Sines kræft er arvelig: "I virkeligheden bliver jeg dybt bekymret for min familie"

Sine Valbjørn Schlüter går glad ind i 2020: Hun er 35 år, bor i en dejlig lejlighed i København med sin kæreste, deres søn på to år og en lille nyfødt, som hun er på barsel med fra jobbet som souschef i et ministerium.

Men en massiv klump i hendes ene bryst viser sig ikke at være en brystbetændelse, som hun ellers tror. Det er i stedet en 10 centimeter lang kræftknude af en særlig aggressiv slags.

Sine har sagt ja til ALT.dk følger hende her og nu, mens hun er kræftsyg med en baby på armen. Med kemoterapi, hårtab og angsten for at dø fra sine børn – og pludselig også en verden ramt af corona.

Hvordan opleves et kræftforløb i situationen og ikke i efterrefleksionens klare lys? Hvordan vendes dødsangst til overlevelsesvilje? Og hvorfor kan Sine ikke finde andre, der har overlevet en knude så stor som hendes?

LÆS AFSNIT 1: Dagbog fra en kræftsyg: De sagde, knuden var så stor, at det ikke kunne være kræft

LÆS AFSNIT 2: Dagbog fra en kræftsyg: Da jeg taber håret, går jeg fra at ligne G.I. Jane til at ligne Alfons Aaberg

Dette er Sines personlige beretning. Afsnit 3.

7. marts 2020 – ”Corona er jo bare en influenza”

Det er lørdag, og vi får et vennepar på besøg. Det bliver godt. Det har været en hård uge.

Onsdag fik jeg tredje omgang EC-kemo, som er en type kemo, der er så voldsom, at der går to uger mellem hver gang, så mit immunforsvar kan nå at bygge sig op igen. Også denne gang var den nådesløs med kvalme, opkast og utilpashed.

Nu er bivirkningerne heldigvis på retræte, og vi sidder med venner og hygger. Snakken falder på ’corona’. En virus, som for nyligt har ramt den første dansker, en TV 2-mand.

Jeg har ikke tænkt meget over den, da jeg ikke kan rumme mere i mit hoved.

"Det dér corona er bare en influenza, det er jo ikke farligt, det er kun gamle og de syge, der dør af det," siger en af vores gæster helt stille og roligt.

I dét øjeblik går det op for mig: Hold nu op, jeg er faktisk en af de "gamle og syge". Jeg har ikke haft den tanke ét eneste sekund før hans bemærkning.

Jeg ved godt, at han ikke siger det for at være led. Når jeg har det fint, er det mest synlige tegn på min sygdom, at jeg er blevet skaldet, så folk glemmer det – og mange tænker om corona som ham.

Jeg går i stå, siger intet til hans kommentar. Men den er i mit hoved.

Kasper og jeg snakker om det, da de er gået. Hans holdning er: "Lad os nu se..." Han er en meget rolig type.

8. marts 2020 – ”Vi krammer og bruger IKKE håndsprit”

Jeg sidder på Facebook. Et opslag fra en fjern bekendt dukker op i mit feed.

I går blev Melodi Grand Prix afviklet uden publikum, fordi statsministeren har advaret mod store forsamlinger. Vedkommende praler af alligevel at have afholdt en kæmpe Grand Prix-fest, hvor de ”har kysset og krammet og IKKE brugt håndsprit.”

Jeg sidder tilbage vildt provokeret. Måske det er smaddersjovt bevidst at udsætte sig for smitte, hvis man er rask og rørig, men det er ikke specielt morsomt for mig, som ikke ved, om jeg vil overleve sygdommen.

Hvis jeg får corona, vil mit immunforsvar blive så dårligt, at jeg ikke kan få kemo, og det vil jeg dø af.

Jeg vælger at skrive et indlæg om min angst for Covid 19-virussen på min blog, hvor jeg afslutter med:

”Kære venner, vil I ikke nok - om ikke for jeres egen, men så for min skyld - tage myndighedernes råd og anvisninger for gode varer og undlade at sætte os, som ikke har et fungerende immunforsvar, i fare. Tak!”

Onsdag 11. marts – Mediestorm

De seneste dage har mildest talt være hæsblæsende. For mig personligt – og for hele landet.

Mit indlæg blev opfanget af folketingspolitikeren Mette Abildgaard, som har delt det på Facebook. Det opsnappede B.T., og de bragte en artikel med mig og mit budskab mandag aften.

Siden har jeg udtalt mig til P3 Nyhederne, Radioavisen og P1 Morgen, jeg har lavet en video med TV 2 Echo, og her til eftermiddag var jeg live i TV 2 NEWS.

Normalt er jeg ikke typen, der ”deler ud af mig selv”. Inden jeg blev syg, lagde jeg kun noget ud på sociale medier under ferier. Men jeg har ændret mig under kræftforløbet i forhold til at dele mine tanker. Jeg kan føle mig SÅ alene med min sygdom, og hvis andre har det sådan, kan det måske hjælpe at tale åbent om det.

Jeg VED, at jeg bliver kvæstet af denne tur i den offentlige debat, men det er en bevidst prioritering, fordi jeg ønsker, at alle, der italesætter gamle og svage som en "ligegyldig" gruppe, får sat et ansigt på:

Jeg er en yngre kvinde med to små børn. Jeg har ingen planer om at dø af det her kræft, og jeg vil heller ikke rammes og dø af corona-virus – men det kræver, at hele samfundet gør en indsats.

Medietiden giver mig også noget andet: At det er MIG, der har valgt det til, mens det på sygehuset hele tiden er lægerne, der vælger, hvad jeg skal. Jeg føler, at jeg har taget lidt af styringen tilbage i mit liv.

Efter besøget på TV 2 beslutter Kasper og jeg, at vi fra nu af går i selvvalgt hjemmeisolation med vores drenge.

Her til aften har Mette Frederiksen så også valgt at lukke Danmark ned.

Tirsdag 17. marts – Min søster og far

”Du tager det meget køligt,” siger lægen.

Jeg har netop fået at vide, at jeg bør få fjernet begge mine bryster, mine æggestokke og min æggeledere. 

Nedlukningen af Danmark har ikke stoppet min behandling, men der er sket forandringer på sygehuset. Venteværelset er halvt fyldt med stole, og man må fremover kun have en pårørende med til første samtale, hvor man får kræftdiagnosen. Alle andre undersøgelser, kemoterapi og møder skal man tage til alene.

Derfor sidder jeg nu foran lægen uden Kasper ved min side. I januar fik jeg en gentest, og her otte uger efter er de klar med et svar.

Jeg ved på forhånd, at hvis min kræfttype viser sig at være arvelig, indbefatter det udover brystkræft også en øget risiko for kræft i æggestokkene og æggelederne for kvinder og prostatakræft for mænd.

Både min farmor og farbror døde som 57-årige af henholdsvis æggestokkekræft og prostatakræft. Det er i begge tilfælde en tidlig alder at blive ramt af de to kræftformer.

Jeg håber selvfølgelig, at det ikke er arveligt, men på en måde er jeg gået ind til mødet med en fornemmelse af, at det godt kan være gået i arv fra min fars side af familien.

Måske er det dét, der gør, at jeg virker kølig, da lægen overbringer svaret og forklarer konsekvenserne for min krop. Han bemærker det flere gange.

Han fortæller mig, at gentesten viser, at jeg har en BRCA1-genfejl, og at jeg vitterlig nærmest umuligt har kunnet undgå at få kræft. 

Alle har to slags BRCA-gen, og lægerne kan se, at mit er fejlbehæftet på en måde, så hvis der bare kommer en lillebitte-bitte fejl i celleforandringerne i bryst, æggeleder eller æggestokke, får jeg kræft.

Fra at jeg måske kunne have været heldig at få en mindre operation og beholde begge bryster - eller i hvert fald mit raske - betyder det, at de begge skal opereres væk til juli – og senere også alt i underlivet.

Lægen er rolig, sød og grundig, han har tydeligvis overbragt sådan nogle budskaber før.

Sandheden er, at jeg i virkeligheden sidder og bliver dybt bekymret for min søster og min far – og resten af familien og den proces, der nu går i gang. Der er 50 procent chance for, at min søster har samme genfejl. Og hvis min far har det, som vi tror, skal hele hans familie testes. Hvis de vil. Jeg skal bagefter ringe rundt og fortælle dem alle om det. Særligt min søsters og kusines situation fylder hos mig.

Mine to små drenge skal først testes, når de bliver voksne, og hvis de har fejlen, vil de have en øget risiko for prostatakræft allerede fra 40 års-alderen. De vil også skulle overveje, hvordan de ønsker at sætte børn i verden. I dag kan man heldigvis selektere via kunstig befrugtning, som kan udrydde genfejlen. 

I dag priser jeg mig grundlykkelig for, at jeg nåede at få mine to skønne drenge, inden jeg opdagede kræften.

Og jeg kan kun håbe, at jeg er den eneste, som har arvet denne genfejl. 

Fredag 3. april – Livet i isolation

Vi har været i hjemmeisolation i lidt over tre uger nu. Min fjerde og sidste omgang af EC-kemo blev udsat i sidste uge med fem dage, fordi mit immunforsvar simpelthen var for lavt. Selv den mindste udsættelse slår mig ud mentalt.

Men i mandags fik jeg den så. Det føles som en milepæl, hvilket sygeplejersken var meget enig i. Nu skal jeg vente tre uger, og så starter jeg på en anden type kemobehandling

Isolation føles lidt som søndag hver dag. Når jeg er frisk og ikke sover, bruger jeg tid i køkkenet på madeksperimenter, jeg går op i at få grøntsager i de små, og jeg overvejer endda at kaste mig over surdej.

Elias og jeg har lavet en væg med små tegninger af hans daglige gøremål og lege. Det er sjovt, synes han, og samtidig hjælper tegningerne med, at vi ikke skal diskutere med den toårige, om han skal have skiftet ble, i seng eller have nyt tøj på.

Jeg tager mig selv i at nyde turene til og fra hospitalet, hvor jeg har en gyldig grund til at hoppe på cyklen og mærke vindens susen. Når gaderne er øde, tør jeg også løbe en tur i ny og næ uden at udsætte mig for fare. Små åndehuller.

Torsdag 23. april – Kemo med is-handsker

I går fik jeg første behandling med den nye type kemoterapi, som jeg skal have hver uge i 12 uger. Allerede her dagen efter virker den langt mindre voldsom i forhold til bivirkninger end EC-kemoen.

Denne kemovæske injiceres igennem min hånd, og fordi den er så stærk, skulle jeg i den time, det varer, sidde med is-handsker og -futter på for at forhindre kroniske nerveskader, som ellers er en hyppig bivirkning ved denne type kemo. Det gjorde da, at mit fokus var på mine iskolde tæer…

I sidste uge talte jeg med min faste læge, hvor vi havde en slags midtvejsstatus på selve kemoforløbet, og han er meget tilfreds med fremgangen. Vi talte også om corona og min situation.

Jeg har jo større risiko for at blive syg, fordi kemoterapien skader mit immunforsvar, MEN han mener ikke, at jeg har større chance for at udvikle alvorlige lungeproblemer end alle mulige andre 35-årige. Han kunne derfor godt se for sig, at Elias kan komme i vuggestue om 1-2 måneder, når jeg er længere i mit kemoforløb, ligesom Kasper kan komme tilbage på kontoret, når staten åbner igen. Dét er da gode nyheder!

10. maj – "Hvis jeg kunne få lov at glemme for en aften..."

Vi er lige kommet hjem fra nogle dage isoleret i et sommerhus. Jeg har ikke set mig selv som en ”naturpige” førhen, men det var helt vidunderligt.

Corona og isolations-situationen er begyndt at fylde meget.

Jeg tror, at hvis det her havde været et normalt år uden corona, ville jeg en gang imellem have behov for at gå ud med nogle veninder og drikke et glas vin eller juice. Jeg ville måske have min paryk på og så sidde på en bar og bare for en stund lade som om, at jeg var helt rask og rørig og "glemme", at jeg havde kræft.

Men nu hvor samfundet er lukket ned - og vi i endnu højere grad end alle mulige andre er lukket inde - har jeg ikke den mulighed. Jeg kan ikke flygte fra det.

Elias sad i går og talte i en time med sin LEGO-mand – og med fare for, at jeg får et virkelig skørt barn, så skal han jo ikke sidde og blive bedste venner med en LEGO-figur. Jeg tror, at han savner de andre børn fra vuggestuen.

Begge sæt bedsteforældre har været i fuldstændig isolation, så de har heldigvis også kunnet passe ham og tage ham med på eventyr. Det er guld værd, men omvendt håber vi, at han snart kan komme i institution. Når han gør det, betyder det dog, at vi nok ikke kan få hjælp af mine forældre længere, da de selv er i risikogruppen. Der er hele tiden ”for og imod”.

Om alt går vel, får jeg sidste gang kemo 8. juli, hvor knuderne er blevet formindsket til ingenting. Så skal lægerne inden for halvanden uge operere mig, hvor de fjerner begge bryster. 

Operationen fylder i mine tanker. Meget.

Hvordan vil det gå? Hvordan vil det påvirke mig?

Afsnit 1: De sagde, knuden var så stor, at det ikke kunne være kræft

Afsnit 2: Da jeg taber håret, går jeg fra at ligne G.I. Jane til at ligne Alfons Aaberg

Afsnit 3: Kræften er værre end forventet: "I virkeligheden bliver jeg dybt bekymret for min familie"

Afsnit 4: For et halvt år siden var Sines knude i brystet stor som en knytnæve: "På karakterskalaen er vi ude i et 13-tal" 

Afsnit 5: Vi må ikke ende dér. Kræften har taget så meget, den skal ikke også tage det her