Tv-vært Nola Gaardman har taget stort skridt for sin døve søn: Skolen har udøvet magi

Da Calle for nylig fyldte syv år, havde han et ønske, der ikke handlede om endnu en pakke Lego til samlingen.

Inden sin fødselsdag fortalte han derimod sin mor, Nola Gaardmand, at han gerne ville begynde at gå alene ind på skolen om morgenen. For nu var han blevet så stor, syntes Calle, at han godt kunne finde sit klasseværelse og sætte tasken i garderoben uden hjælp fra sin mor eller far.

Kort efter sad Nola Gaardmand for første gang i bilen og betragtede det lille menneske med den store skoletaske krydse Langelinieskolens store skolegård for at finde ind til den mindre afdeling, Specialskolen for døve og tegnsprogsafhængige børn (SPK), hvor han går.

For Nola Gaardmand er den lille, selvstændige tur fra bilen og ind til klassekammeraterne et godt eksempel på den nærmest magiske forvandling, som hendes søn har været igennem, siden han begyndte i skole.

“Det viser, at han er et helt andet barn end for et år siden. Jeg er så stolt af, at han har mod på det, og han er også meget stolt af sig selv. Når jeg har sat ham af, sker det jævnligt, at jeg fælder en tåre i bilen.”

Det er ikke kun Calle, der har gennemgået en kæmpe udvikling, siden han første gang trådte ind på skolen, der er specielt indrettet til at efterleve de særlige behov, han har som døv. Det samme har Nola Gaardmand selv.

“Hvis jeg dog bare havde vidst, at jeg ville gå fra syg ængstelighed til grædefærdig taknemmelighed på så kort tid. Det havde gjort det hele nemmere,” siger hun.

En hverdag som alle andre

Vi mødes en fredag formiddag i huset på Amager, hvor Nola Gaardmand, kendt som vært på Aftenshowet på DR1, bor sammen med sin mand, Magnus Barsøe, og deres to sønner, Calle på syv år og Buster på fire år. Det er en af den slags villaveje, hvor børnene banker på hos hinanden i weekenderne, leger sammen på kryds og tværs, kender hinandens forældre – vokser op sammen.

På den måde har vejen udgjort en lille, tryg oase for Nola Gaardmands ældste søn, for her har Calle altid bare været Calle, og fordi de andre børn har kendt ham lige så længe, de kan huske, er de vant til at omgås ham og det, der gør ham særlig: Hans hørehandikap. 

For Calle er anderledes, han har andre behov end flertallet, og det liv, der venter ham forude, ser ikke helt ud, som det gør for vennerne hjemme fra vejen.

Ét af de tidspunkter, hvor netop dét stod tydeligst frem, var, da han skulle starte i skole, og det blev klart, at der for Calles vedkommende blev tale om en specialskole. Det gjorde Nola Gaardmand rædselsslagen. Hvilket hun i dag ved, var helt uberettiget, for specialskolen har vist sig at være en gave til både Calle, hans forældre og familien som helhed. Et perspektiv, der ofte er overset, oplever hun. Tvært imod har hun mødt og talt med mange andre forældre, der ligesom hende selv har stået fulde af bange anelser på tærsklen til at sende deres barn i specialskole – et koncept, der stadig er omgærdet af fordomme og skam, på trods af at 34.400 elever sidste skoleår gik i specialtilbud.

For nylig lavede hun derfor et opslag på Facebook, som hun kaldte “Ode til specialskolen”. Her skrev hun om sin oplevelse af at blive blæst bagover af det, som specialskolen har betydet for hendes barns liv. 

“For os har den skole været det bedste, der er sket; jeg elsker virkelig Calles skole. Det er jo så fair og reelt, at man har en bekymring, som jeg også selv havde. Men jeg har lyst til at sige, at det at se sit barn få den hjælp, det har brug for, og som forældre at komme ind i en verden, hvor normalitetsbegreb bliver udvidet, det er virkelig fantastisk,” siger Nola Gaardmand, som har tænkt meget over, hvor hendes egen frygt egentlig kom fra.

“Mine fordomme er ikke taget ud af den blå luft, de er et udtryk for et menneskesyn, vi næsten alle sammen slæber rundt på. Vi har et utrolig smalt normalitetsbegreb, som jeg er så dybt taknemmelig for, at jeg har fået udfordret.”

Små skridt

For at komme ind til kernen af, hvorfor det var så svært at finde fred i, at sønnens skolegang ikke blev nede på den lokale folkeskole, vender Nola Gaardmand blikket mod hele den proces, det har været at finde ud af, at Calle var døv. Man skulle måske tro, at et hørehandikap var noget, der kunne konstateres ved en undersøgelse, og så kunne man komme videre derfra. Men sådan var det langt fra i deres tilfælde.

Derimod har familien nærmet sig diagnosen og lært omfanget af den at kende over en årrække, et lille skridt ad gangen – hele tiden med nye erkendelser og tab af det kendte til følge.

“Det er desværre ikke sådan et plaster, man kan rive af, og så er det sådan: Det var det! Det var en underlig, lang proces at finde ud af, at Calle var døv, og det har betydet, at jeg har været nødt til igen og igen at tage afsked med min idé om det normale og det gode liv,” siger Nola Gaardmand.

Første tegn på at Calles hørelse ikke var helt, som den skulle være, kom kort tid efter, han blev født. Det var til den hørescreening, som alle nyfødte i Danmark bliver tilbudt. Han reagerede ikke efter bogen, men det kan der være mange forbigående grunde til – for eksempel væske på ørerne. Nola Gaardmand tog det derfor rimelig roligt.

Da Calle var et halvt år gammel, skulle han undersøges igen, hvilket hans mor ikke bekymrede sig særlig meget om, for Calle både pludrede, reagerede når man kaldte på ham og elskede musik. Alligevel kunne lægerne konstatere et høretab. Forældrene var forundrede – Calle hørte jo så godt – men betragtede egentlig nyheden som lidt af et kuriosum: Deres hørende dreng havde et høretab, der tilsyneladende ikke påvirkede ham. Men en dag, da Calle var halvandet år, sad han for enden af trappen med ryggen til sin mor, da hun kaldte på ham. Han reagerede ikke, og Nola Gaardmand måtte helt hen for at lægge sin hånd på ham, før han kiggede op. Calle blev undersøgt igen, der var væske på ørerne, og han fik lagt dræn.

“Så tænkte vi, puha, det var nok bare det. Men hans hørelse kom aldrig rigtig tilbage. På det tidspunkt var han ellers begyndt at sige ord, men han stoppede med at sige noget som helst, blev helt tavs.”

Calle havde stadig ikke en egentlig diagnose, og familien vænnede sig til en ny virkelighed. Calle til at mundaflæse, forældrene til at få øjenkontakt, når de talte til ham. Calle var god til at aflæse situationer og regne ud, hvad de voksne ville have ham til, og forældrene fik “lullet sig ind i” en fortælling om, at sådan var deres søn nok bare. Indtil de en dag havde besøg af et jævnaldrende tvillingepar.

“Det var så tydeligt, at de reagerede helt anderledes på lyd end Calle, og vi havde det sådan: Gud, det er jo sådan, hørende børn agerer. Da gæsterne gik hjem, var vi så kede af det, og vi skulle bare hjem og banke i bordet og have en ordentlig udredning.”

Den usandsynlige diagnose

Calle blev lagt i narkose og skannet med elektroder, som kan måle hjerneaktiviteten ved lyd. Kort efter havde de diagnosen: Calle var døv. Nola Gaardmand og hendes mand blev undersøgt, og lægerne kunne konstatere, at de begge er bærere af et skjult gen, som kun boner ud, hvis begge forældre har det. I så fald er der 25 procent risiko for, at barnet arver genet, som så betyder, at barnet bliver født med høretab og mister hørelsen i løbet af de første tofem år.

Det var derfor, Calles høretab først blev synligt for omverdenen i tumlingealderen. Forældrene var i chok. Ingen i deres familier er døve, lillebror Buster har heller ikke syndromet, men det usandsynlige var sket for Calle. Men midt i sorgen var der et håb. Lægen, der overbragte beskeden, fortalte, at før i tiden ville Calles diagnose betyde, at han – og forældrene – skulle i gang med at lære tegnsprog. Men det gjorde man ikke mere. Lægevidenskaben har nemlig stor succes det såkaldte cochlear implant, et apparat, der indopereres bag øret og for 80 procent af døve børns vedkommende betyder, at de kan lære at opfatte lyd, tale og indgå i de hørendes verden på stort lige fod med alle andre. 

“Vi var virkelig i krise i ugerne efter. Men samtidig var der jo en plan: Calle skulle have et cochlear implant, og så var den forhåbentlig fikset, han kunne få et normalt liv og gå i en normal skole.”

Problemet var bare, at sandsynligheden igen arbejdede imod familien: Calle hørte til den gruppe, som implantatet virkede mindre godt på. Og at den lægefaglige anbefaling i Danmark er at undlade at lære barnet tegnsprog som en ekstra kommunikationsvej, fordi forskning tyder på, at visuelle stimuli kan forsinke målet: At barnet lærer at tale. Calle blev reopereret, men et halvt år efter den nye operation og intensiv taletræning, var der stadig ingen forbedring. I mellemtiden havde Calle mistet sine metoder til at kommunikere, og han trak sig længere og længere ind i sig selv.

“Han var meget frustreret, kunne få giga vredesudbrud, hvor han skreg og skreg. Til sidst kunne man nærmest ikke få øjenkontakt med ham, for han vænnede sig til, at hvis han opsøgte kontakt med andre, var det bare en fiasko. Da han var omkring fire år, begyndte han at opfinde håndfagter for ting, han ville. Det var så hjerteskærende at se ham prøve at kommunikere og hele tiden blive mødt af en mur, og samtidig slæbe ham igennem daglige taleøvelser, hvor tre voksne sad omkring ham og gentog: “Jeg. Hedder. Calle”, mens han holdt sig for øjnene.”

Farvel til “det normale”

Det var tydeligt for Nola Gaardmand, at hendes søn led under manglen på en måde at gøre sig forståelig og sætte begreber på verden. Det gik ikke mere, og hun tog en beslutning: Imod lægernes anbefaling og nærmest i smug begyndte hun på et tegnsprogskursus på aftenskole. Lærte sig selv og sin søn tegn. Og var vidne til, hvordan han – når han fik et tegn for eksempelvis “mor” – også begyndte at øve sig i at sige ordet med talesprog.

. Calle gik på det tidspunkt i en børnehave med et antal pladser til døve børn, og herigennem lærte Nola Gaardmand døvemiljøet at kende, da mange døve børn har døve forældre. En forunderlig verden åbnede sig for hende.

“Jeg ved godt, det lyder virkelig romantisk, men de døve, jeg har lært at kende, er nogle af de sødeste mennesker, jeg har mødt. De har en nærmest amerikansk gæstfrihed over sig og er så hjælpsomme i forhold til at øve tegnsprog med mig, og jeg opdagede, gud, de har deres helt egen kultur! Med egne tv-serier, film, højskoler, kendisser, jokes. De lever et liv, man på ingen måde skal have ondt af: De går til tennis, har kærester, tager uddannelser, holder fester. Jeg oplevede, at sådan kunne man også have et liv – et rigtigt godt liv endda. Det lyder måske fordomsfuldt, men jeg skulle simpelthen lære, at talesprog ikke nødvendigvis var forudsætningen for et godt liv.” 

Det stod efterhånden klart, at Calle ikke kunne gå på en normal skole. Men på trods af, at Nola Gaardmand sagtens kunne se dette – og havde lært døvemiljøet at kende som en fantastisk, nærmest Harry Potter-agtig parallelverden – var det stadig med ondt i maven, at skolestarten nærmede sig.  

“Sommeren inden Calle skulle starte i skole, begyndte mange af mine bekendte med jævnaldrende børn at lægge billeder op på sociale medier: “Han starter i skole!” Men selv var jeg et nervevrag. For Calle skulle jo ikke begynde i den normale, store skole, men den lille specialskole. Hidtil havde han været i denne her beskyttede verden, og jeg var så bange for, at han skulle opdage, at han var anderledes. Det var første gang, han rigtigt skulle møde virkeligheden. Var han klar til det? Og hvad vil de andre børn fra den “normale skole” sige, ville han blive drillet?”

Nola Gaardmand tænker tilbage på det virvar af følelser, der blev vakt i hende, første gang hun besøgte skolen.  

“Jeg havde haft en rigtig fin oplevelse, men da jeg kom hjem til min mand den dag, var jeg rigtig ked af det. Jeg begyndte bare at græde. Det var ikke, fordi jeg tænkte “der skal han ikke gå”. Jeg havde researchet alt, og vi var enige om, at den skole var det helt rigtige for Calle. Men der lå en sorg i endnu engang at sige farvel til det, jeg kendte. Magnus var meget sød og sagde: “Calle har et handikap. Han har brug for at være på den skole. Sådan er det, og det er fint, han er præcis, som han skal være”. Og det er ikke, fordi jeg har følt, han ikke skulle være sådan, det var bare endnu et skridt i sorgprocessen i forhold til at erkende, at hans liv blev noget andet end det, jeg forbandt med ‘det normale’.”

I den proces udgjorde skolestarten et fikspunkt, der på en måde endegyldigt adskilte Calles liv fra den vej i livet, Nola Gaardmand selv havde taget: Folkeskole, efterskole, gymnasium, videregående uddannelse, bofællesskab, job, ægteskab, børn. Det, der havde fungeret så godt for hende, var det ikke sikkert, at hendes søn ville få.

“For mig var den måde, jeg selv havde gjort tingene på “det gode liv”. Og jeg havde svært ved at forestille mig, hvad der skulle være i stedet, for jeg kendte jo ikke til andet.”

Et helt nyt barn

Men så kom Calles første skoledag. Alle specialskolens elever og lærere stod klar med flag i skolegården og dannede en allé, som de nye børn kunne gå igennem. Personalet havde på forhånd spurgt til Calles interesser og havde lavet et lille vendespil med figurer fra yndlingslegetøjet, Lego Ninjago. Det var skolestarten fra himlen.

“Calle elskede sin skole fra første sekund, og det gør han stadig.”

Der er gået lidt over et år, og Nola Gaardmand kan se, at Calle er et helt andet barn i dag. På specialskolen er holdningen, at børn bare skal have et sprog – uanset hvad det er for et sprog. Så her er tegnsprog ikke bandlyst, tværtimod, og for Calle har kombinationen af cochlear implant og tegnsprog udgjort en formel, der har virket optimalt for hans evne til at kommunikere. Hans ordforråd er eksploderet, både i tegn og tale, han kan bogstaverne, og han kan regne og læse lidt. Han er ikke længere bange for at kontakte andre børn. 

Når Nola Gaardmand skal beskrive Calles kvantespring i forhold til at forstå verden, tænker hun på en aften, hun sad i sofaen og så dokumentarprogrammet Historien om Danmark og Grønland i fjernsynet. Calle kom ind og så med. Han blev fuldstændig fanget, og nu er mor og søn rykket videre til Historien om Danmark, som de ser sammen i en tegnsprogstolket version.

“Det er altså timevis af tv om rimelig komplicerede ting for en syvårig. Han er så interesseret i det, og jeg kan forklare ham, hvad er NATO, hvad er reformationen? Han stiller reflekterede spørgsmål om Gud, enevælden og stemmeret, han kan for eksempel finde på at spørge: Hvorfor må børn ikke stemme? Sådan noget ville være fuldstændig utænkeligt for et år siden, og jeg kan bare mærke, at han er så nysgerrig og sulten efter at få sat verden i system.”

Nola Gaardmand er ikke i tvivl om, at forandringen først og fremmest er skolens fortjeneste. For ikke alene oplever hun, at Calle hver dag kommer hjem og kan noget, han ikke kunne før – om det så er ord, tegn eller viden – hun oplever, at han bliver set, rummet og omfavnet lige præcis, som han er. Det er det, specialskolen kan, oplever hun.  

“Lærerne og pædagogerne har sådan et kærligt blik på børnene. Børnene er aldrig en byrde, heller ikke når de har det svært og har brug for noget ekstra, for det har alle børnene på skolen. Jeg oplever, at tilgangen til børnene er meget langt fra den måde, resten af verden ser på dem, hvor det altid handler om at få børnene til at passe ind i det eksisterende. Sådan er det ikke på specialskolen, der handler det om at få børnene til at udleve deres iboende potentiale.”

Normal er ikke et mål

Nola Gaardmand håber, at hendes budskab når ud til nogle af de forældre, der lige nu med ondt i hjerterne går og forbereder sig på, at deres børn skal starte i et specialtilbud. For hendes eget vedkommende er det bedste, der er kommet ud af den rejse, hun har været på, at det ikke længere er et mål, at Calle skal være ‘normal’.  

“Jeg oplever ind imellem, at folk kommer hen til mig og fortæller om nogen, de kender, der er døve. Det er altid sådan noget: “Min kusines datter har også et implantat, og man kan slet ikke høre, at hun er døv!” Jeg kan godt forstå, folk er glade for det, men der ligger en holdning til det anderledes i det. Altså, hvad så hvis man kunne høre det? Hvorfor er det så godt, at man kan skjule sit handikap? At man er så normal som mulig? Calle kommer aldrig til at være døv på en måde, så man ikke opdager det – man kan høre det på den måde, han taler, og man kan se hans implantat. Vi skal simpelthen stoppe med at lade det stå og falde på det enkelte menneskes evne til at være så normal som muligt. Og jeg har været nødt til at starte hos mig selv.”

Læs også

Pernille Aalund skulle ændre noget radikalt i sit ægteskab – ellers ville hendes mand skilles

Erkendelsen af, at Calle ikke behøver at være som alle andre, har betydet, at det er faldet mere ro på det tankemylder, Nola Gaardmand – ligesom de fleste andre forældre – gør sig om sit barns fremtid. Før i tiden havde hun tusindvis af tanker om, hvad der ventede hendes søn. Kunne han komme på efterskole ligesom hende? Flytte i bofællesskab på Nørrebro? Nu er hun kommet frem til, at hun simpelthen ikke kan ikke vide det, og det er helt okay.

“Jeg er meget mindre forhippet på at visualisere Calles fremtid. I starten prøvede jeg at forestille mig et væld af forskellige måder, den kunne se ud, og det gjorde mig så udmattet, for jeg forsøgte jo at putte ham ned i de bokse, jeg kendte fra mig selv. Det er jeg holdt op med, for jeg kan overhovedet ikke forudse, hvordan hans liv bliver, og jeg har fået en ydmyghed overfor mine gamle ideer om, hvad livet kan indebære. Jeg prøver på hans vegne IKKE at sige “det ville være allerbedst, hvis han kom i gymnasiet.” Jeg er så vant til have et mål for øje, men jeg kan jo vitterligt ikke forudse det. I stedet prøver jeg at have tillid til, at han har så mange ressourcer, og at han hver dag går i skole et sted, der har fokus på at få det optimale ud af de ressourcer. Så det skal nok gå.”

Ingen eventyrslutning

Noget andet, forældrene i huset på Amager er begyndt at gøre sig forestillinger om, er den fremtid, de kan få som familie. Efter de har holdt vejret i nærmest syv år, er det som om, både Nola Gaardmand og hendes mand endelig kan suge luft ind igen, og det har skabt rum til at drømme om det liv, de vil skabe, og hvem de vil være som familie.  

“Vi har fået plads til at gøre andre ting end at være Calles forældre. Da det var på sit værste, tænkte jeg, at jeg nok var nødt til at sige mit job op, altså, jeg har skullet lære et helt sprog! Det virkede som en uoverstigelig opgave, men vi kan overkomme langt mere, end vi tror. Bare sådan noget som at vi tog på skiferie sidste vinter, hvor Calle var på et lille skihold – det har jeg virkelig specialskolen at takke for, og jeg har ikke ord for, hvor dejligt det er.”

Både Calles og hans mors forandring over det år, hvor specialskolen har været en del af deres liv, er nærmest magi. Alligevel har Nola Gaardmand brug for at understrege, at hun godt ved, at livet ikke bliver et rent eventyr fremover. 

“Min pointe er virkelig ikke: ”… og så levede de lykkeligt til deres dages ende”. Jeg vil bare gerne sige, at selv når livet på ingen måde går, som du havde håbet, så går det alligevel, og det kan endda være en gave. Der vil helt sikkert komme udfordringer fremover, og der kommer stadig dage, hvor jeg vil tænke “hvordan skal det hele gå”. Men jeg har fundet ro i, at der er mange veje til et godt liv.”  

Konkrete forestillinger om Calles fremtid er Nola Gaardmand måske nok stoppet med at have, men ét, brændende ønske har hun.

“Jeg håber så inderligt, at omverdenen vil have det kærlige blik på Calle, som specialskolen har. Det vil hjælpe ham til ikke at gemme sig væk men at bære sit handicap som sit adelsmærke.”