Amanda blev fejlbehandlet for sin hjernerystelse: ”Jeg skulle nok have insisteret, men der var ingen, der tjekkede mig”

Et kæmpe brag fylder soveværelset, men Amanda kan ikke selv høre det.

Det er lyden af hendes hoved, der støder ind i en reol.

Hun ligger nu bevidstløs på gulvet.

Amanda Kruse Larsen er besvimet en morgen i oktober, kort tid efter at hun er stået ud af sin seng. Hun har været stresset i en længere periode, og det har resulteret i, at hendes krop har sagt fra. 

Da hun vågner igen, har hovedet det ikke godt.

- Jeg er forvirret og ved ikke, hvor jeg er, eller hvad der er sket. Jeg ved bare, at der er blod over det hele, at jeg er alene, og at jeg ikke kan få min krop til at rejse sig, fortæller Amanda om den dag, fredag den 13. oktober i 2017, hvor hun falder og slår sit hoved.

Lidt efter får hun samlet kræfterne, taget tøj på og ringet til en ambulance.

Men den lader vente på sig, og da ambulancefolkene kommer en time senere, konstaterer de, , at hun hverken har brækket næsen eller fået hjernerystelse. Derfor kører de hende ikke på hospitalet, og Amanda må selv tage en taxa til skadestuen for at få syet den flænge, hun har fået i næsen.

Men ambulancefolkene tager fejl.

For Amanda har faktisk både brækket næsen og fået en hjernerystelse.

Da Amanda havde været på skadestuen tog hun et billede og sendte til sin arbejdsgiver "Jeg er syg i dag", kommenterede hun. Foto: Emma Kleist.

”Ingen symptomer på hjernerystelse”

Cruuuuunsh… Amanda ligger på en plastikmadras på hospitalet. Hendes negle borer sig ind i det tykke plastik, mens hendes næse bliver sat på plads.

Det er en uge siden, at Amanda faldt i sit soveværelse, og hun er taget på hospitalet igen. Den seneste uge har nemlig budt på smerter i både hovedet og næsen, og da hun søger lægehjælp for anden gang konstaterer lægerne, at der er en god grund til smerterne, fordi hendes næse er brækket.

Da Amanda har fået knækket den skæve næse på plads, bliver hun udskrevet fra hospitalet.

Begge de to gange Amanda har været på hospitalet siden sit fald, har hun gjort opmærksom på, at hun har hovedpine og er svimmel, men på akutafdelingen på Glostrup Hospital og senere på Rigshospitalet bliver hun udskrevet med hhv. kommentarerne ”Ingen symp. på commotio” og ”Vågen, klar, upåvirket”, hvilket vil sige, at lægerne begge steder vurderer, at hun ikke har symptomer på hjernerystelse.

Derfor bliver Amanda overbevist om, at hun ikke skal frygte, at hun har en hjernerystelse.

- Da jeg går fra Rigshospitalet er jeg er så lettet, for jeg tænker, at NU er det hele overstået, husker hun.

Men det hele er ikke overstået for Amanda. Hun kan stadig mærke, at der er noget galt, især når hun kigger på sin computerskærm eller skal koncentrere sig i længere tid ad gangen, men hun ignorerer symptomerne, fordi sygehuspersonalet har fortalt hende flere gange, at hun ikke har en hjernerystelse.

Det er ikke et overraskende forløb for Ronni Lykke Bødker, der er formand for Hjernerystelsesforeningen. Han fortæller, at foreningen løbende får henvendelser fra hjernerystelsespatienter, der – ligesom Amanda – oplever, at de får at vide, at de ”nok ikke har” en hjernerystelse - uden at de bliver tilstrækkeligt undersøgt for det.

- Meget af det skyldes, at rigtig mange fagfolk ikke er klar over, hvad det vil sige at have en hjernerystelse og hvilke symptomer, man skal kigge efter, fortæller han.

Det skyldes ifølge formanden, at Sundhedsstyrelsen ikke har nogle fælles nationale retningslinjer for behandling af hjernerystelsespatienter, og at lægernes viden på området derfor ofte er forældet.

- Lægerne er ikke opdaterede på området. De retningslinjer, som lægerne forholder sig til, er forældede i forhold til den nyeste forskning på området. Det giver et problem i forhold til at diagnosticere. For eksempel tror mange, at man skal have været bevidstløs for at få en hjernerystelse, men det behøver du faktisk ikke, siger han.

Ifølge Ronni Lykke Bødker kan det helt konkret betyde, at patienter som Amanda går med deres symptomer alt for længe, fordi de ikke får den rette behandling.

- Hvis du med det samme ved, at det er en hjernerystelse og derfor kan holde dig i ro de første dage, og så derefter stille og roligt komme i gang igen, vil chancen være større for, at du ikke oplever længerevarende symptomer. Det kan være livsændrende at få en hjernerystelse – vi har set eksempler på folk, der har måttet sige deres job op eller droppe deres uddannelse, fordi de er plaget af deres symptomer lang tid efter hjernerystelsen.

Sundhedsstyrelsen afviser selv kritikken: Læs deres svar her.

Amanda har brugt mange timer på at tænke over sit forløb. Foto: Emma Kleist.

Står alene med symptomerne

Det er slutningen af oktober, og Amanda har været på hospitalet igen. Der er gået en uge siden, at hun fik knækket næsen på plads, men den er helet forkert, og derfor skal hun have opereret den.

Men næsen er ikke hendes eneste problem. Siden sidste hospitalsbesøg er hun blevet endnu dårligere. Hun har forsøgt at gå tilbage til sin normale rutine og sit job som grafiker, men har følt sig for træt og svimmel til at passe sit arbejde ordentligt.

Og efter en operation, hvor hun har været lagt i fuld narkose, er hendes svimmelhed blevet endnu værre.

- Jeg har aldrig i mit liv været så svimmel. Det kan bedst beskrives som den følelse, man fik som barn, når man har snurret rigtig hurtigt rundt på en gynge og hopper af. Så er der lige to sekunder, hvor man er helt slatten. Men i stedet for to sekunder, så havde jeg det i ugevis, husker Amanda.

Foruden svimmelhed kaster Amanda også op flere gange på hospitalet.

Alligevel anføres det i journalen, at Amanda ”udskrives efter et ukompliceret forløb” – stadig uden at blive undersøgt for hjernerystelse.

- Når jeg tænker tilbage, kan jeg godt se, at jeg nok skulle have insisteret, men der var ingen, der tjekkede mig. Når en læge siger, at du ikke har en hjernerystelse, så er det ret svært at sige det imod. For man stoler på det de siger, og jeg vidste jo ikke noget om hjernerystelser på det tidspunkt, siger Amanda.

Og hun er langt fra den eneste hjernerystelsespatient, der bliver overvældet af de uopdagede symptomer, forklarer Simon Heydorn, der er neuropsykolog ved Hans Knudsens Instituttet og tilser personer med senfølger efter hjernerystelse til daglig.

- Hjernerystelse kan påvirke hukommelsen og overblikket, og det kan være meget skræmmende at opleve de symptomer uden at vide, hvad det skyldes. Derfor er det vigtigt for folk med hjernerystelse, at de får rådgivning, og at de forstår deres symptomer, siger han.

Neuropsykologen forklarer desuden, at der er forskning, der peger på, at mennesker med hjernerystelse har gavn af at få viden omkring deres hjernerystelse tidligt i forløbet, da de – ligesom i Amandas tilfælde – kan fejltolke deres symptomer og derfor ikke reagerer hensigtsmæssigt på dem.

- Hvis man griber tidligt ind over for hjernerystelse, mindsker det sandsynligheden for længerevarende følger. For hvis du prøver at leve livet, som du plejer, selvom du har en hjernerystelse, kan du opleve, at dine symptomer bliver forværrede, siger Simon Heydorn og fortsætter:

- Vi ser ofte, at folk hviler sig et par dage, og så går de tilbage til at arbejde 37 timer om ugen med arbejdsområder af samme kompleksitet som tidligere – det er ofte en for stor belastning. Derfor er det vigtigt, at hjernerystelsesramte får en gradvis optrapning i aktiviteten, hvor de langsomt øver sig på at komme tilbage til nogle af deres normale aktiviteter, men uden at overanstrenge sig.

Forløbet var hårdt for Amanda. Faktisk så hårdt, at hun begyndte at tabe håret af stress. Foto: Emma Kleist.

Screening gav håbet tilbage

Det var en ferievikar for Amandas egen læge, der opdagede, at hun havde en hjernerystelse, og henviste hende til en screening. Det betød, at Amanda gik med sin hjernerystelse i to måneder før hun fik udredt sine symptomer og kunne arbejde aktivt med at få det bedre.

Screeningen viste, at Amanda havde 75/162 symptomer på hjernerystelse. For at kunne gå på arbejde, som hun prøvede at gøre, måtte hun maksimalt have 23/162. Dermed krævede hendes tilstand, at hun fik det betydeligt bedre, inden hun kunne vende tilbage til en normal dagligdag.

- Det er det bedste, der er sket for mig, da jeg fik min screening. Jeg troede, at jeg bare kunne arbejde videre som normalt, men jeg var alt for syg, fortæller Amanda.

- Dét, at jeg faldt, var jo på en måde uundgåeligt, for hvad skulle jeg have gjort? Men alle de gange, hvor der ikke blev gjort noget på hospitalet, det er virkelig dér, det er gået galt. For jeg vidste jo ikke, hvad jeg skulle gøre, eller hvordan jeg skulle passe på mig selv. Jeg vidste jo slet ikke, hvor syg jeg var.

Blot en måned efter hendes første screening, var Amandas symptomer allerede halverede. Hun mener selv, at det gjorde en stor forskel, fordi screeningen blev startskuddet til, at hun fik nogle konkrete værktøjer til, hvordan hun skulle håndtere sin hjernerystelse og gradvist arbejde på at komme tilbage til en normal arbejdsrutine.

I dag er Amanda symptomfri og kan igen passe sit arbejde som normalt. Selvom hun har det godt igen, har hjernerystelsen været en skelsættende oplevelse for hende.

- Det er på en måde det værste og det bedste, der er sket for mig. For selvom det var hårdt, fik jeg bearbejdet nogle ting inden i mig selv. Jeg har det rent fysisk bedre nu, og jeg har det også mentalt bedre fordi jeg ved, hvad jeg er i stand til at gennemleve. Og det skal nok ende godt alt sammen.

I dag har Amanda det meget bedre, og føler sig stærkere ovenpå sit lange sygdomsforløb. Foto: Emma Kleist.

ALT.dk har været i kontakt med både Rigshospitalet og Glostrup Akutafdeling for at få en kommentar til forløbet, men de pointerer begge, at de ikke kan udtale sig om enkelte patientsager.