Pernille ved ikke, om hendes datter stopper med at trække vejret i morgen

Da Pernille Rasmussen blev gravid som 25-årig, var det ikke planlagt. Og da hun ni måneder senere fødte en datter, der skulle vise sig at lide af en alvorlig og meget sjælden sygdom, var det ikke noget, hun som mor i sin vildeste fantasi havde kunnet forudse eller forberede sig på. På blot et år har Pernille været igennem hele følelsesspektret og tilbage igen.

Pernilles datter, Klara, er knapt et år. Hvilket på mange måder er et mirakel. Især fordi Klara hele to gange har svævet imellem liv og død. Og det seneste år har for Pernille ikke handlet om andet end at få besvaret spørgsmålet: Hvad er der galt med min datter?

– Jeg havde alle de forventninger til moderskabet, som andre kvinder har, om mødregruppe og babysvømning. Jeg havde nærmest på forhånd fået fyldt alle dage ud med gymnastik og tumlastik, og jeg glædede mig til at være barselsmor med shopping, caféture og besøg hos venner og familie, siger Pernille og husker tilbage på sin graviditet.

Men allerede ved misdannelsesskanningen fik Pernille og hendes kæreste den første forsmag på, hvad de havde i vente.

– Jordemoren blev ved med at skanne, mens hun så helt panisk ud i hovedet. Til sidst sagde hun så, at hun var nødt til at være ærlig og sige, at hjertet på vores ufødte datter lå i den forkerte side, og at den ene lunge var underudviklet, siger Pernille.

Gravide Pernille blev sendt videre til en hjertelæge efter to dage. Og i de to dage gik hun og hendes mand med jordemorens ord helt skarpt i erindringen: ”Det ser rimelig dårligt ud, så I skal overveje jeres muligheder”.

– Jeg var helt ude af den, og var overbevist om, at jeg ville skulle dødføde hende eller være nødt til at få en abort. Jeg forestillede mig alt det værste og kunne ikke tænke nogle positive tanker. Det var ren tortur, husker hun.

Bange anelser blev til virkelighed

Overlægen havde aldrig set det før

28 indlæggelser på hospitalet på fire måneder

Stoppede med at trække vejret

Lyst til at skride fra det hele

Pernille har vænnet sig til situationen. For hende er Klaras situation og det, den betyder for familien, blevet normalen.

– Men det ville være løgn at sige, at der ikke har været tidspunkter, hvor jeg har haft lyst til at skride fra det hele. I perioder, hvor hun ikke sover, ikke vil spise og bare skriger og skriger, og vi samtidig ikke kan komme uden for en dør pga. bakterierne, dér har jeg haft lyst til at give op, siger Pernille.

Frygten for, at Klara skal dø, vil altid være der. Frygten for at hun stopper med at trække vejret. Men Pernille og hendes mand vil gøre alt, hvad de kan, for at give Klara en så normal barndom som overhovedet mulig. Én der ikke er styret af frygt.

– Min mand og jeg er blevet enige om, at Klara jo aldrig vil være rask, og hvis vi skal komme igennem det her, må vi lære at leve med bekymringen og give en lille smule slip. Og i dag priser jeg mig lykkelig over, at når jeg ser på hende, ser hun egentlig ikke syg ud. Og hun er ualmindeligt stærk og stædig, hvilket er til hendes fordel. Når hun har snydt døden så mange gange, synes jeg, hun fortjener, at vi som forældre kan hænge sammen og give hende den bedste hverdag med de vilkår, hun har.