Ea er anderledes end sine jævnaldrende: ”Det gør nogle gange ondt at erkende”
Selvom 11-årige Ea er født med et syndrom, skal det ikke begrænse hende, mener hendes forældre. Det er bare ikke altid noget, de selv kan styre, og derfor har de et særligt budskab til andre forældre.
Denne artikel blev bragt hos Klikk.no første gang. Dette er en redigeret udgave.
"Vores lillesøster var virkelig ønsket, og vi vidste allerede under graviditeten, at ikke alt i hendes lille krop var helt rigtigt. Vi blev tilbudt fostervandsprøve og yderligere diagnostik, men valgte at takke nej," fortæller 45-årige Karethe Solstad og tilføjer:
"Vi gik til hyppige kontroller på børneafdelingen under graviditeten for at følge Eas udvikling i livmoderen og tænkte, at tingene bare måtte være, som de var.”
Karethe Solstad bor i Voss i Norge med sin mand Øyvin og deres to døtre Gjendine på 14 og Ea på 11.
"I foråret 2012 blev vi stolte forældre til to. Ea kom lidt for tidligt, og fødslen blev ikke helt, som vi havde forestillet os. Men vi nåede at få et glimt af vores lille pige, før tre læger i hvide kitler løb afsted med hende. Hun var blå og trak ikke vejret ordentligt," fortæller Karethe og uddyber:
Annonse
”Lægerne indså hurtigt, at der var noget galt, men ingen kunne fortælle os, hvad det var. Mens jeg måtte blive på barselsafsnittet i et par timer, løb Øyvin afsted til neonatalafdelingen. Han tog et billede af Ea og sendte det til mig på sms, og han svarede på alle de spørgsmål, overlægen havde om graviditeten, så godt han kunne.”
Efter fem lange timer kom Karethe endelig ud af sengen for at besøge sin længe ventede lille pige.
At se hendes lille krop, forbundet med en masse ledninger og maskiner og omgivet af mennesker i hvide kitler, gjorde et stærkt indtryk.
”Der var konstante biplyde, målinger og medicinering. Lægerne og sygeplejerskerne havde et bekymret udtryk i ansigtet, mens de stod der og konfererede og talte, og det blev meget klart for mig, at der var mange ting, der ikke var i orden," siger moren.
Hendes egen konklusion
Dagen efter fødslen talte forældrene med en børnelæge, som udtrykte bekymring, men at de ventede på en vurdering fra en genetiker.
”Ea havde et hul i hjertet, hun havde brug for hjælp til at trække vejret, havde flere åndedrætsstop, hendes blodsukker var lig nul, hun havde nogle uforklarlige anfald, og der var noget galt med hendes nyrer – som forventet. Hendes øjne og ører så også anderledes ud," siger Karethe og uddyber:
Annonse
"Vi lyttede til alle de oplysninger, der blev givet. Da vi spurgte, om vores pige ville overleve, var svaret, at lægerne var ret sikre på, at det ville hun. I det øjeblik besluttede vi at tage tingene, som de kom. Det vigtigste var at få vores lillesøster med hjem.”
Mens far Øyvin tog sig af tingene derhjemme med hjælp fra mormor og farmor, tilbragte Karethe time efter time i en stol på neonatalafdelingen med Ea. Alt imens beundrede hun sin lille datter, studerede hendes ansigt, fingre og træk.
”Dysmorfe træk, kaldte lægerne dem. Der var ingen øjenkontakt og ingen lyde. Jeg havde så mange tanker og spørgsmål: Hvor meget indtager hun? Er hun til stede? Vil vi nogensinde kunne kommunikere? Er hendes hjerne beskadiget? Ingen kunne give nogen klare svar. Alligevel følte jeg en særlig ro. Det eneste, der betød noget, var, at vores pige var i live," siger moren ærligt.
Efter tre lange uger på hospitalet kunne de endelig tage hjem til far Øyvin og en stolt storesøster.
Annonse
Selvom familien forsøgte at have en så normal hverdag som muligt, var der mange kontroller og indlæggelser i den efterfølgende tid. Der gik hele tre år, før forældrene fandt ud af, hvad der var galt med deres datter.
”Det tog meget lang tid, for lægerne anede ikke, hvad de ledte efter, eller om de ledte efter noget, som allerede var kendt. Men så, efter en medicinsk konference, hvor Eas historie blev præsenteret for genetikere fra flere lande, mente en læge fra Manchester, at han havde svaret.
Blodprøver blev sendt til England, og det blev bekræftet, at Ea har Kabuki syndrom - et meget sjældent syndrom, der forekommer hos omkring 1 ud af 32.000 fødsler. Alle med syndromet har en unik variant, da den forekommer på forskellige dele af genet. Der er mange ligheder, men hver person er unik," forklarer Karethe.
Har aldrig kendt til sorg
Karethe forklarer ærligt, at de aldrig har sørget over, at det gik, som det gik. Hele vejen igennem har de levet med det, der kom.
"At få et anderledes barn behøver ikke at være en sorg. Da Ea kun var et par uger gammel, spurgte jeg en sygeplejerske på neonatalafdelingen, om jeg skulle være bekymret, fordi jeg ikke følte nogen sorg. Om jeg reagerede "forkert", og om jeg skulle forvente, at sorgen ville ramme mig i ansigtet på et tidspunkt."
"Hun svarede, at hun var holdt op med at tale om sorg som en formel og havde indset, at ikke alle oplever det - og at det er helt normalt. Så sænkede jeg skuldrene og indstillede mig på, at min mangel på sorg var det rigtige for mig. Jeg holdt op med at vente på den. Og den kom aldrig. Det har aldrig været et chok, at Ea har lidt af et krøllet gen," siger Karethe.
I hverdagen er den 11-årige mest påvirket af sine høre- og synsnedsættelser. Hun er også lille og en smule lavere end sine jævnaldrende.
Ea bruger høreapparat, men hendes hørelse er stadig hæmmet af, at hun skal koncentrere sig mere for at høre og hurtigere bliver træt. Hun mangler dybdesyn og har en forsinket opfattelse af det, hun ser, så hun har brug for lidt mere tid til at fortolke det, vi andre opfatter med det samme.
”Et kombineret sansetab kræver meget af den person, der har det. Mens andre med nedsat syn eller hørelse kan stole på den anden sans, kan personer med kombineret sansetab ikke gøre det samme. De har derfor brug for lidt mere tid til at opfatte ting og følge med.
Ea er rigtig god til at tilpasse sig og tage pauser, når hun har brug for det. Men hun er også afhængig af, at folk giver hende tid. For os som forældre er det sværeste måske at indse, at hun kan blive undervurderet i forhold til, hvad hun kan rumme. Hun følger godt med socialt og udvikler sig, som andre børn gør. Hun er bare lidt bagud, men hun er på vej," fortæller moren.
En vilje af stål
Hun beskriver sin datter som en fantastisk lille kæmper med en sindssyg beslutsomhed og en urokkelig tro på sig selv.
Hvad andre kan, kan Ea også, og hun stopper ikke, før hun har nået sine mål. Hun bekymrer sig om alle og er meget empatisk.
”Og så er hun utrolig sjov! Hvis man sætter sig ned med Ea og lytter til hende, har hun en masse vigtige ting at sige. Hun er simpelthen en fantastisk optimist!”
Forældrene minder hele tiden sig selv om ikke at undervurdere deres pige, men at lade hende være den 11-årige, hun er.
Hun har brug for at blive sluppet løs hjemmefra, udforske verden og øve sig i at klare sig selv. Samtidig har de hjertet uden på tøjet, når det gælder Ea.
Hendes forældre ser positivt på fremtiden, men er samtidig realistiske. De ved, at de, der er lidt anderledes, er mere sårbare over for at passe ind.
"Jeg må indrømme, at det nogle gange gør ondt at erkende, at Ea ikke bliver inviteret hjem til andre efter skole, eller at børn ikke spontant banker på vores dør og spørger, om hun vil med ud. Det er os, der skal spørge, om Ea må komme forbi og lege.
Jeg kan tælle på én hånd, hvor mange gange Ea er blevet inviteret, uden at vi har spurgt først. Og de gange varmer stadig mit hjerte. Alle går ind for mangfoldighed og inklusion, men vi er også nødt til at gøre det.”
Karethe opfordrer forældre til at hjælpe deres børn med at inkludere andre børn.
"Det sker ikke af sig selv, og alle har et ansvar.”
Forældrene er klar over, at Ea er mere end et syndrom, og møder hende med de samme forventninger, som de har til hendes storesøster. Hun skal ikke begrænses, for kun på den måde kan hun nå sit fulde potentiale.
”Andre børn bliver ikke mødt med begrænsninger, og det skal Ea heller ikke. Hun skal have lov til at sætte sig mål og have samme chance som andre for at nå dem. Hun vil nå langt, hvis hun får lov til det," siger Karethe.
