Pernilles søn sagde fem ord, da hun fik kræft: ”Min mand googlede og fandt en særlig hat”

For nogle kan dét at miste håret virke som den mest ligegyldige ting, når man får at vide, at man har kræft. For andre kan håret blive en form drivkraft. Det blev det for Pernille Munch-Christensen, som i marts fik konstateret brystkræft. I dag – efter 12 kemobehandlinger – har hun stadig sit hår.

”Skal du så være skaldet?” spurgte Pernille Munch-Christensens 16-årige søn hende, da hun for et halvt års tid siden ringede til ham på hans udvekslingsophold i Brasilien for at fortælle, hvad hun netop havde fået at vide af lægerne.

Den lille knude, som hun tidligere på måneden havde fundet øverst i sit venstre bryst, var kræft.

En knude, som hun først ikke troede var noget, men som hun alligevel endte med at få scannet, fordi en kollega syntes, at nu var det tid, havde med ét gjort hende rigtig syg og vendt op og ned på alting.

”Når man får at vide, at man har kræft, er man sikker på, at man skal dø. Også selvom det er en brystkræftform med gode behandlingsmuligheder. Det var som at blive ramt af et tog, og jeg var sikker på, at det var slut,” husker Pernille Munch-Christensen.

Perioden fra Pernille Munch-Christensen fik konstateret brystkræft, til knuden blev opereret ud 10 dage senere, var nærmest uudholdelig, fortæller hun.

”Godt nok var knuden ikke særlig stor, men da lægen først sagde, det var kræft, føltes den pludseligt kæmpestor. Fra jeg fik at vide, hvad det var, til den blev opereret ud … Det var bare væmmeligt. Det føltes, som om der sad noget kæmpestort i mit bryst. Jeg kunne slet ikke holde det ud.”

Knuden blev fjernet ved en operation sammen med tre lymfeknuder fra Pernilles venstre armhule, da en nærmere undersøgelse af dem skulle fortælle, hvilken type kræft der var tale om, men også om den havde spredt sig.

Prøvesvaret kom først en måned efter operationen. Og det var en virkelig lang måned, husker hun.

”Jeg sad på sofaen med min mand ved min side i halvanden måned og ventede. Selvom jeg fik at vide, at det var et godt tegn, at knuden ikke var større, og at det var lykkedes dem at fjerne det hele i forbindelse med operationen, var ventetiden umenneskelig. Jeg kunne ingenting. Og jeg tabte mig 10 kilo, fordi jeg ingenting spiste. Jeg var så bange.”

Samtidig ændrede kræftdiagnosen også Pernille Munch-Christensens syn på sin egen krop.

”Det ændrede mit syn på min egen krop, og jeg syntes faktisk, den tog røven lidt på mig. At den snød mig. Og det havde jeg også svært at acceptere. Jeg stolede pludseligt ikke helt på mig selv på samme måde som tidligere, selvom der ikke var noget, som nogen kunne have gjort for at ændre det. Det var min nye virkelighed.”

”Jeg vil ikke være skaldet”

Heldigvis var det gode nyheder, der ventede Pernille Munch-Christensen, da hun mødte op på Herlev Hospitalet en formiddag i maj. Brystkræften havde ikke spredt sig. Alligevel blev Pernille Munch-Christensen tilbudt forebyggende behandling, og den takkede hun ja til. Uden at tøve.

”Jeg var slet ikke i tvivl. Selvfølgelig skulle jeg have den forebyggende behandling. Jeg ville aldrig kunne tilgive mig selv – eller se mine børn i øjnene – hvis jeg ikke tog imod den forebyggende behandling, og jeg så gik hen og fik tilbagefald. Jeg lænede mig 100 pct. op ad, hvad lægerne sagde og rådede mig til, selvom det var hårdt.”

De første ni kemobehandlinger fik Pernille Munch-Christensen én gang om ugen. Hver gang foregik det i et stort rum, hvor hun sad side om side med andre kræftpatienter. Alle sad de i hver deres store lænestol med tilhørende dropstativ – og hver et drop i armen.

Selvom Pernille uge efter uge sad dér blandt andre kræftpatienter i nærmest identiske lænestole og med drop i armen, blev det langsomt tydeligt, at noget adskilte hende fra de øvrige patienter. Pernille mistede ikke sit hår – som er én af de hyppigste bivirkninger ved kemo. Heller ikke efter sin 12. og sidste kemobehandling.

”Efter min første kemobehandling gik jeg helt i spåner over risikoen for at miste mit hår. Det blev en besættelse for mig, at jeg ville beholde det,” fortæller Pernille Munch-Christensen og uddyber:

”Når man får en kræftdiagnose, sætter man sig i rutsjebanen og spænder selen, og så kommer du ikke ud, før turen er færdig. Jeg havde ikke kontrol over noget som helst. Alt andet kørte efter en helt klar plan, men dét kunne jeg så prøve at have kontrol over: at beholde mit åndssvage hår.”

En ny kølehætte hvert 25. minut

En aften, to dage inden Pernilles anden kemobehandling, sad hendes mand og googlede efter metoder til at beholde håret under kemoforløb.

”Pludseligt sagde han: ”Prøv at se hende her … Hun bor i Værløse, hun har selv prøvet den her kølehætte, og nu lejer hun dem ud.”

_DSF5641.jpg
Pernille Much-Christensen med én af de mange kølehætter, hun har haft på i forbindelse med sine kemobehandlinger.

Pernille Munch-Christensen havde tidligere hørt om kølehættesystemet fra en kollega, som selv havde prøvet det i forsøget på at beholde sit hår i forbindelse med sine kemobehandlinger. Kollegaen havde fortalt, at kølehætten virkede bedst, hvis man brugte dem fra første kemobehandling, men hun tog alligevel chancen.

”Sent om aftenen ringede jeg til hende, som udlejer kølehætterne, og jeg fortalte hende om min situation. Hun sagde, at hvis jeg allerede havde fået min første kemobehandling, var der ikke noget at gøre, fordi kemoen allerede var i gang med at nedbryde mine celler. Men vi snakkede lidt om, hvad det var, jeg havde fået, og så sagde hun: ”Vi kan gøre et forsøg.”

Næste morgen kørte Pernille og hendes mand til Værløse og hentede kølehætterne, og så gik de ellers i gang.

Sådan fungerer kølehættesystemet

Kemoterapi virker ved at ramme de hurtigt voksende kræftceller. I processen rammer kemostofferne også kroppens raske celler – og især celletyper, som deler sig hurtigt, som f.eks. vores hårceller. Derfor oplever mange at miste håret under et kemoforløb.

Hos Rapunzel Care udlejer man specialdesignede kølehætter. De fungerer ved, at de køler hovedbunden ned til omkring minus 16-21 grader, hvor blodgennemstrømningen reduceres til ca. 20 procent af det normale, samtidig med at hårcellernes stofskifte reduceres tilsvarende. Det minimerer angiveligt mængden af kemo, som når frem til hårcellerne.

Kilde: Rapunzel Care.

”Min hovedbund blev først sprayet med vand, så den var helt fugtig, bagefter fik jeg en badehætte på for at holde på fugten, og så én kølehætte på den ene led og derefter én på den anden, så hele hovedbunden var dækket.”

For at få den optimale virkning, blev kølehætterne frosset ned til mellem minus 18-25 grader et døgn før brug. Tre kvarter inden kemobehandlingen fik Pernille Munch-Christensen det første sæt kølehætter på, og så blev de ellers skiftet hvert 25. minut under hele behandlingen og op til to timer efter endt behandling.

”Min mand og jeg gik all in. Og det var ikke lykkedes uden hans hjælp. Det var ham, der skiftede hætterne hvert 25. minut, fordi jeg ikke måtte bevæge den arm, jeg fik kemo i. Kemoen er så stærk, at den kan ødelægge venerne, hvis der løber noget ved siden af,” fortæller Pernille Munch-Christensen.

I tre dage efter hver kemobehandling hverken vaskede eller redte Pernille Munch-Christensen sit hår for at skåne det mest muligt.

”Håret blev mere porøst af at blive kølet så meget ned, så jeg var meget forsigtig i dagene efter hver behandling. Og det var da heller ikke særlig rart at sidde med kølehætten, det var vanvittigt koldt for hovedet, og jeg fik lidt hovedpine af at have dem på, men det var ikke noget, et par panodiler ikke kunne klare. Det var det hele værd,” fastslår Pernille Munch-Christensen.

”Jeg har fældet, men ikke i totter, som man typisk gør, når man får kemo – det har været mere jævnt fordelt. Og det er holdt op igen, så det hår, jeg har nu, det beholder jeg.”

Hår er ikke bare hår

At Pernille Munch-Christensen stadig har sit hår, da jeg møder hende, en uge efter sin sidste kemobehandling, er mere, end hun turde håbe på, da hun besluttede sig for at prøve kølehætterne.

Faktisk er det en kæmpesejr for hende.

”Selvom jeg er blevet mere tyndhåret, end jeg var før kemobehandlingerne, kan jeg gå ud ad døren og ligne mig selv. Jeg er ikke bare ”hende den syge”, som er et prædikat, der tit kan hænge ved, og det har jeg ikke lyst til.

Derfor gør det mig virkelig, virkelig glad, at jeg stadig har mit hår. Og det er en fjollet ting, det ved jeg godt, fordi det er jo bare ... hår. Men for mig har det betydet meget mere. Det har været et symbol på, at det hele nok skulle gå, og at jeg har kunnet ligne – og genkende – mig selv,” forklarer Pernille Munch-Christensen.

_DSF5537.jpg
Efter 12 kemobehandlinger har Pernille Munch-Christensen stadig størstedelen af sit hår, efter hun har brugt kølehættesystemet.

Hår er for mange en identitetsmarkør – og det har det også altid været for Pernille Munch-Christensen, som altid har været hende den storsnakkende med det store, krøllede hår.

”Jeg kunne slet ikke forene mig med, hvis jeg ikke skulle være det længere.”

Derudover betød sønnen Emils bekymringer meget hos Pernille Munch-Christensen. Mens han var på udveksling i Brasilien, fulgte han med på FaceTime, hvor han kunne se, at hans mor lignede sig selv.

”I starten betød det allermest for ham, at jeg ikke mistede håret. Det var klart ham, der havde det sværest med det. Og det bundede nok i virkeligheden i meget andet, end selve håret. Men det betød, at da jeg startede det her forløb, vidste jeg, at når jeg hentede ham i lufthavnen i juni måned, skulle jeg ligne mig selv.”

Og det gjorde hun.

Ud over at hun kunne kende sig selv, kunne Pernille Munch-Christensen også bedre styre, hvem der vidste, at hun var syg.

”Jeg ville ikke kunne holde ud, at folk kunne se, at jeg var syg. At folk kunne gå rundt og sige: ”Ej, der går Ida og Emils mor, og hun har kræft. Det er vel nok synd...” Det kunne jeg simpelthen ikke overskue. Jeg var så bange for at møde nogen og så bryde sammen,” forklarer hun og fortsætter:

”Nu, hvor jeg er igennem det værste, har jeg fortalt om min sygdom til dem, jeg synes skulle vide det. Og jeg har det bare fedt med at kunne nøjes med at gøre det nu – og ikke da jeg stod midt i det og var allermest sårbar. Jeg var så bange, at jeg ikke kunne snakke om det.”

Noget at samles om

For Pernille Munch-Christensen har håret været langt mere end et udtryk for forfængelighed. Det blev hurtigt et symbol på, at der var noget, hun selv kunne styre i processen, men også et spørgsmål om genkendelse og sammenhold.

”Jeg kan godt forstå dem, der synes, det virker fuldstændig ligegyldigt, om man mister håret eller ej. Når man får en kræftdiagnose, er det første, man tænker: Fuck, nu skal jeg dø. Og dér er håret ligegyldigt. Men da jeg blev klar over, at jeg ville blive kræftfri, blev mit hår et kæmpestort fokus.”

Og det blev det også for hendes mand. Det var ham, der fandt løsningen, så på mange måder blev det også hans mission, at det lykkedes, fortæller Pernille Munch-Christensen.

”Det kan være virkelig svært at være pårørende, og det var det også for min mand. Han kunne ikke stille noget op, og det var svært for ham at sige noget rigtigt, tror jeg. Men lige dér, kunne han virkelig tage sig af noget for mig. Og det gjorde han.

Det har været en ting, vi har haft sammen. Han har været så meget en del af forløbet, at jeg tror, han har haft nemmere ved at tackle mig.”

En klar mission

Tilbage i den store lænestol i venteværelset på Herlev Hospital har Pernille Munch-Christensen mødt mange kvinder med brystkræft. Flere af dem har hun mødt igen og igen, fordi de har fået kemo på samme tid. Og mange af kvinderne har mistet håret.

”Selvfølgelig er der dem, der er ligeglade med at miste håret, og dem har jeg fuld respekt for. Sådan havde jeg det bare ikke. Og jeg vil så gerne nå ud til dem, der har det ligesom mig.”

Pernille Munch-Christensens drøm er derfor, at det bliver en del af de mange lægesamtaler, man har, når man får konstateret brystkræft; at lægen nævner, at kølehættesystemet er en mulighed.

Vi har været i kontakt med Herlev og Gentofte Hospital, som svarer følgende til spørgsmålet om, hvorfor kølehættesystemet ikke er en fast del af et kemobehandlingsforløb:

Vi har stor forståelse for, at det er en meget stor ulempe at miste håret, og vi håber fremover, at vi kan udvikle nye, mere skånsomme behandlinger, hvor der også er fokus på at undgå hårtab. Men det er afdelingsledelsens vurdering, at dokumentationen af effekten af kølehættebehandling på hårtab under kemoterapi ikke er tilstrækkelig til at kunne tilbydes som standardbehandling.”

”Lægepersonalet behøver ikke at sige, at det virker 100 pct., for det gør det ikke nødvendigvis – og jeg kræver heller ikke, at det er noget, der kan lejes gennem afdelingen. De skal bare nævne muligheden, så man selv kan gå hjem og google videre,” siger Pernille Munch-Christensen og slutter:

”Det kan være svært at overbevise lægerne om behandlingsformer, der er den mindste smule alternativ, og det er også okay, men så er mit håb at nå ud til så mange som overhovedet muligt uden om sygehusvæsenet, så folk ved, at det er en mulighed, hvis de selv står i situationen, eller kender nogen, som gør. Det er min mission.”

Om Pernille Munch-Christensen

Pernille Munch-Christensen er 46 år og bor i Holte med sin mand og to børn, Emil på 16 år og Ida på 13 år. I marts 2023 fik hun konstateret brystkræft, og hun begyndte i et behandlingsforløb med 12 kemobehandlinger efterfulgt af 15 strålebehandlinger over tre uger. Herefter skal hun have antihormoner i fem til 10 år, fordi hun er under 50 og ikke er gået i overgangsalderen, og derefter skal hun scannes én gang årligt, til hun bliver 80 år.