Marlenes 30-årige datter har en hjerneskade: "Jeg håber, at Rebecca dør før mig!"
Mens de fleste forældre gradvist løsner båndet til deres børn, er Marlene stadig en travl mor, fordi hendes voksne datter, Rebecca, har brug for hendes hjælp. Rebecca har nemlig en hjerneskade, og selvom det giver udfordringer og en dyb bekymring for fremtiden, er der også fine stunder af glæde og samhørighed.
Da Rebecca blev født, vidste vi ikke, at der var noget galt. Men på grund af sin karsygdom fik hun blodpropper allerede som baby. Hjerneskaderne gør blandt andet, at hun ikke kan tale og har svært ved at gå. Da hun var ti måneder, fik vi at vide, at hun snart ville dø. Siden fik vi at vide, at hun ikke ville blive teenager, og derefter, at hun i hvert fald ikke blev voksen. Nu fylder hun 30 år. Jeg plejer at referere til en hende som en humlebi, der ikke ved, at den ikke kan flyve, men gør det alligevel.
Nogle siger, at det er en stor sorg at få et handikappet barn. Sådan har jeg aldrig følt. Det er et chok og ikke noget, jeg ville ønske for min værste fjende. Men hun er jo ikke død. Det var ikke det, vi havde planlagt og håbet på. Men vi har prøvet at leve så normalt som muligt og ikke sige nej til noget, hvis det kunne lade sig gøre.
Vi blev skilt, da Rebecca var otte år. Siden har jeg været alene med begge børn, og først som 25-årig flyttede Rebecca på et bosted. Jeg besøger hende et par gange om ugen, og hun er hos mig mindst hver anden weekend. Vores hverdag ændrede sig drastisk, da hun for fire måneder siden pludselig mistede sin faste nattevagt. Nu er jeg hos hende hver eneste nat. Jeg tager hen på bostedet klokken 20.30 og sover der. Ellers risikerer hun at ligge alene, mens hun får et epileptisk anfald. Eller en blodprop. Jeg oplever ikke, at vores velfærdssamfund fungerer, og bruger meget tid på at slås med autoriteterne for at skaffe Rebecca det, hun har brug for. Hvis jeg havde mere energi, gik jeg ind i lokalpolitik.
Jeg savner både at være spontan og planlægge mit liv. Mine jævnaldrende lever helt andre liv; tager på ferie og går i teatret, når de vil. Jeg har psoriasis, og lægen siger: ”Har du prøvet at eliminere al din stress?” Så kigger jeg bare på ham og siger: ”Hvordan det? Jeg har været under konstant stress i snart 30 år.” Også fordi vi altid har levet med en tikkende bombe – der vil ret sikkert komme flere blodpropper, og Rebecca dør før tid. Vi ved bare ikke hvornår.
Jeg håber, at Rebecca dør før mig. Sådan har mange handikapforældre det. Tanken er jo helt unaturlig; det er det sidste, en forælder normalt ønsker. Men jeg tør slet ikke tænke på Rebeccas og hendes storesøsters liv, hvis jeg dør først. Så er der ingen til at holde tøjlerne.
Rebecca oplever følelser voldsommere end andre. Og derfor gør jeg det også. Hendes glæde er meget større, og min glæde over hendes glæde er derfor også meget større. Man er glad for fremskridt og succes hos et almindeligt barn, men glæden er hundredfold større, når det handler om et barn med handikap. Små bitte ting, hun pludselig opfatter og kan formulere, fylder så meget på den positive konto.
Hvis Rebecca ikke får bevilget en nattevagt, ved jeg ikke, hvad der sker. Jeg kan ikke fortsætte med at sove der hver nat. Men jeg giver ikke op. Sagen ender hos ombudsmanden. Mange siger: ”Hvordan klarer du det?” Jo, men der kommer jo ingen og tager det væk, hvis jeg siger, at jeg ikke kan mere. Som jeg siger til de professionelle på bostedet: ”I går hjem klokken 16 og tænker ikke mere på Rebecca. For mig er det 24-7, og sådan har det været i 30 år.”
Jeg lader op ved at omgive mig med gode mennesker. Og har et meget afslappet forhold til rod. Når jeg ryger ned i et sort hul, er det noget med at ligge i fosterstilling og se serier. Men jeg får altid kravlet op i løbet af et halvt døgns tid. Og så smøger jeg ærmerne op og går i gang igen.
