sklerose sclerose tabu

I dag vil Christina ikke længere skamme sig over, at hun har en kronisk sygdom

I mange år skammede Christina sig over, at hun har en kronisk sygdom, som gør hende træt og gangbesværet. I dag har hun sparket skammen til hjørne og glæder sig i stedet over det, hun kan. Og så har hun skrevet en bog om sit liv som mor, single og skleroseramt.

I Christinas carport står en ny elscooter. Den er hvid og strømlinet, men Christina er ikke meget for at bruge den.

"Jeg kan ikke forbinde mig selv med en elscooter, men jeg er i proces, for det er fjollet, at jeg ikke kører på den, når den kan gøre mit liv meget lettere," siger Christina Maria Jensen.

Hun er slank og har kort, lyst hår og et udseende, som i de unge år gav hende arbejde som model. Hun er også en kvinde, der i 20 år har lidt af sklerose, og det har taget hende mange år at acceptere, at hun ikke kan det samme som andre.

"Jeg har skammet mig over, at jeg er syg. At jeg ikke kan løbe, gå ret langt eller bidrage til samfundet som andre. Det har kostet mig så meget energi, selv om jeg ikke kan gøre for, at jeg har sklerose," siger hun.

I dag vil Christina dog ikke længere skamme sig. Hun har sluttet fred med, at hun må støtte sig til en stok, når hun går, og at en ting som rengøring gør ondt og tærer på kræfterne.

"I løbet af de seneste to-tre år har jeg forliget mig med, at jeg er syg. Jeg er stolt, når jeg vandrer med stok, og kan meget mere, end hvis jeg sad i kørestol. Hvorfor ikke være stolt over det, jeg kan, i stedet for at skamme mig over det, jeg ikke kan?"

Forandret efter fødsel

Christina fik de første tegn på sklerose i midten af 2000’erne.

"Jeg boede på et nedlagt landbrug med min daværende kæreste. Når jeg gik lange ture med vores hund og stoppede for at snakke med naboen, kunne jeg næsten ikke få gang i mine fødder igen," fortæller hun.

Men det tog seks år med et utal af undersøgelser, før hun i 2009 fik den endelige diagnose. På det tidspunkt var hun blevet mor.

"Fødslen varede i 19 timer, og efter den blev jeg aldrig mig selv igen. Jeg fik et voldsomt attak undervejs og fik derefter problemer med at gå og stå, samtidig med at jeg oplevede en ekstrem træthed," siger Christina.

Dengang slog hun det hen med, at alle nybagte mødre er trætte, og forsøgte i stedet at leve, som hun plejede, og pressede sig selv, når kræfterne ikke slog til. Hun er billedkunstner og kunne normalt male hele natten, men nu blev hun ramt af udmattelse på et ukendt plan.

"Jeg havde også glædet mig til at lave en masse ting med min søn, men jeg blev bare så hurtigt træt," fortæller hun.

Aftale med Gud

Først da Christina i forbindelse med et attak – et angreb af sygdommen – mistede noget af synet på det ene øje, gav lægerne hendes tilstand et navn: sklerose.

"Jeg var i chok, men på en måde også lettet. Jeg havde lavet en aftale med Gud om, at hvis jeg bare fik lov at leve, var jeg ligeglad med, hvad jeg fejlede," siger hun.

Helt ligeglad er hun nu ikke, for sklerose er en alvorlig sygdom, som i mange år har sat rammerne for hendes liv.

Christina har haft cirka 35 attaks i hjernen og rygmarven, som hver gang sætter hende tilbage.

"Det er ikke sådan en hyggesklerose. Jeg har føleforstyrrelser i hele kroppen og kan gå i højst 15 minutter om dagen," siger Christina.

"Jeg kan ikke længere adskille sygdommen fra mig selv. Den er blevet en del af mig, for den har ændret mig. Jeg kan godt blive misundelig på dem, der har en let udgave af sklerose, men samtidig føler jeg mig heldig, fordi jeg stadig kan gå og har min søn, som får mig til at grine hver dag."

I mange år prøvede hun at tage kontrollen over sklerosen ved at ændre sin kost, træne og prøve en masse alternative behandlinger. Intet virkede.

"Jeg ville gerne være en succeshistorie og blive rask, men det blev jeg ikke. Det har været en stor sorg, men nu har jeg sluttet fred med, at sådan er det, og jeg kan stadig så meget mere, end hvis jeg var endt i en kørestol," konstaterer Christina.

Tårer, slik og druer

På staffeliet i stuen står et stort maleri i pastelfarver, som forestiller et barn på en strand. Maleriet forestiller Christinas søn. Penslerne står stadig fremme, selv om det er længe siden, hun har brugt dem. I stedet har hun udtrykt sig gennem ord.

To bøger er blevet udgivet, og flere ligger på harddisken. Hun begyndte at skrive for fem år siden, da hun gik ned med stress. Den konstante træthed og at være alenemor for en præ-teenager slog hende ud.

"Jeg havde det forfærdeligt. Når min søn var taget i skole, lå jeg på sofaen og spiste slik og druer, mens jeg græd," siger hun.

Hun kunne ikke længere male, men opdagede, at hun kunne skrive, og at det hjalp at sætte ord på livet som alenemor med en kronisk sygdom. Det blev til bogen Tinder-tider, som også handler om hendes søgen efter kærligheden i den digitale datingverden.

"Jeg havde ikke regnet med, at nogen ville læse bogen, men jeg har fået så mange beskeder fra kvinder, som kan genkende sig selv, for mit liv er ikke et glansbillede," siger Christina.

Koldt badebassin

I oktober udgav hun sin anden bog, Nye tider, der også tager udgangspunkt i hendes liv.

"Mens jeg skrev bogen, fik jeg endnu et attak, og det gik op for mig, at vi ikke har krav på noget i livet. Vi skal bare være glade for hver eneste dag, vi har – om den er god eller dårlig," understreger Christina, som også har slået sig til tåls med, at hun ikke er blandt den arbejdende del af befolkningen.

"Jeg nyder min frihed, og at jeg har tid til min søn. Jeg har alt den tid, han gider være sammen med mig."

Dagene går med at træne og gå, og hver aften tager hun en kold dukkert i et badebassin i haven.

"Jeg har et fantastisk liv, selv om jeg har smerter og store begrænsninger. Jeg taler ikke meget om min sygdom og beklager mig sjældent, for det er ikke de dårlige ting i mit liv, jeg tænker på," siger Christina.

Og elscooteren? Den skal nok komme i brug, for Christina har indset, at livet bliver så meget nemmere, når hun dropper forfængeligheden og bruger hjælpemidlerne. Men først skal den lige vaskes.

Christina Maria Jensen

49 år. Uddannet billedkunstner samt forfatter. Mor til 16-årige Gabriel og bor i Als ved Hadsund.