Pernille Aalund og datter har begge Aspergers syndrom: ”Det er en tohovedet drage”

I en årrække har Pernille Aalund oplevet at vågne om morgenen med følelsen ”nogen er død”. Det har heldigvis aldrig været tilfældet – ingen er døde – men det er sådan, hun har følt det i krop og sind, når dagen gryede.

Det kender Pernilles datter, Anine Petrea Lindvig, alt til. Hendes morgener har ofte været præget af en tåge af tunghed og tomhed, som hun ikke ved, hvor kommer fra, og som har gjort det svært for hende at trække vejret. Da Anine var lille, var det som om, at hun slet ikke kunne rejse sig op, når hun vågnede, men hun har lært, at det lige præcis er det, hun skal gøre for at komme følelsen til livs.

Så snart hun slår øjnene op – uanset tidspunktet – skal hun op og i gang. Hun afvikler smerten i sindet ved at lave noget praktisk. Pernille gør stort set det samme for ikke at hænge fast i de tunge tanker ved dagens begyndelse. Hun står op, klapper sin pc op og begynder at skrive.

Både Pernille og Anine har inden for de seneste år fået diagnosen Aspergers syndrom. Det betyder, at de begge ligger inden for autismespektret, og at de har måttet lære sig nogle strategier for at kompensere for de udfordringer, de oplever. Deres udfordringer er forskellige, og deres strategier er forskellige. Men de har det til fælles, at for mange indtryk og for mange mennesker let kan dræne dem for energi. 

Derfor har de begge lagt deres liv om. Pernille forlod i 2015 sit job som innovationsdirektør hos Aller for at blive selvstændig og flytte på landet med sin nye kærlighed, Kim. Anine stoppede sin skolegang og arbejder i dag som skuespiller og fotograf. Hun og hendes kæreste bor lige nu ude på landet sammen med Pernille og Kim, og hun nyder roen og naturen.

For Anine er det meget vigtigt at slå fast, at hun ikke opfatter sin diagnose som en sygdom, men derimod ser den som en styrke. 

Anine: "Det er bare sådan, jeg altid har været, men i dag oplever jeg, at mine udfordringer går hånd i hånd med en lang række kompetencer. Min mor har til en vis grad været på samme måde. Jeg har altid haft et enormt behov for at finde nogle faste rutiner. I skolen, når man er lille, handler det hele meget om det sociale. Om at finde den sociale orden og hierarkiet i klassen og sammen med læreren. Hvem bestemmer, hvad er mobning, og hvad er leg? Alle de ting havde jeg svært ved at forstå, fordi jeg ikke kunne læse folk på samme måde, som andre kan. Samtidig var jeg super analyserende, netop fordi jeg prøvede at forstå alle de her ting, der ikke gav mening for mig. Men man kan ikke styre en hel klasse af mindre børn, og det betød, at jeg blev gradvist mere og mere stresset i skolen.

Det lå ikke intuitivt i mig, at jeg gerne ville være sammen med andre børn, så derfor observerede jeg og tog de ting til mig, som de andre gjorde, for det måtte jo være normalt. Når jeg så, at de andre lavede legeaftaler, så tog jeg det til ekstremer og lavede legeaftaler hver dag, hvilket endte med, at jeg blev totalt overbelastet. Sjovt nok er det netop det analyserende, der har hjulpet mig til at blive den skuespiller, jeg er i dag."

Hvordan reagerede du på den overbelastning?

Anine: "For at få kontrol tog mine rutiner overhånd og styrede min hverdag. At have et sæt regler blev en måde at lægge faste rammer for mig selv. Så selvom det også var belastende at skulle forholde mig til de regler, jeg lavede, så gav det en ro, for så behøvede jeg ikke fokusere på alt det andet."

Hvilke regler lavede du?

Anine: "Jeg har et meget sort-hvidt moralkompas, så når jeg fik at vide, at noget var forkert, tog jeg det til det ekstreme. Min første regel var, at jeg ikke måtte lyve. Jeg skulle hele tiden sige sandheden, og jeg skulle være hundrede procent sikker på, at jeg havde sagt hele sandheden. Samtidig rettede jeg alle andre, hvis det, de sagde, ikke var hundrede procent sandt…" 

Pernille bryder hviskende ind:

Pernille: "Og det gør hun stadigvæk!"

Anine: "Mor!"

Pernille: "Jeg kan sige sådan noget som: Der var sort af mennesker…"

Anine: "Mor, der var 20."

De griner begge to, og fortsætter:

Pernille: "Det øsede ned…"

Anine: "Mor, det støvregnede."

Okay, point taken – her er i hvert fald en vis forskel på mor og datter.

Anine: "Det næste var, at jeg fandt ud af, at man kunne blive syg, hvis man kom i kontakt med bakterier. Det betød, at jeg vaskede hænder en gang i timen. Mine hænder sprak og blødte, fordi jeg fik så tør hud. Man kan sige, at de første regler, jeg havde inden for OCD, kom fra et logisk sted. Du må ikke lyve. Du kan blive syg af bakterier.

I stedet for bare at tage det til mig og tænke lidt over det, blev det nærmest en del af mit DNA. Jeg begyndte også at sige undskyld hele tiden, fordi jeg havde fået at vide, at man ikke måtte gøre andre kede af det. Efterhånden begyndte reglerne dog at blive mere og mere ulogiske. Hvis jeg ikke rørte bordet med begge hænder, ville der ske noget forfærdeligt.

Begge mine fødder skulle ramme gulvtæppekanten på samme måde. Jeg skulle kigge mig over skulderen hundrede gange, inden jeg faldt i søvn. Og jeg skulle altid have en rulle toiletpapir stående ved siden af min seng, for jeg var bange for, at hvis jeg ikke pudsede næse hele tiden, ville jeg blive kvalt. Sådan nogle ting. Det var virkelig besværligt."

Alt eller intet

Hvor gammel var du på det tidspunkt?

Anine: "Otte-ni år."

Pernille: "Det begyndte allerede i børnehaven, synes jeg, når jeg kigger tilbage. Vi begyndte bare først at blive bange, da hun var otte-ni år, for på det tidspunkt var der så mange oven på hinanden liggende regler, at det begyndte at styre vores hverdag."

Familien søgte hjælp hos lægen og blev tilknyttet en psykolog, som skulle hjælpe Anine. Men hun hadede det. Hun følte sig i forvejen anderledes, og det at tale med en psykolog gjorde det ikke bedre. Da Anine var 12-13 år, begyndte hun at kontrollere sit liv ved at leve meget sundt. Hun havde tidligere trøstespist en del, og det holdt hun op med.

Anine: "Fordi jeg havde levet så usundt, var det en rar ting for mine forældre at se, at jeg nu levede sundt uden at være tvunget til det. Problemet er bare, at når du ligger inden for autismespektret, er det alt eller intet. Jeg har ingen gråzoner. For mig er alt sort-hvidt. Jeg kan ikke spise sundt det meste af tiden og så give mig selv lov til at spise en pizza om fredagen.

Jeg tager alt til det ekstreme, og det betød, at jeg tabte mig mere og mere. En stor del af ens følelsescenter sidder i maven, og jeg fandt ud af, at det også hjalp på min ked-af-det-hed, når jeg levede sundt. Og jeg fik pænere hud. Det drev mig ikke, at jeg skulle tabe mig, men jeg var opslugt af reglerne, og når jeg fulgte dem, havde jeg det godt og var i godt humør."

Var du bekymret, Pernille?

Pernille: "Efter at vi i en årrække havde været virkelig, virkelig bekymrede for, at der var noget alvorligt galt med Anine, fordi hun vaskede hænderne i stykker og sagde undskyld hele tiden, oplevede jeg faktisk en vis ro på det tidspunkt. Anine levede sundt og fornuftigt. Indtil det tog overhånd."

Pernille, du blev diagnostiseret med Aspergers syndrom for otte-ni år siden, hvilke udfordringer har du haft gennem livet?

Pernille: "Jeg har ikke haft OCD. Jeg har haft hang til det depressive. Eller det melankolske, vil jeg måske hellere kalde det. Jeg er vokset op i en tid, hvor det sociale var helt vildt vigtigt. Man kørte jo featureuger og gruppearbejde i skolen hele tiden, alt handlede om socialisering. Folk boede i kollektiver. Det var meget anderledes end i dag. Men jeg vil sige, at alt, hvad Anine sidder og fortæller nu, kan jeg huske. Det kom bare ikke til udtryk som OCD hos mig."

Fordi der var bedre plads til at være anderledes dengang?

Pernille: "Nej, fordi jeg har en anden profil end min datter."

Anine: "Jeg tror, jeg har været mere ekstrem end min mor på nogle punkter."

Hvordan kompenserede du for de svære følelser, Pernille, da du var barn og ung?

Pernille: "Jeg kan ikke huske, at jeg nogensinde har glædet mig til en børnefødselsdag. Eller til en aktivitet, hvor der var mange mennesker samlet. Det har altid været forbundet med forskellige ritualer for mig, for at jeg kunne være i det. I dag er jeg klar over, at jeg er super kompenserende. Lige nu har jeg f.eks. brug for at gå ud og ryge en cigaret, fordi vi har siddet og snakket et stykke tid. Det er allerede for meget for mig. Og så får jeg brug for at foretage mig noget. Mit liv er præget af overspringshandlinger. 

At skrive har altid været en måde at kompensere på for mig. Jeg har skrevet fra det øjeblik, jeg overhovedet var i stand til det. Min mor har mine første digte liggende, fra jeg var omkring ni år. Jeg har notesblokke, fra jeg var helt lille, hvor jeg har formuleret sætninger. Og jeg har altid skrevet dagbog. Jeg har lukket mig inde i mig selv og dyrket det melankolske.

Da jeg var barn, havde jeg meget svært ved at gå i skole, og mine forældre fik altid at vide, at jeg var en dagdrømmer. Jeg kunne ikke koncentrere mig om skolearbejdet. Dybest set søgte jeg bare væk, fordi jeg ikke kunne være i rummet med alle de andre. Men det er alt sammen noget, jeg først forstår i dag.

Da jeg blev teenager, og da jeg var i 20’erne og 30’erne, tiltog mine depressioner. De voksede, blev dybere, længere og tungere. Det er først meget sent gået op for mig, at det også var en måde at komme væk på. Jeg lavede tv i mange år, og det var ikke noget problem, for tv er meget organiseret, men jeg frygtede det, der fulgte med. At jeg skulle repræsentere tv-stationen ved filmpremierer, receptioner og den slags. De så jo gerne, at jeg stod på den røde løber så ofte som muligt. Det var et HELVEDE!"

Men man kender dig jo fra netop de situationer?

Pernille: "Jeg har været meget lidt "på" i forhold til, hvor meget jeg burde have været på. De sidste år som tv-vært kom jeg stort set ikke til noget som helst, og i dag er det fuldstændig utænkeligt, at jeg møder op til sådan et arrangement." 

Kontoret længst væk

Det må også have været svært at være chef i en magasin-koncern?

Pernille: "Jeg fik lov at vælge kontor længst væk fra alting, og direktionen accepterede, at jeg havde en fast plads i direktionslokalet og ofte gik rundt eller stod helt nede bagved, når vi holdt møder. Jeg kom sjældent i kantinen, og jeg var god til at lægge pauser ind i løbet af min dag. ”Pernille-tid” kaldte vi det. Så sad jeg helt for mig selv og lavede f.eks. strategier."

Anine: "Min mor har hele tiden givet sig selv nogle små lommer, og det har jeg først lært senere hen. Derfor har udfaldene i min barndom været mere ekstreme."

Pernille: "Aspergers er en tohovedet drage, fordi vores styrke og svaghed går hånd i hånd.

Jeg har ingen uddannelse og ALT, hvad jeg er, ALT, hvad jeg kan, er baseret på, hvordan min hjerne fungerer. Min evne til fordybelse. Min evne til at fokusere fuldstændig stenhårdt. Mit tunnelsyn. Hele min karriere er baseret på det.

De kompetencer er grunden til, at jeg har lavet mine egne talkshows, at jeg har bygget magasiner og websites op, at jeg blev direktør og sad med 26 magasiner under mig. At jeg har udgivet en lang række bøger. De ting har jeg kunnet gøre, fordi jeg har den der ekstreme dybde inden i mig.

Jeg har en kerne af smerte, som er så latent i mig, at jeg kan skrive ud fra den. Jeg kan bevæge mig ud i nogle yderligheder, som måske er svære for andre mennesker at nå ud i. Jeg vågner stort set hver morgen og har ondt indeni. Jeg har fået medicin for det i flere år, og de sidste tre år har jeg fået en medicin, som har vist sig at være rigtig effektiv for mig. Den har lettet det lidt."

Anine: "Jeg kan også få en ro ved at fortælle mig selv, at lige meget hvad jeg vil, så kommer jeg til at opnå det, hvis det bliver til en passion. Det er det, der gør, at jeg har en fotokarriere efter bare tre måneder. Og et halvt år efter jeg fandt ud af, at jeg godt kunne tænke mig at fordybe mig i skuespil, fik jeg en hovedrolle. I stedet for at sprede mange timers arbejde ud over nogle år, så presser vi det ind i døgndrift i nogle måneder eller et halvt eller helt år."

Pernille: "Det er helt rigtigt. Jeg er i gang med at skrive på en roman, og jeg slår det stort op fra starten og går straks i gang med at sælge filmrettighederne til bogen. Inden den er skrevet."

Anines sunde livsstil udviklede sig dengang til en decideret spiseforstyrrelse, der i sidste ende førte til, at hun blev hjemmeindlagt i en periode. Hun vejede alt for lidt, og både familien og lægerne var alvorligt bekymrede for hende. Men forløbet omkring spiseforstyrrelsen førte til, at Anine blev grundigt udredt og blev diagnostiseret med Aspergers syndrom, hvilket hun ser som en gave.

Anine: "Det kan godt lyde som om, jeg har haft et rigtig sygt liv, og det har jeg altså overhovedet ikke. Der har været mange dele af mit liv, der har været enormt hårde, men det er en utrolig vigtig pointe for mig, at jeg ikke vil sygeliggøres. Jeg har aldrig følt mig syg. Jeg har haft et skide godt liv, jeg har været super kreativ og indelukket i min egen verden på godt og ondt, og jeg har oplevet ting på godt og ondt. Alt, hvad jeg har opnået i en alder af kun 19 år, er takket være min profil. Man kan sige, at jeg er blevet voksen meget tidligt."

Diagnosen hjælper

Når det ikke er en sygdom, hvad er det så?

Anine: "Det er en måde at beskrive, hvordan min hjerne fungerer. Jeg tror, alle mennesker har en diagnose. Jeg tror ikke, at jeg er unik på den måde. Jo, jeg er unik, fordi jeg er mig, men alle er unikke. Og alle har deres egne diagnoser. Jeg føler mig – i gåseøjne – heldig over, at jeg har fået en officiel diagnose, fordi det betyder, at jeg så tilhører en kategori af mennesker, som man kan give nogle værktøjer til at håndtere lige præcis det, der belaster dem.

De fleste mennesker har jo noget, som belaster dem, men de færreste mennesker får sådan en værktøjskasse serveret. De må bare bøvle rundt og prøve at finde ud af det selv. Jeg har fået en værktøjskasse, hvor jeg dykker ned, når jeg bliver ked af det, og så ved jeg, at der er redskaber, der kan hjælpe mig videre."

Du får ikke medicin?

Anine: "Nej, jeg blev tilbudt det, men det vil jeg ikke. Jeg vil hellere prøve, om jeg kan få det til at fungere uden først. Man kan altid vælge det til senere."

Kan man sige, at det var en lettelse for dig at få diagnosen?

Anine: "Det har været det bedste, der er sket for mig. Det var også det, der gjorde, at jeg stoppede i skolen, og det at stoppe i skolen er det, der har lettet allermest på min hverdag. På mit liv. I stedet har jeg kunnet lægge min energi i skuespil og fotografering, som er sundt og godt for mig. Diagnosen har vist mig, hvor jeg skal lægge min energi, og jeg har lært at trække mig fra sociale ting, der belaster mig."

Pernille: "Der var en læge, der på et tidspunkt sagde til mig, at når Anine når op midt i 20’erne, vil hun have lavet systemer og strukturer for sine svagheder og sin sårbarhed i et sådan omfang, at det vil blive en kæmpe force for hende. Og faktisk synes jeg, at hun allerede nu – i en alder af 19 år – er nået dertil. Sådan har jeg også selv oplevet det, bare på et senere tidspunkt. Der var så mange år, hvor jeg følte, at jeg faldt, faldt, faldt, faldt. Fordi jeg ikke havde samme robusthed som andre. Men på et tidspunkt fandt jeg ud af, at jeg kunne lave nogle strukturer og systemer for mig selv, som kunne bære mig, så jeg ikke faldt så dybt."

Det er både en styrke og en svaghed, at Pernille og Anine som mor og datter ligger inden for autismespektret. Nogle ting i deres forhold bliver nemmere af det, andre ting mere besværlige.

Anine: "Jeg kan ikke huske, at min mor og jeg har haft et reelt dumt skænderi, for vi er begge to logisk anlagt. Man snakker tit om teenagedøtre og deres mødre, der har de her store intriger, og jeg har set det blandt mine veninder og deres mødre. Men det kunne aldrig opstå mellem os, for der er ingen af os, der gider bruge energi på at skændes eller bære nag, og det er jo en rigtig god ting.

Det negative for mig ved at have en mor inden for autismespektret har blandt andet været, at jeg særligt som barn havde rigtig meget brug for at være tæt, og det var min mor rigtig dårlig til. Hun havde tunnelsyn på sit arbejde og lagde ikke altid mærke til, når jeg havde brug for nærvær eller lå ked af det på mit værelse. Jeg var nødt til at bede om nærvær, når jeg havde brug for det. Det var ikke, fordi hun var en dårlig mor, men hendes fokus var et andet sted."

Pernille: "Det er rigtigt, jeg er dårlig til nærvær. Dårlig til at holde i hånd, dårlig til fysisk nærvær. Også med min mand. Jeg kan ikke ligge i arm, og jeg kan ikke holde i hånd, når vi går tur."

Hvordan er det at høre, at Anine har haft brug for et kram, eller at det blev opdaget, at hun græd?

Pernille: "Det er selvfølgelig hårdt at høre som mor, men det er noget, jeg må leve med. Til gengæld er jeg god til at handle på det, når jeg har fået noget at vide. Jeg har altid sluppet alt, hvis der var noget med mine børn. Der har aldrig været nogen kompromiser. Jeg har også lært rigtig meget af de sidste par år med Anine.

Hun er blevet rigtig godt til at sige, hvad hun har brug for, og jeg er blevet rigtig god til at spørge. Bedre i hvert fald. Jeg lavede mit arbejdsliv helt om for fem år siden som en konsekvens af alt det her. Og jeg har valgt en helt ny måde at leve på. Det er svært og forbundet med stor usikkerhed at gå nye veje, men der er en kæmpe gave forbundet med det, hvis man tør."

Anine: "Og jeg tror virkelig, at det er en vigtig pointe, at alt er, hvad man gør det til. Hvis man gør sin diagnose til en sygdom, har man dømt sig selv fra starten. Jeg ved godt, at der er nogle mennesker, der ligger så langt ude i autismespektret, at det kan belaste som en sygdom med store konsekvenser, men der, hvor min mor og jeg befinder os, ser jeg det i langt højere grad som et ekstra potentiale. Problemet ligger ikke i diagnosen, men det kan ligge i, hvordan man tackler diagnosen. Som jeg ser det, har vi med diagnosen fået en værktøjskasse til livet."