Lene og tvillingesønnerne har samme diagnose: ”I det øjeblik var jeg sikker på, at han ville dø fra os”

Denne artikel blev bragt hos Klikk.no første gang. Dette er en redigeret udgave.

"Da jeg var tre år, fik jeg et anfald, men man konkluderede, at det var feberkramper. Da jeg var ni år, ramte symptomerne for fuld kraft med en række anfald, og de voldsomme anfald så naturligvis meget dramatiske ud for dem, der så dem," fortæller 33-årige Lene Fuglesteg.

Sammen med sin mand Joakim på 32 år og deres tvillingedrenge Kåre og Bjarne på fire år bor hun i Skjolden i Vestnorge.

"At få diagnosen epilepsi som barn var utroligt svært, men på mange måder var det også en lettelse at finde ud af, hvad der lå bag alle de anfald, der pludselig kom," forklarer Lene.

Hun beskriver, hvordan hun ikke får nogen advarsel og forsvinder helt, mens anfaldene står på.

Læs også

Lægen virkede nervøs over ultralydsscanningen – så tog han fusen på Pernilla og Viktor

"Jeg mærker ikke kramperne, før det hele er overstået, og når jeg vågner op og kommer til bevidsthed igen, er jeg både træt og meget afkræftet.

”Især i min barndom og ungdom følte jeg mig meget anderledes, og det var svært at få venner og blive accepteret som den, jeg er. Selv om medicinen har været en stor hjælp, har jeg altid været bagud i forhold til mine jævnaldrende, når det gælder indlæring, skrivning og hukommelse. Det har præget mig mentalt hele vejen igennem," siger Lene ærligt.

Epileptiske anfald

Da graviditetstesten var positiv, blev hun overlykkelig. Chokket over at finde ud af, at de ventede tvillinger, blev hurtigt afløst af glæde over, hvad de nu havde foran sig. De skulle endelig være en familie på fire. Selv om Lene nød graviditeten og siden den travle hverdag som småbørnsmor, lå tanken om, at de små drenge måske ville arve sygdommen, altid i baghovedet.

"Selvfølgelig skræmte tanken mig," siger Lene ærligt.

En kold februardag for snart fire år siden står stadig mejslet ind i tvillingemorens hukommelse.

Efter et ærinde i Sogndal havde hun lige nået at sætte Bjarne tilbage i bilens barnesæde og vendte sig mod Kåre, som stadig lå i barnevognen.

Et stort chok

Hun glemmer aldrig det syn, der mødte hende.

”Uden varsel havde Kåre fået et krampeanfald. Hans krop var stiv, han havde fråde om munden, og hans ansigt havde fået en blågrå farve. Så kom krampeanfaldene.”

"Jeg var i chok, men formåede alligevel at tænke klart og bevare roen i den svære situation. I det øjeblik var jeg sikker på, at han ville dø fra os.”

”Midt i det hele var jeg taknemmelig for, at Bjarne var i sikkerhed i bilen, for der var ingen i nærheden til at hjælpe," siger Lene stille.

Læs også

Lille dreng spiste giftig svamp og var tæt på at miste livet – nu har forældrene vigtigt budskab

I minutter, der føltes som en evighed, havde hun alarmcentralen i røret, indtil ambulancen ankom.

Omtrent samtidig ankom børnenes bedstemor, som var på arbejde som postbud i byen Kaupanger, da hun modtog det rystende telefonopkald fra sin svigerdatter.

Mens bedstemoren tog tvillingebror Bjarne med hjem, blev Lene kørt med ambulance til sygehuset i Førde.

"Jeg var på arbejde og havde ikke opdaget Lenes opkald. Til sidst blev jeg vækket af, at det bankede på døren, og en kollega sagde, at jeg skulle ringe til min svigerfar," fortæller Joakim og fortsætter:

"Så fandt jeg ud af, hvad der var sket, og det føltes utroligt smertefuldt ikke at være tæt på og kunne give støtte i denne situation.”

Endnu et epileptisk anfald

På børneafdelingen fik Kåre endnu et anfald, lidt over to timer efter det første.

Hans mor var helt overbevist om, at det var epilepsi, men lægerne mente, at anfaldene kunne skyldes feberkramper.

"Det var hårdt at tage hjem uden en klar diagnose, og jeg var konstant bekymret og usikker på, hvornår det næste anfald ville komme, for jeg var jo helt sikker i min sag," siger moren.

Hun skulle vise sig at få ret, og det næste anfald kom allerede i april. Efter et par anfald blev Kåre indkaldt til hospitalet i maj til et EEG-tjek – elektroder, der måler aktiviteten i hjernen og viser, om der er unormale aflæsninger.

”Her fik vi de målinger, der gav os det svar, vi naturligvis frygtede, men inderst inde allerede var forberedte på og vidste. Kåre havde epilepsi og kunne endelig få den nødvendige medicin," siger Joakim.

Halvandet år senere skulle endnu et chok ramme forældrene. I en periode med forkølelse og feber fik Bjarne, som dengang var to år og 10 måneder gammel, sit første anfald.

Også denne gang blev det diagnosticeret som feberkramper, og de blev bedt om at give deres søn Paracetamol, som er febernedsættende. Den lille dreng kom sig hurtigt og var tilsyneladende helt sund og rask, da han blot få dage senere fik endnu et anfald.

”Han gennemgik også en EEG-test på hospitalet, men den viste ingen unormale resultater, så han fik ingen medicin.”

”Noget tid senere, da vi var på ferie og i et vandland i Hamar, fik han endnu et anfald. Han havde lige nået toppen af trappen på rutsjebanen og stod spændt og ventede på, at det blev hans tur. Pludselig var han helt stille, og jeg så hans stive blik, lige før han ramte jorden, og kramperne tog ham," forklarer Lene, som beskriver, hvordan hun blev helt hysterisk.

I dag kan hendes far ikke lade være med at smile lidt, når han tænker tilbage på den dag i badelandet:

"Jeg kom gående sammen med Kåre, og det var jo ham, der havde epilepsi. I næste øjeblik ser jeg Lene komme med Bjarne i armene, og jeg kunne næsten ikke tro, at det skulle ske for os. Men vi havde selv svaret: Bjarne havde også epilepsi," siger Joakim.

På mange måder var det en lettelse at få bekræftet diagnosen ved et nyt EEG på hospitalet et par uger senere.

”At få bekræftet, at vi havde haft ret hele tiden og dermed kunne få den nødvendige medicin og opfølgning, føltes som en lettelse.”

Krampeanfald

Forældrene har ingen garanti for, hvornår de næste anfald vil komme, men siger, at den medicin, de to drenge er på nu, har betydet, at de ikke kommer så ofte som før, og er mere under kontrol.

Kåre har haft to ophold på det specialiserede epilepsisygehus i Sandvika, og Lene fortæller, at de får god hjælp og opfølgning.

”Men det er klart, at det har været, og stadig er, en hård situation. "Det har påvirket os forældre både fysisk og psykisk. Drengene er stadig små, og forstår ikke så meget af, hvad der er sket, før de vågner op efter et krampeanfald. Så mærker vi, at de er mere trætte, at deres kroppe har brug for hvile og søvn, og at de har brug for fred og ro for at komme til sig selv igen.”

Under et anfald skal de sørge for at lægge noget under hovedet på børnene og sikre frie luftveje. Når det er overstået, lægges de i stabilt sideleje og sover, indtil de vågner af sig selv," forklarer moren.

Selv om de kan føle en vis frygt, føler både Lene og Joakim sig stadig meget sikre på, hvad de skal gøre, når situationen opstår.

De har forklaret børnene, at de har en sygdom og er nødt til at tage medicin for at undgå, at der sker noget med dem. Familien har nogle daglige forholdsregler og rutiner, som drengene har lært at følge.

”For eksempel ved drengene, at de aldrig må være alene, og at de ikke må klatre op på høje genstande, hvor de kan falde ned og slå sig – fordi vi er bekymrede for krampeanfald. Vi bliver nok lidt overbeskyttende, fordi vi er bange for, at der skal ske noget," siger Lene ærligt.

Aktive og glade

Faren beskriver to aktive og glade brødre, som, bortset fra at de skal tage medicin både morgen og aften, er som alle andre fireårige.

Begge med et smil på læben, nysgerrige og elsker at lære nye ting. De nyder at være udenfor, tegne, kigge i bøger, lytte til musik eller se børne-tv.

For Kåre, som er en lidt mere forsigtig type, føles det ekstragodt at have sin tvillingebror ved sin side – især når der er mange mennesker omkring ham.

Læs også

Anne Mette Kirks lille søn begyndte at hoppe i flere minutter – så googlede hun to ord

Forældrene er opmærksomme på, at deres sønner skal føle så få begrænsninger som muligt og kunne deltage i de samme aktiviteter som deres jævnaldrende.

"Vi elsker alle at være udendørs, og udnytter de gode vandremuligheder, vi har i vores nabolag, så ofte som muligt. Det er så vigtigt at fokusere på at få det bedste ud af de forhold, vi har, og vi er taknemmelige for den gode opfølgning, vi får. Epilepsi kan være farligt, men de fleste skader opstår, når personen med sygdommen falder under et anfald.”

Viden om og erfaring med epilepsi

Lene lægger ikke skjul på, at det i starten var utroligt svært at indse, at hendes drenge var ramt af den samme sygdom, som har givet hende så mange udfordringer gennem årene, men hun føler, at hun trods alt har håndteret situationen godt.

"Jeg både ser og mærker, at det er en kæmpe fordel, at jeg har så meget viden og erfaring med, hvad epilepsi kan gøre ved et menneske. Det betyder, at jeg forstår drengene i langt højere grad, end jeg måske ellers ville have gjort.

Jeg er selv velmedicineret, og jeg har heldigvis ikke haft anfald siden vinteren 2020. Vi har fået at vide, at Bjarne har børneepilepsi, hvilket betyder, at han kan vokse fra det. Kåre derimod har en kompliceret epilepsi, og som det ser ud nu, har vi fået at vide, at han ikke slipper af med den," siger Lene.

Hun kan være alene med drengene, mens Joakim er på arbejde, men hun sørger altid for, at der er nogen i nærheden, som hun kan kontakte eller give beskeder til.

Hvis nogen er bekymrede, tager de kontakt via telefon eller ved at sende en besked, og så forventer de et svar.

”Hvis jeg ikke svarer, kommer de forbi for at lede efter mig. Vi er heldige at have sådan en dejlig familie og gode venner, der passer på os, og det giver os alle en stor tryghed," siger Lene.

"Jeg bliver bekymret, hvis jeg ikke får et livstegn hjemmefra på hverken Snapchat, sms eller telefon, når jeg er væk hjemmefra i længere tid. Så bliver det hurtigt til, at jeg håber på det bedste, men frygter det værste," siger Joakim og fortsætter:

"Jeg prøver at lade være med at tænke for meget på det, men det er klart, at det, at de alle tre har epilepsi, er en tanke, der ligger i baghovedet hele tiden.”

Set udefra er de en helt almindelig familie på fire, og der er ikke meget, der viser, hvilken sygdom tre af dem bærer rundt på.

"At have en 'usynlig' diagnose kan være ret hårdt," påpeger forældrene.

De er ofte nødt til at informere folk om sygdommen eller forklare, hvorfor de tager de forholdsregler, de gør.

"Men det er vigtigt at understrege, at langt de fleste dage er virkelig gode dage for hele vores familie," siger Joakim.

”Da drengene stadig vokser meget, er det en konstant balancegang at finde den rette mængde medicin. For hvert anfald føles det lidt, som om vi skal starte forfra igen. Epilepsi er en sygdom, som det er muligt at leve et godt og fuldt liv med. Vi ser lyst på fremtiden og fokuserer på at skabe gode oplevelser og minder, som drengene kan tage med sig," tilføjer Lene.