”Føj, hvad er der sket med dig?” spurgte damen 6-årige Elena – svaret gjorde hendes mor stolt
Elena har svær kronisk eksem, som har præget hende i en stor del af hendes barndom, men så kom løsningen.
Denne artikel blev først bragt hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.
Seks-årige Elena viste tegn på eksem allerede i løbet af sin første vinter. Da hun var fem måneder gammel, bemærkede hendes forældre, at hun fik udslæt af at gå med uldtøj, og når temperaturen varierede, reagerede hun med et rødt udslæt på kroppen.
Hendes hud var altid meget tør og blussede ofte op i røde pletter over hele kroppen.
”Hendes søster har også atopisk eksem, så vi blev hurtigt klar over, at det var det samme. Vi tænkte, at det har vi erfaring med, så det klarer vi," siger Elenas mor, Monica Vist.
Familien havde ingen anelse om, at Elenas situation ville udvikle sig, som den gjorde i løbet af de næste par år.
Monica Vist beskriver seks-årige Elena, som en aktiv og glad pige, der på trods af sin eksem altid har haft et upåklageligt godt humør.
Men vejen til helbredelse har ikke været let for den seksårige.
Kløe og svie med eksem
Monica og Elena gik tidligt til sundhedscentret og lægen for at få hjælp til Elenas eksem. De blev henvist til en hudlæge, som hjalp dem med forskellige cremer og fugtighedsbehandlinger, men det var ikke nok til at lindre Elenas smerter.
”Hun sov aldrig igennem om natten og skreg, hver gang hun skulle i bad. Sengen skabte varme, som igen førte til kløe, og vand på hendes krop var meget smertefuldt for hende,” siger Monica.
Eksemet lagde store begrænsninger på Elenas liv. På grund af smerterne og ubehaget kunne hun ikke gøre alt det, hun gerne ville. Hun kunne ikke gå ud og lege om vinteren, for hun var ofte syg og sov dårligt.
”Hun havde en reduceret livskvalitet. Elena og jeg brugte mange timer på at ligge på sofaen midt om natten, mens jeg blidt strøg hendes krop for at mindske kløen,” siger hendes mor.
Annonse
Elena fik hele tiden nye cremer på recept, men de skabte store udfordringer.
”Hun havde mange smerter, når hun skulle smøre dem på, fordi det brændte. Det skabte også en frygt hos hende for at få noget smurt på kroppen. Hun skreg og råbte, hver gang vi prøvede en ny creme,” mindes hendes mor.
”Det var værst i ansigtet og på halsen. Vi har prøvet de fleste cremer og salver, men intet har virket på Elenas eksem i ansigtet, selv om hendes krop til tider er blevet bedre.”
Elena oplevede også at få mange kommentarer, især fra voksne.
”Der var en dame, der sagde: ”føj, hvad er der sket med dig?”. Elena svarede damen med den største selvsikkerhed: ”Det er bare eksem, det er helt normalt,” siger Monica, som er meget stolt af sin datter.
”Heldigvis har Elena en god selvtillid på trods af sin eksem. Det er noget, vi har arbejdet meget med,” tilføjer hun.
Annonse
Frygter vinteren
I de senere år har vinteren været den største udfordring for Elena, og hun har frygtet den hvert år. Eksemudbruddet startede som regel i september/oktober med en rød plet på hagen, som spredte sig til hele kroppen. Om vinteren blev tøj også en udfordring, da hun ikke kunne have varmt tøj på, selv om det var minusgrader udenfor. Hun kunne heller ikke have regntøj på, da det ofte var for varmt.
”Vi har nok brugt flere penge end gennemsnittet på tøj, fordi vi har forsøgt at finde tøj, der ikke generer hende. Mange mennesker har kommenteret og sagt: ”Bare sig, at hun skal tage det tøj på, hun har,” men de har aldrig set, hvordan hendes krop så ud, når tøjet blev taget af.”
Monica har haft flere bekymringer om sin datters velbefindende, men en af dem har været Elenas tænder.
”Det har været en stor udfordring at børste hendes tænder i vintermånederne. Til tider har hun ikke været i stand til at børste tænder.”
I værste fald måtte hendes forældre putte en fluortablet i Elenas mund og håbe på det bedste.
”Vi måtte aflyse tandlægebesøg på grund af eksem og gule stafylokokker, men besluttede at tage hende med, så de selv kunne se det. Vi blev sendt direkte hjem, da hun ikke kunne synke,” siger Monica.
De har siden fået god opfølgning fra tandlægen, men årene med mangelfuld tandbørstning har sat sine spor på Elenas tænder.
Annonse
”I august 2024 måtte hun gennemgå en tre timer lang operation for at få fjernet fire tænder. Det er trist at tænke på alt det, vores lille pige måtte gå igennem på grund af stærke smerter, der varede i flere år. Det kunne måske have været undgået, hvis vi var blevet informeret om, at der faktisk findes hjælp, der virker.”
Alvorlig kronisk eksem
I de sidste tre år var Elena også plaget af gentagne gule stafylokokinfektioner i ansigtet. Hun vågnede op midt om natten og skreg af smerte. Hendes hud var ofte ildrød, og det lignede næsten forbrændinger. Tøj og hår satte sig fast i sårene og i ansigtet, som hun måtte rive af.
”Hendes hud blev gul og fuld af væskefyldte blærer. For Elena var det forfærdeligt. Vi tog flere ture til skadestuen og lægen for at få hjælp.”
Det var antibiotikakur efter antibiotikakur, og ved den sidste antibiotikarunde i februar 2023 havde hun fået tre kure i træk, hvoraf den sidste varede 14 dage, men uden at hendes ansigt blev bedre.
Elenas og Monicas nye læge, som de første gang besøgte i februar 2023, blev deres redning.
”Han kunne ikke forstå, hvordan Elena kunne have gået så mange år med svær eksem og mange smerter uden hjælp,” siger moren og fortsætter:
”Vi opsøgte ham, da den sidste antibiotikakur ikke virkede, og han ringede straks til sygehuset. Han sendte billeder af Elenas ansigt til lægerne på hospitalet. Endelig var der nogen, der forstod vores frustration og hendes lidelser.”
Næste dag blev de ringet op af hospitalet og fik at vide, at de skulle komme med det samme.
”Vi ankom til hospitalet samme dag og blev mødt af vidunderlige læger og sygeplejersker. I papirerne stod der nu, at Elena havde svær kronisk eksem, og at de ville få hjælp,” siger Monica.
Et lægemiddel kunne hjælpe
Efter en undersøgelse på hospitalet fik familien at vide, at der fandtes en medicin, som de mente kunne hjælpe Elena.
”Dupixent er et lægemiddel i en gruppe, der kaldes biologiske behandlinger. Det påvirker immunsystemet ved at hæmme signaleringen til immuncellerne og reducerer dermed betændelse og kløe i huden,” siger Torbjørg Dahle, som er dermatolog hos Aleris, til Klikk.no.
Familien modtog foldere med information. Det var et stort ønske hos dem at behandle Elena med denne medicin.
”Heldigvis besluttede de fantastiske læger og sygeplejersker på sygehuset, at Elena skulle starte behandling med Dupixent allerede næste dag. Selv Elena var jublende glad, fordi hun endelig skulle have hjælp. Vi græd mange glædestårer den dag, både Elena og jeg,” siger Monica.
Elena skulle have en indsprøjtning en gang om måneden i et år, men allerede efter seks ugers behandling var Elenas eksem forsvundet.
Fantastisk for familien
Tiden siden behandlingen har været helt fantastisk for hele familien.
”Hun har det bedre, sover igennem om natten, og livet føles godt for alle. Hendes eksem er ikke længere en hindring for de aktiviteter og ting, hun gerne vil deltage i.”
I dag er det Elenas mor, der giver hende indsprøjtningerne, og det er Elena glad for.
”Det føles trygt og godt at kunne tage det derhjemme. For os har lægemidlet reddet vores liv og givet vores pige en chance for at få et godt liv i fremtiden,” siger mor Monica.
Tidligere var Elena bange for at starte i skole, fordi hun frygtede, at de andre børn ville komme med negative kommentarer om hendes eksem i ansigtet.
”Nu er Elena startet i første klasse og trives. Hun behøver ikke længere at bekymre sig om, at eleverne i skolen vil mobbe hende på grund af hendes eksem i ansigtet.
For hendes forældre, Monica og Åge, har det været en stor belastning at se Elena lide og have smerter.
”Vi har været meget frustrerede og kede af det på hendes vegne. Samtidig har vi forsøgt at være positive. Vi har altid håbet på at finde en behandling, der kunne hjælpe hende, og det har vi gjort nu.”
Familien har altid forsøgt at gøre deres bedste for at sikre, at Elena får det bedst mulige liv. Forskellen i livet fra tiden med eksem til tiden uden er meget stor for familien.
”Vi ser virkelig frem til denne vinter, for nu er der ikke noget, der kan stoppe os.”
Elena har det meget bedre, og hun er glad for, at hun endelig kan se frem til en vinter uden store smerter og ubehag.
”Livet er godt, og nu frygter jeg ikke længere vinteren. Jeg er glad for, at andre mennesker kender til medicinen, så de måske kan få den samme hjælp, som jeg fik. Jeg håber ikke, at der er andre børn, der lider lige så meget, som jeg gjorde,” siger Elena.
