Camilla Sander hjernerystelse

Camilla Sander fik hjernerystelse og endte som førtidspensionist: Jeg blev bare overladt til mig selv

Da Camilla Sander for otte år siden fik en hjernerystelse, var lægernes budskab, at den nok skulle gå over af sig selv. Det gjorde den imidlertid ikke, og i dag er Camilla førtidspensionist. Hun kæmper fortsat for at få det bedre, men føler sig i høj grad overladt til sig selv både helbredsmæssigt og økonomisk.

Camilla Sander er 48 år og mor til to. Og så er hun førtidspensionist, fordi hun for otte år siden var med i et harmonikasammenstød.

"Jeg blev hentet i ambulance og kørt til skadestuen, hvor jeg fik at vide, at jeg havde piskesmæld og en mulig hjernerystelse. 

Lægerne sagde, at jeg skulle holde mig i ro den første uges tid og derefter komme i gang igen i mit eget tempo. Så ville jeg være så god som ny om lidt. Men jeg kom ikke i gang igen, for jeg kunne ingenting. Jeg føler, at jeg lå i mørke i mindst et år og bare … lå."

I den første tid kunne Camilla Sander ikke tåle lys eller lyd, og hun var konstant udmattet og plaget af voldsomme smerter. Hun kunne ikke længere læse eller skrive, og hun havde svært ved at tale og sammensætte sætninger. 

Alligevel skulle hun gå til lægen, forholde sig til sin arbejdsplads, møde op på jobcentret og navigere i sygedagpengesystemet. Da hun blev fyret, skulle hun i jobprøvning, og da det blev klart, at hun ikke var i stand til at have et job, skulle hun godkendes til førtidspension.

"Der er så meget at forholde sig til, selvom ens hjerne er gået i stå. Heldigvis har jeg haft en partner, der har kunnet tage teten på alt det ”administrative”. Ellers ved jeg ikke, hvad jeg skulle have gjort," siger hun.

Gradvist har hun fået det bedre, men hun var – og er – fortsat stærkt udfordret på det kognitive.

"Det er virkelig svært at sætte ord på. Det er jo på en måde alle sensorerne og alle evnerne, der er gået i stykker. Jeg kan huske, at jeg gik i Rema 1000 en dag for at købe en liter mælk. 

Myten om det mørke rum

  • Du har måske hørt, at man skal ligge i et mørkt rum, lave ingenting og undgå lys og lyde, hvis man har en hjernerystelse. Det passer ikke, siger Line Amalie Hellemose, læge på Hammel Neurocenter.
  • "I de første 48 timer efter traumet anbefaler vi, at man tager den med ro. Man må gerne lave sine almindelige hverdagsaktiviteter, men man vil som regel have et større hvilebehov. Allerede efter 48 timer anbefaler vi, at man lever sit liv så normalt som muligt. Og det vil for manges vedkommende betyde, at man får ret voldsomme symptomer, og det er faktisk helt okay."
  • Aktiviteterne må endda gerne føre til kortvarig forværring af ens symptomer. Man behøver altså ikke at trække sig, så snart man for eksempel mærker hovedpinen.
  • "Hos os plejer vi at sige, at man må have forværringer i sine symptomer i 3-5 timer efter, at man er gået i gang med en ny slags aktivitet, og derefter skal man holde en pause. Men det er en vigtig del af rehabiliteringen efter en hjernerystelse, at man får gang i nogle aktiviteter igen. Man må også meget gerne dyrke let fysisk aktivitet såsom gåture og komme ud og få nogle indtryk og noget lys. Helst ikke med solbriller og ørepropper, for det er godt at få inputs, man skal måske bare have dem i mindre doser, end man er vant til," siger Line Amalie Hellemose.

Jeg kunne se mælken inde i kølemontren, men jeg kunne ikke finde ud af at åbne lågen, og når man ikke kan dét, kan man heller ikke finde ud af at spørge om hjælp. Så jeg gik hjem uden mælk."

Sluppet af systemet

Camilla Sander ville gerne i gang igen efter ulykken, som lægerne sagde, men hun havde ingen idé om, hvordan hun skulle bære sig ad med det, og hun følte sig overladt til sig selv.

"Man bliver bare sluppet. Når skadestuen ikke kan gøre mere, bliver du sendt videre til egen læge, som siger ”det er nok hjernerystelse”, men ikke kan gøre andet end at give dig smertestillende og sende dig videre til en neurolog, som har et halvt års ventetid. 

Så snakker du med en neurolog og kan måske blive sendt videre til en smerteklinik, men det er dét. Og jeg har ikke lyst til bare at dulme smerterne, jeg vil gerne have det bedre."

På en smerteklinik er præmissen, at patienterne er færdigbehandlede, men har brug for hjælp til at håndtere smerter. Man fokuserer altså ikke på at behandle roden til problemet, men symptombehandler, og derfor følte Camilla Sander ikke, at det var det rigtige for hende. 

Det var imidlertid det eneste, hun blev tilbudt af det offentlige, og derfor opsøgte hun selv behandling, der potentielt kunne skabe varig bedring. 

Hun har gået til kraniosakralterapi, kropsterapi, akupunktur, massage, fysioterapi, styrketræning, genoptræning, synstræning og osteopati. Alt sammen for egen regning.

"Alle vores penge er gået til, at jeg forhåbentlig kunne få det bedre, og i perioder har min kæreste haft to jobs, for at vi både kunne få mad på bordet og betale for mine behandlinger. 

Vi har brugt flere hundrede tusinde på det. Der er ikke noget af det, der har været en mirakelkur, men alle behandlingerne har fungeret i øjeblikket – som en slags dyre Panodiler – og det har sikkert også bidraget til, at jeg er kommet dertil, hvor jeg er i dag."

Underviser i yoga

På trods af, at det stadig kan være svært at formulere sætninger, kan Camilla Sander i dag føre længere samtaler. Hun kan – i hvert fald delvist – også læse og skrive igen, og selvom hun fortsat har mange smerter, er det som regel ikke i samme grad som før. 

Hun har det altså bedre end for otte år siden, men ikke desto mindre føler hun sig fortsat invalideret af skaderne. Hun er stadig ekstremt følsom overfor lyd og lys, hun bliver hurtigt udmattet, hun har stadig megen hovedpine, og hendes hjerne fungerer ikke som inden hjernerystelsen.

"Alting er en kraftanstrengelse. Jeg har f.eks. siddet i fuldkommen ro i to timer op til, at jeg skulle lave det her interview. Og når vi er færdige, skal jeg sidde og kigge ud i luften i et par timer igen, før jeg kan noget som helst. 

Ellers brænder jeg sammen i hovedet. Kognitivt er det, som om nogen bare slukker på en kontakt," forklarer hun.

Derfor er hun mest derhjemme. I stilhed. Men en gang om ugen inviterer hun gæster indenfor, når hun underviser sit yogahold hjemme i stuen.

"Deltagerne ved, at jeg altid kan aflyse, og at jeg sjældent kan overskue at have musik i baggrunden, men holdene er faktisk fyldte. 

Det giver mig et input og noget at gå op i, og så kan jeg også hjælpe andre. På sigt vil jeg gerne hjælpe andre i samme situation endnu mere. Jeg har jo virkelig gået vejen og arbejdet for at få et bedre liv de sidste otte år, og med en fortid som coach og terapeut har jeg en masse teori, jeg kan trække på.

”Jeg er ikke den mor, jeg var før”

Foruden de fysiske behandlinger, Camilla Sander har gået til, har hun været i samtaleterapi – både med og uden sin partner.

"Det er jo hele din identitet, der bliver flået ud af dig. Det er hårdt for dig selv, og det er hårdt for forholdet. Det er sindssygt frustrerende ikke at kunne det samme som før, og det er ensomt. 

Der er virkelig meget alenetid, og det er svært at holde fast i sine venner og at eksistere i hverdagen, for alt tager tid og er kompliceret og krævende. Jeg har også haft rigtig meget brug for at læsse af på nogen, så jeg ikke kun kunne snakke om smerter og dårligdom, når jeg endelig så mine veninder."

Inden ulykken var Camilla Sander meget social, havde fuldtidsarbejde og var ved at starte op som selvstændig ved siden af.

"Jeg havde virkelig meget gang i den. Og i dag … Jeg ved sgu ikke engang, om jeg vil sige, jeg har et socialt liv. 

Jeg ser en gang imellem nogle af mine veninder og forsøger at tage ned i byen, men det hele går bare langsomt. Restitutionstiden er blevet utroligt lang."

Camillas udfordringer har også i høj grad påvirket hendes familiære relationer. Hun er sjældent med til familiearrangementer, fordi det er for udmattende for hende, og hun er ikke den mor for sine børn, som hun gerne ville være.

Sundhedsministeren vil granske tilbuddene

Som kommentar til Line Amalie Hellemoses og Hana Malá Rytters efterlysning af en hurtigere og mere specialiseret indsats over for hjernerystelsesramte, siger indenrigs- og sundheds-minister Sophie Løhde (V) til ALT for damerne:

”Hvert år er der rigtig mange, som rammes af en hjernerystelse. Heldigvis kommer de fleste sig forholdsvis hurtigt, men der er desværre også en del, som får langvarige følgevirkninger. Derfor er det også vigtigt, at de kan få den rette hjælp og behandling. Jeg har for nylig bedt Sundhedsstyrelsen om at se på de nuværende behandlingstilbud, så vi på den baggrund kan vurdere, hvordan man evt. kan styrke tilbuddene.”

Indenrigs- og Sundhedsministeriet uddyber, at man i forsommeren netop bad Sundhedsstyrelsen om at gennemføre en vidensafdækning af hjernerystelsesområdet, herunder nuværende forløb og indsatser set i forhold til nyeste viden og forskning. Sundhedsstyrelsen skal også se på, hvad der kræves for at forbedre indsatsen for patienter i Danmark. Denne afdækning forventes afsluttet i begyndelsen af 2025.

"Mine børn må ikke larme, og jeg siger tit nej til dem. Jeg har været så nærværende for dem, som jeg kunne, men hvis de er kommet hjem og har fortalt mig noget, har de kunnet se, at jeg er begyndt at blive træt, og mine øjne har cyklet rundt i hovedet på mig. 

Det må have været forfærdeligt at være i som barn, og det er virkelig et stort tab for mig at vide, at jeg ikke er den mor, jeg var før."

Et godt, men fattigt liv

Dedikation, tid, behandling og viljestyrke har gjort, at Camilla Sander – trods alt – kan noget i dag. Ikke nok, som hun selv siger, men noget.

"Jeg har fået skabt mig et godt liv. Men det er også et meget … fattigt liv. Og et meget ensomt liv. 

Jeg har lært at holde af mig selv, og jeg har det fint i mit eget selskab, men for helvede, hvor kan det være kedeligt. Jeg har lyst til at lave ting. At arbejde og have succes, og jeg vil stadig gerne være selvstændig. Jeg har lyst til at gøre alt muligt, men det kan jeg bare ikke. I hvert fald ikke endnu."

Camilla Sander tror og håber fortsat på bedring. For hun vil gerne have det godt og kunne gå på arbejde og være en god mor, veninde og partner. 

Derfor går hun fortsat i behandling og investerer i hjælpemidler, der kan gøre hverdagen nemmere. Hun dyrker yoga, går ture og forsøger at få det en lille smule bedre hele tiden.

"Hele min livsstil handler om at have det så godt som muligt. At få søvnen til at fungere, at få fordøjelsen til at virke, at få nærende måltider. Det handler om at skabe en balance, hvor jeg faktisk kan noget: Så går jeg en tur, så slapper jeg af, så gør jeg noget, der aktiverer hovedet, så slapper jeg af igen. Så sidder jeg, så ligger jeg. 

Og når jeg først er inde i rytmen, kører det egentlig meget godt. Så hvert sekund i døgnet arbejder jeg for, at mit næste minut skal blive bedre. For jeg ønsker mig mere af mit liv."

Om Camilla Sander, 48 år

  • Har to børn på 21 og 18. 
  • Førtidspensionist, men har tidligere arbejdet som specialpædagog, coach og terapeut. På ulykkestidspunktet var hun ansat som skoleinklusionsvejleder. 
  • Bor i Gødvad ved Silkeborg sammen med sin kæreste, Thomas.
Camilla Sander.