Som teenager skjulte Pernille sit handicap - i dag vil hun ikke lade det begrænse sig

Pernille Kathleen Vinther oplever ofte, at folk kigger ekstra meget på hende, når hun bevæger sig rundt i det offentlige rum. Der er endda nogen, som kan finde på at gøre nar og grine ad hende.

Men der er faktisk en grund til, at hun opfører sig lidt anderledes end de fleste. Pernille har nemlig et handicap, men det er ikke til at se, hvis du ikke ved det.

Pernille har øjensygdommen ADOA, som betyder, at hun har progressivt synstab. Hun blev født med 10 procent syn, men i dag, hvor hun er 29 år, kan hun kun se fem procent, hvilket gør hende juridisk blind

”Jeg vil helst leve lige så almindeligt som alle andre og klare så meget selv som muligt. Der er nok heller ikke særligt mange, som synes, at det er fedt at skille sig for meget ud og skabe for meget opmærksomhed. Men jeg kan godt mærke, at når jeg sidder på et offentligt sted, hvad enten det er på en café eller i et tog, og jeg så tager min telefon frem, kan jeg mærke, at folk kigger.”

Pernilles syn er ikke så dårligt, at hun skal bruge hjælpemidler som stok eller hund, men når hun fx skal læse en besked på telefonen, skal hun holde telefonen helt tæt på næsen for at kunne se, hvad der står.

”Det er ikke mindre end en uge siden, hvor jeg sad med min telefon, og en kvinde gik forbi mig og efterlignede mig med sine hænder og sagde, at ’ du har da godt nok telefonen tæt på ansigtet’ og grinte, fortæller hun.

Læs også

Bruger du dette ord, når du møder et menneske i sorg? To kvinder anbefaler, hvad der virker bedst

”Før i tiden ville det have gjort mig vildt ked af det, men i dag kan jeg sige til mig selv, at hun jo ikke ved, at jeg ser dårligt – det skal jeg huske mig selv på. Jeg er godt klar over, at det kan se fjollet ud, når jeg handler og skal have varen helt tæt på for at kunne læse, om det er 4-7% fedt, der er i, eller at jeg næsten skal kravle ind over en køledisk for at se, hvad prisen er. Jeg er begyndt at hvile bedre i, at jeg kan se lidt skør ud i det daglige.”

Ingen måtte vide det

Sådan har det dog ikke altid været for Pernille. For i en lang periode holdt hun det hemmeligt for de fleste udover familien, at hun havde svært ved at se.

”Der var ikke nogen, der måtte vide det, og jeg holdt det skjult, fordi jeg syntes, det var flovt og pinligt. Min klasse vidste det. Men alle andre, jeg kendte til fritidsaktiviteter, anede ingenting. Jeg undgik bare at læse på min telefon dengang, og hvis de viste mig noget på deres telefoner, grinede jeg bare med og lod som om, at jeg kunne se det.”

Det var først, da Pernille var omkring 15 år, at hun valgte at være åben omkring det. Dengang skrev hun et Facebook-opslag, om at hun så meget dårligt.

”Tidligere fokuserede jeg meget på, at det var vildt uretfærdigt. Når min omgangskreds fik kørekort og kunne køre bil, var det aldrig en mulighed for mig. Der er også mange jobmuligheder, som jeg aldrig kunne vælge, for det er begrænset, hvad jeg kan varetage af jobs.”

Heldigvis har Pernille kunne dele sine frustrationer med sin lillebror Nikolaj, som har samme øjensygdom. Han er 25 år, har stadig 10 % af sit syn og er pt deltager i TV2-programmet ’Forræder’.

 ”Når vi har øv-dage, hvor vi synes, at det er uretfærdigt og hårdt, at der er nogle begrænsninger, bruger vi hinanden til at snakke med og til at få luft. Nikolaj kan hype og løfte mig bedst, og det er nok, fordi vi kan spejle os i hinanden, men derudover er han også en af mine bedste venner,” fortæller Pernille.

”For to år siden faldt mit syn helt ned til 5 procent, og det gjorde mig selvfølgelig nervøs for, hvornår det ville falde igen, så jeg var ked af det i den periode. Der var han så god at sparre med og til at opmuntre mig. Han roste mig, fordi jeg klarer mig super godt. Med tiden er vi blevet gode til at prøve at omfavne det og sige, at vi kan alligevel ikke gøre noget ved det. Der findes ingen kur, så vi må lære at få det bedste ud af det. Det er virkelig godt at have ham, og det vil jeg virkelig ikke have været foruden.”

’Blind and fabulous’

Pernille forsøger ikke at lade synshandicappet styre sit liv og sin hverdag, hvor hun arbejder fuldtid som skolelærer og har en søn på fem år. Men der er selvfølgelig daglige udfordringer.

”Det kræver mange strategier i hverdagen for at kunne få et så normalt liv som muligt, og det er da svært og kompliceret. Jeg kan ikke se, hvem der sidder bagerst i en klasse, så jeg husker fx billeder inde i hovedet af, hvilke pladser de forskellige elever har. Når de får nye pladser, er jeg lidt udfordret, indtil jeg har lært, hvor de sidder, og de gange det sker, at jeg tager fejl af en elev, så griner vi af det,” siger Pernille, og forklarer, at hun bruger mange af sine sanser i det daglige til at huske på stemmer, silhuetter og kropssprog.

”Jeg kigger altid på menukort hjemmefra, fordi det er umuligt at sidde i et mørkt lokale med dæmpet lys og læse noget småt med skråskrift. En strategi Nikolaj og jeg er stor fan af. Skal jeg med toget, skal jeg spørge om hjælp til at finde min plads. Så der er mange ting, hvor jeg skal finde andre måder at gøre tingene på. Det, der udfordrer mest, er, at man ikke kan se det på mig.”

Pernilles handicap er usynligt, og da hun hverken briller eller andre hjælpemidler, oplever hun ofte, at folk har svært ved at tro på, at hun ser dårligt.

”Hvis man ser mig gå i gadebilledet, vil man ikke vide det. Det kan være rart nogle gange bare at blende ind, men når jeg har brug for hjælp, kan det være svært, fordi de ikke kan se på mig, at jeg reelt har brug for hjælp, eller hvorfor jeg ser forvirret ud eller må mase mig op foran, hvis jeg skal kunne se noget. Der var fx en buschauffør, som hånede og grinte af mig, fordi han ikke troede på, at jeg er handicappet – på trods af at jeg viste ham mit handicapkort fra Dansk Handicaporganisation.”

For at gøre opmærksom på sit handicap, har Pernille lavet en lyserød badge, hvor der står blind and fabulous.

”Jeg begyndte at gå med mit badge, men jeg kunne mærke, at nogen blev en smule provokeret af, at jeg havde den på – som om, at jeg gjorde grin med dem, der er blinde, fordi de ikke vidste eller kunne se, at jeg også er blind. Det var i hvert fald den følelse, jeg fik: at jeg skulle forsvare at bære den. Jeg oplever, at folk har en opfattelse af, at når man er blind, så kan man ingenting se, men at være blind er et spektrum. Så jeg har taget den af igen, fordi det kræver meget mentalt at have den på i offentligheden. Selvom den vil være en hjælp til at vise, hvorfor jeg opfører mig lidt anderledes i nogle situationer.”

At blive mødt med mistro og skepsis, fordi hun kan klare sig selv, frustrerer Pernille.

”Man skal huske på, at der noget, som hedder usynlige handicaps. Et handicap behøver ikke at være noget, som man kan se, og man kan have det svært og have brug for hjælp – selvom det ikke er synligt. Det kunne jeg virkelig godt tænke mig, at folk bliver gjort mere opmærksom på,” siger hun.

”Og hvis nogen siger, at de har et handicap, skal man ikke begynde at stille spørgsmål og være mistroisk. Det er ikke rart, at jeg skal redegøre for, hvorfor jeg siger, at jeg har et handicap. Det har jeg bare. Jeg skal næsten bevise det, når folk spørger mig, hvor mange fingre der er, eller om jeg kan se, hvad der er derovre. Jeg skal på en eller anden måde forsvare, at jeg har et handicap.”

Vi kan godt

For Pernille er det vigtigt at understrege, at man sagtens kan have det vildt godt, selvom man har et handicap – og at livet ikke går i stå.

”Jeg har det jo godt, jeg har en sund og rask familie, jeg klarer mig godt, har en uddannelse og et fuldtidsarbejde. Jeg hviler i det, og jeg omfavner sygdommen nu, for den er en del af mig. Den har betydet, at jeg har fået en fabulous indstilling til mit liv. Jeg møder verden glad og positiv, og gør meget for at være åben omkring, at jeg ser dårligt,” siger Pernille.

”Jeg prøver at leve så normalt som muligt, og jeg udfordrer også mig selv. Min søn har også øjensygdommen, og jeg har brug for at vise ham, at vi kan mere, end man går og tror. I maj tog vi på en charterferie – bare ham og mig. Det var totalt grænseoverskridende. Jeg skulle selv finde rundt i lufthavne og et fremmed land. Det var både trættende og hårdt, men jeg gjorde det, og jeg viste ham, at vi kan godt, hvis bare vi bruger de rigtige strategier. Vi brugte fx telefonen til at zoome ind på skærme – det var et tip, jeg fik af Nikolaj, som har rejst meget.”

At både Pernille og Nikolaj har haft det svært med at acceptere deres handicap, da de var yngre, er i dag vendt til noget positivt.

”Vi vil sgu bare have det bedste ud af det liv, vi har. Det er den indstilling, vi har valgt. I dag omfavner vi det, og vi vil meget gerne tale højt om det og gøre opmærksom på, at folk kan have det svært, uden man kan se det. Jeg italesætter det også meget overfor min søn, og det har været vigtigt for mig, fordi jeg selv skammede mig som barn. Han er knapt 6 år, så lige nu skal han have lov til at tro, at han kan blive lige, hvad han vil. Han kan blive chauffør, astronaut eller superhelt, hvis det er det, han vil, selvom han ser dårligt. Han er dog opmærksom på at hans øjne driller. For os, og især for ham, er det helt almindeligt. Han er jo opvokset med en mor, som ser dårligt, så det er der intet unormalt i. Begrænsninger tager vi, når han bliver ældre. Lige nu skal han bare være et barn, der drømmer store drømme som alle andre børn.”