Demens er noget, vi taler om. Men hvordan?

Er du én af dem, der ikke helt ved, hvordan du skal tale med en person, som har demens?

Så er du langt fra alene.

Hver fjerde dansker mener nemlig, at det er tabubelagt at tale om demens med en person, som selv er ramt af sygdommen. Det viser en ny undersøgelse, som Alzheimerforeningen står bag.

Derfor ønsker foreningens direktør, Nis Peter Nissen, at man bliver bedre til at tale om sygdommen, som berører 400.000 danskere, og som der generelt er "alt for mange" misforståelser omkring.

Hvorfor er det så vigtigt, at vi taler mere om demens?

- Fordi der er så mange tabuer forbundet med det. Der er mange misforståelser, som skal ryddes af vejen, og der er meget stor uvidenhed om, hvad demens er. 8 ud af 10 ved for eksempel ikke, at demens er en dødelig sygdom, selvom demens er den 5. hyppigste dødsårsag. Over halvdelen af danskerne ved ikke, at demens skyldes en sygdom i hjernen. Helt op mod 70 procent af danskerne ved ikke rigtig, hvad de skal gøre, hvis der er en person i deres nærmeste familie, som får en demenssygdom. Det er katastrofalt, fordi 25 procent af dem, vi har spurgt, faktisk siger, at de enten er i familie med eller kender en person med demens. Så det er noget, rigtig mange danskere har tæt inde på livet, og vi er – både som privatpersoner, men også som samfund – meget uforberedte på det.

Men er demens særligt tabubelagt i forhold til andre sygdomme?

- Det er den, fordi sygdomme som rammer vores intellekt – altså vores hjerne og vores adfærd – ofte er vanskeligere for samfundet at forstå. Det gælder for eksempel psykisk syge, men faktisk også kræftpatienter. Hvis du går 40-50 år tilbage, var der rigtig mange tabuer forbundet med kræft. Jeg havde en gudmor, som i begyndelsen af 70'erne kom til Danmark og talte åbent om, at hun havde brystkræft. De var nærmest i chok rundt om spisebordet, for det talte man ellers ikke åbent om. Forrige år så jeg så en modeopvisning, hvor patienter, der havde været igennem kemoterapi, gik ned ad catwalken, og der tænkte jeg: Den dag vi kan få personer med demens til det samme, er vi nået rigtig langt.

- Man tror ofte, at Fru Jensen bare er blevet lidt gammel og er "gået i barndom," fordi man i lang tid har forbundet sygdommen med ældresektoren. Men den rammer faktisk meget bredere, så vi har brug for at få skabt et andet billede af demens.

Hvordan kan man bedst støtte personer med demens? Hvad skal man gøre, og hvad skal man passe på med?

- Man skal frem for alt bevare kontakten. Det kan være, at man i starten skal anstrenge sig en lille smule for det, og der kan være situationer, hvor man ikke helt ved, hvad man skal gøre af sig selv, men det må man prøve at overvinde.

- Man skal også forstå, at en person med en demenssygdom ikke kun bliver ramt på hukommelsen. Sygdommen rammer for eksempel også taleevner, fordi man kan have svært ved at finde de rigtige ord og begreber eller har svært ved at opfatte dem. Og hjernen kan spille et puds, fordi den ikke altid opfatter det, som er nu. Den kan for eksempel sætte et billede ind af noget, som vedkommende så for tre dage siden. Så hvis man ikke har forståelse for, at mennesker med en demenssygdom kan opfatte tingene anderledes end det, vi umiddelbart ser, så kommer der mange ubehagelige misforståelser.

Hvordan skal man bedst tale med en person, der har demens?

- Man skal først og fremmest huske på, at hvis man er sammen med Anne og Jens og Otto og Frederik, og de alle har en demenssygdom, så er man ikke sammen med "de demente." Så er man selvfølgelig sammen med Anna og Jens og Otto og Frederik.

- Man skal være tilstede i nuet. Det afhænger selvfølgelig af, hvor langt i forløbet man er, men når man har demens, kan det både være svært at huske fortiden og overskue fremtiden, så det er meget godt at tage udgangspunkt i det, der er lige nu. Det behøver ikke alt sammen handle om vejret, men prøv at snakke om lige præcis det, der foregår her og nu.

- Man skal forsøge at lade være med at komme i de situationer, hvor man irettesætter personen, for irettesættelser skaber konflikter. Personen bliver jo ked af det og frustreret. Omvendt bliver man selvfølgelig også nødt til at irettesætte i nogle tilfælde eller gribe ind – hvis vedkommende går ud på en vej bliver man jo nødt til at agere.

Alzheimerforeningen står bag en stor landsindsamling den 24. september, hvor temaet er "husk mig" for at sætte fokus på demens i Danmark og på de 85.000 danskere, der er ramt af en alvorlig demenssygdom.