Da Sandras lille datter fik hjertesvigt, sagde lægen noget, hun aldrig glemmer
Seks uger før termin får 37-årige Sandra den største lykke i sine arme i form af en lillebitte Lykke på kun 2.300 gram. Glæden bliver hurtigt til lammende frygt, da lægerne opdager, at der er noget alvorligt galt.
Denne artikel blev bragt hosKlikk.noførste gang. Dette er en redigeret udgave.
To-årige Lykke er lillesøster til Alvin, seks år, og Alfred tre år, men hun har haft en hårdere start på livet end de fleste. Det vidner et langt, rødt ar på hendes bryst om. I lang tid levede familien i en altopslugende frygt for at miste lille Lykke.
”På et tidspunkt i fremtiden vil vi forklare hende, hvad arret på hendes bryst betyder. Vi vil tage hendes kuffert frem med alle hendes papirer, fotos, præmier, diplomer, bamser og informationer, som vi har samlet. Hun skal vide, hvor modig og stærk hun er, fordi hun klarede det,” fortæller hendes forældre, Sandra og Philip Cederholm.
Lykke er i dag en munter lille pige.
”Aldrig før har jeg mødt et så lille menneske, der har oplevet så meget smerte, men som stadig er fyldt med glæde og entusiasme, fra hun står op, til hun går i seng. Det er, som om hun næsten selv ved, hvor heldig hun er over at være i live,” siger hendes forældre.
Alt så fint ud ved scanning
Sandra oplevede starten af sin graviditet med Lykke som fin. Under en almindelig ultralydsscanning på sygehuset i uge 20 brugte jordemoderen lang tid på undersøgelsen og mente, at der var noget unormalt med hjertet. Hun tilkaldte overlægen, som efter en vurdering mente, at alt så fint ud.
”Vi blev dog indkaldt til endnu en undersøgelse et par uger senere, fordi jordemoderen ikke kunne identificere alt i hjertet. Denne gang var det en anden jordemoder, og hun fandt ikke noget galt.”
Men Sandra var bekymret og i tvivl, og forældrene tog flere gange til private ultralydsscanninger, fordi hun ikke var overbevist om, at babyen var sund og rask.
”Jeg fik at vide, at fosteret så sundt ud, og at jeg led af det velkendte trebarnssyndrom, hvor mødre, der venter nummer tre, ikke helt kan forlige sig med, at de faktisk kan få tre sunde og raske børn,” fortæller Sandra.
Annonse
Sov mere end normalt
Annonse
På en smuk majdag blev Lykke født i 36. graviditetsuge, efter at Sandra var blevet sat i gang på grund af vækstforstyrrelser hos barnet.
”Så snart jeg holdt hende i mine arme, gik det op for mig, hvor lille hun var. Kun 2.300 gram og 42 centimeter lang. Jeg havde været så bekymret i de sidste par uger af graviditeten på grund af vækstforstyrrelsen. Nu var hun her endelig, og det føltes så godt at have hende ved mit bryst,” siger Sandra.
I de første par dage af sit liv sov den lille pige næsten konstant.
”Man tror, at nyfødte sover meget, men Lykke var på et helt andet niveau. Det var svært at vække hende til måltiderne og få mælk i hende under amningen. Fødselspersonalet mente, at Lykke havde en forkert terminsdato og var mere præmatur end først antaget. Vi slog os til tåls med det og tænkte, at vi bare måtte give hende tid. I et par dage levede vi lykkeligt uvidende om, at vores liv var ved at blive vendt fuldstændig på hovedet, og at frygten for at miste hende ville overtage vores liv,” siger Sandra stille.
Under et lægetjek blev der fundet en mislyd i Lykkes hjerte, men hendes forældre blev forsikret om, at den sandsynligvis ville forsvinde i løbet af få dage. Seks dage efter fødslen skulle kardiologen på den neonatale intensivafdeling se Lykke.
Han tog sig god tid. Der blev ikke sagt et ord, men Sandra forstod straks på hans reaktioner, at der var noget galt med deres barns hjerte.
”Vi fik forklaret, at Lykke havde et hul i hjertet og andre hjertefejl, som skulle undersøges nærmere. På det tidspunkt var vi ikke klar over, hvor alvorligt det var. Vi blev sendt hjem og fik at vide, at vi skulle komme tilbage til hospitalet et par dage senere for at få en grundigere undersøgelse af hjertet. Der blev brugt så meget teknisk sprog og ukendte termer under samtalen, men ud fra det, der blev sagt om det normale forløb af hjertesvigt, følte vi os sikre på, at det ville gå godt.”
Chokerende besked
Selv om dagene efter hjemkomsten var fine, var Sandra bekymret for sin lille babys madindtag. Lykke sov så tungt, og amningen blev kortere og kortere.
Hun var nødt til at stille sit vækkeur om natten i håb om at kunne give Lykke kontinuerlige måltider døgnet rundt.
”Alligevel tænkte jeg, at hun bare havde brug for lidt tid, og at hun snart ikke ville være så svag og træt længere.”
En tirsdag morgen var det tid til endnu et tjek på hospitalet. Efter undersøgelsen, som tog lang tid, fik forældrene at vide, at Lykke havde et hul i hjertet, utætte hjerteklapper og flere andre hjertefejl.
”Vi blev bedt om at vente på gangen, mens lægen kontaktede Rigshospitalet. Efter kort tid fik vi at vide, at han ville indlægge Lykke på børneafdelingen med det samme. Vi var i chok og havde ikke noget tøj eller udstyr med til indlæggelsen. Philip måtte tage direkte hjem og pakke,” siger Sandra.
Annonse
Hun beskriver de følgende dage som forfærdelige.
”Alt var så usikkert. Lykke fik lagt en sonde, måltiderne blev vejet, og der blev givet medicin. Hun kastede konstant op, og man kunne se på hendes ansigtsgrimasser, at hendes lille krop ikke havde det godt.
Jeg kunne hverken sove eller spise i de dage. Døgnet rundt sad jeg med min lille pige trygt i mine arme. Jeg kunne se, at hun blev mere og mere syg, og at ingen var i stand til at gøre hende rask. Hendes hud var grå og gul, og hendes krop var som et skelet. Hver eneste knogle i hendes ansigt var synlig. Det var ubærligt at se hende lide og næsten forsvinde for øjnene af mig,” fortæller en tydeligt berørt Sandra.
Ord fra lægen
Efter tre dages indlæggelse gik det hele meget hurtigt. På dette tidspunkt var der flere læger fra Rigshospitalet til stede, og der blev taget en række blodprøver og kontrolmålinger.
Lykke lå helt slap og grå. Indimellem kastede hun lidt op og skar grimasser.
Det blev hurtigt besluttet, at Lykke skulle indlægges på den neonatale intensivafdeling.
Hun havde fået akut hjertesvigt. Inden Sandra forlod stuen, kiggede lægen på hende og sagde nogle ord, som hun aldrig vil glemme, og som ville følge hende gennem den svære tid: ”Det kommer til at blive meget, meget værre, før det bliver bedre. Husk det.”
”Der var stor bekymring i hans blik, og jeg forstod, at der var alvor i hans stemme. Jeg vendte mig om og løb med Philip og holdet af læger og sygeplejersker ned ad gangene til den neonatale intensivafdeling.”
I et afskærmet rum var Lykke koblet til en masse udstyr og ledninger. Der var bippende lyde, og rundt om dem kom læger og sygeplejersker farende med medicin og udstyr.
”Jeg følte mig så magtesløs. Jeg kunne ikke røre hende, jeg kunne knap nok se på hende. Hun var for syg. Jeg kunne ikke trøste, redde eller være der for hende, som en mor burde være. Skyldfølelsen og sorgen var næsten uudholdelig. Jeg kiggede på hendes bittesmå fødder og tæer, hvor hun lå. Jeg var så ekstremt bange for at miste hende, at hun ikke ville lære sin mor at kende, og at hun ville dø alene.”
Elsker du mig ikke længere?
Al den usikkerhed var svær at håndtere. Som ugerne gik, måtte Sandra holde Lykke tæt ind til sit bryst i timevis hver dag. Selv om hun skiftede mellem at kaste op og sove, tog hun lidt på i vægt, og det var et lyspunkt midt i det hele. Snart måtte medicinen øges, hendes tilstand blev ikke bedre, og Lykke havde brug for hjælp til at trække vejret.
”Vi fik at vide, at det hastede med en operation. Jeg nåede knap nok at tage hjem for at sige farvel og kramme mine to andre børn. Den yngste, som var knap to år gammel, forstod ingenting og sagde: ”Hvorfor er du ikke hjemme, mor? Elsker du mig ikke længere?” Det var uudholdeligt. Sorgen føltes umenneskelig. Jeg har grædt så mange tårer,” siger Sandra, som ikke kan rose hospitals-teamet nok.
Operationen var nøje planlagt. Aftenen før fik Sandra lov til at bade Lykke for allerførste gang.
”Jeg græd af glæde. Og af sorg. Øjeblikket var vidunderligt og trist på samme tid.”
Når verden går i stå
Næste morgen fulgte forældrene Lykke til operationsstuen. Indenfor ventede bedøvelsen, og de skulle sige farvel.
”Jeg ville virkelig gerne ind til hende. Være tæt på hende, indtil hun faldt i søvn.”
Efter flere timer, som føltes som en evighed, ringede telefonen pludselig. Operationen var lykkedes, selv om det ikke var lykkedes at lukke hele hullet.
”Det var svært at se hende ligge i respiratoren med ledninger over hele kroppen. Den var så oppustet og mærkelig, som om hun hverken var død eller levende. Hun lå i respiratoren i 18 dage. Der opstod hele tiden nye komplikationer. Hver dag kom der en ny og dårlig besked, og vi var så ubeskriveligt bange for at miste hende. Vi eksisterede bare. Hver dag var en lidelse. Verden uden for hospitalets fire vægge virkede så langt væk, fordi vores verden var gået i stå for længe siden. Jeg ville have givet hvad som helst for at have en smule normalt hverdagskaos med børn, der skændtes,” siger Sandra.
Endelig var Lykke stærk nok til at blive taget ud af respiratoren og få en ekstern pacemaker. Da de fik lov til at tage hjem efter fire en halv uge, var hun stadig på stærk smertestillende medicin og hjertemedicin, og morfinen måtte gradvist nedtrappes.
500 børn om året
Hjertefejl er den mest almindelige medfødte sygdom. I Norge fødes der hvert år omkring 500 børn med hjertefejl. Cirka 9.000 børn (0-18 år) lever med hjertefejl i Norge, hvoraf flere tusinde har en alvorlig og kompleks tilstand.
Der findes næsten hundrede forskellige medfødte hjertediagnoser og utallige kombinationer. Alvorlige hjertefejl opdages i 50-70 procent af tilfældene ved ultralydsundersøgelse under graviditeten, andre efter at barnet er født.
”Medfødte hjertefejl i voksenalderen er en af de hurtigst voksende patientgrupper takket være medicinske og kirurgiske fremskridt og god opfølgning. Alligevel dør omkring 40 børn med medfødt hjertefejl hvert år, mange af dem i løbet af deres første leveår,” siger børnelæge Alf Meberg, som er medicinsk rådgiver i Hjerteforeningen.
Han forklarer, at børn med hjertefejl som gruppe har en meget god prognose med god fysisk funktion og livskvalitet. Prognosen afhænger dog helt af, hvor alvorlig fejlen er.
”Omkring 40 procent heler spontant i løbet af barndommen og ungdommen, og omkring 80 procent af disse er små huller i hjerteskillevæggen. Barnet vil derefter være hjertesundt og kan leve et helt normalt liv. Omkring en tredjedel af hjertefejlene vil kræve operation eller kateterindgreb. Resultaterne er generelt meget gode, men afhænger igen af sværhedsgraden. Ikke alle defekter kan repareres fuldstændigt," siger Alf Meberg.
I dag opfordres børn med hjertefejl til at være fysisk aktive, også dem, der er blevet opereret, og til at leve så normalt som muligt. Langt de fleste har en god livskvalitet.
At leve her og nu
Lykke har været indlagt flere gange, og der har været stor usikkerhed om, hvordan hendes liv vil blive i fremtiden.
Hendes forældre ved, at hun skal opereres igen, men ikke hvornår. Hun går til regelmæssige kontroller, så lægerne har et godt overblik over hendes tilstand og hjertets udvikling.
”Hun har været bagud både udviklingsmæssigt og motorisk, men det er små ting, som løser sig, efterhånden som hun vokser,” siger Sandra og beskriver en pige, som elsker at danse, pjatte, læse bøger og putte med alle sine bamser.
I øjeblikket klarer Lykke sig ganske godt. Hun går i børnehave en del af tiden, og hendes forældre har fokus på at tilrettelægge hendes dage, så hun får pauser og mulighed for at restituere. Hun har stadig hjertesvigt og får medicin. Håbet er at kunne skære medicinen væk i fremtiden. Familien er opsat på at leve i nuet og bruge tid sammen.
Sandra har lært at leve med uvisheden og ved, at hun er nødt til at gøre det for Lykke. For at hendes datter kan få et så godt liv som muligt. Hun skal kunne udfolde sig, prøve, fejle, mestre og falde – ligesom alle andre børn.
”Det er den bedste gave, vi kan give hende til fremtiden. Et liv, der er så normalt som muligt – uden forældre, der overbeskytter eller begrænser hende. Vi ønsker, at hun skal vokse op i sikkerhed, uafhængig og uden frygt for sit eget helbred,” siger Sandra og fortsætter:
”Hver eneste dag føler jeg mig taknemmelig for, at det er gået så godt, som det er. Jeg tager mig selv i at stirre på mine børn i en enorm taknemmelighed over, at vi har dem alle tre hos os.”
