Tina blev fejldiagnosticeret med kræft: 'Min datters største ønske var, at jeg blev rask'

Tina Hessellund tænkte ikke videre over det, da hun begyndte at bløde. I starten føltes det ikke værre end en normal menstruationsblødning, og hun vidste, at det var meget normalt at bløde lidt, når sårskorpen efter keglesnitsoperationen faldt af. Men da blødningen fortsatte og kun blev voldsommere, vidste hun, at noget var rivende galt.

Da hun kort tid efter lå i en ambulance, var det umuligt at stoppe de kraftige blødninger. På grund af blodmangel, mistede hun langsomt bevidstheden, men én ting fik hun med sig fra den hektiske køretur. Ambulanceredderen havde knuget hendes hånd og fortalt hende, at hun skulle huske at tale med nogen om det, hun lige havde oplevet.

Det er mere end et halvt år siden, at den voldsomme oplevelse fandt sted, men Tina har stadig ikke snakket med nogen om det, der skete. Hun har heller ikke talt med nogen om det store følelsesregister, hun gennemlevede, mens hun kæmpede med svære celleforandringer. I perioden gennemgik hun 4 operationer på 3 måneder, blev fejldiagnosticeret med kræft og sad med en uoverskuelig strøm af bekymringer om, hvorvidt hun ville være her i fremtiden. Især en altoverskyggende bekymring om, at hendes børn skulle undvære deres mor.

Celleforandringer blev opdaget

I løbet af sommeren 2022 begyndte Tina Hessellund Jacobsen at sove uroligt om natten. Måske skyldtes det bare sommervarmen, men på grund af sin alder mistænkte hun også, at overgangsalderen langsomt var begyndt at indhente hende. Hun bestilte derfor en tid hos lægen for at få recept på noget ekstra hormon, og kort tid efter lå hun på briksen hos sin gynækolog til et obligatorisk tjek. På vej ud ad døren, med jakken under armen, mindede gynækologen Tina om, at hun næste år skulle huske at få foretaget sit celleskrab.

”Jeg tænkte, at jeg lige så godt kunne få det overstået med det samme. Jeg har aldrig misset et celleskrab, så jeg var overhovedet ikke nervøs, og derfor lagde jeg mig tilbage på briksen. Hvad jeg ikke vidste dengang var, at det celleskrab ville sætte gang i en kæmpestor lavine i mit liv.”

Et par uger senere ringede gynækologen for at fortælle om prøvesvaret. Resultatet så tvetydigt ud, og derfor blev Tina kaldt tilbage for at få foretaget flere prøver. De skulle være sikre på, at Tina ikke havde svære celleforandringer.

”Da jeg lå på briksen igen, var jeg simpelthen så frygteligt bange og nervøs. Selvom gynækologen beroligede mig, blev min underbevidsthed ved med at sige hvad nu hvis? Det endte med, at underbevidstheden fik ret, for da svaret kom tilbage på de ekstra prøver, fik jeg beskeden om, at jeg havde svære celleforandringer.”

Det var ikke gynækologen selv, som overleverede beskeden til Tina, men derimod en ung kvinde, som kun havde sin anden arbejdsdag. Hun havde lidt svært ved at svare på Tinas spørgsmål om celleforandringer, og det gjorde kun Tinas bekymringer endnu større. Dog kunne kvinden meddele, at Tina to uger senere skulle have foretaget et keglesnit. Et indgreb, hvor man skærer et stykke væv af livmoderhalsen for at undgå, at de farlige celler spreder sig.

”Jeg havde aldrig hørt om et keglesnit før. Ingen af mine veninder eller familiemedlemmer havde fået foretaget et, så derfor var det en skræmmende besked af få.”

Selvom Tina Hessellund Jacobsen først skulle have foretaget sit keglesnit to uger efter, ringede de allerede tilbage efter få dage. En anden patient havde aflyst sin tid, og der havde åbnet sig en mulighed for, at Tina kunne få foretaget keglesnittet allerede en time efter.

”Min første tanke var, at jeg slet ikke var klar. Jeg havde brug for længere tid til at forberede mig. De fik mig dog overtalt, og en time senere lå jeg på briksen. Den halve time, indgrebet varede, føltes som en evighed, og jeg græd undervejs. Det var meget voldsomt for mig, fordi jeg ikke mentalt havde nået at forberede mig.”

Bekymringer og fejldiagnosticering

Da keglesnittet var overstået, blev Tina sendt hjem på sofaen for at hvile sig. Med sig fra lægen fik hun en masse brochurer omhandlende HPV-vaccine og celleforandringer, og selvom de blev givet for at berolige hende, lå hun alligevel med en nagende følelse i kroppen. Derfor blev brochurerne hurtigt erstattet af videre læsning på internettet.

”Selvom de fleste bliver helbredt for celleforandringer, er der stadig statistik, der viser, at nogle kvinder bliver tabt mellem to stole og udvikler kræft. Det gjorde mig helt vildt bange at læse om, fordi jeg ikke tilhører den generation, som er vaccineret mod HPV.”

Nervøsiteten lagde sig dog efter nogle dage, og Tina var igen tilbage på arbejde. Om torsdagen ringede telefonen så, og nummeret på skærmen fik det til at løbe hende koldt ned ad ryggen. Hun gik ind i et mødelokale for at besvare opkaldet, og her fortalte gynækologen, at der ikke var såkaldt frie rende efter keglesnittet, som der skal være.

”Hun fortalte mig, at jeg nu havde valget mellem at få foretaget et nyt keglesnit eller helt at få fjernet min livmoder. Det var en helt almindelig torsdag formiddag, og jeg var slet ikke i stand til at tage så stor en beslutning. Jeg spurgte hende, hvad hun anbefalede, og det var at få fjernet min livmoder. Jeg var chokeret og fik en kæmpe klump i halsen. Heldigvis havde jeg fået de børn, jeg skulle have, men i mit hoved var livmoderen stadig hele underlivet, en del af min kvindelighed og en stor ting for mig. Man kan ikke bare på to sekunder bestemme sig for, om man vil undvære den eller ej.”

Efter opkaldet modtog Tina også et svar på prøven i e-Boks. Da hun åbnede beskeden, kunne hun ikke tolke, hvad der stod. Ordene var på fagsprog med latinske betegnelser, og selvom gynækologen lige havde overleveret beskeden mundtligt, havde hun stadig behov for at få teksten tydet. Derfor kontaktede hun sin egen praktiserende læge, som tilfældigvis havde et hul i kalenderen til Tina.

”Da jeg kom ned til lægehuset og så min læge, begyndte jeg at græde. Jeg havde så stort et behov for at få noget forløsning på alt den nervøsitet, anspændthed og frygt, jeg gik rundt med. Mens lægen læste mit prøvesvar, var hun meget stille, og jeg nævnte, at jeg frygtede, at der stod i brevet, at jeg havde kræft. Der kiggede lægen op på mig og sagde, at det gjorde der også. Jeg havde kræft. Tilbage i venteværelset lidt efter, brød jeg fuldstændig sammen.”

Børnene skulle beskyttes

Tina Hessellund Jacobsen sidder mellem sin mor og sin kæreste på et lægekontor på Hillerød Hospital. Hun er blevet henvist hertil, fordi hendes gynækolog ikke længere kan hjælpe hende. Tina er nervøs og fumler med hænderne, fordi hun er bange for, hvad de to læger og sygeplejersken på den anden side af bordet vil fortælle hende.

Umiddelbart har hun til sin store lettelse fået at vide, at den kræftdiagnose, hun fik af sin praktiserende læge, ikke er korrekt. Så hun bliver overvældet af følelser, da en af lægerne kigger hende dybt i øjnene og siger, at de alligevel har en stærk mistanke om livmoderhalskræft ud fra de vævsprøver, hun har fået taget.

”Mens lægerne snakkede, brød jeg sammen, og det samme gjorde min mor. Mine nerver sad helt uden på tøjet, og derfor var det min kæreste, som måtte stille alle spørgsmålene. Lægerne blev ved med at nævne ordet kræft, og de snakkede om alle de ting, jeg skulle have fjernet, hvis deres mistanke holdt vand. Det var både livmoderen, kirtlerne omkring den, skillevæggen i underlivet, æggestokkene, æggelederen og et stykke af min skede. Det var en helt forfærdelig samtale.”

Da Tina kom udenfor med sin mor og kæreste igen, stod de længe og kiggede på hinanden. Her bestemte de sig for ikke at involvere Tinas børn for meget i forløbet. De måtte på intet tidspunkt høre ordet kræft.

”Det var så vigtigt for mig ikke at gøre mine børn bange. De fik selvfølgelig at vide, at jeg var syg, og at jeg havde nogle celler, som ikke var helt raske, men ikke mere end det. Men mine børn er 12 og 15 år, så selvfølgelig kunne de fornemme på mig, at noget var galt. Den ældste spurgte ikke så meget ind. Han gik mest i stilhed og observerede mig. Jeg kunne derimod mærke det tydeligt på min datter, at det påvirkede hende. Hun spurgte mere ind, og derfor var det også ekstra svært at holde det skjult for dem.”

Undervejs i forløbet forsøgte Tina og kæresten Claus i videst muligt omfang at skabe en normal hverdag, for at skåne børnene for alt for mange bekymringer. Men det kunne selvfølgelig ikke undgås, at de fornemmede, hvad der foregik omkring dem.

”Min kæreste lagde en aften min datter i seng, hvor hun spurgte, hvorfor mor var så ked af det hele tiden. Hun sagde, at hendes største ønske til jul var, at jeg blev rask. Bare jeg tænker på det, får jeg tårer i øjnene. Det gør så ondt på mig, at mine børn var bange for at miste mig. Jeg ville gerne forsikre dem om, at alting nok skulle gå, men det var svært, når jeg var helt ødelagt af frygt indvendigt. Jeg tænkte jo på, hvordan det ville være, hvis jeg ikke var her til min datters konfirmation. Jeg skulle skåne dem for realiteterne, men samtidig forberede mig mentalt på at skulle herfra og gå glip af fremtidige milepæle i mine børns liv.”

Traumatisk oplevelse efter operationen

Efter Tinas besøg på Hillerød Hospital, blev hun henstillet til Rigshospitalets kræftpakke, og 10 dage senere blev hun ringet op af en kvinde, som tilbød hende at komme ind om mandagen for at få foretaget et nyt keglesnit.

Tina gik i baglås og tænke, at der måtte være sket en fejl. Skulle hun nu kun have lavet et nyt keglesnit? Hun kunne ikke begribe det og var ved at bryde sammen i frustration, og halvanden time senere havde hun en læge i røret for at udrede forvirringen

”Lægen forsikrede mig, at der ikke var sket en fejl. De havde haft min sag oppe at vende på et møde og var blevet enige om at foretage endnu et keglesnit. Denne gang et dybere et af slagsen. Jeg kunne næsten ikke overskue det, men lægen overbeviste mig om, at det var det rigtige at gøre, fordi jeg potentielt set kunne være rask bagefter. Derfor gik jeg med til det.”

Nogle dage senere fik Tina foretaget det dybe keglesnit på Rigshospitalet. Kort efter forelå resultaterne, og endnu engang havde hun ikke frie rende. Celleforandringerne var stadig svære, og det nye keglesnit havde været forgæves. Næste skridt måtte derfor nu være helt at fjerne livmoderen, mente lægerne.

”Det var som om, at der ikke var nogen ende på hele forløbet, og at der konstant skulle fjernes mere. Jeg var nærmest helt opgivende, men gik naturligvis med til at få fjernet livmoderen, da jeg ikke kunne leve med tanken om kræft som alternativet. Derfor blev indgrebet planlagt til 14 dage efter.”

Tina Hessellunds hverdag fortsatte derhjemme, og hun helede op efter sit seneste keglesnit. Når man får et keglesnit, bliver man brændt for at lukke såret ordentligt, og efter cirka 10 dage, er det meget naturligt, at sårskorpen falder af, og der kan opstå en lille blødning. Derfor tænkte Tina heller ikke videre over det, da hun vågnede en morgen og blødte. Hun tog bare et bind på og fulgtes med sin datter op for at fodre deres pony.

Da hun stod oppe ved stalden, kunne hun dog mærke, at det ikke føltes rigtigt. Hun blødte meget nu. Hun valgte derfor at tage hjem for at hvile sig, men da hun nåede hjem, blødte hun så voldsomt, at det svimlede for hende. Ude på toilettet røg der klumper af blod ud af hende, og da hun rejste sig op, strømmede det ud af hende som fra en vandhane. Såret fra operationen var revet op.

”Gudskelov var min mor på besøg, og hun fik lynhurtigt ringet efter en ambulance. I mellemtiden forsøgte vi at stoppe min styrtblødning med badehåndklæder, men det kunne vi ikke, og da ambulanceredderne kom, kunne jeg slet ikke rejse mig op."

I ambulancen begyndte Tina at blive omtåget, og da hun ankom til gynækologisk afdeling, forsøgte man forgæves i næsten 2 timer at stoppe blødningen med gazebind. Da det ikke lykkedes, blev hun kørt på operationsstuen, hvor såret endnu engang skulle brændes. På et tidspunkt, kunne hun ikke mere og mistede bevidstheden for en stund.

”Det var sindssygt voldsomt. Men det værste af det hele var næsten, at min datter havde overværet det derhjemme. Jeg spekulerede på, hvor chokeret hun måtte være, men trøstede mig med, at min mor var hos hende. Ambulanceredderne havde heldigvis været meget opmærksomme på hende, da de kørte afsted med mig, og jeg hørte dem sige: ”Vi låner lige din mor et øjeblik”. Men jeg var desperat efter at komme hjem fra hospitalet igen dagen efter, så jeg kunne sørge for, at hun ikke var bange.”

Den allersidste kamp

Chokket over hændelsen havde knap nok lagt sig, før Tina allerede 14 dage efter skulle have fjernet livmoderen. To dage inden det store indgreb gik hun ind på Min Sundhed portalen, og der kunne hun læse en opdatering i sin lægejournal. Der stod, at der ved operationen skulle fjernes både livmoder, livmoderhals, æggeledere, æggestokke, de øverste 2-3 cm af skeden samt lymfeknuder i bækkenet.

”Er du vanvittig, jeg blev bange! Det føltes som om, at mit hjerte sank, og den nat sov jeg slet ikke. Havde jeg misforstået noget her? Så var det altså den helt store kræftoperation, som dem på Hillerød Hospital havde talt om? Næste morgen ringede jeg til Rigshospitalet. Jeg var følelsesmæssigt helt ude i tovene, fordi der sort på hvidt i beskeden stod, at jeg havde livmoderhalskræft.”

Lægen ringede tilbage senere på dagen. Beskeden i journalen havde været en fejl, og Tina skulle kun have fjernet sin livmoder. Præcis som hun også selv havde forstået det.

Lægerne beklagede meget, journalen blev rettet til, og to dage senere mødte hun op på Rigshospitalet. En halv time inden operationen, kom lægen ned til hende og sagde, at hun syntes, det var en god idé, hvis de også fjernede et stykke af Tinas skedetop. Denne kunne de sende til frys, imens hun sov, og hvis den kom retur med celleforandringer, kunne de tage et stykke mere med det samme.

”Den nyhed fik jeg, ganske kort inden jeg skulle opereres. Det lød voldsomt, så derfor gik der også en masse tanker igennem mit hoved. Hvad ville det have af konsekvenser? Også rent seksuelt? Da lægen forsikrede mig, at det ikke ville påvirke mig fremadrettet, sagde jeg ja. Jeg havde nået et punkt, hvor jeg bare ville være rask, og så måtte de fjerne alt det, der var nødvendigt."

Efter operationen vågnede hun langsomt fra sin narkose, da hun blev kørt ned på opvågningen. Hun overhørte en person sige, at der ikke var nogle celleforandringer at spore, men når man desorienteret vågner fra en narkose, er man lidt et andet sted, og så kan det bare være noget, man har drømt, tænkte hun.

Da Tina endelig vågnede rigtigt på sin stue, kom en læge og sagde, at alt umiddelbart så fint ud, men at de nu ville sende både livmoderen og skedekraven til mikroskopisk undersøgelse for at være helt sikre.

”Jeg blev virkelig lettet over at få beskeden, men samtidig tænkte jeg også, om det virkelig kunne passe? Min erfaring var jo, at der konstant var nye oplysninger og ændringer i forløbet, og der hele tiden blev taget større og større bidder af mig.”

De kommende 10 dage sneglede sig afsted for Tina, men så tikkede en ny besked ind på Min Sundhed. Igen på latinsk fagsprog og helt umuligt at tyde. Hun ringede derfor til Rigshospitalet, hvor en kvinde i telefonen hjalp hende med at forstå brevet. Tina Hessellund Jacobsen var officielt og endelig rask.

”Jeg bliver meget rørt over at tænke tilbage på det. Det var en fuldstændig vanvittig lykkefølelse, da kvinden i røret fortalte mig det. Efter et halvt år med nervøsitet og adskillige operationer, var jeg endelig fri af de svære celleforandringer. Min datters ønske om, at jeg ville blive rask til jul, gik i opfyldelse.”

Den mentale efterregning

Selvom Tina Hessellund Jacobsen blev erklæret rask i december, føler hun sig stadig ikke ovenpå. Da hun blev kørt til hospitalet med styrtblødninger, fortalte ambulanceredderen, at hun skulle huske at snakke med nogen om sin oplevelse og helst en professionel. Men så langt er hun ikke kommet endnu.

”Jeg har faktisk slet ikke overvejet det, og det er nok en kæmpe fejl, for jeg bliver jo meget berørt, når jeg skal tale højt om det. Måske tænker jeg, at tiden læger alle sår, men på den anden side er det også et traume, som måske ikke heler af sig selv. Jeg kan jo med sikkerhed sige, at mit liv aldrig bliver det samme igen. Jeg bliver aldrig helt den samme kvinde igen.”

Undervejs i sit sygdomsforløb, og efterfølgende, har Tina forsøgt at finde andre kvinder, som står eller har stået i samme situation som hende selv. Hun har tilmeldt sig flere Facebookgrupper, men der har hun ikke fundet nogen støtte. Opslagene i grupperne er oftest enten billeder af laboratoriesvar på latin, som folk har brug for hjælp til at tyde, eller så er de anonyme. Derfor kan Tina ikke sætte ansigt på, eller kontakte, de kvinder, som har oplevet det samme.

”Det ville have gjort en kæmpe forskel at have haft nogen at spejle sig i undervejs. Jeg siger ikke, at jeg ville have hvilet i min situation, men det ville mentalt have været en stor hjælp at kunne gå en tur med en ligesindet eller drikke en kop kaffe. Så havde jeg måske ikke følt mig så alene. Jeg havde god kontakt med Kræftens Bekæmpelse undervejs, og de var virkelig fantastiske, men det var stadig ikke optimalt. Det kan godt være, at de snakker med mange mennesker, men jeg savnede en, som havde været igennem det samme som mig. Det er jo ikke selvforskyldt, når celleforandringer rammer, og derfor forstår jeg heller ikke, at nogle synes, at det er tabubelagt at snakke om. Jeg tror, jeg havde behov for nogen, der sagde, at det nok skal gå. Du skal nok komme ud på den anden side. Men den besked mødte jeg ingen steder.”

Ikke nok med, at hun er ked af, at kvinder på nettet kun deler deres opslag anonymt, så er hun også frustreret over, at mange kvinder ikke får foretaget deres celleskrab, når de bliver indkaldt til det. Hun mener, at vi i samfundet bør tale mere åbent og ærligt om celleforandringer, så andre kvinder ikke ender i samme situation som hende selv. Som hun siger, kunne hendes forløb være endt langt værre, hvis hun ikke havde taget imod det første celleskrab, da gynækologen mindede hende om det. Meget kan ske på kort tid, og derfor er det afgørende, at man tager det seriøst, siger hun.

”Hvorfor springer kvinder deres celleskrab over? Synes de, at det er flovt med en underlivsundersøgelse? Er det fordi, de er dovne eller frygter, at det gør ondt? Det gør ikke ondt at få foretaget et celleskrab, men det, der kommer efter, hvis man ikke får det gjort, gør derimod virkelig ondt indeni. Jeg har fået begge mine børn vaccineret mod HPV, så de forhåbentligt aldrig skal gennemgå det samme som mig, og jeg er også selv blevet vaccineret nu.”

Følelsen af, at det hele nok skal gå, har stadigvæk svært ved at rodfæste sig i Tina.

”Det, jeg tumler mest med efterfølgende, er, at jeg er virkelig bange for at blive syg igen. Jeg har fået en angst for, at der skal ske noget med mig igen.”

Dog har den voldsomme oplevelse også sat hendes liv i perspektiv på en positiv måde.

”Nu er jeg blevet opmærksom på, at jeg skal skynde mig at få gjort de ting, jeg altid har drømt om. Få nogle oplevelser i banken sammen med mine børn. Når der sker noget dårligt nu, er jeg også blevet bedre til at se tingene i et større perspektiv. Efter det her forløb sætter jeg pris på alle de små ting, og jeg har lært at bruge ordet pyt.”

Vi har henvendt os til Region Hovedstaden, og de ønsker ikke at kommentere på sagen.