"Ingen forstår, hvordan det er at vente på, om ens barn overlever eller dør"

Det var bulen på Esthers mave, der fik Karen Heidelbach og hendes mand Lasse til at reagere. Når hun lå på puslebordet, kunne de se og mærke udposningen, som skiftevis forsvandt og kom igen. Esther var 18 måneder, da de besluttede at tage til lægen, og efter to dage fik de svar. Den 1. september 2014, på storebror Johans 6-års fødselsdag, fik Esther konstateret kræft i leveren.

– Tumoren var cirka 12 x 16 centimeter, svarende til en håndbold. Da lægerne fandt ud af, at hun var syg, gik det hele superstærkt. Hun startede i kemobehandling og reagerede heldigvis godt på de 10 behandlinger. Leveren er et af de bedste organer til at regenerere sig selv, så planen var, at hun skulle opereres og få fjernet tumoren, men da lægerne åbnede hende, fandt de ud af, at tumoren var vokset igennem hovedpulsåren, så de kunne ikke bare skære den væk, fortæller Karen.

Hun har taget toget fra Aalborg til København for at mødes. Men det er hverdag for Karen. Den tur er blevet en forlængelse af familiens hjem i Aalborg, siden Esther blev sat på ventelisten til en ny lever.

– Lægerne ville ikke operere Esther, før de vidste, at der var en backup-lever, hvis hendes egen satte ud. Ingen kender ventetiden på et nyt organ, men Lasse og jeg fandt ud af, at Danmark er det ringeste land i Norden til at donere organer. Folk dør hver 11. dag på ventelisten herhjemme, og kun en femtedel af danskerne har taget stilling til, om de vil donere deres organer eller ej. Den viden kunne vi ikke sidde inde med uden at gøre noget. Vores datter kunne nå at dø, inden hun fik en ny lever. I mange af de europæiske lande, sammenligner vi os med, har de indført formodet samtykke til organdonation, når folk fylder 18 år, og vi tænkte: hvorfor har vi ikke det herhjemme? Hvorfor er der ikke nogen, der har fortalt os, at der faktisk findes en metode til at forbedre og hæve donorraten herhjemme? Så vil det ikke længere handle om et tilvalg, men om et fravalg, siger Karen.

De tanker blev begyndelsen på det arbejde, Karen og Lasse har brugt det meste af deres tid på ved siden af Esthers overlevelse, familiens sammenhold og alt det andet, der følger med at have et dødeligt sygt barn.

– Der var enormt meget støtte, da Esther fik kræft, men da hun blev organpatient, var der ikke mere at komme efter. Vi faldt ned mellem to taburetter, uden et redningsnet og uden nogen steder at ringe hen, når vi havde det svært. Der var ingen til at varetage vores interesser som pårørende til en organpatient, og der var ingen, der kæmpede aktivt for at ændre manglen på organer herhjemme. Derfor startede vi patientforeningen Organdonation – ja tak! Vi syntes som pårørende, som danskere og som en del af samfundet, at der manglede nogen, der sagde: Vi kan gøre det her bedre! Folk skal ikke dø herhjemme, mens de venter på et organ. Vi må tage et fælles ansvar og tage stilling til organdonation, siger Karen.

Otte måneder ventede familien Heidelbach, før Esther fik en ny lever. I den periode var overskuddet til at hjælpe andre organpatienter minimalt, og livet handlede kun om en ting: at overleve.

– Da Esther blev sat på ventelisten, blev hendes liv sat på pause, hendes barndom stoppet, og det samme gjorde vores andres liv. Esther måtte ikke komme i vuggestue, hendes storebror, Johan, måtte ikke få venner med hjem, vi måtte ikke rejse til udlandet, tage i svømmehallen, tage ud og handle eller deltage i familiefester. Esther skulle være rask og frisk, hvis nu telefonen ringede, og der var en lever til hende.

– Det var nogle virkelig hårde måneder, og både Lasse og jeg var ved at blive sindssyge af ensomhed og desperation. Hver gang vi hørte en ambulance, tænkte vi: Tænk, hvis de ringer til os nu. Vi havde vores telefon med os overalt, på badeværelset, når vi sov, og min svigerinde havde også sin telefon liggende på sengebordet, for hun skulle tage Johan, hvis hospitalet ringede om natten. Vi var på aller-allerhøjeste alarmberedskab, siger Karen og holder inde, inden hun fortsætter.

– Jeg tror ikke, at der er nogen, der forstår, hvordan det er at vente på, at ens barn bliver rask. At vente på dommen over, om ens barn overlever eller dør?

Rolls- Royce-leveren 

Det nåede at blive sommer og et nyt år, før familien Heidelbach fik den opringning, de havde ventet på. De blev fløjet til København, Esther blev i løbet af natten gjort klar til operation og lagt i plasmaferese (fjernelse af plasma, red.), da donoren havde en anden blodtype end hende. Nu ville alt ændre sig, tænkte Karen og Lasse.

– Det var en kæmpe forløsning. Esther kunne endelig få lov til at komme videre med sit liv og sin barndom. Men da lægerne lavede den allersidste test på donoren om morgenen, var der stadig en lille-lille-bitte blodgennemstrømning i hjernen, og det var nok til, at de ikke kunne gennemføre transplantationen (på grund af hjernedødskriteriet, red.). Da lægen fortalte os det, blev han meget overrasket over min reaktion, for jeg sagde bare: ”Måske er der en mening med, at det ikke er denne lever, hun skal have. Vi vil hellere vente på den helt rigtige Rolls-Royce-udgave af en lever”, siger Karen.

En måned efter, i august 2015, blev familien ringet op igen. Nu var der et match på både blodtype og leverstørrelse. Den Rolls-Royce-lever, de havde ventet så længe på, var klar til Esther.

– Esther fik den nye lever torsdag aften, men fredag aften begyndte hun at få det rigtig, rigtig dårligt. Hun havde fået en indre blødning og måtte på operationsbordet igen. De åbnede hende, rettede, syede, og så gik der ikke mere end 1,5 time, før den var virkelig gal. Narkoselægen kiggede på mig, og det blik sagde alt. Det stod ekstremt skidt til, og monitoren på hjerteovervågningen begyndte at reagere, og alle advarselslamperne blinkede. Jeg forstod godt alvoren, men det var først dagen efter, at jeg forstod, at hun havde haft kredsløbssvigt. Jeg bad bare til Gud om, at hun overlevede. Vi var virkelig ved at miste hende der, siger Karen stille. håndtere stress over så lang tid og vente på et nyt organ. Både som pårørende og patient, siger hun og fortsætter:

– Angsten er blevet en ufrivillig gæst i vores hjem og bevidsthed, og vi vil altid frygte et tilbagefald af kræft, eller at den næste infektion får Esthers tal til at ryge i vejret, og hendes lever påvirkes. Jeg vil også altid være bange for, om Esther får et normalt liv. Der er konsekvenser ved at være syg som barn. Jeg skal gøre meget for at give hende nogle andre selvbilleder og sige: ”Kig på Kronprinsesse Mary, hun er hvid og smuk”, for Esther kommer aldrig til at tage til Ibiza som 20-årig smurt ind i sololie med sine veninder, hun kommer aldrig til at drikke meget alkohol på grund af sin lever eller sove dagen væk, for hun skal tage medicin to gange i døgnet på faste tidspunkter. Og hun skal også vænne sig til at stå i Jomfru Ane Gade som teenager og skrue ned for høreapparatet, når musikken er lidt for høj. Det er sådan nogle ting, man som mor altid vil bekymre sig for, siger Karen.

Et delt liv

Hvis det på nogen måde skal give mening, at 80 procent af Esthers liv er tilbragt på hospitalet, og at Karen og Lasses liv har været reduceret til ren overlevelse de sidste fire år, skal deres erfaringer og viden deles. Alt andet er meningsløst.

– Det er rigtig, rigtig nemt at stå med en diagnoseseddel i hånden og tænke fuck. Det gjorde vi også, men vi fik også næring af at kunne gøre noget aktivt. Det er komplet uretfærdigt, at børn får kræft. Det er komplet umenneskeligt, at børn får brug for en ny lever. Men vi vil tillægge det, vi har været igennem, betydning, og det gør vi ved at fortælle vores historie, så andre, der ikke ved, hvordan det er at have et sygt barn, og ikke ved, hvad det vil sige at vente på et organ, bedre kan forstå det.

– Jeg ville selv have ønsket, at jeg kunnet have drukket kaffe med en mor eller far, der havde været igennem noget af det samme som mig. Én, der kunne have sagt: ”Du kan forvente, at det her sker”. Jeg har brugt så meget energi på at finde ud af, hvad jeg skulle gå igennem, og hvordan jeg kom ud på den anden side igen. Jeg vil gerne hjælpe andre i en lignende situation gennem vores patientforening. Men også fortælle dem, der ikke har organdonation tæt inde på livet, at det lige så godt kunne have været deres barn, der fik brug for et nyt organ. Denne gang var det bare mit. Organdonation er lidt ”ude af øje, ude af sind”, og sådan havde Lasse og jeg det også førhen.

– Vi var et klassisk eksempel på de 92 procent af danskerne, der synes, at organdonation er en god ting, men som ikke får meldt sig som donor. Vi havde en forestilling om, at vi selvfølgelig ville være organdonorer, men vi fik ikke lige registreret os, fordi hverdagen druknede i madpakker og indkøb. Sådan har mange det, men når uheldet er ude, er det bare en ekstra dimension som pårørende at skulle tage stilling til, om afdøde skal donere eller ej, siger Karen.

For hende og Lasse handler det ikke om, hvorvidt folk siger ja eller nej. Det handler om at tage stilling og ansvar for sine medmennesker.

– Et nej er lige så fint som et ja. Man er herre over sin egen krop, men jeg vil rigtig gerne have, at folk tager stilling til deres organer, inden de dør, for vi skylder hinanden at hæve donorraten og øge organpatienternes chance for at leve og overleve. Der er intet smukkere end at se livet blive delt mellem to sjæle. Det var det, der skete for min datter, og jeg er evigt taknemmelig for det menneske, der valgte at give livet videre.