Tines søn har infantil autisme: ”Sorgen over aldrig at kunne føre en samtale med min søn, er uoverskuelig.”

Om familien: 

Bor i Stavtrup ved Aarhus. Tine Jessen, 33 år, adm.medarbejder hos Jysk Rejsebureau, August, 6 år, sej storebror og folkeskoleelev og Adrian, 3 år, lækker tumling med infantil autisme og børnehavebarn. (Bemærk at det er modelfoto.)

Jeg græder, så snart jeg træder ind i venteværelset på Børnepsykiatrisk Klinik. Det slidte legetøj, opmuntrende citater på væggene og pjecerne med billeder af smilende børn og forældre med hule smil og trætte øjne, der vogter over dem. Det hele provokerer mig og føles som en uundgåelig forsegling af ikke blot min, men også min lille families skæbne. Så jeg lader tårerne flyde. Ligeglad med at de bliver set. Andre forældre i venteværelset sender forstående blikke min vej, de ved, hvad det drejer sig om. Vi venter. De er forsinkede. Jeg bekæmper min trang til at flygte, forsvinde tilbage ind i min beskyttende boble af fornægtelse, men bliver pænt siddende, for det gør man jo. Børnepsykologen og distriktssygeplejersken åbner døren til venteværelset og fanger vores blik. Med hovederne på skrå og medfølende, alvorlige øjne, bekræfter de blot, at min gråd er berettiget. Vi skal ikke have gode nyheder om vores lille søn, Adrian på to et halvt. Alligevel går jeg med dem.

Diagnosen

Vi går ned ad gangen mod samtalerummet, og min mand forsøger at tage min hånd, men jeg ignorerer hans invitation. Jeg er bange for, at hans angst og sorg vil flyde som en strøm gennem vores hænder og nedbryde min sidste rest af selvkontrol. Jeg sætter mig afventende i den stol, jeg får anvist. Min mand sætter sig ved siden af. Jeg undgår omhyggeligt at se på ham. Jeg er ikke klar til at se min egen frygt reflekteret i hans ansigt, så jeg holder mit slørede blik rettet mod sygeplejerskens notesblok overfor.

Jeg registrer, at det mørkeblå uldstof på min stol kradser. Det irriterer mig. 

Psykologen lægger ud:

"Nåh, men jeg kan jo se, at I er rigtigt påvirkede af den her situation. Skal vi gå til sagens kerne med det samme?".

Min mand nikker.

"Vi har, som I ved, haft Adrian til udredning for infantil autisme. Vi har efter vores undersøgelser og observationer konkluderet, at han har infantil autisme og med overvejende sandsynlighed også intellektualis inferioritas – altså en lettere grad af retardering.”

Jeg tuner hende ude, forsøger kun at fokusere på at trække vejret, men registrerer svagt, at min mand stiller uddybende spørgsmål. Han forsøger at forstå omfanget, udsigterne, mulighederne. De søger skiftevis mit blik for at se om jeg har noget at spørge om. Det har jeg ikke. Jeg har for længst forstået, at med de to diagnoser, vil min lille, glade, nysgerrige og uforudsigelige spilopmager aldrig få det liv med de muligheder, som alle forældre ønsker for deres barn. Jeg har forstået, at det kommer til at indbefatte et liv med flere begrænsninger end muligheder. Et liv, hvor min mand og jeg i et eller andet omfang altid vil have et lille barn, hvor vi aldrig kommer til at slippe angsten og bekymringerne for, hvordan det skal gå ham i en verden, der hylder det perfekte og ofte ikke rummer eller fordømmer det 'unormale'. 

En del af Adrians autisme kommer til udtryk ved manglende verbalt sprog. Sorgen over måske aldrig at komme til at føre en samtale med ham er uoverskuelig. De små finurlige, fantasifulde samtaler, jeg gennem tiden har haft med vores ældste søn, som jeg har lagret i en skattekiste i mit hjerte, vil jeg aldrig komme til at have med Adrian. Hvad hvis jeg aldrig kommer til at høre ham sætte ord på, hvordan han oplever verden, hvad der optager ham, hvad han tænker på, hvad han undrer sig over og hvad, der gør ham bange? Jeg husker ikke, hvordan resten af samtalen med børnepsykologen og sygeplejersken foregår. Jeg lader min mand tage mig i hånden på vej ud af døren. Det gør ikke længere noget, muren er alligevel nedbrudt.

Livet fortsætter da ikke bare...

Det føles underligt at komme hjem. Velkendt, men alligevel fremmed. Er det huset, der er anderledes, er det mig, der er anderledes? Det må jo være det sidste – Det er mig, der er anderledes. Jeg griber famlende rundt i mine tanker. Forsøger at overbevise mig selv om, at alting er det samme som for to timer siden. Adrian er jo ikke et andet barn, end han var i går, og han bliver jo heller ikke et anderledes barn i morgen. Men alligevel er der intet, der føles som det plejer. Min krop sitrer, mit hoved dunker. Alt føles forkert.

Det ringer på døren. Det er et blomsterbud med to buketter fra familie og veninder. Jeg kigger tomt på dem. Hvad skal jeg med blomster, når mit babybløde tumlingebarn er i stykker og jeg kan ikke fikse ham? Sender man ikke kun blomster, når nogen er døde eller for at ønske tillykke?

Jeg sender en pæn sms med et billede og skriver tak for blomsterne, for det er jo det, man gør. Så smider jeg dem i skraldespanden. Jeg kan ikke holde ud at se på dem.

Den evindelige, nagende skyldfølelse

Den nagende fornemmelse, som har været en fast og frygtet følgesvend gennem de seneste mange måneder, dukker endnu engang op. Skyldfølelsen. Min forsvarsmekanisme er for nedbrudt til at holde den på afstand, og jeg kryber sammen i en lænestol med mobilen. Jeg giver mig selv lov til at se hver en video og hvert et foto fra graviditeten og de første mange måneder af Adrians liv. Jeg vender og drejer hvert et minde, hvert et øjeblik i et forsøg på at pin pointe hvornår, han begynder at skille sig ud fra andre børn. Jeg leder febrilsk efter et øjeblik, en situation, et eller andet, der viser, om det er min skyld, at mit lille barn for altid skal tynges af det her usynlige handicap. Det er jo trods alt mig, der er moren; mig, der har båret ham gennem ni måneder, så det må jo være min skyld, hvis noget er gået galt undervejs? Tog jeg nu også tog alle de vitaminer, der anbefales i graviditeten. Det kan kun være nogle få, jeg har misset. Er det mon nok at misse nogle få? – er det nok til, at hans hjerne har taget skade? Fik vi ikke også malet børneværelset mens, jeg var gravid? Har jeg mon indåndet noget, der har påvirket hans udvikling? Jeg spiste virkeligt meget hvidt brød, mens jeg ventede ham! Har det mon noget at skulle have sagt? Jeg havde også madforgiftning i starten af graviditeten. Måske han også blev syg inde i maven og glemte at lave den rigtige sammenkobling i hjernen lige præcis den dag, jeg lå med hovedet i toilettet?

Spørgsmålene er uendelige og jeg kan blive ved så længe, det skal være. Men jeg stopper mig selv. Rationelt ved jeg jo godt, at autismen ikke er noget, jeg har givet ham eller gjort mod ham. Det er med overvejende sandsynlighed genetisk bestemt og jeg har jo læst, at nyere forskning viser, at alle mennesker har genvarianter, der kan disponere for autisme. Men den lille stemme, der insisterende spørger:

”Hvad nu, hvis det er din skyld?” får nogle gange lov til at få for meget magt.

Lyden af hans glade pludren mens han tygger i Giraffen Sofie på en video på telefonen, hjælper mig til samle mig nok til igen at skubbe skyldfølelsen lidt på afstand.

Hvordan kom vi hertil?

Adrian var det nemmeste spædbarn i verden. Han kom til verden med en solid kampvægt på 3.518 gram og 51 cm i uge 38+3. Det var en hurtig og problemfri igangsat fødsel. Han fejrede sin ankomst med at amme en time og derefter sove i fire timer. Det blev lynhurtigt hans rutine for de næste mange måneder. Han spiste, sov, havde afføring, blikkontakt, pludren, rullen fra mave til ryg og omvendt – præcis, som forventet og præcis som andre spædbørn. Vi var lykkelige for vores lille familie på fire.

Dagene gik hurtigt og godt, og der var ingen tegn på, at Adrian ikke var som andre børn. Da han var omkring et halvt år, fik han sin første penicillinkrævende mellemørebetændelse. De næste tre måneder døjede han konstant med ørerne, og vi var overbeviste om, at det måtte være på grund af dem, at han ofte blev forskrækket, når vi trådte ind i rummet. Hans pludren forsvandt, og han lå ofte lang tid på legetæppet og nussede med sit legetøj.  Da han var ni måneder, fik han lagt dræn. Vi var fortrøstningsfulde, for nu måtte vi da få den gamle Adrian igen. Mellemørebetændelserne aftog, men effekten af drænene udeblev. Adrian blev stadig mere indelukket. Fra at kunne holde øjenkontakt i op til 30 sekunder, kunne han nu kun se os i øjnene 2-3 sek. Hans pludren kom aldrig tilbage.

Ventetiden var ubærlig

Omkring et-års alderen havde han stadig ikke sagt sit første ord, eller så meget som langt an til det, og vi oplevede stadigt oftere, at det var som om, at han sad i en osteklokke. Vi var sikre på, at der måtte være noget galt med hørelsen, så vi var igennem mange konsultationer hos forskellige øre-næse-hals-læger for til sidst at blive henvist til Audiologisk Klinik.

De første konsultationer kommer og går, og lægerne fortæller hver gang, at der godt kan være et lille høretab på det ene øre, men ikke nok til, at det kan forklare hans manglende aldersvarende udvikling. Vi er frustrerede og forstår ikke, hvorfor de ikke bare giver ham et høreapparat for at se, om det kan hjælpe på hans udvikling, – men vi indvilliger modvilligt i at se tiden an.

I mellemtiden går vi til egen læge, hvor vi fremlægger vores tanker og bekymringer. Efter kort tids observation af Adrians leg med et par biler, som han er begyndt at stille på række for 10. gang, konkluderer lægen, at det nok er bedst at henvise Adrian til udredning for infantil autisme på Børnepsykiatrisk Klinik. Det er første gang, at en fagperson nævner den mulighed for os. Verden går i stå. Det kan simpelthen ikke være rigtigt. Det er jo bare ørene, den er gal med, det er da ikke en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, vi har med at gøre her. Vi kommer fuldstændigt forstenede hjem. Fra at leve en relativ ubekymret tilværelse, hvor Adrian i vores optik bare skulle have et høreapparat, stod vi nu pludseligt over for den erkendelse, at vores yngste søn med overvejende sandsynlig havde et livsvarigt usynligt handicap. Ventetiden for diagnosesamtalen var ubærlig, men ikke så ubærlig som rent faktisk at høre ordene: ”Vi har efter vores undersøgelser og observationer konkluderet, at han har infantil autisme og med overvejende sandsynlighed også intellektualis inferioritas – altså en lettere grad af retardering...”

Efterskrift..

I dag er Adrian netop startet i en specialbørnehave f or autisme- og ADHD-børn i Højbjerg ved Aarhus. Det er det allerbedste, der kunne ske for ham, for pædagogerne arbejder målrettet, pædagogisk og kærligt med at hjælpe Adrian (og os) til at kunne navigere i autismens kringlede verden. Han trives og viser gode tegn på udvikling på nogle områder, men på andre områder kommer autismen dog mere og mere til udtryk.

For mig har den første chokbølge efter diagnoserne lagt sig, men efterdønningerne rammer endnu med jævne mellemrum. Jeg har stadig dage, hvor jeg græder til og fra arbejde, nogle gange af udmattelse og andre gange af sorg. Men der er bestemt også dage, hvor jeg kan mærke, at jeg kan grine ægte og helhjertet igen.

Som familie kæmper vi med at acceptere den indgriben, autismen har på alle aspekter af vores hverdag. Vores liv er blevet enormt stringent og ofte ret begrænset for at beskytte Adrian mod overstimuli. Spontanitet findes ikke længere i vores ordforråd. Alle beslutninger tages ud fra, hvad der påvirker Adrians stressniveau mindst muligt.

Vi længes efter at kunne gøre normale ting sammen som familie alle fire. Det er hårdt for både storebror, min mand og jeg, at det altid enten kun er mor eller far, der er med til skolearrangementer, på ferier eller i Legoland, fordi den anden er nødt til at blive hjemme med Adrian. Så selvom det er Adrian, der har diagnoserne, så er det alligevel hele familien, der har autisme. Vi elsker ham ubeskriveligt, men helt ærligt, det er sgu hårdt!