Anna-Claras mor fik Alzheimers som 64-årig: ”Det føles så ravruskende forkert, at hun er så ung og får så dødelig en sygdom”

”Undskyld, det er frygtelig pinligt, men hvem er det egentlig, du er?”

Anna-Clara står og vasker gulv i sine forældres hjem, og vender sig om for at svare sin mor.

”Mor, det er jo mig, din datter, Anna-Clara," svarer hun.

Men moren ser stadig ikke ud til at genkende sin datter. Anna-Clara stivner et sekund. Det er første gang, at hendes mor ikke kan genkende hende, og til Anna-Claras store overraskelse gør det ikke så ondt, som hun havde forventet.

- Det er jo noget, som jeg har gået og frygtet. Da hun fik sygdommen, var det dét her, jeg havde frygtet allermest. Men jeg var overrasket over, at jeg ikke blev mere ked af det; jeg tror mere, det var en følelse af, at ”okay, nu skete det rent faktisk”.

Anna-Clara Bramsen Buhl er 30 år, og hendes 70-årige mor har Alzheimers. Det er en sygdom, der nedbryder hjernens funktioner, og særligt svækker hukommelsen. Men det værste ved at være pårørende til en person med Alzheimers er faktisk ikke, at de ikke kan genkende én, mener Anna-Clara, som selv oplevede det for tre år siden. Det er alle de ting, hun oplever, at hendes mor ikke længere kan.

- Det, jeg har sværest ved at rumme ved denne her sygdom, er, at hun mister sit sprog og mister sine funktioner. Det med at huske, hvem folk er, det er noget, som mange forbinder Alzheimers med, men det er nok fordi, at de ikke tænker over, hvor meget hukommelsen har betydning for. Den har betydning for ALT: Også for at for eksempel kunne huske, hvad en stol er, og hvad man bruger den til.

Anna-Clara bor på Vesterbro i København, men er vokset op på Fyn med sin far, mor og lillesøster (foto: Emma Kleist).

Sygdommen kom alt for tidligt

Alzheimers er en sygdom, som de fleste forbinder med alderdom. Ifølge Videnscenter for Demens rammes størstedelen af Alzheimerpatienter efter 80-årsalderen, og det er kun omkring 2 procent af befolkningen, der får Alzheimers før de er 75. Men Anna-Claras mor fik sygdommen langt tidligere.

- Andre på min alder oplever jo, at det er deres mormor eller oldemor, der har Alzheimers. Men det her er jo min mor, og hun burde have mange flere gode år. Det føles så ravruskende forkert, at hun er så ung og får en så dødelig sygdom. Hun har altid været et utrolig kærligt og omsorgsfuldt menneske – en mor med stort M, og derfor synes jeg, at det er trist, at hun ikke kan give mere af det. Hvis hun havde vidst, hvor meget andre har skullet passe på hende, ville hun have hadet det, for det har altid været hendes rolle at tage sig af andre, husker Anna-Clara.

”Jeg har altid været enormt tæt med min mor. Altid. Sådan nærmest symbiotisk, da jeg var barn”, fortæller Anna-Clara om forholdet til din mor. Her ses hun som spæd i 1987 med sin mor Hanne Bramsen Buhl (foto: privat).

Sygdommen begyndte nemlig allerede for Anna-Claras mor for seks år siden, da moren var cirka 64. Og nogle af de tidligste symptomer viste sig faktisk allerede under en tur til Paris i 2012, hvor Anna-Clara var sammen med sin mor, far og søster. Her kunne de mærke, at der var noget, der virkede anderledes ved moren; Hun var mere forvirret og stresset, end hun plejede, og havde svært ved at finde rundt, selvom hun som ung havde boet i Paris.

- Men jeg tænkte, at det var meget naturligt, fordi det var mange år siden, at hun sidst havde været der. Derfor tillagde vi det ikke andet end, at hun virkede mere stresset, end hun plejede at være, husker Anna-Clara.

I tiden derefter kom der dog flere og flere symptomer til syne. Hun begyndte at glemme aftaler og måtte have informationer gentaget flere gange, fordi hun ikke kunne huske, hvad Anna-Clara og resten af familien havde fortalt hende.

- Den første tid med sygdommen var nok den hårdeste, for der vidste vi ikke, hvad det var, og derfor kunne man godt blive vred på hende over, at hun ikke kunne huske ting. Vi troede, at hun måske var stresset eller havde en depression. Det var virkelig hårdt, for hun blev så ked af det, når hun glemte ting. Det var jo ikke noget, hun selv kunne gøre for.

Til sidst blev det dog tydeligt, at morens symptomer rakte ud over, hvad stress kunne forårsage, og selvom moren først fik en endelig diagnose for to et halvt år siden, vidste Anna-Clara langt tidligere, at der måtte være tale om Alzheimers.

- I den periode, hvor jeg ikke rigtig vidste med sikkerhed, om det var dét, var det godt nok få udvalgte, som jeg luftede tanken for. Det er jo en sygdom, man dør af, og man ved, at det går én vej. Det er svært at tale om, når det er så gravalvorligt, og der er en vis håbløshed, når man ikke kan gøre noget for, at hun får det bedre, fortæller Anna-Clara.

Den sidste ferie sammen med sin mor, havde Anna-Clara i 2017. Her var de i London sammen (foto: privat).

Bekymringerne blev altoverskyggende

Med diagnosen for to år siden fulgte en større vished for Anna-Clara og hendes familie, men bekymringer blev der også langt flere af. Uendeligt mange bekymringer.

Alzheimers er en sygdom, der intensiveres gradvist og ændrer karakter i løbet af et sygdomsforløb. Fra svigtende hukommelse og nedsat humør, kan den bevæge sig over i epilepsilignende anfald og svækker til sidst en stor del af kroppens naturlige funktioner.

Det betyder for de pårørende, at det bliver sværere at håndtere og forholde sig til.

- Bekymringerne flytter sig hele tiden. Det startede med, at hun ikke kunne huske ting. Så blev det til en bekymring over, at hun gik ud midt om natten, og senere fik hun kramper, og så bekymrede vi os enormt meget om, at hun ville falde og slå hovedet. Det stopper aldrig: Det varer ved og varer ved og varer ved. Og man ønsker faktisk, at det holder op. Man ønsker at stoppe den proces. I princippet ønsker man nærmest, at hun skulle dø af noget andet. For tanken om at blive ved med at se hende blive dårligere og dårligere, det kan jeg næsten ikke bære, siger Anna-Clara.

Til sidst blev bekymringerne så store, at moren måtte komme på plejehjem. Den endelige beslutning blev taget, efter at Anna-Clara, hendes kæreste og hendes søster havde passet moren, mens faren var ude og rejse med sit arbejde. Og efter fem dage i familiens hjem på Fyn, blev det helt tydeligt, hvor hårdt det var for Anna-Claras far.

- Vi var fuldstændig færdige efter de fem dage. Pludselig fik vi indblik i, hvad det var for et liv, min far egentlig levede hver eneste dag. Lige så snart, hun stak benene ud af sengen, skulle hun have hjælp til at finde sine sko. Hun kunne ikke komme i bad selv, og hun kunne ikke finde toilettet i det hus, hvor de havde boet i 25 år. Alle de normale funktioner, som vi andre bruger til at leve et fuldstændig normalt liv, kunne hun ikke. Det var blevet rigtig omfattende at hjælpe hende, og det var helt tydeligt for os, at hun ikke kunne blive boende hos min far.

Derfor kom hun på plejehjem i starten af september. Og selvom det på nogle punkter er en lettelse for familien, er det også en smerte for Anna-Clara at se sin mor være for syg til at blive i sit hjem.

- Det er enormt hårdt følelsesmæssigt, fordi vi på en måde har sagt lidt farvel. Selvom det ikke er farvel for good, så er det en afsked, og der er ikke nogen vej tilbage. Jeg bliver aldrig nogensinde afklaret, og jeg kommer heller aldrig nogensinde til at føle en grad af accept af, at sådan noget her sker. Men det er en lettelse at vide, at det ikke længere er min fars ansvar at passe på hende. For alternativet havde været, at jeg heller ikke havde nogen far, fordi han skulle bruge så meget energi på at tage sig af hende.

Anna-Clara er for nyligt blevet mor til datteren Elva. Billedet er fra første gang, Elva var på besøg hos sin mormor Hanne: ”Når vi er nede og besøge på plejehjemmet med Elva, bliver min mor bare så glad. Der er et eller andet med børn, der gør noget helt særligt” (foto: privat).

Et nyt lys i sorgen

Der lyder et lille piv i Anna-Claras stue på Vesterbro i København. Hun rejser sig og går over til den hængevugge, hvor hendes seks måneder gamle datter netop er vågnet fra en middagslur.

”Heeej skat. Er du vågen nu?”, siger Anna-Clara med en lys stemme.

Anna-Clara er på barsel. Midt i hendes mors sygdomsforløb blev hun nemlig gravid og fik sit første barn sammen med kæresten Kasper, som hun bor sammen med.

- Jeg har tænkt meget over det her med at blive mor samtidig med, at min mor er syg. Det er en meget speciel situation at stå i min største livskrise, og samtidig opleve noget så meningsfuldt som at blive mor. Det er ret mærkeligt at rumme begge dele, siger Anna-Clara mens hun står med datteren Elva i armene.

- Men jeg kan også tænke, at hvis jeg ikke var blevet mor nu, hvordan havde jeg så overlevet? Hvordan var jeg så kommet igennem noget så smertefuldt? For Elva er virkelig blevet det lille lyspunkt. Det er nok bare sådan, livet er, og lige så smertefuldt, det er at tænke på, lige så livsbekræftende er det jo, at det er sådan, livet er: Det er ikke kun et stort sort hul. Der er også lyspunkter, og jeg skal nok få et godt liv.

Ordene bliver bekræftet at det lille smilende ansigt. For selvom Anna-Clara fortæller om noget så smertefuldt som at opleve sin mor blive dødeligt syg i en alt for tidlig alder, er det svært ikke at smile, når Elva i pludrer og griner af sin egen hikke.

”Elva er simpelthen bare så sød og glad og nem at have med rundt. Jeg er glad for, at hun har fået en stærk tilknytning til min mor og far og søster, fordi vi har været så meget hos dem på Fyn” (foto: Emma Kleist)

- Jeg føler virkelig, at jeg har lært meget om, hvad livet egentlig er, og jeg er blevet meget voksen i denne her periode. Det har også betydet, at jeg i perioder har haft svært ved at indgå i det, jeg kalder "banaliteter". Når mine veninder ringer til mig og vil snakke om, hvad de skal have på om lørdagen eller er forvirrede over en eller andet date, så kan jeg godt føle, at det er så pissehamrende ligegyldigt. For der er bare så meget vigtigere ting i livet, fortæller Anna-Clara.

- Det lyder jo lidt tarveligt, men det er noget, der er sket, når jeg har været enormt fyldt op af sorg og har følt, at der ikke var nogen rimelighed i, at nogen sidder og bekymrer sig over tøj, mens jeg står midt i det her. Man kan godt blive lidt selvcentreret, fordi man er så ked af det. Man er helt opslugt af sorg og af dårlig samvittighed over ikke at være der nok for sin mor. Jeg havde en veninde, der for nyligt skrev "Anna-Clara, hvis jeg bare kunne give dig 24 timer uden sorg og dårlig samvittighed…", og jeg blev virkelig rørt af det, for det er jo lige præcis det allerhårdeste ved at gå igennem det her. Men samtidig skal jeg jo også huske at leve mit eget liv, for jeg har en familie, og jeg har Elva. Og i virkeligheden er jeg også enormt glad og taknemmelig for, at jeg har fået min datter nu, og at min mor har fået lov at opleve hende... på den måde hun nu oplever på.