Isabellas datter har paranoid skizofreni: "Min fornemmeste opgave er at beskytte hende mod alle trusler – og det kan jeg ikke"

Isabellas datter optræder anonymt, og Luna er derfor et opdigtet navn. Redaktionen er bekendt med hendes identitet.

I sidste uge skulle Isabellas 16-årige datter, Luna, til skriftlig eksamen. En situation med pres på, som kan udløse de symptomer, hun lider af, når livet bliver uoverskueligt. 

Aftenen inden var Luna okay, men efter sengetid kom hun ind til Isabella og fortalte, at en stemme i hendes hoved havde meldt sig. Den fortalte hende, at hun var dum, at hun ville dumpe, og at hun ikke havde fortjent at leve.

Læs også

Anders Morgenthaler: Pludseligt forstår jeg hvorfor jeg følelsesmæssigt rutsjer op og ned

Men i stedet for at gå i panik handlede Luna.

"Hun sagde til mig: ”Mor, det er jo bare, fordi jeg er nervøs for i morgen. Så jeg tror, det er bedst, hvis jeg får en ekstra pille.”"

Sådan fortæller 46-årige Isabella Fussing Hansen. Hendes datter, Luna, får antipsykotisk medicin som injektion hver fjerde uge og derudover medicin efter behov.

Isabella vurderede den aften, at det var en god ide med en ekstra dosis, og oplevelsen gjorde hende glad: Hun så et barn, der formåede selv at tage kontrol.

Vil hjælpe andre

"Jeg er stolt over, at Luna er kommet dertil. Det er da at tage ansvar," siger Isabella.

Luna lider af paranoid skizofreni – en sygdom, som påvirker både hendes og forældrenes liv. Selv om småbørnstiden er overstået, kan Isabella og hendes mand, Michael, ikke slippe tøjlerne, for deres datter er stadig meget afhængig af dem. 

Samtidig er Luna teenager og har behov for at løsrive sig og være selvstændig. Det og mange andre dilemmaer behandler Isabella i sin nye bog, 'Skizofreniens gidsel'. 

Ud over sin personlige erfaring har hun en faglig indgangsvinkel; som uddannet socialpædagog har hun i mange år arbejdet med netop skizofreni. Alligevel har hun ofte famlet i blinde i forsøget på at hjælpe sin datter, og det fik hende til at tænke på, hvordan andre i samme situation har det.

"Jeg har både min faglighed og en mand at dele ansvaret med, og Luna er enebarn. Alligevel kan jeg føle afmagt i forhold til min datters sygdom," siger Isabella.

"Hvordan er det så for andre uden faglig ballast, måske med søskende at tage hensyn til eller som eneforældre? Der håber jeg, at min bog kan være en hjælp."

Anderledes baby

Allerede som baby var Luna anderledes. Hun brød sig ikke om at blive holdt, og når hun lå på puslebordet, var hun mere interesseret i Peter Plys-uroen end sin mor. I børnehaven interagerede hun ikke med de andre børn og var bagud sprogligt og dybt afhængig af sine forældre. 

I skolen blev det værre: Luna kom i decideret mistrivsel og gik i perioder slet ikke i skole. Hun blev udredt tre gange og fik et hav af forskellige diagnoser, men intet hjalp. Da hun var omkring 12 år, faldt Isabellas mistanke på den diagnose, hun kendte fra sit arbejdsliv.

"Luna begyndte at høre stemmer og tale om personer, der fulgte efter hende, for eksempel ”manden med hatten” og en abe med skelethoved. Jeg tænkte: ”Det her, det genkender jeg”," siger Isabella, som igen kontaktede psykiatrien.

Efter ti måneders udredning fik Luna i en alder af 14 år endelig diagnosen: paranoid skizofreni. Isabella husker tydeligt, da hun blev ringet op med beskeden.

"Jeg blev på samme tid vred, sorgfuld og lettet. På den ene side var jeg glad for, at de endelig så det, jeg selv så, og at der var hjælp at hente. Samtidig blev det klart for mig, hvor svær hendes fremtid ville blive."

Virkeligheden opløses

Allerede efter en uge på antipsykotisk medicin fik Luna det bedre. Men medicin dæmper kun symptomerne, den kurerer ikke sygdommen. Når Luna er forvirret, presset eller overstimuleret, banker psykosen på, hendes virkelighed opløses, og hun begynder at høre stemmer eller se personer, som er meget virkelige for hende. At Isabella ikke kan beskytte sin datter mod den indre fjende, vil altid være svært at acceptere.

Læs også

Hele sit liv har Susanna følt sig anderledes – i dag ved hun pludseligt hvorfor

"Min fornemmeste opgave som mor er at beskytte hende mod alle trusler – og det kan jeg ikke. Det er et frygteligt nederlag. Jeg bliver sindssygt ked af det og kan føle mig meget utilstrækkelig, fordi jeg ikke kan gøre hende rask."

Familien har fået indrettet en hverdag, som fungerer. Luna er kommet på en skole, der kan håndtere hendes udfordringer, hun klarer sig fint fagligt, og hun har venner. Men sygdommen dikterer meget af hverdagen. Selv i skoletiden ved forældrene, at de kan blive ringet op, og de skal altid være mindst én forælder ”på” hende.

I ugeskemaet har familien reserveret hele dage til sygdommen.

Psykose-søndag

"Hver søndag har vi psykosedag. Der er ingen aktiviteter overhovedet, og vi er omkring Luna så meget som muligt. Søndag bearbejder hun ugen, der er gået, og forbereder sig på ugen, der kommer – vi kalder det, at hun opdaterer app’en – og det kan give vrangforestillinger," forklarer Isabella, som er på tabt arbejdsfortjeneste og arbejder deltid som nattevagt.

Lunas behov for støtte betyder også, at Isabella ikke frit kan disponere over sin tid. Vil hun en halv dag til København, skal det planlægges og prioriteres, men hun har accepteret, at sådan er hendes hverdag. Og hun er stolt af de fremskridt, hendes datter gør – især over at se, at skizofrenien ikke har bremset teenagerens selvstændighedstrang.

"Luna er ambivalent over for min mand og mig. Hun har meget brug for os, men også for at frigøre sig fra os. For nylig har hun har selv søgt aflastning hver fjerde weekend, og selv om jeg har hjulpet hende, er det hende, der har gjort det. Det er at tage kontrol, og det bliver jeg meget stolt af," siger Isabella.

Den gamle mand på stolen

Hverken Luna eller hendes skizofreni er færdigudviklede, så det kan gå mange veje med begge dele. Familien må tage én dag ad gangen, men Isabella er fuld af forhåbninger.

Læs også

Cana Buttenschøn opdagede knuden, den dag hun fødte sin datter: Det føltes som en dødsdom

"Min drøm er, at Luna får så meget kontrol over skizofrenien, at hun kan have en hverdag, der fungerer. For mit eget liv ville det betyde, at jeg kunne begynde at arbejde mere," siger Isabella, som ser tegn på, at datteren finder metoder til at håndtere vrangforestillingerne.

Eksempelvis har Luna fundet ud af, hvordan hun kan leve med den mand, der i hendes forestillingsverden holder øje med hende, når hun er i skole. Han er gammel, så hun har givet ham en stol, han kan sidde på, og en avis at læse i. Når avisen keder ham, kan han godt finde på at intimidere Luna.

Hun har dog fundet en løsning.

"Hvor hun tidligere ville ringe til mig, beder hun i dag sin pædagog om fysisk at ”fjerne” ham," fortæller Isabella.

"Nogle gange må man bare gå med ind i forestillingen, og det er også okay. At hun er der, hvor hun kan klare sådan en situation, giver mig håb."

For Luna er endelig i de rigtige rammer, hvor hun bliver set og accepteret. Og som Isabella siger:

"Min datter er den, der skal leve med det her. Hun har en styrke ud over det sædvanlige."

Om Isabella Fussing Hansen, 46 år

• Nattevagt på deltid i den specialiserede retspsykiatri og er på tabt arbejdsfortjeneste. 
• Gift med Michael og mor til en datter på 16 år.
  
• 'Skizofreniens gidsel – praksisfortællinger fra forældreskabet til et barn med paranoid skizofreni' af Isabella Fussing Hansen, Mellemgaard, 199 kr.