Elva er født med særligt handicap: "Jeg brød fuldstændig sammen lige dér. Jeg så over på Nick, som sad med hovedet begravet i hænderne"

Da Carina Kirstine Norby ventede sit tredje barn, var hendes søn så lille, at han ikke helt forstod, hvad det ville sige, at han skulle være storebror.

Indimellem kunne han pege på sin mors mave og sige “baby” – kun for sekundet efter at pege på sin egen mave og gentage: “Baby”.

Så det lå ikke lige i kortene, at forældrene også skulle begynde at forklare ham, at der var noget særligt ved det ufødte barn i mors mave: At hun kun havde én hånd.

Alligevel skulle det vise sig, at der lå en visdom i lige præcis Ottos måde at møde sin søster og hendes særkende.

Elva var et halvt døgn, da hendes nu toårige storebror skulle sige hej til den hjembragte baby for første gang, og der gik en times tid, før Otto var klar til at se nærmere på det lille menneske. Carina Kirstine Norby vil nok aldrig glemme øjeblikket, da han fik hende i favnen og begyndte at undersøge hende.

“Først kiggede han på den venstre arm, hvor der er en hånd, og sagde: “Hånd”. Så kiggede han på den højre arm, hvor den mangler, og sagde: “Nej hånd”. Det sad han og gentog for sig selv nogle gange: “Hånd. Nej hånd. Hånd. Nej hånd”. Det var hans reaktion på dét, og det synes jeg, var så fint. Han anerkendte lige, hvordan det var, og så tror jeg egentlig ikke, han har tænkt over det siden,” fortæller Carina Kirstine Norby.

Læs også

Peter og Lise Mygind: Dette er noget af det vigtigste i et ægteskab

På forunderlig vis indkapsler den toåriges reaktion fuldstændig den måde, Carina Kirstine Norby håber, at verden på den ene side vil møde Elva – og Elva på den anden kommer til at være i verden.

For dét at hun mangler en hånd er en realitet, der kommer til at påvirke hende og vil betyde noget i mange situationer igennem livet.

Når hun skal lære at kravle, spise selv, cykle, tegne, skrive, slå en vejrmølle, sætte sit hår op i en elastik.

Men det skal heller ikke fylde særlig meget, for det meste kan hun finde en vej til, og på de fleste punkter er hun nøjagtig ligesom sin storebror og storesøster – og sine fremtidige klassekammerater, venner og kollegaer.

Det er den fine linje, Carina Kirstine Norby som mor til en pige med et handikap – et lille ét men trods alt et handikap – skal gå på.

“Det er virkelig en balancegang. Det må ikke fylde for meget, at Elva mangler en hånd, men det er heller ikke ingenting,” siger Carina Kirstine Norby.

Chokket

Det er tirsdag formiddag, og rækkehuset i Odense emmer af barselsidyl.

Elva, nu to måneder, er lige blevet ammet, og mens hendes mor laver kaffe i køkkenet, ligger hun i sofaen og kigger på det fremmede menneske, undertegnede journalist, der netop er trådt ind ad døren.

Arme og ben spjætter på den dér særlige spædbarnsmåde, hendes blik er nysgerrigt, og det er svært at modstå fristelsen til at stryge hende over det fine babyhår, hvis rødlige farve hun har til fælles med sine ældre søskende.

Bliver hun ginger? Sådan er der så mange ting, vi som forældre glæder os til at opdage om vores børn. Hvor høj bliver hun? Er hun ekstrovert eller introvert? Vil hun komme til at elske fodbold, ridning, gymnastik eller noget helt andet? Anderledes er det med Elvas højre arm, som er kortere end den anden og afsluttes i en lille runding dér, hvor den venstre har en hånd.

Læs også

Min søns kæreste udnytter ham

Med et fagligt udtryk hedder tilstanden dysmeli, og den har Carina Kirstine Norby kendt til siden misdannelsesskanningen i uge 20.

Hun tænker tilbage på den efterårsdag i 2022, da hun og Nick gik ind til det, de troede skulle være en rutineskanning. Ingen af dem er typerne, der har tendens til at bekymre sig om alt muligt forud for en undersøgelse, så det var i tiltro til, at alt var fint, at Carina Kirstine Norby lagde sig på briksen den dag.

“Jeg er blevet skannet mange gange efterhånden, og jeg har da oplevet at tænke “bare der nu er liv”, hvis jeg ikke har mærket så meget lige op til. Men udover det har jeg aldrig tænkt over, at der kunne være andet være galt,” husker Carina Kirstine Norby.

Stemningen var derfor god, da en nyuddannet sonograf gik i gang med skanningen. Hun tog sig god tid, gennemgik fosteret minutiøst og fortalte løbende, at alt så godt ud: Hjertet, hovedet, ben og tæer. Men efter en times tid havde den unge sonograf stadig kun fundet venstre hånd, mens den højre blev ved med “at gemme sig”.

En mere erfaren kollega kom til og fandt armen. Carina Kirstine Norby erindrer, hvordan hun i et splitsekund nåede at tænke “der mangler noget”, ingen hun hørte beskeden: “Jeg tror simpelthen, at hun mangler sin ene hånd.”

I det øjeblik stoppede alt.

“Jeg brød fuldstændig sammen lige dér. Jeg så over på Nick, som sad med hovedet begravet i hænderne. Vi sad bare og knugede hinandens hænder uden at kunne sige noget.”

Uger i uvished

Personalet forlod rummet for at give parret lidt tid til at samle sig. Med tårerne trillende ned ad kinderne forsøgte de at kapere den nyhed, de lige havde modtaget. Lidt efter kom den erfarne sonograf tilbage med information om det videre forløb.

Indtil da var det ikke faldet Carina Kirstine Norby ind, at der kunne være andet galt, men gennem sin tåge af fortvivlelse hørte hun nu ord som fostervandsprøve, kromosomfejl og hjerneskade blive kastet imod hende. På ny blev verden væltet omkuld.

Læs også

Sanne Salomonsen: Gør dette hver dag, og du får det skidegodt

“De sagde, at vi skulle overveje, om vi ville have hende, hvis hun viste sig at være hjerneskadet. Jeg kunne slet ikke tage det ind og lukkede helt ned.”

Parret blev sendt hjem for at tænke, men over hvad egentlig? I den ene ende af skalaen lå det, de vidste med sikkerhed: Deres datter manglede en hånd. I den anden ende: Ingen hjernefunktion.

“Det var skrækscenariet. Men hvad der lå imellem det værst tænkelige udfald og ”bare” at blive født med én hånd, vidste vi intet om,” fortæller Carina Kirstine Norby.

Værre blev situationen af, at tiden arbejdede imod parret. Misdannelsesskanningen var i uge 20, og grænsen for at få foretaget en abort på baggrund af tungtvejende begrundelser som alvorlig sygdom eller misdannelse er 22. uge i Danmark.

Samtidig begyndte Carina Kirstine Norby at tænke over, hvad en så sen abort egentlig ville indebære.

“Når man er så langt henne i graviditeten, er en abort ikke en udskrabning. Jeg ville skulle føde barnet levende og se det ånde ud. Det var en helt ubærlig tanke.”

Ventetiden var fuld af tankemylder, gråd, uvished om fremtiden – og en masse tid på internettet. Det, forældrene vidste med sikkerhed, var, at deres datter manglede en hånd, så det googlede Carina Kirstine Norby alt, hun kunne finde om.

Læs også

Anders Lund Madsen og Havfrue-Karin er blevet forældre igen: Se det sjældne navn her

Og så skrev hun, i sine følelsers vold, et lynhurtigt opslag på Instagram, hvor hun fortalte om deres situation.

“Det viste sig at hjælpe os enormt meget. For vi fik simpelthen tilsendt så mange billeder, videoer og historier om børn og voksne, der også manglede en arm eller en hånd, og havde gode liv og var de sejeste mennesker."

"Vi fik blandt andet videoer af piger, der binder deres sko og putter elastikker i håret med kun én hånd og stumpen af armen til hjælp. Det betød, at vi meget hurtigt blev afklarede med, at denne del nok skulle gå.”

“Bare” en hånd?

Samtidig blev dilemmaet omkring, hvor lidt eller hvor meget den manglende hånd skulle fylde, allerede så småt tegnet op.

“Der var flere, der sagde til mig: “Nå, men hvis det kun er det…” Det er rigtigt nok, men jeg kunne godt føle, at det blev negligeret. Der var jo vitterligt noget galt, og det er jo ikke bare en hånd. Det er det – men det er det ikke. Det er ikke det samme som at være alvorligt syg, men det er stadig en udfordring, som andre mennesker ikke har.”

Svaret på fostervandsprøven kom ad et par omgange, men lige omkring 22. graviditetsuge fik familien endelig besked: Kromosomer og hjernefunktion var normale. Bortset fra den manglende hånd var der intet usædvanligt ved det barn, de ventede.

Læs også

"Hvorfor må jeg ikke møde min kærestes datter?"

“Vi var så glade og lettede. Og set i bakspejlet er jeg virkelig glad for, at vi fik den tid til at fordøje, at Elva manglede en hånd. For det betød, at vi på dette tidspunkt allerede havde fået følelsesmæssigt godt styr på, at det skulle vi nok klare.”

Endelig kunne Carina Kirstine Norby begynde at nyde sin graviditet og det barn, der var på vej. Ligesom parret kunne fortælle deres ældste datter, Nola, om det særlige ved lillesøster.

“Nola blev nærmest lidt sur og sagde, at det ville hun ikke have. Vi svarede bare, at det ville vi da heller ikke. Så snakkede vi ikke så meget mere om det. Men efter et par dage, da Nick gik hjem fra børnehave med Nola, sagde hun, at hun havde tænkt over det, og hun syntes, at det var synd for hendes lillesøster, og at hun ville hjælpe hende. Derefter viste vi hende ind imellem videoer af små piger med én hånd, og det var hun meget interesseret i, men ellers lod vi det ikke fylde.”

For Carina Kirstine Norby betød kombinationen af den ekstra udfordring, hendes ufødte datter havde med sig, og ugerne i uvished om, hvorvidt graviditeten overhovedet skulle fortsætte, at hun på en anden måde, end hun har oplevet før, følte sig enormt forbundet til barnet i maven.

I takt med at fødslen nærmede sig, begyndte en ny udfordring dog at snige sig ind på hende.

“Det sidste stykke af graviditeten tænkte jeg en del på, hvordan armen så ud. Forfængeligheden satte ind, og i momenter kunne jeg være nervøs for at få en ny reaktion, når jeg så den.”

Tæt på termin var Carina Kirstine Norbys blodtryk for højt, og fødslen skulle derfor sættes i gang. Det betød, at parret, inden vandet blev taget, havde tid til at tale med deres jordemoder om den lille bekymring for en efterreaktion.

Læs også

Da Mikkel blev skilt, stillede datteren et krav: ”Det var dejligt for os, at hun udtrykte sig så tydeligt”

“Hun sagde, at var så okay, hvis vi reagerede, og at ingen følelser var forkerte. Og hun opfordrede os til at give os selv lov til at italesætte, hvad vi følte. Det var rart at have den snak.”

Derefter gik det hurtigt. Jordemoderen tog vandet og snart bragede veerne løs.

Hen imod slutningen blev Carina Kirstine Norby overvældet af følelser og brød i ukontrolleret gråd – måske fordi det gik så stærkt, måske fordi hun ikke helt vidste, hvordan hendes barn særlige kendetegn så ud.

Men idet Elva kom til verden, forsvandt alle bekymringer.

“Da hun blev lagt på mit bryst, følte jeg en kæmpe forløsning, og det var først efter lidt tid, at jeg tog mig selv i at tænke, gud ja, jeg skal også have kigget på den arm. Og den så bare så fin ud. Jeg elskede simpelthen den dér lille arm fra første sekund. Nick havde det på samme måde; det var virkelig ikke armen, der fyldte.”

Skal ikke bagatelliseres

I tiden fra fødslen og til i dag har der ikke været særlig meget fokus på Elvas manglende hånd. Som med alle andre spædbørn går dagene med amning, søvn, bleskift og puttetid med mor, far og søskende, mens arme og ben stadig er noget, hun mest bruger til at spjætte med.

Alligevel er det naturligt, at hendes mor kigger fremad. Både på den måde, Elva selv vil håndtere sit handikap, den måde forældrene skal takle det, og ikke mindst hvordan omverdenen vil reagere på det.

At Elvas arm vil komme til at betyde noget i alle disse henseender, er Carina Kirstine Norby ikke i tvivl om, selv om andre indimellem forsøger at bagatellisere handikappet.

Læs også

Min mor gider ikke mig og min familie

“Vi var på et tidspunkt til en undersøgelse hos en ortopædkirurg, som sagde: “Hun vil formentlig aldrig komme til at opdage, at hun mangler en hånd, hun er jo født sådan.” Jeg er med på, at hun aldrig har oplevet andet, men selvfølgelig vil hun blive bevidst om det. Teenagepiger er bevidste om det, hvis deres næse hælder lidt til en side, så det er fjollet at påstå, at Elva ikke vil opdage, at hun kun har én hånd."

"Derfor er det så vigtigt for mig, at både vi og hun italesætter det. Det værste, jeg kan forestille mig, er, at hun skammer sig over sin arm og føler, hun skal gemme den væk. Men jeg ved også, at der selvfølgelig vil komme tidspunkter, hvor det er sådan, hun har det.”

Ligesom der helt sikkert vil komme dage, hvor Elva vil være træt at være født kun med sin venstre hånd, forventer hendes mor også, at der vil komme tidspunkter, hvor andre børn vil være mindre rummelige omkring det.

For når børn stikker til hinanden, vælger de ofte de mest oplagte ømme punkter.

“Jeg ved godt, at Elva højst sandsynligt vil opleve at blive drillet med sin arm. Selvom børn generelt tager det megagodt, når de ser den, kan de også bare være modbydelige ved hinanden. Og hvis nogen synes, hun er irriterende, er det ret tydeligt, hvad de kan ramme hende på. Så det, jeg tænker på, er hvordan vi kan ruste hende til, at det preller af.”

Væk med tabuet

Det er nok Elvas forældres største opgave: At opdrage deres datter til at gå ud i verden med oprejst arm. Også når den fremkalder akavede øjeblikke, hvilket Carina Kirstine Norby allerede har erfaret, at den indimellem gør.

Når familien møder nogen, der ikke kender deres historie, kan hun lige så tydeligt afkode rådvildheden, når de opdager Elvas særkende. Flere gange har Carina Kirstine Norby bemærket, hvordan folks blikke lander på armen, hvorefter de skynder sig at kigge væk og snakke videre om noget andet.

Læs også

Dorthe mistede sin mand. Flere uger efter dukkede et afskedsbrev fra Bjarne pludselig op…

“Det irriterer mig. Jeg kan sagtens forstå, at det er svært at vide, hvordan de skal reagere, og det kunne jo godt være, jeg ikke gad snakke om det. Men jeg har det meget federe med, at folk snakker om elefanten i rummet.”

Netop for at bekæmpe det tabu, det kan være at stikke fysisk ud fra mængden, bruger Carina Kirstine Norby sin Instagram til at modarbejde fordomme og hvisken omkring det at have et handikap – og bane vejen for, at mennesker som Elva i stedet bliver mødt med åbenhed og nysgerrighed.

At hun rykker til noget, fik hun bekræftet, da hun en dag fik en besked fra en kvinde, hvis søster er vokset op med samme situation som Elva.

“Hun skrev til mig, at hun ville ønske, folk havde talt åbent om det dengang, hendes søster var barn, for så troede hun ikke, det ville have været så skamfuldt. Det blev jeg meget rørt over.”

Balancegangen mellem at italesætte og anerkende Elvas manglende hånd på den ene side og at behandle hende som det hun er – en helt almindelig pige – på den anden, er Carina Kirstine Norby dog hele tiden bevidst om.

Et opslag på Instagram i ny og næ er fint, men det skal ikke tage overhånd.

“Jeg vil ikke pådutte hende noget, for det skal ikke være hendes identitet, at hun mangler en hånd; det skal helst bare være en naturlig del af hende. Derfor kan jeg også være i tvivl, om jeg skal tage hende med til arrangementer for andre med dysmeli, for på den ene side kan det være rart at møde børn med samme udfordring, men på den anden side vil jeg heller ikke sætte hende i bås med nogen, hun måske kun har dét til fælles med,” siger Carina Kirstine Norby, som også har det ambivalent med ordet handikappet.

"Det er jo et handikap, Elva har, men jeg føler ikke, at hun er handikappet. Hun mangler bare en hånd.”