvilket er skideskægt og berigende, og han har efterhånden taget røven på mig så mange gange nu, at jeg stadig har håbet om, at han bliver ved med det.”
