"Jeg kan ikke se, hvorfor Downs er så slemt"

Det afgørende opkald kommer på en onsdag, mens hun står i en butik og fylder kurven med babystrømper. Efter måneder i usikkerhed ringer lægen fra Skejby Sygehus og giver hende svaret på den sidste og afgørende blodprøve, der skal tegne den lille families fremtid.  

– I løbet af en meget kort samtale fortæller hun mig, at babyen i min mave efter alt at dømme har Downs syndrom. Så begynder jeg at svede helt vildt, og det føles, som om verden lukker sig sammen om mig, fortæller 35-årige Susan Blomstrand. 

LÆS OGSÅ: Rørende video til mor, der venter et barn med Downs

Kort efter kører hun hen til kærestens arbejdsplads for at give beskeden videre. Med tårerne trillende ned ad kinderne fortæller hun ham, at der nu ikke længere er tvivl om, at han skal være far til et handicappet barn. 

– Lige da hun stiger ud af bilen, tror jeg faktisk, at det er glædestårer. Da jeg så får svaret, går der noget tid, før det rigtigt synker ind. Men på mange måder er det rart bare at få ren besked og endelig vide, hvad der venter os, siger 28-årige Kenneth Lohff Nielsen. 

Fra kærlighed til krise 

Historien om den nu ni måneder gamle Anemones vej til verden er ellers egentlig lidt af et eventyr. Efter besvær med at blive gravid og en efterfølgende spontan abort er det ren lykke, da Susan i foråret 2014 står med en positiv test i hånden:  

– I ugen op til har jeg haft på fornemmelsen, at jeg nok er gravid, og da de to streger så kommer frem, bliver jeg bare helt vildt glad. Det har vi jo ventet længe på. 

Fordi hun tidligere har haft en spontan abort, følger lægerne hende tæt – derfor har parret allerede efter et par uger set det lille hjerte blinke på en skærm. Men til nakkefoldsscanningen i uge 12 viser det sig, at ikke alting er, som det skal være. 

Parret er i højrisikogruppen for at få et handicappet barn, og lægerne anbefaler en moderkagebiopsi. De får også at vide, at hvis det viser sig, at fosteret lider af for eksempel Downs syndrom, kan de søge om en sen abort og vil få grønt lys til det i løbet af et par uger. 

– Der går jeg i chok. Jeg kan slet ikke forholde mig til, hvorfor de snakker om abort. Vi er jo bare lykkelige over at have set, at vores barn overhovedet er i live, og så taler de om at få det fjernet igen. Der sortner det bare for mig, fortæller Susan, og Kenneth tilføjer:

– Jeg hører mest af alt, at de siger, at der stadig er 75 procents chance for, at barnet ingenting fejler. Det synes jeg jo er gode odds, så jeg håber stadig på det bedste. 

Den første moderkagebiopsi mislykkes, og familien skal vente en uge på næste forsøg. Susan bruger tiden på at sætte sig ind i, hvad en sen abort indebærer, og hvad det egentlig er for et handicap, hendes kommende datter måske har. Det ender med, at hun beslutter sig for at takke nej til undersøgelsen og i stedet beholde barnet i maven, uanset hvad det måtte fejle.  

– Jeg kan ikke se, hvorfor Downs er så slemt. Selv om det er et handicap, vil vores liv på mange måder kunne fortsætte som før. Derudover så er det min krop, og jeg tror ikke, jeg ville kunne fungere særlig godt bagefter, hvis jeg får den abort. 

LÆS OGSÅ: Vi fravælger handicappede børn

Men den kommende far er ikke enig i beslutningen. Han vil gerne have muligheden for at vælge et handicappet foster fra, inden det er for sent:

– Jeg tænker kun på, at hvis barnet fejler noget, så skal det fjernes. Det er jo det, man normalt gør og også det, lægerne på hospitalet har lagt op til, forklarer Kenneth. 

De næste par dage farer tankerne rundt i hovedet på ham, og samtalerne mellem ham og Susan er mange. Det afgørende øjeblik for den kommende far bliver, da han ringer og fortæller sine forældre om situationen. Han vil gerne vide, hvordan de ville have det med at få et handicappet barnebarn. 

– Vi lever jo i en verden, der er fokuseret på det perfekte, og det er det her jo ikke. Der er en grund til, at folk fravælger børn med Downs. Derfor var det vigtigt for mig, at min mor og far vil kunne holde lige så meget af det her barn som af et uden et handicap. Da de bekræfter det, falder det hele til ro inden i mig.  

Fra det øjeblik er parret enige om at beholde deres førstefødte – uanset om det bliver med et ekstra kromosom eller ej. I løbet af de næste par måneder bliver den gravide mave scannet utallige gange – næsten hver ultralydsundersøgelse ender med nye mulige diagnoser. Lægerne taler om både klumpfødder og hjertefejl – og fjerner på et tidspunkt helt mistanken om Downs syndrom for så at bringe den på banen igen ved næste scanning.   

– Det er en ret forfærdelig tid, hvor vi hver uge kommer i chok over alle de nye ting, hun måske eller måske ikke fejler. Det med ikke at vide, hvad vi kan vente os, er ret svært at rumme, siger Susan. 

Så selv om opkaldet den onsdag i september betyder, at håbet om at få et raskt barn forsvinder, så bliver det også enden på en meget turbulent tid.

– I lang tid har vi gået rundt i uvished og bekymret os for alt muligt forskelligt. Da vi så endelig får klar besked, kan vi stoppe spekulationerne og i stedet forholde os til noget konkret. Det giver ro og overskud til også at glæde os og nyde, at vi skal være forældre, fortæller Susan.  

LÆS OGSÅ: Celina mangler en hånd: “Hun er næsten som alle andre”

’Hvordan ser hun mon ud?”

De sidste 15 uger inden fødslen beskriver hun derfor som ‘den lykkeligste del af

graviditeten’. De shopper babytøj og indretter børneværelse, men indimellem dukker bekymringerne også op.  

– Vi tænker især på, hvordan hun kommer til at se ud. Om hun vil blive helt vildt grim med tungen hængende ud af munden, mens hun  bare sidder og udstøder høje lyde. Ikke fordi vi er superforfængelige, men det fylder bare meget alligevel. 

Men da Anemone kommer til verden, kan de nybagte forældre slet ikke se de klassiske kendetegn for Downs for bare kærlighed. 

– Vi snakker faktisk om, at det da er helt utroligt, at vores barn er så smukt, selv om hun er handicappet, og at det er lidt synd for alle de forældre, hvis normale børn er grimmere end vores, siger Susan og griner. 

– Men her bagefter har vi indset, at vi måske var lidt forblændede af både træthed og lykke over at være blevet forældre. I dag kan vi i hvert fald sagtens se de særlige træk, som børn med hendes handicap har, tilføjer Kenneth.  

Som så mange andre, der har Downs syndrom, kommer Anemone også til verden et par uger før tid og er en smule mindre end normale børn. Til gengæld kan familien glæde sig over, at hun ikke lider af nogen af de følgesygdomme, der ofte følger med handicappet. 

– Det er på mange måder en stor lettelse. Nogle af sygdommene er jo ret alvorlige og at slippe for dem gør, at vi meget bedre kan koncentrere os om at hjælpe hende videre i livet, fortæller den 35-årige mor. 

En hverdag med udfordringer

En uge efter fødslen vender familien hjem. Til et nyt liv med tre på matriklen og med ekstra udfordringer som følgesvend. For selv om Anemone på mange måder har det godt, er hun langt fra

alderssvarende, når det for eksempel kommer til at udvikle sig motorisk eller lære at spise skemad. Derfor træner familien med hende hver dag for at gøre hende så selvstændig som muligt. 

– Det kan godt være, det vil tage længere tid for Anemone at lære at sidde pænt ved bordet og ikke rende rundt og råbe og skrige, men jeg tror, det vil styrke hende at lære de sociale spilleregler for bedre at kunne omgås andre mennesker, siger Kenneth. 

Han tilføjer, at drømmene på sit barns vegne er nogle lidt andre, når barnet er født med et handicap. 

– Vi er godt klar over, at hun aldrig bliver den kønneste i klassen eller ender i et direktørjob. I stedet er vores mål, at hun skal lære at gå og få et godt sprog, så hun kan klare sig selv uden alt for meget hjælp udefra. Vi vil i hvert fald gøre alt, vi kan, for at det lykkes. 

Derudover indebærer det at være forældre til et handicappet barn også andre bekymringer, end andre mødre har:

– Jo mere jeg lærer om Downs syndrom, desto flere ting dukker der op, som gør mig virkelig bange. Den tanke, der kan give mig allermest ondt i maven og virkelig få mig til at græde, er frygten for, at andre vil misbruge eller udnytte hende, fordi hun måske ikke kan sige fra. Sådan noget kan godt gøre mig i tvivl, om vi valgte rigtigt, siger Susan. 

Derfor prøver hun også at hærde sig selv til at møde de udfordringer og negative kommentarer, som hendes datter måske møder i fremtiden: 

– Her den anden dag sagde jeg for eksempel ordet ‘mongol’ højt for første gang. Ikke fordi jeg bryder mig om ordet, men jeg ved jo, at andre bruger det, og ved at vænne mig til det vil det forhåbentlig ikke gøre så ondt, første gang nogen råber det på gaden. 

LÆS OGSÅ: ’Han er jo også perfekt – selv om han er døv’

Justeret glansbillede 

Om kort tid starter Anemone i vuggestue. Familien har besluttet, at hun skal gå sammen med andre børn i en helt almindelig institution netop for at hjælpe hende til at få et så normalt liv som muligt, fortæller Susan. 

– Vi ved jo godt, at hun altid vil være bagud. Men ved at omgås børn, der ikke har et handicap, er det nemmere for hende at kopiere deres opførsel. Det, håber vi, kan medføre, at hun udvikler sig hurtigere end ellers. 

Derudover er der også plads til masser af andre fremtidsdrømme for parret. For eksempel håber de på flere børn i fremtiden – men er enige om, at det næste gang skal være uden det ekstra kromosom. 

– Vi har et handicappet barn og tror ikke, at familien kan rumme et mere. Men vi håber meget på at kunne give Anemone en bror eller søster at spejle sig i, og som forhåbentlig også kan tage sig af hende, når vi ikke er her mere, forklarer Susan.

Hun er heller ikke i tvivl om, at det at være mor og far til et barn med Downs har gjort familien stærkere og bedre rustet til at klare lidt af hvert. 

– Ved at få hende har vi sagt ja til et liv, der ikke er perfekt. Men på mange måder har det bidraget til, at vi føler os mere frie til at gøre det, der passer os, i stedet for at skulle leve op til andres normer. Det kan godt være, at Anemone vil være et barn hele sit liv, men hun er vores barn, og vi fortryder på ingen måder, at vi valgte at beholde hende.  

Opdateret 20. marts 2017:

I juni 2016 blev Anemone storesøster til lille Lilje. Anemone er sød og omsorgsfuld og elsker sin søster højt, fortæller hendes mor.

LÆS OGSÅ: Min fødsel: "Kejsersnittet kom som et chok"

LÆS OGSÅ: Nakkefoldsskanningen gav dårligt nyt

LÆS OGSÅ: Derfor er god motorik så vigtigt for dit barn