Kronisk betændelse i tarmen: "Jeg skal nogle gange på toilettet op mod 40 gange om dagen"

27-årige Nicole Jones har haft ondt i maven siden 4.klasse. Lægerne kunne ikke finde ud af, hvad der var galt med hende og endte med at sende hende til psykolog. I gymnasiet fik hun dog blod i afføringen og tabte sig, så hendes mor slog hårdt i bordet. Endelig fik Nicole diagnosen, Morbus Crohn, en kronisk betændelse i tarmen, hvor immunforsvaret angriber ufarlige celler.  

"Jeg kom til at grine, da jeg fik diagnosen", mindes Nicole.

"Endelig fik jeg et svar på, hvad der var galt. Jeg havde følt, jeg var vanvittig og blev kaldt et ustabilt barn af psykologen. Men det var kun starten", siger Nicole, der siden har været på forskellig medicin, som hun enten ikke kunne tåle, eller som ikke havde effekt.

Hun måtte til sidst have orlov fra gymnasiet, og i en periode levede hun med 14 gode dage efter en dosis medicin for så at have det forfærdeligt i 14 dage indtil næste dosis.

"Du bliver aldrig designer"

I gode perioder kan Nicole undvære medicin og nøjes med at gå på toilettet 3-10 gange om dagen. I dårlige perioder er det op til 40 gange om dagen, og så er det svært at møde hver dag på uddannelse eller job fra 8-16.

"Det kan jeg ikke, for jeg ved aldrig, hvordan jeg har det. Jeg har heldigvis mødt meget forståelse, men også det modsatte. Én lærer sagde, at jeg bare måtte tage noget ekstra toiletpapir med i skole, en anden sagde "du bliver aldrig designer"", fortæller Nicole, som modbeviste skeptikerne og gjorde uddannelsen til designer færdig, og i dag har hun sit eget tøjbrand og webshop, hvor hun selv kan styre sine arbejdstider og tempoet.

"Jeg har store ambitioner, men kan ikke gøre tingene i samme tempo, som hvis jeg var rask. Lige nu går det dog godt, og det har hjulpet, at jeg for to år siden fik fjernet 25 centimeter af min tarm, der var ødelagt af arvæv – en svær beslutning, men jeg var så dårlig, at jeg følte, det var nødvendigt", fortæller Nicole.

En tikkende bombe

Det er svært at være 27 år og have en kronisk sygdom af den type, man ikke lige smalltalker om til fester. Men Nicole har besluttet sig for, at det ikke skal være en hemmelighed, og så har hun også en dejlig kæreste, der accepterer, at hun nogle gange har flere "mavedage"’ end andre.

"Han har holdt kolde klude mod min nakke ude på toilettet, og jeg droppede hurtigt at skjule, hvad der skete derude. Han sidder også altid ved min side på hospitalet", fortæller Nicole, der er mest frustreret over, at hendes sygdom er så utilregnelig.

"Jeg aner ikke, hvad jeg kan putte i munden uden at blive syg. Den ene dag reagerer jeg på noget, som jeg uden problemer kan spise dagen efter. Min egen strategi er nu, at mærke efter om det vil være godt for min mave, og det har faktisk virket bedre for mig end nogen medicin", fortæller Nicole, som desværre den sidste måned har mærket noget, der ulmer i maven.

"Jeg bliver bange, for det går lige så godt, og hvad skal der ske med det hele, hvis jeg får et anfald nu", siger Nicole og slutter:

"Men jeg har også givet den lidt gas på det sidste – det gør jeg i de gode tider – så nu vil jeg passe bedre på mig selv og min krop, skrue ned for stress, mærke mere efter, og, hvis det ikke virker, bede om hjælp, hvis det bliver meget akut."