Hanne blev født med sjælden sygdom: ”Jeg gjorde det så godt, jeg kunne, men så blev jeg ramt af det ene slag efter det andet”

I årevis kæmpede den svagtseende Hanne for at klare arbejdet og hverdagen. Hun led af susen for ørerne, smerter og dårlig hukommelse og havde svært ved at finde ordene, indtil hun endelig indså, hvad hun måtte gøre.

Hjemmet
Af Marit Aaby Vebenstad

Allerede da Hanne Aamodt var baby, bemærkede familiens læge, at der var noget galt. Forældrene havde fortalt om en utilpas baby, som græd unormalt meget og havde ringe appetit, og hendes øjne var lysfølsomme og løb ofte i vand.

"Da jeg var fem måneder, blev det konstateret, at jeg havde glaukom, en medfødt form for grøn stær, og jeg blev straks opereret. Grøn stær er en øjensygdom, som skader øjet ved at øge trykket. Når trykket stiger, bliver synsnerven permanent beskadiget," fortæller Hanne, 43.

Det er meget usædvanligt at blive født med denne sygdom, der som regel rammer ældre mennesker. Hannes syn på højre øje var betydeligt beskadiget, da hun blev født, men som barn havde hun 60 procent syn på venstre øje.

"Jeg begyndte først at bruge briller, da jeg var omkring to år gammel, fordi mit hoved skulle være stort nok til, at brillerne kunne sidde fast med en snor. Linserne var meget tykke," husker Hanne.

På trods af regelmæssig opfølgning er Hanne blevet opereret mange gange i årenes løb og har haft mange smerter. Det blev bedre efter en hornhindetransplantation, men hver operation og efterhånden også alderen har sat sit præg på hendes øjne.

"Jeg slipper aldrig af med sygdommen, men den kan holdes i skak," siger hun.

Grøn stær

Grøn stær var tidligere kendt som den farlige stær (i modsætning til grå stær) – den stær, man blev blind af, og som ikke kunne opereres. I dag er situationen langt bedre med flere behandlingsmuligheder. Grøn stær er en øjensygdom, som er kendetegnet ved en gradvis stigende skade på synsnerven. Synsnerven er tæt pakket med nervefibre, som fører information om synet fra øjet til hjernen. Hovedårsagen til skader på synsnerven ved grøn stær er for højt tryk i øjet. I dag bliver kun få mennesker helt blinde af grøn stær. Men der er stadig store udfordringer, bl.a. bliver mange opdaget for sent. Problemet er, at det syn, der er forsvundet, aldrig kan genvindes.

Kilde: Blindeforbundet.no

Følte sig uduelig

I skolen måtte der laves nogle tilpasninger for Hanne, men hun klarede sig for det meste godt. Familien fulgte et kursus om synsvanskeligheder og havde et godt samarbejde med læreren.

"Jeg var selvfølgelig afhængig af godt lys, og min skolepult var skrå, så tingene var tættere på, og jeg ikke skulle bøje mig ind over bøgerne. Jeg var god i skolen og klarede mig godt, men idræt og boldspil var meget svært for mig."

Efter gymnasiet begyndte Hanne på sygeplejerskeuddannelsen. Hun bekymrede sig ikke så meget om fremtiden, men lod sig styre af sine egne ønsker og følelser.

"Jeg har altid haft masser af gåpåmod, så jeg lod mig ikke begrænse af sygdommen, da jeg var yngre."

Under studierne blev det dog svært for Hanne at følge med.

"Jeg var en typisk ”flinkeskole-pige” og arbejdede hårdt, men det var svært at følge med, og jeg følte mig både dum og uduelig."

På trods af udfordringerne klarede hun sig gennem uddannelsen og begyndte at arbejde som sygeplejerske.

"Allerede som nyuddannet i 2003 fik jeg et nederlag. Det var meget svært at holde styr på medicinrummet med alle hylderne, og det tog mig lang tid at finde medicinen til en hel afdeling."

Hanne følte sig utilstrækkelig – anderledes og ikke dygtig nok.

"Jeg begyndte at tage ekstra tidligt på arbejde for at læse op på dagens opgaver og få et overblik over, hvad jeg skulle lave. Min selvtillid forsvandt, og jeg kunne ikke tåle at blive stresset. Jeg fik simpelthen kvalme, når patienterne ringede efter mig, og det er jo ikke godt."

Måtte opgive jobbet

Hanne arbejdede i ti år på kræftafdelingen på Ullevål Sygehus. Hun fik tre børn på fire år, og i 2013 flyttede familien fra et rækkehus i Oslo til en gammel gård på landet – med alt, hvad det indebærer.

"Huset skulle renoveres, og det er selvfølgelig krævende, når man også har små børn. Jeg blev mere og mere træt og sled langsomt, men sikkert mig selv ned. Jeg brugte meget energi på alt det, jeg skulle gøre, og måtte kompensere med mine andre sanser. Det var en krævende periode, hvor jeg havde mere end nok at gøre med at håndtere en hverdag med tre små børn. Jeg var meget vred og ked af det i den periode. Og jeg begyndte at få fysiske symptomer på stress," fortæller hun.

Grøn stær kan føre til blindhed

Sygdommen grøn stær er en af de hyppigste årsager til blindhed i Danmark. Udvikling af blindhed på grund af grøn stær kan i mange tilfælde forhindres ved, at diagnosen stilles tidligt, og man bliver behandlet korrekt. Det tabte syn kan dog ikke genoprettes.

Kilde: Sundhed.dk

Hanne havde susen for ørerne, hun kæmpede med smerter og dårlig hukommelse, og hun havde svært ved at finde ordene, når hun talte.

Hanne vendte aldrig tilbage til sit job som sygeplejerske.

"Jeg gjorde det så godt, jeg kunne, i ti år, men så blev jeg ramt af det ene slag efter det andet. De fleste erhverv kan tilpasses synshandicappede, men sygepleje er desværre ikke et af dem."

Et vendepunkt

I dag har Hanne en fast deltidsstilling hos en parterapeut, hvor hun arbejder med kundepleje og sociale medier. Hun er også aktiv på Instagram, hvor hun lægger billeder op af interiør og livet på landet.

Det var en af hendes følgere på Instagram, der gjorde hende opmærksom på, at Blindeforbundet havde et program for synsrehabilitering.

"Det var dejligt at komme i kontakt med andre mennesker med synsudfordringer, og jeg har fået mange gode venner her. I årenes løb har jeg også indset, at jeg har forstillet mig gennem livet og ladet, som om jeg har kunnet mere, end jeg faktisk kunne. Nu har jeg endelig lært at tage hensyn til mit dårlige syn."

Hanne har det fint i dag. Hun er ikke længere overbelastet, og hun er glad for, at hun indså, at hendes syn påvirkede livskvaliteten i hendes travleste periode.

"Det var et vendepunkt for mig, og jeg indså, at tingene skulle ske på mine præmisser. Jeg har 30 procent arbejdsevne og er 70 procent handicappet. Mit liv fungerer bedre, når jeg selv kan planlægge min arbejdsdag. Jeg har også lært, hvor mine grænser går."

Hannes syn er blevet dårligere med årene, og i dag har hun kun 15 procent syn på det øje, der fungerer. Derfor venter der hende flere operationer.

"Når mine børn kommer ind i rummet, er det svært at se, hvem der er hvem. Det har været hårdt, men jeg har det godt. Jeg er glad for, at jeg har en hverdag, der fungerer, og jeg sætter pris på det, når jeg har en god dag."

Risikofaktorer og forebyggelse

Det bedste, du kan gøre for din øjensundhed, uanset om du har grøn stær eller ej, er at få tjekket dine øjne regelmæssigt.

Det er almindeligt at få målt trykket i øjnene hos en optiker, når man får tilpasset læsebriller fra 40-årsalderen. Mange optikere og øjenlæger tager også billeder af nethinden til senere kontrol.

Nogle mennesker har dog større risiko for at udvikle grøn stær end andre. Det gælder f.eks:

  • Personer med forældre eller søskende, der har grøn stær.
  • Mennesker af afrikansk-caribisk oprindelse.
  • Personer med øjenproblemer forårsaget af diabetes.

Hvis du tilhører en risikogruppe, bør du være særlig opmærksom på regelmæssige øjenkontroller.

Behandling af grøn stær

Den eneste behandling, vi har for grøn stær i dag, er at sænke trykket. Næsten alle med sygdommen skal bruge øjendråber hver dag. Nogle typer grøn stær egner sig også til laserbehandling, som fungerer ved at skyde hul i området, så væsken drænes, og trykket falder. Hvis dråber eller laserbehandling ikke sænker trykket tilstrækkeligt eller stopper sygdommens udvikling, er det nødvendigt med en operation.

Kilde: Blindeforbundet.no

sygdom sundhed