Iben Hjejle: ”Min fars sygdom har lært mig at være til stede med det besværlige i stedet for at flygte”

Det var på en tur til New York i slutningen af 2017, Iben begyndte at undre sig. Hun og hendes far, Christian, var taget over Atlanten for at besøge Ibens søn, William, der skulle bo der i en periode. Ibens far blev hele tiden forskrækket over de mærkeligste ting, og hun grinede lidt af, at han gang på gang forsøgte at åbne døren til hotelværelset med sit visakort.

Han lavede også en vild plan om at tage ud og vandre i nogle uvejsomme bjerge langt væk fra New York, og da William fortalte sin morfar, at de bjerge var alt for langt væk, og at det også var for koldt at tage derud, blev han vred og snerrede ad William. Noget han aldrig før havde gjort.

"Jeg tænkte, at min far måske havde fået lidt for meget whisky eller rødvin, men jeg begyndte også at overveje, om han måske havde fået en blodprop i hjernen eller havde slået hovedet, da han noget tid forinden var faldet og havde slået sig voldsomt.

En aften sidder vi så på en restaurant og vil tage sådan en hej-hej-her-sidder-vi-i-New-Yorkselfie. Min far bliver ved med at spørge, hvem der tager billedet, for han kan ikke se noget kamera. Det morer vi os lidt over, for hallo gamle jas, det er jo telefonen, der tager billedet. William går på det tidspunkt med nogle lidt oldschool-agtige mørke hornbriller, som min far også havde, da han var ung, og da vi viser min far billedet, vi lige har taget, siger han: ”Nej, hvor er det skægt, det er sgu da et godt billede, men hvem er det?”. Og peger på sig selv. Vi griner lidt igen, og jeg svarer: ”Det er da dig, far”. Hvortil min far siger: ”Den gamle, mugne, skaldede idiot – er det mig?”.

William siger til sin morfar, at sådan må han da ikke tale om sig selv, og jeg zoomer febrilsk ind på telefonen for bedre at vise ham billedet. Jeg kan slet ikke forstå, hvad der foregår. Min far peger så på William på telefonen og kigger spørgende på os. William ligner min far meget som ung, og jeg siger, at ja, I ligner godt nok hinanden, I to.

Og i det øjeblik kommer der så sådan en dyb, mærkelig lyd fra min far. Som om han har fået en mavepuster og et kæmpe chok. Han har simpelthen troet, at billedet af William var billedet af ham selv. Og lige der går det op for mig, at jesus, det handler ikke om alkohol, der er noget helt, helt galt."

Iben og jeg sidder på Café Pixie på Østerbro i København, da hun fortæller historien om sin far. Den vender vi tilbage til. Inden da har hun dog som det allerførste fortalt mig, at hun er helt rundt på gulvet. Hun har netop på vej til interviewet modtaget en mail med hele den layoutede korrektur på sin kommende bog ”En gylden korkprop”, hvor hun i samarbejde med journalist Espen Strunk fortæller sin livshistorie.

"Det er virkelig skræmmende. Rædselsvækkende. Jeg vågner hver anden morgen og tænker, hvad bilder jeg mig dog ind?"

At du stiller op til sådan en bog?

"Ja og fortæller om mit liv, når jeg kun er 50 år gammel, og mange af dem, jeg fortæller om, stadig er i live. Jeg har altid grinet lidt af biografier om folk, der ikke var særlig gamle, og nu kommer der så en bog om mig."

Iben har lige haft 25-års jubilæum som skuespiller, og det er en af grundene til, at hun alligevel indvilgede i at lave bogen, da Espen Strunk henvendte sig. En anden grund er måske, at hendes egen mor kun blev 56 år. Men det handler også om at tage sin fortælling tilbage, siger hun.

"Og det er en stor og mægtig ting. Man kan jo ikke tage alle billederne ned fra internettet og tage alt det vrøvl, man har udtalt gennem årene, tilbage. Det er derude. Så alle historierne er der på en måde allerede, men ved at lave bogen tager jeg kontrollen over min egen fortælling tilbage. Men det er stadig rædselsvækkende."

Fortæl lidt om, hvad det er for en bog?

"Jeg tror, man kan sige, at det er en fortælling om en moderne kvinde. Hendes arbejdsliv bliver sat i søen på et tidspunkt, hvor alt er frugtbart, og hvor alt kan lade sig gøre. Både i tiden og med det talent, hun har. Og ja, nu taler jeg om ”hende” i tredjeperson – det er nemmere.

Så sker der en katastrofe i hendes liv, og det er, at hun på et afgørende tidspunkt mister den vigtigste omsorgsperson i sit liv. Sin mor. Det er som om, der bliver smidt en granat ned i hendes tilværelse, og alting går i stykker. Men ud af det bliver noget også bygget op. Ud af den her forfærdelige katastrofe, som medfører meget sorg og ulykke, dukker der også nye muligheder op.

Så bogen handler egentlig om, hvordan man tackler livskriser. Hvordan man kommer videre. Bogens titel er jo også ”En gylden korkprop”, og det er et udtryk, som Signe Lindkvist og jeg har opfundet sammen. Det har jeg så taget nu – undskyld Signe. Det handler om, at man som menneske godt kan blive trykket ned under vandet engang imellem og blive holdt dernede i noget tid. Men når man så er færdig med at være nede og kysse det mørkeblå – som Signe meget smukt har formuleret det – så kommer man op til overfladen igen. Og det kommer man for fuld smadder. Som korkproppen, der skyder op ad vandet, når man giver slip på den."

En af de livskriser, som Iben har skullet håndtere de senere år, er sin fars demenssygdom. For det var Lewy body demens, der var årsagen til den skræmmende oplevelse i New York. Lewy body demens er den tredje hyppigste demensform og er karakteriseret ved, at der udover demens også optræder parkinsonsymptomer i form af bevægeforstyrrelser samt hallucinationer.

Iben har indvilget i, at det netop er hendes far og det at være pårørende til en, der er ramt af demens, vi skal fokusere på i dag, for hun har ikke tidligere talt ret meget om sin far.

"Savnet af min mor og historien om min mor har altid fyldt enormt meget, men min far er simpelthen så vigtig også. Men han er enormt privat. Og i live. Så tidligere i mit liv har det været svært for mig at tale om min far, fordi vi er så tætte, og fordi vi ligner hinanden så meget. Han ville aldrig blive vred over, at jeg fortalte om ham, men jeg ved, hvad der ville gøre ham forlegen eller ked af det. Men nu, hvor …"

Hun stopper op.

"Åh … jeg bliver så rørt nu ..."

Hun har tårer i øjnene, og stemmen er grødet, da hun fortsætter. 

"Men nu her, hvor alt er ved at forsvinde, så er det på en eller anden måde så vigtigt for mig at få ”fortalt” ham. Og grunden til, at jeg tør det, er, at han ikke kommer til at læse det her interview eller bogen. Han er ikke død, men han er nu så syg, at han ikke er i stand til det. Men han kommer til at se billederne i bogen, og derfor har jeg virkelig gjort mig umage med, hvad der står under billederne, for det kommer han nok til at se. Han vil helt sikkert gerne kigge i bogen, for han er så stolt af mig. Det er den sidste rest, der er tilbage. Mig og William. Vi er det vigtigste, han har."

Ibens far har altid været en rastløs sjæl. Og hele livet har han haft tendens til det mørkeblå, fortæller hun. Hun vil ikke bruge ordet depressiv, men hendes far kunne falde hen og ikke rigtig se meningen med noget.

"Andet end med mig, som min mor nærmest havde tvunget ham til at få. Eller det havde hun jo ikke, men hun havde sagt, hør her, vi skal have børn. Min far turde ikke rigtigt. Han er et utroligt følelsesfuldt menneske, og han har godt vidst, at hvis han fik et barn, så fangede bordet, og så skulle han forholde sig til alle de frygtelige scenarier, som et barn kan komme ud i.

Men han oplevede heldigvis, at når man får et barn, så er der også pludselig noget, der kan distrahere en fra at gå rundt indendørs i sig selv og kigge på alt det triste.

Hvordan var dit forhold til din far som barn?

"Han rejste meget. Jeg oplevede ham ikke som fraværende, men jeg var ked af, at han ikke tog mig med. Men jeg har jo kun været fem-seks år, og at sidde der på ladet af en lastbil mellem Nairobi og Ngong, det går jo ikke, det kan jeg sagtens se i dag.

Jeg elskede at høre ham fortælle om turene. Når han f.eks. havde siddet i et telt ude i ørkenen i Algeriet, og der så kom en stor flok berbere ridende, formummet i mørkeblåt og på små heste fyldt med sølv og kvaster og tingeling. Hvordan de kom tættere og tættere på, råbende og skrigende i fuld galop, mens min far sad der med sin te, og hvordan de bremsede op lige foran ham, så sandet hvirvlede op. Den måde, han fortalte på – jeg elskede det – og jeg tror og håber, at det er noget af det, jeg har arvet fra ham. At jeg kan fortælle historier med farver, lyde og lugte. Hele det sanseapparat, jeg benytter mig af som skuespiller, det ved jeg, at jeg har fra ham."

Ibens far arbejdede også lidt som skuespiller. Han gik på Askov Højskole i 60’erne, og der mødte han folk, som senere blev store skuespillere og instruktører, og de var glade for ham.

"De syntes, han var dygtig, og ville gerne have ham med. Men han opsøgte det ikke. Hans fineste præstation findes heldigvis på film. Han spillede en birolle som far til to drenge i Thomas Vinterbergs film ”Drengen, der gik baglæns”. Men der er noget ved min far, som har karakteriseret ham altid. Han letter, men så taber han højde. Så det blev aldrig til så meget, som det måske kunne være blevet, men han har aldrig været utilfreds med sit liv.

Og er der noget, jeg kan takke ham for, så er det, at han aldrig har udtalt en ambition på mine vegne. Da jeg lige var blevet født, og han stod med mig i armene, var der en, der spurgte, hvilken skole jeg så var skrevet op til. Hvortil min far svarede: ”Skole, skal hun i skole, hun har jo ikke gjort nogen noget!”."

Iben griner højt.

"Selvfølgelig var det et udtryk for hans humor, men det var også bare SÅ meget on point i forhold til, hvad min far er for en. ”Hør her, Iben er bare lige her lige nu, lad hende nu bare være”. Og det er jeg først nu ved selv at lære."

Af ham. Bare at være?

"Ja. Være lidt mere sådan, hør her, vi sidder fint her. Der behøver ikke være mere end det. Jeg kan mærke, at jeg nu er et sted i mit liv, hvor rejsen ind i at være i nuet begynder. Det er et kæmpe fortærsket udtryk – at være i nuet og være glad der – men for mig er det nyt. Tidligere har jeg haft det sådan, at hvis du ikke er glad, så flyt dig. Så jeg har flyttet mig. Har pakket rygsækken og er spurtet af sted.

Jeg er flygtet. Men nu bliver jeg. Og det er ikke bare fordi, jeg tvinger mig selv til at blive, nej, jeg tillader mig at blive i situationer og relationer og undersøge det. I stedet for at sige, nej, hun er sjov, nej, han er flot – kom, det løber vi efter – så siger jeg, okay, og hvad er der mere? Og det er vidunderligt."

Så du har haft din fars rastløshed?

"Ja, det har jeg. Og det har også handlet om ikke at kunne være i noget, der var besværligt. Jeg har været rastløs i både arbejdsmæssige og private forhold i stedet for at blive og udvikle."

Hvordan føles det så nu at blive?

"Som et kæmpe privilegium. Jeg klapper altså mig selv på skulderen næsten dagligt over det, men jeg var jo ikke kommet hertil, hvis jeg ikke havde gjort alt det besværlige flugtarbejde tidligere. Samtidig er der stadig masser af læring for mig forude, og det vil der være, indtil jeg stiller træskoene og går derind, hvor min mor er, og får en kop te med hende."

Allerede omkring 2013-2014 begyndte Iben at lægge mærke til, at hendes far opførte sig anderledes. De var flyttet sammen i et familiekollektiv på Gammel Kongevej, og hendes far, som ellers levede et aktivt liv med naturoplevelser og gode venner, begyndte pludselig at være meget hjemme og følge efter Iben rundt i lejligheden. Selv ud på toilettet, hvorfra hun irriteret måtte bede ham om at gå ud.

Han begyndte at kigge lige forbi hende, når de talte sammen. Som om der var noget bag Iben, der fangede hans opmærksomhed. Når Iben vendte sig og kiggede samme vej, kunne hun ikke få øje på noget. Han begyndte også at række ud efter ting, der ikke var der, og Iben tænkte umiddelbart, om han måske var begyndt at drikke lidt for meget rødvin. Hun slog det dog hen, og det var først efter turen til New York, at hun fik sin far overbevist om, at han skulle en tur til lægen.

"Det eskalerede efter New York. Han kunne ikke finde sine ting, han låste sig gang på gang ude af sin telefon, og han begyndte at tabe tråden i historier, han var ved at fortælle. Min far har ellers altid været fortællingens mester, og han har holdt hjertegribende taler til bryllupper, fødselsdage og begravelser. Pludselig sad han der og talte guki-gaki.

Jeg opdagede også, at når man f.eks. satte mad foran ham, så gik han i gang med at ulve det ned. ”Hey, du, vi andre har ikke engang sat os til bordet endnu”, kunne jeg så sige til ham, og så blev han helt ulykkelig og spurgte, om han var uhøflig. ”Ja, lidt gamle jas”, svarede jeg måske, og så rejste han sig for at komme væk fra situationen. Samtidig blev han mere og mere usikker på sine ben.

Og så gik det helt galt til hans hjertevenindes fødselsdag, hvor han ikke kunne holde en tale. Jeg så talen, inden han skulle holde den, og jeg blev så forskrækket. Den var fuldstændig pling-plong-dytbåt, nærmest hieroglyffer, og jeg sagde til hans veninde, at den var helt gal. Hun vidste det godt, og sammen blev vi enige om, at vi måtte få ham til lægen."

Turen til lægen blev begyndelsen på en længere udredning, der udmøntede sig i det, som Iben allerede godt havde på fornemmelsen. En demensdiagnose. Det var forfærdeligt at få diagnosen, men samtidig gav det også en bedre forståelse og en mulighed for at agere på en ny måde. Det har bl.a. betydet, at Ibens far i dag bor på plejehjem, og det har betydet, at Iben og William har skullet lære en helt ny måde at kommunikere på.

"Det var så sødt forleden, hvor William og jeg kom på besøg hos min far med en kæmpe jordbærtærte. Da vi kom ind ad døren, blev han så glad, men lige bagefter brød han ud i gråd. ”Ih, bliver du så glad for at se os”, sagde jeg først. Og ja, det gjorde han, men lige bagefter sagde han så: ”Men jeg er så bange for, at nogen kommer og ta’r dig”. I stedet for at sige ”aj, det skal du da ikke være”, sagde jeg: ”Ved du hvad, så er det jo ret heldigt, at jeg efterhånden er blevet en forholdsvis voksen og tung form for dame på 60 kg, som de ikke bare kan løbe med”.

William begyndte at grine, og det hørte min far, og så begyndte han også at grine og sagde: ”Nej, det er da også rigtigt, du er blevet alt for tung til bare at hive op af den barnevogn og løbe med”. Hvortil jeg svarede, at ja, det er nemlig fuldstændig rigtigt. Og så havde vi klaret den."

Så det er noget med at gå med på hans tanker og historier?

"Ja, lige præcis, og så bruge humoren. Folk spørger tit pårørende til demente, om den syge så stadig kan kende dem. Men det er stort set aldrig det, der er problemet. Det er alt andet, der går i stykker. Praktikken. Rumfornemmelsen. Tid. Sted. Jeg forsvinder ikke for min far, men jeg kan nogle gange komme til at tilhøre en anden generation. ”Kan du huske i Spanien i 1964?”, kan han spørge. Og i stedet for at sige, nej, det må have været min mor, så siger jeg: ”Nej, det kan jeg ikke huske, men hvordan var det nu, det var?”. Så begynder han at fortælle, og midt inde i historien stopper han så og siger: ”Jamen, det var da ikke dig, der var med der, du var jo ikke engang født”. Og nej, det var jeg nemlig ikke, og han finder selv frem til det.

Men hans hjerne fungerer på en helt anden måde. William og jeg refererer til det som et stykke sølvpapir, man river af rullen. Først er det helt fint og blankt. Men demenssygdommen gør, at sølvpapiret lige krøller lidt sammen, og så kan du ikke rette det ud igen, uden at det går i stykker. Det krøller mere og mere, og til sidst bliver papiret til en lille hård og tarvelig madpakkekugle, hvor man kun kan se en lille bitte smule af papirets overflade. Men hele det store blanke, fine stykke er jo stadig derinde et sted. Og det prøver vi at kratte lidt i, og pludselig kommer der en fin historie ud."

Hvordan har din far det helt overordnet i dag?

Iben holder en lang pause, før hun svarer.

"Han har det godt. Han har det godt, fordi de passer på ham på plejehjemmet. De forstår, hvad han er for en. Men jeg tror ikke, han har det godt, når han synker ind i sin sygdom. Når han vågner om natten og tror, at der er rotter på hans hovedpude, eller at der ligger et lig ved siden af ham i sengen. Det er jo forfærdeligt. Eller når han pludselig bliver bange for, at der kommer nogen og tager mig op af barnevognen.

Men han bliver glad, når William og jeg er der, og han kan godt lide at komme ned og få en kæmpe fadøl sammen med Benny, mens de bowler med letvægtskugler i gården."

At være pårørende til et menneske, der er ramt af demens, er noget af det sværeste, man kan forestille sig. Det er ikke for ingenting, at demens også kaldes de pårørendes sygdom. Men Iben forsøger også at få noget positivt ud af det, ellers kan hun slet ikke være i det.

"Jeg er enebarn på min fars side, og det er en frygtelig, forfærdelig situation at være i, at jeg kan se, at han forsvinder mere og mere. Men hvis man er tæt på sin forælder og elsker sin forælder højt, så kan det underligt nok også vendes til noget – måske ikke positivt – men til noget, der giver noget. En gave. En opdagelse."

På hvilken måde?

"Det her med at sætte sig på tiden. Okay, nu sidder vi her. Og hvad kommer der så ud? Kommer der en historie om dengang i 1964, eller kommer der noget andet? Det handler om at blive i det moment, der er. Vi har normalt så travlt, alting går hurtigt, men ved at sidde med et menneske med demens går det op for en, at det hele ikke bare går hurtigere og hurtigere hele livet. På et tidspunkt står man af. Og det kan der også være noget dejligt i.

Jeg er ikke der endnu, hvor jeg skal stå helt af, men det er godt for mig at mærke, at på et tidspunkt begynder der en indflyvning til noget andet. Og hvis jeg kan gøre den indflyvning så smooth som muligt – i stedet for at gøre det til en turbulent indflyvning – så har jeg lært noget på vejen. Med min far lærer jeg at lave en blød landing i mig selv."

Du startede også med at sige, at du var blevet bedre til ikke at løbe efter alt muligt?

"Præcis. Det ville min far måske også have lært mig, hvis han ikke var blevet syg og havde levet, til han blev 102, men i stedet lærer jeg det nu. Hurtigt. Det er en slags crash course, fordi min far er under afvikling. Og det går hurtigt ned ad bakke nu."

Hvad tænker du om den tid, der kommer?

"Måske forekommer det ufølsomt, men lige nu tænker jeg mest på at få ryddet op i mit eget. Helt lavpraktisk at få ryddet op i mine egne ting og sager. Smide alt det unødvendige ud, så jeg kan få plads til at kigge på det, min far efterlader. Så jeg ikke pludselig står i en situation, når han ikke er der mere, hvor jeg tænker ”ud med alt hans lort”. I stedet håber jeg at få en terapeutisk oplevelse omkring det at gå igennem hans liv og alle hans ting og måske finde mig selv i det. For det nåede jeg ikke med min mor. William var to måneder gammel, da min mor døde, og alle hendes ting skulle bare smides ud og gives væk hurtigst muligt. Jeg fik aldrig taget ordentligt afsked med min mor, og det har jeg brug for med min far.

Tænker du somme tider, at det måske bliver en lettelse, når han ikke er der mere?

"Ja, for ham selv."

Men ikke for dig?

"Jo, det vil til dels være en lettelse, fordi det ikke er nemt nu, og fordi han er ulykkelig i de stunder, hvor vi ikke kan nå at redde ham med vittigheder og jordbærtærte. Når han er ulykkelig og føler sig spærret inde i en krop, der ikke fungerer, og et hoved, som kunne så meget engang. Og hvor sølvpapirskuglen ikke kan rettes ud, og alting går i stykker. På den måde bliver den udfrielse, det kommer til at være for ham, selvfølgelig også en lettelse for mig.

Samtidig er en demenssygdom også sådan, at man hver dag kan sige: ”Jeg savner ham allerede”. Det er afsked hver dag i tynde skiver, så på den måde tror jeg ikke, at det bliver et chok. Hvis de har ringet nu, mens vi har snakket, og har lagt en besked om, at han er væk, så kommer det jo ikke bag på mig. Men det bliver ensomt. Og jeg kommer til at savne ham."