11-årige William blev ramt af leukæmi: ”Jeg ved, at jeg nok skal komme helt tilbage”
En sommerdag orkede otteårige William ikke at cykle hjem, men lagde sig ned på asfalten for at hvile. Familien troede, at det var en virus, men da lægen analyserede blodprøverne, viste de noget helt andet, og en lang kamp for livet begyndte.
Duften af chokolade breder sig i køkkenet, og 11-årige William kommer ind med en tallerken fuld af chokolade-muffins.
Han har altid godt kunnet lide at bage, og i dag er det ham og lillesøster Greta på syv, der har stået for kaffebordet.
Da familien har sat sig, og mor Sofia har tændt nogle stearinlys, slår han ud med armen og siger: "Værsgo!”
På bordet foran ham ligger der også en blå stofpose. Han åbner den og viser "supersnoren", som er 7,2 meter lang og består af 480 perler i forskellige farver.
En perle for hver behandling, William har gennemgået i løbet af de sidste 25 måneder. Han kører fingrene hen over perlerne og stopper ved en, der ligner en burger.
"Denne her husker jeg særlig godt. Jeg lå på intensiv, og da jeg vågnede, var jeg så sulten og havde lyst til en burger."
"Og jeg løb ud for at købe en til dig," svarer mor Sofia, 39.
Kun William kan beskrive følelsen bag hver kugle. Kun han ved noget om den fysiske og psykiske smerte ved hver eneste behandling.
"Nogle gange havde jeg så ondt, at jeg ikke engang kunne gå i bad. Min hud brændte som ild," siger han og tager en bid af sin muffin.
Far Fredrik, 40, lægger armen om William, giver ham et kram og siger:
"Jeg er så glad for, at alt er gået godt, men jeg glemmer aldrig den dag, hvor livet pludselig blev forandret, og hverdagen blev helt anderledes. Nu er der gået tre år – tre år, hvor vi har gået så meget igennem sammen og båret på så mange bekymringer," siger Fredrik.
"Ja, man kan ikke forvente, at nogen skal forstå denne forfærdelige sygdom, og hvad den fører med sig. Nogle ting har vi selv glemt, fordi vi har været så fokuserede på at komme igennem det hele," siger Sofia.
Annonse
Ville ikke lege
Det hele begyndte i august 2021, en uge før skolestart. William var cyklet hjem fra sin SFO. Da han fik krampe i benene og blev svag i hele kroppen, måtte han stoppe på en parkeringsplads for at lægge sig ned og hvile.
Netop da kom en af hans venner kørende forbi sammen med sin far. Da de så William ligge der på asfalten, ringede de til Fredrik, som straks hentede ham.
"Vi kørte hjem, og jeg reagerede på, at han var så bleg," husker Fredrik.
I løbet af aftenen blev det bedre, men fredag den 13. august, hvor familien tog til krebsegilde hos Williams morfar, blev det igen tydeligt, at William var svag og hverken ville lege eller bade med de andre børn.
"Det lignede ham ikke. Da vi kom hjem den aften, satte jeg min pulsmåler på ham og ringede til lægevagten for at få råd," fortæller Sofia.
Næste dag besluttede de at tage til lægen med William. Hos lægen mente både sygeplejersken og lægen, at William så fin ud, og at det nok var en virus. Men Sofia stod fast:
"Jeg ville have, at de skulle tage en blodprøve, fordi han var så bleg. Sygeplejersken gav efter, tog en prøve og gik, men kom tilbage efter et stykke tid og ville tage en ny."
Sofia troede, at der var gået noget galt med prøven, men da hun så, at sygeplejersken gik direkte til lægen for at få taget den anden blodprøve, gik det op for hende, at der var noget galt. De fik at vide, at Williams hæmoglobin-værdi var 40.
"Og det er meget lavt. Normalt skal den ligge på 140. William skulle have blod, og vi var nødt til at tage på Sunderby Hospital, forklarede lægen os."
"På det tidspunkt havde jeg ingen katastrofe-tanker, men regnede med, at alt ville blive godt, og at han bare havde en lav blodprocent," siger Sofia.
Annonse
Lang tids bekymring
Efter et par timer på børneafdelingen fik de lørdag aften at vide, at de allerede næste morgen ville blive fløjet til Umeå Universitetshospital – knap 300 km væk – med ambulancefly.
"Lægen sagde, at det kunne være noget med Williams knoglemarv, men at lægerne i Umeå ville undersøge det. Selv da forstod jeg ikke, at det kunne være noget farligt. Jeg havde lukket ned," siger Sofia.
Annonse
Men da de ankom til Umeå, så hun et skilt med teksten "Børn og kræft hører ikke sammen". Og der, på døren ved siden af, stod der "William".
"Min første tanke var: "Skal han have enestue?" Så gik det op for mig, at det kunne være kræft. Og så sortnede det for mig. Jeg gik ud på toilettet, græd og ringede til Fredrik og sagde, "Jeg tror, vi er på en kræftafdeling.""
Et døgn senere var alle prøver taget, og svaret kom: William havde akut lymfatisk leukæmi (ALL). Lægerne i Umeå var klare i mælet, de forklarede, at ALL er den mest almindelige form for leukæmi, og gjorde det klart, hvad der nu skulle ske:
"Vi vil være ærlige om alt, og vi vil ikke holde noget hemmeligt for jer. Heller ikke for dig, William," sagde de.
Beskeden markerede starten på en lang periode med angst for familien og en endnu længere rejse med utallige behandlinger og foranstaltninger for William. Fra fredag den 13. august 2021 til den 15. oktober 2021 tilbragte Sofia og Fredrik det meste af deres tid på hospitalet i Umeå sammen med William.
Lillesøster Greta, som på det tidspunkt var fire år, måtte blive hjemme i Luleå hos sine bedsteforældre.
"Bekymringen var forfærdelig, men vi bestemte os for, at vi ville klare det. Alt andet måtte vige," siger Fredrik.
"Jeg var i chok og græd meget, men tog mig sammen for Williams skyld. Der var ikke andet, jeg kunne gøre. Jeg havde også skyldfølelse over for Greta. Jeg havde det dårligt med, at jeg ikke kunne være der for hende," siger Sofia.
"I denne periode var der også corona-pandemi, hvilket begrænsede besøg fra familie og venner. Vi ville heller ikke risikere, at William blev smittet, da han var særligt modtagelig for infektioner."
Livet gik i stå
Efter to måneders behandling i Umeå fik de lov at tage hjem på weekend-orlov. Turen blev afbrudt, da det blev opdaget, at Williams urinrør var blevet tilstoppet, og hans nyrer var holdt op med at fungere.
En alvorlig tilstand, som kunne føre til blodforgiftning, og som resulterede i, at han blev indlagt på intensiv på Karolinska Universitetshospital i Stockholm.
"I dag er jeg evigt taknemmelig for, at vi ikke nåede at forlade hospitalet, for hvis vi havde gjort det, ved vi ikke, hvordan det kunne være endt," siger Fredrik.
I begyndelsen sagde William ikke så meget om sygdommen. Han ville helst ikke tale om, at han havde kræft. Men da han lå på intensivafdelingen, gik det op for familien, at han havde besluttet sig for at kæmpe. En dag sagde han: "Jeg er ligeglad med mit hår, bare giv mig medicinen.”
"Da forstod vi, at det ville blive hårdt, men at han ville klare det," siger Sofia.
De tilbragte i alt to måneder på hospitalet i Umeå og fortsatte derefter behandlingen hjemme på det lokale hospital. William gennemgik også flere operationer og var jævnligt på Karolinska, da han ofte blev ramt af nyresten.
Fredrik og Sofia beskriver følelsen under sygdommen som, at livet gik i stå. Pludselig drejede alt sig om det, der skete inden for hospitalets mure, og det, der skete udenfor, havde de ikke længere tjek på.
"Jeg husker en fredag aften i Umeå. Samtidig med at vi levede minut for minut, læste vi opslag på facebook om familier, der fredagshyggede og gjorde helt almindelige ting. Der gik det op for mig, hvor hurtigt livet kan forandres, og hvor hurtigt en families prioriteringer kan ændre sig," siger Sofia.
"Mange af de ting, som var vigtige før, føles nu helt ligegyldige. Jeg går ikke længere op i materielle ting på samme måde. Vi lever i nuet, tager en dag ad gangen og sætter pris på tiden med familien på en helt anden måde end tidligere," tilføjer Fredrik.
Savnede lillesøsteren
Sideløbende med bekymringen for William var der hele tiden også savnet af Greta.
"Williams sygdom var en stor omvæltning, også for hende."
"Jeg savnede hende utroligt meget. At børste hendes tænder, hente hende fra børnehaven, kramme hende og læse godnathistorier for hende. Ingen af de ting kunne vi gøre i denne periode," siger Sofia.
På et tidspunkt besluttede de dog, at Sofia skulle tage hjem på weekend og overraske Greta.
"Jeg glemmer aldrig, da jeg hentede hende fra børnehaven. Hun var overlykkelig. Jeg græd, og personalet græd. Der var så meget kærlighed den dag."
I dag er William kræftfri, men han er stadig modtagelig for infektioner. Al den medicin, han har taget, har svækket hans immunforsvar. Han skal på hospitalet, hvis hans temperatur stiger til 38,5 grader, eller hvis han har 38 grader i mere end en time.
Det betyder dels, at familien stadig holder ekstra nøje øje med Williams velbefindende, dels at han ikke er så aktiv, som han plejede at være.
"Det har været hårdt at være nødt til at sige nej nogle gange og ikke give ham lov til at være sammen med sine venner, som han plejede.
Det tog lang tid, før han orkede være sammen med venner efter skole. Det er først nu, hvor han er færdig med kemoterapien, at energien begynder at vende tilbage," siger Fredrik.
"Jeg tager hele tiden små skridt i den rigtige retning. Jeg ved, at jeg nok skal komme helt tilbage," siger William og pakker supersnoren ned i posen.
Hjælp til skolegangen
Trods sine indlæggelser har William forsøgt at følge med i skolen, så godt han har kunnet. I perioden fra august 2021 til marts 2022 var han væk og gik glip af det meste af tredje klasse.
Når han har haft overskud, har han fået undervisning på hospitalet, og hans lærere fra den lokale skole har hele tiden været en stor støtte.
William viser stolt en hvid hund frem, et tøjdyr, som han fik på hospitalsskolen på børnekræftafdelingen i Umeå. Lærerne der hjalp ham med skolegangen. De besøgte blandt andet hans klasse i Luleå for at tale om sygdommen og Williams vej tilbage til et liv som rask.
De efterlod den hvide hund og fortalte klassekammeraterne, at den fra nu af skulle vikariere for William. Hver gang klassen var på udflugt, sendte de billeder af hunden og ofte også af undervisningen i klassen.
"Det hjalp William til at føle sig inkluderet og ikke glemt," siger Sofia.
Da han kom hjem til Luleå, begyndte han at gå i skole et par timer om ugen, og efterhånden som han fik mere energi, blev tiden øget.
"Sofia og jeg skiftedes til at tage med ham i skole. Vi ville ikke lade ham være alene, da det hurtigt kunne ændre sig, hvordan han havde det. Han kunne f.eks. pludselig få voldsomme mavesmerter, feber og træthed eller blive slap og uoplagt," siger Fredrik.
Først den 4. august 2022, ved starten af det fjerde skoleår, vendte William tilbage til fuldtidsundervisning.
