Når 6-årige Merle går, er det et mirakel – fordi hendes forældre nægtede at give op

En lille pige tager sin tallerken fra morgenbordet og går hen til opvaskemaskinen i køkkenet. Hun sætter den derind, lukker maskinen og erklærer, at fra nu af er det noget, som hun gør selv.

I sig selv ikke en usædvanlig bedrift for en seksårig, men i Merles tilfælde er det. Den lyshårede pige lider nemlig af muskelsvind, og var det gået som spået, ville hun ikke kunne sætte sin tallerken i maskinen. Merle ville ikke engang kunne gå hen til den. Hun ville sidde i en kørestol.

"Da vi fik at vide, at hun havde uhelbredelig muskelsvind, var der noget, der knækkede indeni, fortæller Merles far," Peter Balle Hermansen.

Beskeden fik han og Merles mor, Mette, onsdagen før påsken 2018. Forude lå en lang og opslidende periode, hvor ægteparret fra Mors ikke vidste, hvad der var galt med deres yngste datter. 

Læs også

"Hun var askegrå i hovedet, og jeg var klar over, det var helt tosset med hende"

"Da hun var 14-15 måneder, kunne vi se, at hun ikke udviklede sig som sin storesøster Silje. Vi opsøgte vores egen læge, kom til fysioterapeut og børnelæge, men ingen genkendte Merles sygdom. Først da vi kom på Skejby Sygehus, var der en overlæge, der tog en blodprøve og stillede diagnosen. På det tidspunkt var Merle 22 måneder og havde ikke muskelkraft til at komme op at stå ved egen kraft," fortæller Peter, 35.

Han og Mette er begge fra Mors og har kendt hinanden siden 2006. Deres ældste datter, Silje, er tre år ældre end Merle, og begge piger har fået en lillesøster i Lærke, der er tre år. Silje og Lærke har ikke muskelsvind, men Merle har den sjældne, genetiske type, der hedder spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2).

Peter husker, hvordan Mette brugte meget tid foran computeren i påsken i 2018.

"Så dukkede den her medicin op: Spinraza, som var godkendt til netop Merles type muskelsvind. Det revolutionerende ved medicinen er, at den kan få sygdommen til at stagnere og i nogle tilfælde forbedre patienten. Det skabte et håb, og vi besluttede at gøre alt, hvad vi kunne, for at Merle kunne få den medicin," fortæller han.

Peter blev sygemeldt fra sit arbejde, hvor han bl.a. andet brugte tiden på at forfølge muligheden, for som Peter siger: 

"Vi så ind i nogle hårde år, hvor Merle kun ville få det dårligere og få brug for mere hjælp. Vi tænkte, at det skulle være løgn," erklærer han.

Video gik viralt

Spinraza var ikke standardbehandling til SMA-patienter, fordi den er temmelig dyr. Peter og Mette satte alt ind på at få gjort medicinen tilgængelig og lavede en video, som fik enorm opmærksomhed. 

"Jeg optog den i legehuset, hvor Merle og Silje leger. Merle står op, men kun fordi fordi vi har stillet hende der..."

Peter finder videoen af de to piger frem på sin telefon og lægger den på bordet. Den slutter med, at Silje siger, "Far, jeg ville sådan ønske, at Merle kunne gå!" Samme aften skrev Peter og Mette et opslag på Facebook, hvor de fortæller, hvordan tiden er Merles værste fjende. Hvordan Merles muskler kun bliver svagere. Medmindre hun altså får medicinen.

Læs også

De troede, at det var influenza – nu vil mor og søn have dig til at træffe et livsvigtigt valg

"Vi delte videoen med Merle og Silje, og ja, vi brugte vore børn til at gå viralt, for vi var parat til alt. Næste morgen tjekkede jeg min telefon, og videoen var delt så mange gange, at jeg sagde til Mette, "Jeg tror, at vi får en travl dag", mindes Peter.

De fik også donationer og penge i postkassen. Vildfremmede mennesker ville støtte familien. 

"På Mors løfter folk i flok! Det oplevede vi virkelig," fortæller Mette, 39.

Kampen endte i familien Balle Hermansens favør: Merle fik tilkendt medicinen 30 maj 2018, og startede i behandling 7. juni.

"Der kulminerede det for os. Peter og jeg er meget handlingsorienterede, og i det her tilfælde var medicinen den eneste løsning, for muskelsvind kan man ikke selv gøre en s... ved," siger Mette.

Kørestolen er en ven

Knap fem år er gået, og i dag er Merle en tilpas lille pige, der nok går mere usikkert end sine jævnaldrende, men hun går! 

"Vi øver os i ikke at bekymre os," forklarer Mette og uddyber: 

"Virkeligheden er jo, at Merle har muskelsvind, og vi kender heldigvis ikke fremtiden mere for Merles muskelsvind. Vi er på Skejby Sygehus tre gange om året, hvor Merle får medicinen i en indsprøjtning i rygmarven. I hverdagen fylder det ikke, men indimellem er Merle ked af, at hun ikke er som de andre. Heldigvis er hun velafbalanceret mentalt, og som mange andre børn har hun evnen til at ryste bekymringer af sig."

Både Mette og Peter kalder Merles første år for "en vild tid" og erkender, at de indimellem har haft svært ved at høre om andres børn. 

Læs også

Nanna blev ramt af uforklarlig sygdom: "Pludselig var jeg skaldet"

"Når nogen fortalte, at deres børn ikke kunne sove, havde jeg lyst til at sige, "I skulle bare vide...", men jeg forstod dem jo samtidig godt. Vi er alle fyldt af vores egne udfordringer," erkender Mette.

I dag er Merle et barn, der kan det meste, og når familien skal gå langt, har hun sin kørestol med sig. 

"I vores samfund bruger vi udtryk som "fanget i en kørestol", men så entydigt er det ikke. Kørestolen er også frihed for Merle, for den betyder, at hun kan komme med, og at hun kan få en pause," forklarer Mette.

Hovedpersonen Merle er især glad for sit elektriske løbehjul, som hjælper hende omkring ude og inde. Hun uddeler knusere til sine søstre og stiller glad op til fotografering ved opvaskemaskinen for at vise, hvordan hun sætter sin tallerken deri.

Hendes mor siger smilende: "Merle vil selv, og hun har lige opdaget ordet "selvstændig." "