Da Sofie var 26 år, vendte en kronisk sygdom op og ned på alting: ”Det blev nærmest en besættelse”

Sofie Riise Nors er til sin første konsultation på Herlev Hospital, efter hun har fundet en knude i sin venstre overarm, da overlægen spørger, om hun har planer om at få børn.

Hun er 26 og går ikke med tanker om at skulle være nogens mor inden for den nærmeste fremtid. På et tidspunkt, men ikke nu. Så hun ryster afklaret på hovedet, og lægen svarer: Godt, for det anbefaler vi dig heller ikke, så længe tumoren er aktiv.

Knuden i Sofies overarm har nemlig vist sig at være en såkaldt desmoid fibromatose: en sjælden, kronisk tumor, som ikke kan fjernes kirurgisk.

Hormoner kan få den til at vokse eksplosivt, og derfor må hun ikke blive gravid.

"Dengang tænkte jeg, at fint, så får jeg noget medicin, og så er den ged barberet – det er jo ikke kræft, så hvor svært kan det være?"

Efter flere forsøg på at slå tumoren ned medicinsk går det op for Sofie, at hun aldrig skal leve uden sin sygdom: Hun skal lære sig selv at kende på ny og samtidig acceptere, at sygdommen måske vil sætte en stopper for, at hun en dag kan blive mor, og hvilken fremtidig partner kan acceptere de præmisser?

Mere end en fibersprængning

Da Sofie Riise Nors fandt knuden i sin arm for fire år siden, var hun overbevist om, at det var en fibersprængning, hun havde fået, fordi hun styrketrænede meget og for tungt.

"Min veninde, som er fysioterapeut, masserede mig og sagde, at jeg bare skulle gøre det samme hver dag for at bløde arvævet op. Så det gjorde jeg, men det hjalp ikke. Midt i det hele kom corona, og jeg havde derfor en videokonsultation med min læge. Hun henviste mig til en fysioterapeut, som skulle give fibersprængningen en ultralydbehandling, men det virkede heller ikke."

Læs også

Ditte vejede 130 kilo. Så tog hun en beslutning, der fik kiloene til at rasle af

Sofie Riise Nors fik en henvisning til røntgen hos egen læge. Og herfra gik det slag i slag.

For at få Sofie hurtigst muligt gennem systemet røg hun i en kræftpakke. Men heller ikke røntgenbillederne viste noget, så hun skulle MR-scannes og så CT-scannes for at udelukke det værst tænkelige; en ondartet kræftform.

"Min mor havde kræft, da jeg var teenager, så jeg ved godt, hvorfor man ryger i en CT-scanner. Det er for at tjekke, om der er metastaser. Alligevel forsøgte jeg at overbevise mig selv om, at det var standardprocedure."

Om morgenen, inden Sofie Riise Nors skulle til sin CT-scanning, ringede en læge til hende for at fortælle, at de ville tage en biopsi af knuden, fordi de mistænkte den for at være ondartet.

"Jeg tror ikke, han kunne have formuleret sig på en værre måde. ”Vi mistænker det”. Altså ikke noget med, at det er en standardprocedure – de havde faktisk en reel frygt. Det var den værste dag i mit liv. Jeg græd, fra lægen lagde på, til jeg kom hjem fra CT-scanningen. Det var ganske enkelt forfærdeligt."

"Inden en CT-scanning skal man have en radioaktiv væske sprøjtet ind i sine blodårer, og derefter skal man ligge helt stille i en times tid. Så der lå jeg, i kælderen på Bispebjerg, og det eneste, jeg kunne tænke, var, jeg har kræft, jeg har kræft, jeg har kræft."

Læs også

Camilla faster 16 timer i døgnet: Jeg har tabt 36 kilo, fået mere energi og sover bedre

Der gik to uger, før Sofie Riise Nors fik svar på biopsien, og hun husker tydeligt dagen.

Den 22. december 2020 ringede de fra hospitalet og fortalte hende, at knuden ikke var ondartet kræft.

"Det var det bedste, jeg kunne få at vide. Jeg havde ikke kræft, jeg skulle ikke dø, jeg skulle ikke igennem kemo – jeg skulle ikke gennemleve det mareridt, som jeg allerede havde forestillet mig.

En altoverskyggende uvished

I stedet for ondartet kræft fik Sofie Riise Nors beskeden om, at knuden er en desmoid fibromatose. En kronisk tumorsygdom.

Hun tog beskeden med oprejst pande, for det var ikke kræft, og så skulle det nok gå, husker hun.

Hun blev scannet hver tredje måned for at holde øje med, hvordan tumoren udviklede sig, og efter et halvt år startede hun på medicin, fordi den begyndte at vokse. Hun startede først på én type kræftmedicin, så en anden og til sidst en tredje. Uden nogen virkning.

"Da jeg efter cirka halvandet år gik i gang med plan C, havde min tumor vokset sig nærmest dobbelt så stor. Den var så småt begyndt at vokse rundt om min knogle på begge sider, og jeg var begyndt at få mange smerter. Jeg blev også langsomt mere afkræftet af al den medicin, jeg havde fået."

Med opstarten af den tredje form for medicin begyndte det at gå op for Sofie, at det ikke var så hurtigt overstået, som hun først havde tænkt.

Og optimismen blev langsomt erstattet af uvished og mismod.

"Lægerne vidste ikke længere, hvad de skulle sige til mig. De kunne ikke svare på mine spørgsmål, fordi det jo er en sjælden tumor, der ikke findes nogen specifikke behandlinger imod. I hvert fald ikke i Danmark."

Læs også

Jeg har givet mine døtre alt, men får intet igen

En dag i april sidste år brast korthuset for alvor, og Sofie måtte indse, at den sygdom, hun har, ER alvorlig – også selvom det ikke er ondartet kræft.

"Jeg fik pludselig en trykken fra brystet. Jeg ringede til Herlev Hospital, som sagde, jeg skulle ringe 112, fordi sandsynligheden for, at det var en blodprop i hjertet, var til stede pga. den medicin, jeg fik på daværende tidspunkt.

Jeg forsøgte at bevare roen, fik ringet 112 – noget, jeg aldrig har prøvet før – og der kom en ambulance med udrykning, og de undersøgte mig."

Hvad der skete med Sofies hjerte den dag, ved hun stadig ikke, men det var heldigvis ikke alvorligt.

Til gengæld havde chokket oven på oplevelsen sat sig i hendes krop. Og da hun kom hjem efter en fest med veninderne samme aften, reagerede hun med et panikanfald.

"Det var som om, alting indhentede mig lige dér. Medicinen. Mine utallige sygehusbesøg. At jeg tabte mere og mere hår. At jeg ikke længere kunne cykle op ad bakker uden at blive forpustet. Jeg kunne pludselig mærke, at jeg kørte på mine reservebatterier. Og i det øjeblik gik det op for mig, at jeg var helt vildt bange for, hvad der ville ske med mig."

"Jeg var begyndt at få mange smerter på det tidspunkt, og pludselig blev jeg ramt af en frygt for, om jeg skulle deale med dem for evigt? Jeg følte mig lukket inde i min egen krop, og jeg kunne ikke komme væk. Jeg kunne ikke gøre noget. Lægerne kunne ikke gøre noget. Og så ”snowballede” det bare ned ad bakke derfra."

"Mine smerter blev værre og værre for til sidst at blive morfinkrævende. Jeg tog så meget medicin, at jeg fik medicin for bivirkningerne af den medicin, jeg fik. Jeg følte mig mere og mere syg og svag for hver dag, der gik."

Da toget kom buldrende

Sofie Riise Nors blev sygemeldt, hun gik fra sin kæreste gennem fire år og flyttede i egen lejlighed. Og samtidig viste det sig, at heller ikke plan C virkede mod tumoren.

"Det ramte mig: Hvor lang tid går der, før vi får bugt med den? Hvor mange år går der, før lægerne mener, jeg kan risikere at blive gravid? Alle de ubesvarede spørgsmål slog mig så hårdt. Det var som et tog, der bare ramte mig. Og fra da blev det nærmest en besættelse for mig, at jeg VILLE have mulighed for at kunne blive mor i fremtiden."

Læs også

Jeg føler, at jeg spilder mit liv

Derfra blev det hendes vigtigste kamp: at sikre muligheden for graviditet i fremtiden.

Kort tid efter begyndte hun i fertilitetsbevarende behandling.

"Jeg var nødt til at forholde mig til, at det er en konsekvens af min sygdom, at jeg ikke bare kan blive gravid. Og jeg har gennemgået alle mulige stadier af den her sorgproces. Jeg har grædt og grædt og grædt og i perioder haft svært ved at gå forbi en barnevogn uden at få en klump i halsen. Jeg var enormt påvirket af det, så til sidst insisterede jeg på, at jeg ville i fertilitetsbehandling."

”Put my big girl pants on”

Inden Sofie Riise Nors begyndte i fertilitetsbevarende behandling, var hun lige gået fra sin kæreste gennem fire år.

"Det var selvfølgelig megahårdt at blive single, men det var også det rigtige for mig på det tidspunkt. Da det skete, var jeg helt færdig med alt, der mindede om dating, kærlighed og intimitet. Det sagde mig ingenting. Jeg var så afkræftet og kunne næsten ikke være i min egen krop.

Jeg tror dels, jeg var frustreret, men også i stor sorg over, hvor kompliceret mit liv var blevet. Så jeg havde intet overskud til det. Der var intet i mig, der var sådan, nu skal jeg bare ud at se, hvad der er derude. Overhovedet ikke."

Sofie skulle flytte ud af den lejlighed, hun havde boet i sammen med sin ekskæreste og flytte for sig selv for første gang. 

"Jeg havde aldrig boet alene før. Og jeg var så dårlig på det tidspunkt. Jeg kunne seriøst ingenting. Jeg følte mig helt barneagtig. Som en teenager, der har drukket sig for fuld til en fest, og som ringer hjem, så mor og far kan hente én.

Jeg tænkte bare, please kom og hent mig. Jeg kan ikke klare mig selv lige nu. Sådan havde jeg det sidste sommer. Og efteråret med. Men jeg blev bare nødt til at put my big girl pants on. Og virkelig passe på mig selv. For nu boede jeg altså alene. Og jeg SKULLE klare mig selv."

Selvom perioden, hvor det stod på, var vanvittig og hård, lærte hun at elske sig selv på en anden måde. 

"Jeg tog mig virkelig kærligt af mig selv, da jeg havde allermest brug for det. Jeg tillod mig selv at være et lille, vingeskudt barn, men jeg var også en superstærk voksen, som lavede mad til sig selv, gik i bad og gjorde sin lejlighed ren – selvom jeg havde det rigtig skidt. Det har været en vigtig livslektion for mig.

Spæde skridt

I december sidste år stoppede Sofie på sin medicin, fordi tumoren ikke længere voksede.

Den var ikke blevet inaktiv, men den holdt en form for pause fra at vokse, forklarer hun. Så hun kunne nyde foråret og sommeren, inden hun skulle starte i kemo.

Det er ”Plan D”, som hun kalder det, hvor hun skal tage én kemopille hver mandag på endnu ubestemt tid.

Et par måneder efter tikkede en mail fra tv- og podcastvært Sara Bro, der har podcasten ”Hjerteflimmer for voksne”, ind. Hun ville gerne invitere Sofie til at medvirke i podcasten.

Sofie takkede ja, men havde svært ved at finde på et kærlighedsspørgsmål, hun kunne stille i programmet, for hun datede jo ikke.

Læs også

Pernille Aalund skulle ændre noget radikalt i sit ægteskab – ellers ville hendes mand skilles

Det blev til mange lange gåture rundt om Damhussøen i København. Hun tænkte og tænkte.

"Jeg kan huske, jeg var virkelig bange for at kaste mig ud i at date igen, fordi jeg var bange for, om jeg kunne møde en mand, som kunne gribe mig i det kaos, jeg befandt mig i – og acceptere den uvished, der var for fremtiden.

At jeg skulle være med i podcasten, fik mig alligevel til at tænke: Det kan ikke være rigtigt, at der ikke er en mand til mig derude.

Og dér besluttede jeg mig for at date igen. Jeg ville ikke længere være bange."

I foråret downloadede Sofie Riise Nors datingappen Hinge. Hun skulle se, hvad det gik ud på, men var samtidig meget afklaret med, at hun ikke ville noget uforpligtende. 

"Jeg gad ikke spilde min tid på at fjolle rundt. Jeg hader det virkelig. Det er så skuffende. Jeg datede, fordi jeg ville finde en fast partner igen.

Kærlighed ved første blik

Den store kærlighed var ikke at finde blandt de fyre, Sofie mødte gennem Hinge. Til gengæld fandt hun ham på Roskilde Festival i sommer.

Hun lyser op, da hun begynder at fortælle.

"Jeg festede med mine veninder på campingområdet, og vi gik fra Soundboks til Soundboks for at suge det sidste ud af opvarmningsdagene, inden musikken for alvor gik i gang. Pludselig får min veninde øje på én, hun kender, og vi havner i hans camp.

Vi sætter os og får et shot. Jeg ser godt, da der kommer den her fyr ind i campen, og jeg tænker, wow, han skal bare sidde ved siden af mig. Der er et eller andet i mig, der mærker, at yes, der er han."

Præcis som håbet satte han sig ned ved siden af hende. Og derfra gik snakken. Nærmest uafbrudt, husker hun.

Han tog med Sofie og hendes veninder ud at feste, og de tilbragte resten af natten på en bænk, hvor de snakkede og snakkede.

Resten af Roskilde-ugen svævede de sammen rundt på en lyserød sky, fra koncert til koncert, fortæller Sofie, tydeligt forelsket.

"Jeg var fuldstændig overbevist om, at han var min soulmate. Det føltes som om, hele mit liv havde ledt frem til, at jeg skulle sidde i den campingstol klokken 00.30 en aften i juli, så han kunne komme og sætte sig ved siden af mig. Det var helt perfekt. Og han havde det heldigvis på præcis samme måde."

Modsat de fyre, Sofie mødte på Hinge, gik der lang tid, før hun fortalte Andreas, at hun har en kronisk tumorsygdom – og at den har konsekvenser for hendes fertilitet.

"Vi var så forelskede i hinanden fra første øjekast. Og det handlede slet ikke om min sygdom. Inden Andreas fortalte jeg faktisk ret hurtigt, at jeg er syg, til de fyre, jeg datede – jeg følte mig nærmest forpligtiget til det, som en form for disclaimer. Men det var anderledes med Andreas, og jeg ved ikke om, det er, fordi jeg følte, at der faktisk virkelig var noget på spil."

På Roskilde Festival fortalte hun Andreas om sin tumor på armen, fordi den er tydelig på hendes arm og gør ondt, når man rører ved den, fortæller hun.

"Jeg syntes, det var underligt, at han rørte ved den, uden at jeg fortalte ham, hvad det var. Vi gik jo og krammede og med armene om hinanden fra koncert til koncert. Men det var først, da vi så hinanden igen efter Roskilde, at jeg fortalte ham, at jeg skulle have kemo."

Andreas lyttede og reagerede præcis, som Sofie havde håbet på.

I små etaper fortalte hun ham flere og flere ting – også om konsekvenserne ved en eventuel graviditet.

"Det hele kom på bordet inden for en måned. Men det var måske også meget rart for ham at få det hele at vide. For det er jo en stor ting, at jeg ikke bare kan blive gravid. Det er aldrig noget, der kommer til at ske som en dejlig overraskelse.

Noget, jeg selv har været i meget stor sorg over og prøvet at finde hoved og hale i. For drømmen om, at det er noget, der bare lige sker helt spontant som en dejlig overraskelse – det sker aldrig for mig. Og det var jeg nødt til at dele med Andreas.

Heldigvis står Andreas ikke og tripper for at få et barn lige nu, og det er virkelig rart at føle, at jeg deler det ståsted med min partner. Tænk hvis jeg var blevet forelsket i én, der så droppede mig, fordi jeg ikke nødvendigvis kunne få børn. Det ville knuse mit hjerte. Og det ville kun få mig til at føle mig endnu mere utilstrækkelig. Men sådan er det heldigvis ikke."

Tak, kære krop

Selvom fremtiden er uvis, så er Sofie og kæresten et godt sted. Og samtidig giver det ro at vide, at der er en backup i fryseren inde på Rigshospitalet, som kan bruges i fremtiden, fortæller hun.

For et par måneder siden er hun nemlig til sin tredje ægudtagning.

"Jeg har bare haft en vildt god sommer og har ikke været på medicin siden december 2022, så jeg tror bare, at min krop var så klar til at levere. Og det gjorde den. 14 gode æg blev der taget ud. Det var en kæmpe succesoplevelse."

Læs også

Skuespiller Kristian Halken om kærligheden: "Min kone har én ting, jeg ikke har"

"Jeg har ofte haft en følelse af, at min krop ikke virkede. Den ville ikke samarbejde med medicinen. Den var ødelagt på en eller anden måde. Jeg var ødelagt.

Men pludselig var der noget, der virkede. Den leverede over al forventning. Og dér fik jeg faktisk lidt troen på min krop tilbage. Jeg kan stadig. Den kan stadig."

Håbet for fremtiden bliver kun bestyrket, da Sofie efterfølgende er til samtale med sin læge på Herlev Hospital og forsigtigt spørger: ”Niels, tror du, det er realistisk, at vi får min tumor så meget under kontrol, at jeg kan blive gravid en dag?"

"Og så sagde han: ”Ja, det tror jeg faktisk”. Nu ved jeg selvfølgelig ikke, hvordan mit kemoforløb kommer til at gå, eller om det virker. Og der kan gå mange måneder, før kemoen begynder at virke, men det gav mig alligevel et håb for fremtiden," slutter hun.